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終末期のケア・家族への支援コミュの死の受容について

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 はじめまして。
 ホームヘルパーの利用者様に癌の末期の方がおられます。担当になって1年半くらい経ちます。
 その方のことで皆様に聞いていただきたいことがあります。

 40歳。女性。独身。母親と2人暮らし。卵巣がんで卵巣摘出後、子宮に転移(元々、子宮にも癌があった?)。抗がん剤治療の後、手術する予定でしたが、治療の甲斐なく横隔膜に転移し、主治医より手術も出来ない、これ以上治療方法もないと宣告されました。

 それから、医療機関に掛からず、青汁で癌を治そうとし、憑かれたように青汁を飲み続けました。3ヶ月経ち、腫瘍マーカーを測ったところ、数値がかなり上がっており、青汁に効果がないことを自覚し、ぱったり止めてしまいました。
 次に始めたのは食事療法です。動物性たんぱく質を全く摂らず、糖質を極力控え、塩分もわずかというものです。

 彼女は、主治医から治療方法がないと言われた後、「死にたくない。」と泣き叫び、悲嘆に暮れていましたが、「癌は絶対に治る。」と信じ、青汁や食事療法にのめりこむことで、死の恐怖から逃れてきたように思います。

 癌発症の前より鬱傾向があり、仕事を辞め、ひきこもりの状態だったそうで、人付き合いもほとんどなく、こだわりの強い性格です。
 同居の母親は、娘が癌の宣告を受けたことで鬱になり、しばらく精神科に入院していましたが、今は退院し落ち着いています。基本的には、本人の意志を尊重する姿勢です。

 幸い、最近まで痛みなどの大きな症状はなく自宅で過ごしていますが、食事療法のストレスもあり、癌を治すこと以外に目を向けることなく、毎日鬱々とした日々を過ごしています。
 
 担当の保健師は、残された時間をもっと実りあるようにと「美味しいものを食べたり、好きなことをしては?」と提案しましたが、「死ぬことを前提にした話は聞きたくない。」と耳を貸しません。
 
 食事療法は最初、本を読んで行っていましたが、3ヶ月ほど前から食事療法の先生からアドバイスを受け、更に厳しく行っています。食事のアドバイスだけなら良いのですが、「薬を飲んでいるうちは癌は絶対治らない。」と言われたことで、唯一服用していた睡眠薬を服用しなくなりました。元々、鬱で不眠があり、睡眠薬がないと眠れないので、断薬してから、毎日うつらうつら2時間ほど眠る程度になりました。

 睡眠不足から体がだるく、食欲も落ち、断薬して3ヶ月ほど経ちますが、46?あった体重が38kgになり、目に見えて衰弱していくのが分かります。睡眠薬を服用するように勧めると、「だって、飲んだら死んじゃうんだよ!」と「私に死ねと言うのか。」と言わんばかりに憤ります。
 
 保健師は、「何を言っても聞かないし、痛みが出るなど症状が出るまでは医療機関にも繋げられない。」と言っていますが、どんどん衰弱していく彼女を目の前にしながら、何も出来ない自分が歯がゆくてなりません。

 死の受容は誰にでも出来ることではありません。私がもし彼女の立場なら、同じように死を直視せずに、最後までもがき続けるかもしれません。しかし、もし彼女が死を受容していたら、もっと違った毎日があったのではと思わずにいられません。今、痛みがないこの時に、出来ることがあるのではと。
 キューブラー=ロス女史の本を読んで、私は、余命が限られていると知ったら死を受容して、残された時間を穏やかに、有意義に過ごすことがbestなのだと考えていました。でも、何よりも本人の意志を尊重するべきだとも言われています。死を受容しないことが彼女の意志で、最後まで癌と闘い続けることが彼女の幸せと考えるべきなのでしょうか?皆様のご意見をお聞かせ下さい。

コメント(8)

人それぞれ・・、

生きるも死ぬのもその人の自由意思、

人はこの世に生を受けたら、いつの日か御世の世界に旅立つ事になります。
それが早いか遅いかの違い・・、

心安らかなる者、心平和なる者、約束の地を得ん・・、とあります。

65年以上も前に南太平洋の南洋諸島の戦場で自決された日本軍の士官の
南部14年式拳銃をアメリカ海兵隊員から譲り受け、所持しています。
アメリカ在住ですから何も違法ではありません。

私は時々手入れするときに出して、この拳銃であの世に家族を残し、親兄弟と
分かれて南洋の孤島で自決された方の思いを、しみじみと考える事があります。

死とは、あがき、苦しみ、もだえ、叫び、狂い回ろうとも、定めの死は避ける
事は出来ません。

投降の呼びかけにも、生きれる命でありながら、拒否して洞窟から這い出して
波打ち際で体を清め、1本のタバコを吸い終わると、祖国の方角を向いて
拳銃で頭を撃ち抜いて自決されたそうです。

