喘息持ちコミュの酸素を使っている方

ステロイド依存性の喘息で今は歩行時に２リットルの酸素を使ってます。
ひどかった時は安静時(一日中)酸素してました。
喘息の方で発作がなくても酸素を使っている方はいますか？

コメント(43)

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[4] mixiユーザー 11月15日 07:49

私も２リットルしてました。
今は何もなく生活できてます。

[5] mixiユーザー 11月15日 09:50

[004] ラブレナさんも２リットルでしたか。今は使用していないとの事で！

よーし私も諦めず治療頑張ろうっと！

[6] mixiユーザー 11月15日 21:01

>>[5]

私は間質性肺炎という難病も有って使ってたのですが、睡眠時も使っていたのが、歩行時だけ、苦しいときだけと徐々に使わなくなりました。

それまでに７年掛かりましたけど、また使わずに過ごせる日々に夫婦ですごく喜びました(*^_^*)

いきなりは無理だと思うけど徐々に少なくなっていけるといーですね♡

応援しています！

[7] mixiユーザー 11月15日 21:27

>>[006]
ありがとうございます。
ラブレナさんは間質性肺炎も。

焦らずゆっくり頑張ります！

[9] mixiユーザー 11月16日 21:09

>>[008]
ありがとうございます。
私は在宅酸素が長く疾病による両下肢機能と呼吸器機能障害で今は第１種身体障害者の１級で色々と助かっております。

[10] mixiユーザー 10月17日 10:37

はじめまして。
気付けば重症化していたようで、医師より在宅酸素療法とゾレア投与の並行治療を提案されました。
なお、現在うっ血性心不全の治療も行っており、循環器と呼吸器のどちらが原因なのか探っている状況です。

ちなみに４６歳の営業職ですが、在宅酸素療法をしながら仕事を続けられている方ってどれほどいらっしゃるのでしょう？

[11] mixiユーザー 10月17日 12:36

追記：SPO2は安静時でも８６～９２くらい、階段を上った直後の労作時等は７０台まで落ちる有様で、その際の脈拍は１２０台まで跳ね上がります。

[12] mixiユーザー 10月18日 07:19

私も軽く90切る。長年なのであまり苦しいの感じないのかな。苦しいと70台とかで本当に苦しい。先生が首閉められてるのと一緒だって

[13] mixiユーザー 10月18日 07:20

なので在宅酸素です。

[14] mixiユーザー 10月18日 11:27

>>[012]

同じですね。
低酸素に体が順応しちゃってるのかもしれませんね。

先月末頃から体感的に酷いので病院に行ったら（現在循環器と呼吸器の併用受診中です）在宅酸素療法を宣告されました。

これまでは「おかしいのは数値だけ」と思っていましたが、さすがに労作時の息切れの酷さから拒絶することも出来ず...

現実的にボンベを連れて仕事って可能なんでしょうかね？

医者からは原則２４時間と言い渡されてるので...

[15] mixiユーザー 10月18日 12:05

>>[14] 私は仕事はしてないです。運動も息切れがするから、あまりしない方が良いと言われてます。在宅酸素になって10年くらいになりますが未だにボンベに抵抗あります。知らないおじさんに、この前も、まだ若いのにねと言われましたよ

[16] mixiユーザー 10月18日 15:53

>>[15]

在宅酸素歴長いんですね。

循環器のドクターからもやった方がいいと言われるし、また治療費の為に仕事もやめられないしで．．．

ドクターは教科書通りさらっとおしゃいますが、ボンベを持って行く側の覚悟だけじゃなく、それを見る周囲の人もとても気を遣うんでしょうね。

とりあえず明日から開始なので、職場でのデビューは明後日から。
出来れば睡眠時だけならありがたい．．．(;´∀｀)

