網膜中心静脈閉塞症コミュの私の改善例を情報提供します

はじめまして、40代半ばの男性です。
2013年1月に、網膜中心静脈閉塞症（CRVO）の診断を受けました。

私のCRVOは、寛解はしていませんが、今は、かなり落ち着いています。
そのきっかけとなったものについて情報提供したいと思います。

診断当初は、自然治癒することも多い症状なので、レーザーや注射などはせず、
バイアスピリンとカルナクリン、ブロナック点眼液を処方され、様子を見ていましたが、
10か月ほどで、視力がかなり衰えたことから（0.8→0.1）、
2013年12月にルセンティスを初めて注射しました。

ルセンティスは効果があり、1ヶ月ほどは、視力も回復し、
眼底検査でも、網膜上の水ぶくれはかなり改善しましたが、45日くらいから、効果が薄れ、
2ヶ月後には、元の状態に戻りました。

ご存じのとおり、ルセンティスは、30％負担でも、6万円ほどかかります。
主治医からは、長い目で見れば、恐らく視力は失われるけれども、
定期的にルセンティスを打たなければ、網膜がどんどん悪くなるので、できる限り、打った方が良い
とのアドバイスを受けていました。

2014年4月に2度目のルセンティス注射を打ちました。
そしてなんと、そのあと、現在（2014年10月中旬）に至るまで、視力は0.6くらいを維持しており、
眼底検査でも、水ぶくれはほとんどない状態を維持しています。
（ただ注射直後よりは、若干、見えにくくはなっています）

4月以降に新しく始めたことが、実は2つありました。

1つは有酸素運動で、自宅でエアロバイクを週に3日ほど、1回30分くらい漕いでいました。
もう１つは、健康診断を受けた医師から、LDLが高めなので、EPA（魚の油）を飲んだ方が良い、
というアドバイスを受けて、処方された高濃度のEPAを飲みはじめたことです。

最初は持田製薬のもので、今はジェネリックの日医工のもの。
1日に、300mgの錠剤を、3-6粒ほど飲んでいます。ジェネリックであれば、費用は月2000円です。

実は7月くらいから、有酸素運動の回数は減っていますが、目の状態は変わりません。

私の中では、やはりEPAが効いているのではという気持ちが強いです。
薬剤としてのEPAは、血液サラサラですから、カルナクリンやバイアスピリンと同じ目的です。
しかし、これらは、初めて診断されたときから今まで飲み続けていますが、
1回目のあとのルセンティス注射のときには、効果は持続しませんでした。

実は、私は、30歳くらいの頃から、サプリメントとして、海外製の高濃度のEPAを飲んでいましたが、
30代後半には、それをやめていました。今考えると、という思いもあります。

なお、私は、血圧は多少高め（90-135）で、LDLも少し高めですが、疾患レベルではなく、
高血糖ではありませんし、肥満でもありません。

上記のとおり、1回目のルセンティスと、2回目のルセンティスの効果持続の違いは、
EPA以外にはあまり考えられません。仕事面などでのストレスも、ほぼ変わりません。

特別な費用がかかるわけでもないし、EPAは副作用どころが、色々な良い効果も期待できるので、
こちらで情報提供するので、似たような状況の方は、ぜひ試して頂ければと思います。
そして、同じような効果があった方は、ぜひ、こちらで報告してもらえればと思います。
今の段階では、私一人の効果にすぎないので。

CRVOと診断された多くの方と同様、私も色々と調べました。

知人の眼科医に相談したり、製薬会社（しかも目薬中心）の知人に相談して、
ルセンティスとアイリーアのどちらが良いかを尋ねてみたり。

ルセンティスは高いし、根本治療ができるわけではないので、
費用を抑えるために、自由診療でアバスチン治療しているというクリニックを
複数尋ねてみましたが、ルセンティスがCRVOで認可されてからは、
アバスチンはもう使えないとのことでした。

http://www.wakaba-hp.or.jp/avastin.html

上記のように、ネットに書いてあるから言ったのに、
半日潰して訪問し、検査をして、医師に会った途端に、「アバスチンは使えません」。
しかも、「この病気にかかった人には、ご愁傷様です、としか言えません」というようなことも。。。