私にはその様な覚悟はありませんが、古希も迎え、家族や人様に迷惑など
掛ける気は毛頭ありませんので、いつの日か、死を覚悟しなければならない
時は、私もこの拳銃であの世に旅たつ事にいたしております。
弾もアメリカで近年生産された実包を2発、蝋で包んで劣化しないように
いつでも使えるように保存しています。

それが私の死の覚悟かもしれませんが、孫にも恵まれて心安らかに家庭菜園
でも楽しみながら人生を楽しんでいます。



緩和ケア病棟で働く4年目看護師です。
(といってもまだ緩和ケアに異動になって3ヶ月めで経験は浅いですあせあせ(飛び散る汗)

もともとうつ病があるということで難しいケースですねあせあせ(飛び散る汗)

うちの病棟に入院している患者さま(男性)も、余命告知され、疼痛コントロールのために入院しているのにもかかわらず、正しくオピオイドの内服をせず、自分でオピオイドを調節し、癌を自分で治そうと健康食品に頼っています。
仕事には復帰できないのはわかっているはずだけど、スタッフに「職場に復帰するのが目標」と言ったりしますあせあせ(飛び散る汗)
彼と話していくうちに、
痛みを薬に頼ることは「癌に敗北した」と感じてしまう
痛みがあることで、「生きている」と感じている
仕事復帰が心の支えになっている
のではないかと思い、私たちスタッフは無理にオピオイドをすすめようとせず、彼に任せることにしました。


主さんのケースも、「だって、飲んだら死んじゃうんだよ!」「私に死ねと言うのか。」という発言から、彼女は睡眠薬を飲めば眠れることはわかっているけど、眠ってしまっている間に死ぬんではないかと恐怖を感じているんではないですか?
眠れないことは辛いけど、起きていることで「生きている」と感じているのではないですか?
食事療法で癌が治ると希望をもつことで心の支えになっているのではないですか?
がん告知をしたからってすぐに受容できるとは限りません。受容まで何ヶ月もかかりますよexclamation ×2
今はがんと闘い続けることをお手伝いしたらいいと思いますよウインク
おいしいものを食べ、ストレスを溜めない方が、癌の進行は遅れることはありますが・・・うまく彼女にそれをわかってもらえたらいいですが難しいですよねダッシュ(走り出す様)

患者さんが苦しんでいるのをみるのは辛く、「穏やかに」「有意義に」見えないかもしれませんが、それが彼女にとっては癌と闘い続けることが「残された時間を穏やかに、有意義に過ごすこと」になっているのかも冷や汗

本当に終末期のケアは難しく、壁にぶち当たることも多いですもうやだ〜(悲しい顔)
医療者の考えることがすべてではなく、「もっとこうしてあげたら・・・」とかしてあげたことが本当に正しかったのかと思い悩むことは多々ありますあせあせ(飛び散る汗)
でも患者さんの心に寄り添うことが一番です指でOK

長くなってすみません冷や汗
医療従事者は
どうしても、医学的根拠をもとに、患者様に最善なこと☆として提供したり求めたりしてしまいますよね。
「死の受容」は、誰の為のものなのでしょうか?
受容することで得られるものは?


大切なものは
彼女の尊厳☆なのだと思います。
彼女にとっては「生きたい」と願う力こそが 今の支えになってるのだと感じます。


彼女の心に「寄り添う」には 彼女は言葉を求めてるのではなく わかってほしくて 支えてほしいと願っているのだと感じます。

なぜなら、
一人で家などに閉じこもるわけでなく
あなた方に会うわけですから。。。

「その人らしさ」を大切にしていきたいですね。

その人らしさを知るには、彼女の
「こだわり」だったり
「生活史」だったり
「家族史」だったり


相手を全て理解することは難しいことですが、
人は理解しようとしてくれる
共感的姿勢を抱いてくれるひとが そばにいるだけでも救われる場面がありますよね・・・

寄り添うとは そういうものだと思います。
今の彼女には寄り添ってくれる人を必要としているのだと思います。

ながながとすいません。貴方が彼女のよき、理解者となれるよう応援してます☆
>Rickさん
 
「死」についての壮絶なお話を聞かせていただき、ありがとうございます。
「生きるも死ぬのもその人の自由意志」 人はどう生きるかだけではなく、どう死ぬのかを決めるのも自分自身ということなのでしょうね。
避けられない定めの死を前にしての、士官の方やRickさんのような「覚悟」に胸が震えました。自ら命を絶つことへの賛否はあると思いますが、どう死ぬかを決めるのは誰でもない、その人自身だというメッセージは心に深く届きました。人間の尊厳にかかわる、とても重いテーマですね。
私の質問に対し、このようなお答えを返して下さったことに心から感謝しています。これからの自分の生き方をもう一度見つめ直しながら、生きていこうと思います。