[17] mixiユーザー 10月19日 17:49

本日より在宅酸素療法開始となりました。

さすが長い歴史を誇る帝人、迅速丁寧な対応。

ボンベは思いの外軽くて、ケースのデザインも洗練されてると思ったらミズノと共同開発してるんですね。

[18] mixiユーザー 10月20日 17:02

>>[17]私もﾃｲｼﾞｲﾝですが何度かデザインが変わってますよ。

[19] mixiユーザー 10月20日 19:27

>>[018]

こんばんは。

無事に一日を終えました。

そうなんだぁ、一番信頼出来る先として帝人を選びました。

社内では「毎日旅行に行くみたいでいいね」とあたたかい反応が（笑）

[20] mixiユーザー 10月27日 14:49

酸素ボンベ抱えながら職場に通い始めて一週間。

マスクをしているせいか周囲も取り立てて騒ぎません。

ただ、人目を気にするようになり外食の範囲は確実に狭まりました。

私と同じように携帯ボンベを抱えて職場に通ってらっしゃる方はいらっしゃいませんか？

[21] mixiユーザー 10月28日 23:09

>>[20] ボンベがLサイズで重いです。交換もﾊｶﾊｶしながら

[22] mixiユーザー 10月29日 03:12

>>[021]

Lサイズってどんなもんでしょ？(;^_^A

私のは標準でカーボン製で軽いとはいえ3Kgくらいはありそうだけど。

なんか酸素始めてから自発呼吸が弱くなった気がします。

酸素外した時のサチュレーションの落ち方がハンパないし、歩ける距離も短くなったような...

なんかカラータイマーが鳴った時のウルトラマンになった気分。（苦笑）

[23] mixiユーザー 10月29日 16:47

ボンベ使いお仕事お疲れ様です。在宅酸素が始めたばかりとの事。私は働いてませんがたまにボランティア

手話通訳をやっています。在宅酸素を始めた頃は気にしてましたが、10年以上の今はなれました。ボンベ交換と重いのが辛いですね

[24] mixiユーザー 10月29日 23:50

>>[023]

はじめまして。

在宅酸素を始められて十年ですかぁ...

やっぱりこれって一生お付き合いすることになるんですよね？(;^_^A

ドクターの提案を受け入れるまで二週間くらい葛藤しましたが、体内に酸素を充填することで呼吸も心臓も楽になったことは事実です。

ただ、車を乗り降りする際にいちいちチューブの脱着をしなければいけないのと、雨の日の通勤、公衆の中にこのまま出ていくこと、これらが煩わしくて...

慣れなきゃいけないんでしょうけどね。

[25] mixiユーザー 10月30日 21:56

>>[24]
私も最初はためらいましたが、やはり主治医の先生が言った通り酸素を使い始めたらかなり楽になりました。

使わず歩くとSpo2が85位になるらしいのですが、自分はあまり苦しくなく…低酸素に体が慣れたみたいです。80代前半になるとやはり苦しくなります。

酸素とは一生のお付き合いになるのかな

私は初めは24時間付けっぱなしでしたが今は外出時と90以下の時だけになりました。

色々ありますがお互い上手く酸素生活と付き合いましょう。

[26] mixiユーザー 10月30日 22:58

>>[025]

私よりお若いようですが、酸素を始めた頃はお仕事されてたんですか？

在宅酸素療法なんて高齢の方ばかりと思っていましたが、まさか自分自身が対象者になるとは予想外でした。

私もあぽろ＆空さん同様に低酸素に慣れていたせいかさほど気にしていませんでしたが、三年前くらいから階段昇降時に息切れがひどくなり、労作直後はSPO2が70台･脈拍は120台という有様です。

ガス交換率が良くないらしく就寝時は苦しければ酸素をやらないよう指示を受けています。

今週また外来で二回目のゾレアを投与して来ます。

いつまで働けるか、或いは回復するか、ドクターに委ねるしかありませんね。

[28] mixiユーザー 10月31日 16:13

>>[27]
初めまして。ブンブンさんは持病の方で障害認定はされていますか？私は呼吸器と両下肢機能障害が認定されて吸入器は国から補助されました。ブザー押すと消防車と消防車『２台同時に』が来てくれる物があるので市役所に聞いてみたらどうですか？酸素の費用は障害で補助していただいているので分からないです。ごめんなさい。また何かあったら書き込みますね。