クリニックのウェブサイトに掲載してあったことを伝えたところ、
「事務に言っておきます」とのことでしたが、未だに掲載されています。

ネットで必ず検索される横浜の某クリニックにも行ってみましたが、
あんな狭くて雑多な待合室に、何時間も待つことは耐えられず、すぐに帰りました。

これらは1回目と2回目のルセンティス注射の間に、少しでも今後の費用を削減できないかと
悪あがきをしたときのことですが、今でも同じような思いをされている人は少なくないと思います。

私の情報が少しでも役に立てば幸いです。

また、私のほうも、今の状況がどれだけ続いているか、たまに報告を入れたいと思います。

コメント(27)

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[1] mixiユーザー 06月27日 22:39

主人が網膜中心静脈閉鎖症になりました。色々と調べているのですが不安な日々を過ごしています。その後の視力はどうですか？

[2] mixiユーザー 07月13日 22:09

コメントがついたので、現在の状況を書きます。

前回（2014年10月）の段階で、半年ほど、ルセンティスを打たずに過ごせていましたが、
目の状態は現在でも変わりません。
視力はその頃と同じくらいを維持している感じです。
パソコンの文字を左目だけでも読める状態です（注射前は読めませんでした）。

2か月毎に行っていた病院にも行かなくなってしまいました。

現在服用しているのは、ＥＰＡ（イコサペント酸エチル、日医工）と、カルナクリンで、
バイアスピリンは、手元になくなったので、もう2か月ほど飲んでいません。

この病気は調べれば調べるほど、回復する見込みがなく、ただ引き延ばすだけ、
そのために高額な注射を続けなければならない、ということしか見つからず、
私もかなりうつな状態でしたが、私の場合は、なぜか回復しました。
その理由はＥＰＡしか見当たりませんが、本当の理由はわかりません。

人それぞれ、症状が違うでしょうから、私の症例はたまたまかもしれませんが、
費用はそれほどかかりませんから、ぜひ試してみてください。

それで、効果があれば、ぜひ情報共有してください。

少しでも多くの方が、1回6万円という注射をしないですみますように。

[3] mixiユーザー 07月14日 21:10

ご回答ありがとうございます。
この病気、調べてもなかなか良い事が書いていないし、情報も少なく落ち込んでいる日々でした。
回復されて良かったですね！
再発しないで、浮腫が自然に落ち着いてくれる事を願います。

主人は、１ヶ月ごとにアイリーア注射を３回打つ予定です。
現在２回目を打ちました。
視力も現在０．８位です。（もう片方の眼が弱視なので、なんとか維持して欲しい）

虚血型に移行しないように願います。

いつまでも悩んでクヨクヨしていてもいけないと思いながらも・・・やっぱり不安だらけです。

今は違うメーカーのDHA＆EPA　を飲んでいますが、色々他社のメーカーのも試してみようと思います。

ご回答ありがとうございました。
希望の光が少し見えてきた気がします。

[4] mixiユーザー 07月14日 21:19

我が家は、薬局や通販のサプリのEPA＆DHAの錠剤を飲んでいるのですが、やはり、病院の先生にお願いして薬を処方してもらった方がよいのでしょうか？
眼科の方からは、目薬しか貰えず。。。

[5] mixiユーザー 07月16日 15:28

私は本当にラッキーでした。

EPAとDHAは微妙に違うので、EPAをお勧めします。

サプリメントとしてのEPAは、含有量が少ないので、薬剤としてのものが良いでしょう。
私は、300mgの錠剤を、1日6錠飲んでいます。つまり、1.8gです。
この量を市販のサプリメントで補うのは、かなりしんどいと思います。