> mirumamaさん
はじめまして。参考にはならないと思いますが…。私も四十代の方々のお手伝いもさせて頂いています。私の支援は…まずその方に寄り添う事からはじめます。その方に寄り添って頂くのではなく…。
年齢的にはしっかり把握しておられますね。その上の強く儚い…でもとてもある意味前向きな方ですよね。
『私は死ぬとは思っていません。』と言われたら、私は『主治医からの話しは私も聞きました。でも、あなたの思いに寄り添わせて頂いてもいいですか?』と答えさせて頂いています。そして、その方がこれからどうしようと思っておられるのかを聴き、それを支援関係者が受容するのです。
本人の思いを家族にも伝え、選択して頂きます。

そんなかんなで…、病院の主治医の先生方にも協力頂き、セカンドオピニオンや腹膜播種外来に一緒に走ってみたり…。その合間に生活の楽しみ時間も持てたりします。

最期まで闘い続ける方々の支援があってもいいとも思います。

安易な期待は持たせない事だけは、とても配慮が必要ですが…。


ただ…、やはり栄養状態低下はやってきますよね…。栄養改善を理由に…病院につなげて…緩和フォローは受けられお別れとなっていますね…。


ご本人が理解してる場合は、ご本人の最期の意向に寄り添う事が1番家族も後悔がないようにも感じます。家族が『あの人の一生懸命に寄り添えた…合間にあんな事もこんな事もできた。』と…。


告知を受け…受容ができていく方々。ひたむきに藁をも掴む思いで…おられるかた…。


ささえるって難しいですね。参考にはならなくてごめんなさい。つぶやきでした。
>かなっちさん

お答えいただき、ありがとうございます。
緩和ケア病棟でお仕事されているのですね。日々、死と向き合う患者様のそばでのお仕事、悩むこと、考えることが多々あることでしょう。その中でのある患者様のエピソードを伝えて下さり、大切なことを学ばせていただきました。

私はホームヘルパーの職に就いてから15年経ちます。今までの利用者様は高齢の方がほとんどで、彼女のように若くして死と向き合っている方は初めてでした。40歳という若さで死と向き合うということがどれほど辛いことなのか、その気持ちに寄り添うことなく、本で読んだ知識だけで「受容」を強要していた自分が恥ずかしく思えます。
訪問中、彼女の想いを傾聴し、そのままの彼女を受容していこうと思いながらも、自分の価値観で彼女を見ていたのです。

かなっちさんの仰る通り、彼女は「生きたい」のです。引きこもりがちな性格ながらも、「新婚さん いらっしゃい」に出演するのが夢だと語っていました。今の食事療法や薬を飲まないことを止めてしまうことは、生きることを諦めることになるのでしょうね。今やっていることが彼女の希望につながり、生きる糧になっていることをもっと尊重するべきだったと反省しています。

日に日に衰弱していく彼女を見るのは辛く、何とかしたいと思っていましたが、「心に寄り添う」ことをもう一度心に刻み、新たな気持ちで彼女と向き合っていきたいと思っています。

本当にありがとうございました。かなっちさんもお仕事、頑張って下さいね。

>ちぇりーさん

お答えいただき、ありがとうございます。
ちぇりーさんのコメントを読ませていただき、自分の未熟さに恥じ入るばかりです。「利用者様の尊厳」「その人らしさを大切にする」「心に寄り添う」どれもヘルパーとして大切なことです。長年ヘルパーをしてきて、自分としては解っている、実践していると思っていました。後輩のヘルパーにも偉そうに伝えてきましたが、実は何も解っていなかったことに気付かされました。
「死の受容は誰のためなのでしょうか」 考えさせられました。

今、形の上では彼女の想いを尊重した援助が行われていますが、援助者が心から彼女の心に寄り添っているとは言えません。また、彼女もそう感じていると思います。

初心に帰ります。「心に寄り添う」ことから始めます。
大切なことを気付かせて下さったちぇりーさん、ありがとうございました。
>はなさん

お答えいただき、ありがとうございます。
参考にならないなんて、とんでもありません。 

「寄り添う事からはじめます」 「あなたの思いに寄り添わせていただいてもいいですか?と答える」
思いを傾聴して寄り添っているつもりでいながら、実は自分の価値観に縛られていた私にとって、はなさんの支援は援助者の原点を見る思いです。

「最後まで闘い続ける方々の支援があってもいいと思います」
そうですね。闘い続けることをその方が選んだのなら、その想いを尊重する支援がなされるべきなのですね。

はなさん、ありがとうございます。明日から、また頑張ります。


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