網膜中心静脈閉塞症コミュのはじめまして

私も今年夏に診断されました。

全体的に眼底出血しており、視力は0.15しかありません。腫れも酷く歪みも酷く運転も歪んだ物とそおでないものが混在して見えてとても怖いです。

眼に直接注射もしましたが、腫れは引いていません。

皆さんは服薬点眼出てるようですが、私は何も処方されず…

読んでいてとても不安になってきました。

レーザーも手術も先送りで検査ばかりです。

その対応にもすごく不安で何もしないのでは悪化する一方なのではないかとか色々考えてしまい悪循環です。

今月結婚なのですが、妊娠も絶対禁止と言われてますし、これって失明するまで妊娠ダメなの?？

って感じました。

運転免許の更新できるのかとか調べても出てこなくて…

更新も妊娠も出来るのかなど色々考えています。

情報を知ってる方いましたら教えて下さい。
お願いします。

コメント(9)

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[1] mixiユーザー 12月08日 12:00

若い人がなる病気じゃないから、情報が少ないだろうし、先生も探り探りではないんでしょうか？
私も、最初は検査ばかりでした。
病院は個人病院ですか？
私は、医療センターを紹介され、そこで治療してました。
セカンドオピニオンをやってみてもいいかもと思います。
これくらいしか言えず、ごめんなさい。

[2] mixiユーザー 12月09日 07:22

>>[1] 返信ありがとうございます。
初めは個人病院でみてもらい、その後大きな総合病院へ、その後医大へ回されました。

眼球の注射は医大でしか出来ないとの事でしたので…

原因も分からないままなのでかたほの眼もどぉ守っていいのかも分からないので不安です。

[3] mixiユーザー 02月26日 00:52

私の母も昨年５月に発症しました。
最初は大学病院に救急で行きましたが、どんどん見えなくなっていくことに不安を感じ病院を探し、横浜相鉄ビル眼科医院という所に通っています。
母の場合は出血がひどかったので（病院では重症の初期と言われました）、初日にレーザー、翌週に眼内注射（アバスチン）その後２カ月ごとにアバスチンを打っています。０．２まで落ちた視力は歪みはありますが薬が効いている間は０．７くらいまで見えるようになりました。
何かの参考になればと思い書きましたが、診察に不安に感じるようであれば私もセカンドオピニオンをお勧めします。この病気を得意とするお医者様の所に行くのが良いかもしれません。

[4] mixiユーザー 08月21日 12:50

はじめまして。
私も先月、網膜中心静脈閉塞症と診断されました。

当初は、突然目の前にフラッシュをたかれたような残像が見えるようになり
眼科に行ったら、その日に眼底写真、蛍光眼底造営検査を行いました。
で、当日からパルクスの点滴を開始、それを５日間続けました。
飲み薬は、当初はアドナ、カルナクリンを使いましたが、アドナは後日使用中止に。

この病気に若年でかかるというのは通常ありえない事で、内科的病変の検査もしました。
抗リン脂質抗体症候群という膠原病の検査と、神経内科で、血栓を溶かす薬を使えるかどうかの
頚動脈エコーと脳の血管のMRIを撮りました。

膠原病も頚動脈、脳の血栓の可能性もなかったので
バイアスピリン、カルナクリン、ネキシウムカプセルを処方されました。

発症３週間目に、視力が低下し網膜にむくみがでてきたので
ケナコルトテノン嚢下注射を行いました。
網膜のむくみは落ち着きましたが、視力は元通りにはなりませんでしたが、
多少かすむ程度で失明にまではいたっていません。

受診当初、眼球内は大出血で血液が網膜内に蔓延している状態で、真っ赤でしたが
医師の指示通り体を安静にし、決まった時間に内服する事で
現在は多少ですが、キレイになってきている箇所もでてきて
症状は安定してきているようです。安定後が怖いのですが。。。

若年者の症例が少ないこの病気ですが、皆様と一緒に病に立ち向かっていければと
思います。よろしくお願いします。

[5] mixiユーザー 06月07日 11:42

初めてまして、先月9日か10日の昼歩いてる時にかすみ目を自覚し、2日後に黒目に目やにが付いてるのを見つけ「これが原因か」と思い更に3日ほど放置してしまい、土曜日になり流石に不安を感じましたが前回行った眼科が月曜日まで診察をしておらず月曜日の朝一に診察をして貰いました。
視力検査、眼圧検査をした所異常はなく
前回も２ヶ月前に検査したばかりなので
先生「両目矯正視力で1.5出ているし問題なさそうだけど…」と言いながら眼底検査したところ
先生「こりゃ重症だわ…。前回みた時は出血してなかったけど今回はこれ、出血してるでしょ…。網膜中心静脈閉塞症だわ。すぐ大学病院に行って」と言われ大学病院に、大学病院では同じような検査と血液検査のみでカリクレインという薬を飲んで経過観察
今月3日に経過を診てもらう為に大学病院に行った所、まだ浮腫は出ていないとのことで次回の予約は7月1日になりました。
先生からは「次回浮腫が出てきてたら注射だから、何か異変があったら直ぐに来て」との事でした。

不安で網膜中心静脈閉塞症を調べてもよくわからず、目安になりそうなものを探す毎日です。

どうぞ宜しくお願いします。

[8] mixiユーザー 06月07日 15:06

>>[007]

コメントありがとうございます。
見え方も中心以外に少し違うような？とか思ったりするので毎日が不安です。
タイル状の物を見るとつい悪い方の目で確認してしまいますｗ
現状、白いタイルだとチラつきで欠けてるんだなと思いますが、赤いタイルだと少し歪んで見えます。

注射は副作用もあるのでどの程度自覚症状があると病院に行ったほうが良いのかわからなくて困ってます。

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