私は主治医に、「健康診断で勧められたので、ついでに処方してください」とお願いしました。
ジェネリックでないと、かなり高くつくので、気をつけてください。

ちょうどアイリーアを打ったばかりとのことですから、今の時期に試して、変化を報告ください。

[6] mixiユーザー 07月16日 19:17

>>[5]
なるほど、なるほど～。
色々な方法があるのですね。
私は、今年のGW中にこの病気になりました。
35歳、女性です。
持病に膠原病があるので、なりやすい体質だったのかも？？と思っていますf^_^;
今は、ルセンティスを3回打って、視力は0.06→0.7になりましたが、まだ新生血管が出てくる可能性も五分五分で、失明のリスクも五分五分だそうです(´;ω;`)
次回、新生血管が出来ていないか、確認のために、2回目の蛍光造影検査をします。
膠原病も、この病気も厄介で嫌になっちゃいますね∑(°ロ°ノ)ノ
膠原病の方も落ち着いていないので、病院通いにうんざりしています( ºΔº )�

[7] mixiユーザー 07月16日 22:02

>>[5]
早々のご回答をありがとうございます。
やはり薬剤としての物が良さそうですね！！含有量が違う！！
次回の診察が３回目の注射時になるのですが、翌日の診察の時にでもお願いしてみようと思います。
貰えるかな・・・少し心配です（笑）。

お忙しい所、情報ありがとうございました。

[8] mixiユーザー 07月17日 14:32

>>[6]
ルセンティス３回お疲れ様です。
今後の経過によって、２か月に１回とか追加されるのですか？
でも、注射の効果があって良かったですね。
２回・３回と打つごとに上がったのですか？。それとも１回目でですか？

分らないことばかりで、色々質問してすいません。

[9] mixiユーザー 07月17日 19:13

>>[8]
私の場合、一回目のルセンティスで、今の視力まで回復しました。
先生が言うには、蛍光造影の結果をみながら、ルセンティスの間隔を調整したり、レーザー治療を組み合わせたりして、治療を進めていくみたいです(*^▽^)ﾉ
うまく行くか五分五分、というのが少し不安ではありますが、どうすることも出来ないので、ストレス溜めずにやっていこー！と思っています(´▽`*)

[10] mixiユーザー 08月12日 23:32

初めまして。今週この病気が発症し、治療開始したばかりです。硝子体注射のあと白眼の充血がひどく、びっくりしているのですが、そういうものなのでしょうか？

また、日常生活において、気をつけておられることがあれば教えていただきたいです。

私は、1日8時間パソコンの前で作業していて、正直、チラツキがうっとうしくしんどいです。右目(眼底出血している方)のメガネのレンズに眼帯貼り付けとこうかしら？と思案中です。
メガネなどどうされているかの工夫などもあればご助言お願いします

[11] mixiユーザー 09月14日 14:46

初めまして。32歳男です。僕も今日網膜中心静脈閉塞症と診断されました。突然の出来事で驚いています。病気について調べると高齢者や高血圧、血糖値が高い方に多いとかかれていましたが、血液検査の結果どれにも当てはまらず、血圧も通常なのでした。ついで、夏に受けた健康診断でも、すべて正常だったので、なぜなってしまったのか謎です。

来週、ルセンティス治療を受ける予定ですが、費用がすごいので、継続してできるか不安です。一回で回復すればいいのですか。
片目だけですが、もう片方にも発症する可能性はあるのでしょうか？なってしまった原因が不明なので、どう予防していけばいいのか悩んでいます。

けーいちさん : 僕もパソコンを使う仕事をしていて、まだ治療はうけていないですが、両目でパソコンを見ると視力の違いで見ずらいことがあるので、メガネと目の間にティッシュを詰めて仕事してたります。(眼帯の方が衛生的にもいいとおもいますが。。。)

[12] mixiユーザー 09月17日 04:18

>>[11]
私も原因不明の中心静脈閉塞症です。2年前、ルセンティス3回で一旦回復しましたが、先月再発しました。原因不明なので血液が引き次第レーザーで網膜を焼く治療をする予定です。
アレルギー持ちで何か謎の抗体が出たり消えたりしているようなので、遅延型アレルギーの検査も保険適応外ですが受けようと思っています。

主治医からも言われていると思いますが、片方も発症する可能性はあるそうです。
とりあえずは、ルセンティスやアイリーアの接種を受けて、血管炎が引くのを待つしか無いですよね。不安だと思いますが、頑張ってください。

予防法ってなんでしょうかね？？
私は疲れたらすぐ休むようにはしています。それくらいしかできないので。

[13] mixiユーザー 09月18日 01:20

>>[11] ありがとうございます。
私は、初めて病院に行った日に即アイリーアを注射することになりました。それ以降は日々、見え方が変わってきて、今はちらつきは最初に比べると随分ましになってきました。
仕事はやっぱり夕方になってくると辛いので、できる限りさっさと帰るようにしています。

ただ、状態は本当に日替わりで、最近は雨がちで暗くて凹みます。
ルセンティスもアイリーアと同じような浮腫を抑える効果があるものなのですか？
状況が改善されますように。

[14] mixiユーザー 09月19日 20:16

>>[12]
再発ですか～。。。辛い言葉ですね。

主人も、６・７・８月と、アイリーアを３回打ちました。現在経過観察です。日々、不安との闘いです。。。。

ちなみに、前回の注射後の視力はどんな感じでしたか？そして現在は。

再発は定期検査での発見ですか？それとも視力低下での発見ですか？

質問ばかりですいません。

[15] mixiユーザー 09月19日 22:58

>>[14]
なしさんのご主人はおいくつでしょうか？原因はありますか？
人により症状が違うので参考になるかはわかりませんが。。

私は36歳で原因不明の閉塞症で眼球内が真っ赤になる程の
大量出血ではありましたが中心窩には影響がなく
さらに不完全閉塞だったので、ルセンティス3回の注射で
視力は0、8から1、5まで回復しました。

再発がわかったのは、前回の注射から2年後でした。
目の角でタイルを見たところ四角が少し歪んで見えたので
病院に行ったら再発していました。
今回も運よく中心窩は外れており、アイリーア一回で一応収まっています。

原因不明なので、血液が引き次第レーザー治療を目全体に行う予定です。

[16] mixiユーザー 09月20日 20:42

>>[15]
早々のお返事ありがとうございます。
主人は４８歳です。特に病気はありません。

この病気、なかなかお金が掛かり大変です。。。
でも、注射の効果は大きいですね～。

少しでも、視力を現状維持できるよう願います。

また情報交換お願いします。

[17] mixiユーザー 09月21日 01:49

>>[16]
こちらこそ、何かありましたらよろしくお願いします。
お大事に。

[20] mixiユーザー 05月26日 15:54

>>[18]
私もアイリーアを一度だけうった事がありますが髪がやたらと抜けたんですよね。
主治医は聞いた事がない、でも強い薬だから体に合わないんだと思う
と言っていました。それ以来ルセンティスに戻してくれましたよ。
JIIMOさんも体に合わなくて倦怠感が出たんではないですかね？

[23] mixiユーザー 11月10日 21:08

44歳女性です。10/25に網膜中心静脈閉塞症　虚血型　の診断受けました。血圧が時々高めの事はありましたがほとんどが正常値なので治療を受けるほどでもなく、定期的に運動し生活習慣病でもありません。高血圧の高齢者がなることが多いとのことで、なんで私が？？とがっかりしています。思い当たることと言えば、更年期障害で月に１回混合ホルモンの注射を打っています。婦人科医が「まったく関係ないと否定できない」との事でその治療は一旦中止しています。7月からゴルフレッスンを受け始め血圧が急に上がってしまったのでしょうか？？？診断されてから血圧測定をするようになり気が付いたのですが、夜間だけ血圧が高いのです。内科医に相談し服薬を開始しました。

発覚したきっかけは、仕事中の休憩でコーヒーを飲んでいるときに、カップで右目の視野が隠れたときに、左側にある書類が水に濡れてインクがにじんでいるように見え気が付きました。すぐに病院に行きました。その日は両目視力1.2ありました。病名を聞いても「ふ～ん。難しい病名だな～」という感じでした。

服薬と眼圧を下げる目薬を1週間しましたが、良くならず悪化しているように感じました。白くぼやけていて左目だけでは小さい字はほとんど読めません。書類に目を通したりＰＣを使うことが多い仕事なので大変疲れます。こんなんじゃ困ると先生に相談し、11/9　1泊入院し　アイリーアを注射しました。術後検査で経過良好らしいのですが、全然変化はありません。色は暗くなった感じがします。高額療養費を申請しましたが、今日の払い8万円かかりました。眼科・内科・婦人科に定期的に行くので有給休暇をけっこうつかいます（＞＜）

今後は状態を見ながら2か月に１回アイリーアを行う予定で、治療期間は１年。これからが治療だからと言われ、気が重たくなりました。いろいろ調べていて、久々にミクシーにログインしました。
先生と相談し、緊張したり疲れたり血圧が上がるような趣味は一旦お休みにしています。夜に車を運転して出かけるお稽古事も一旦お休みにし、治療に専念したいと思います。
調べれば調べるほど不安が募り心配です。毎日辛いです。良くなりたいです。皆さんいろいろ教えてください。

[25] mixiユーザー 11月11日 22:00

>>[24] ありがとうございます。硝子体注射後の〇〇トピック見てみます。
お互いにがんばりましょう。

[26] mixiユーザー 12月13日 16:46

このトピ主です。久しぶりに書き込みます。

2013年1月にCRVOの診断を受けて、12月に初めてのルセンティス、
翌年4月に2回目のルセンティス注射をして以降、私は幸運にも、症状は再発せず、今に至ります。
今でも定期的（3-4か月）に一度、病院に検査と、薬の処方を受けに行っていますが、
視力は落ちておらず、眼底検査でも、網膜の状態は良好だそうです。

ただ、実際には、歪みはありますし、タイミング的に老眼の進行が進んで、
視力が良くなっている実感はあまりないです。

ちょっと前に、仕事絡みで知り合った眼科医の先生がいて、その先生が言うには、
ルセンティスよりも、アイリーアを使っていて、若い人だと、2-3回で良くなることが多いとのことでした。
私の主治医とは、また違った意見でした。

別スレをみると、なかなか改善せず、大変な思いをされている方もいるようですが、
もしかしたら、思ったより、改善可能性は高いのかもしれません。
医師というのは、基本的に、厳しめに見立てをするものですし。

未だに情報も少ないようなので、少しでも参考になればと思います。

[27] mixiユーザー 12月13日 20:55

>>[26]
励みになります。ありがとうございます。Ｄｒに「元の視力に戻ることはありません」と言われ

、今は急性期なので血圧の変動するようなスポーツは一切やめ、夜間の運転が危ないので趣味活動も自粛しており、生きがいのなくなったような毎日を過ごしていました

１回目のｱｲﾘｰｱをして、1か月経過し、全然変化ないと思っていましたが、今日は白いぼやけが少なくなったように感じます。1か月おきにアイリーアをして１年は治療期間がかかると言われていますので、気が遠くなります。
服薬し、毎日の血圧管理をしていますが、元々肥満ではなく運動も良くしていたし、食事も野菜が多めで油分は少な目でしたし、塩分も多くとる方ではなく、これ以上、気おつけようがない感じでまいっています。今『ルテイン』のサプリを摂ったらどうかな～などと考えています。毎日良くなることを祈っています。

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