[29] mixiユーザー 10月31日 19:40

>>[027]

はじめまして。
私はこちらのコミュに登録間もなく、また在宅酸素療法を始めたばかりで右も左もわからない状態です。

私のように働きながら在宅酸素療法をやってらっしゃる方がいらっしゃるのか知りたくてコメントしたんですけどね。

在宅酸素療法を開始した時点で障害年金には該当するかと思われますがまだ申請はしておりません。
身体障害者に該当するのかどうかはおいおい主治医からお話があるのかと...

現状では、単に保険対象（三割負担）ということで月額二万三千円くらいだったかと思われます。

今は治療費を払うために働くという図式ですが、これが成立しなくなると厳しいですよね...

[30] mixiユーザー 10月31日 20:16

>>[26]
初めまして。私は18歳の時に喘息の大発作後、長期入院になったり…なので働いてません。

私も二酸化炭素が溜まりやすい？ナルコーシスになったり、ゾレア注射もしてます。ゾレア始めて３年以上かな

私にはすごく効いてます！

[31] mixiユーザー 10月31日 20:56

>>[030]

似たような症状なのかな？

どうも酸素を吸い過ぎてもいけないみたいで、安静時（就寝時）はやらんでもいい的な...

確かに労作時の半分にしても息苦しくなり目が覚めたくらい。

ここ数日また足のむくみが気になってきて、脈拍も上昇してます。

ゾレアって何回目くらいから効果が出るのでしょう？

主治医からは四回目以降からと言われてます。

[34] mixiユーザー 10月31日 22:52

>>[31]
症状が似てますね。私もむくみと心拍が上昇します。ナルコーシスになるとボーっとして眠くなってしまいます。ゾレアが効き始めたのは…忘れてしまいました。いわちゃん@46さんもゾレアが効きますように。

[35] mixiユーザー 10月31日 23:00

>>[33]
色々ありますね…。何かブンブンさんに合った方法、見つかりますように。

[37] mixiユーザー 11月03日 11:43

>>[032]

年金保険料の免除申請とかなさってますか？

役所に事情を話されてみてはどうでしょう？

来年からは最低納付年数が十年に短縮されますが、年金額はそれなりかと...

今現在障害年金をお受け取りであるなら救いです。

中には支給対象から外れる方も多いかと思うので...

お互い頑張りましょうね！

[38] mixiユーザー 11月03日 11:54

>>[034]

おはようございます。

喘息は開業医でかかっておりましたが、三年前に心肥大から心不全と診断され、ほどなくして心房粗動で救急搬送となりました。

今年１月に再度うっ血性心不全と診断され入院した際に、なかなか下がらない心拍数を気にしていた循環器のドクターよりサチュレーションが低すぎるからこのまま退院させる訳にはいかない。呼吸器内科と総合的に診させて欲しいとの申し出があり、重度の慢性気管支喘息でCOPDであろうとの診断が下されました。

以後パルスオキシメーターを購入し、血圧計測時に計測しておりましたが、サチュレーションが一向に上がらず在宅酸素療法を受け入れざるを得ない状況に...

確かに酸素療法を開始してからはサチュレーションは安定していますが、労作直後は相変わらずちょっとビックリな数値です。

さて、主因は呼吸器と循環器どちらなんでしょう...(;^_^A

[39] mixiユーザー 11月03日 11:59

>>[38] 私はもともとの呼吸器系が引き金ですね、今年、色々調べて医者に言われましたよ

[40] mixiユーザー 11月03日 12:47

>>[039]

循環器内科側の主張だと私も同じらしい...

されど高校の時に手術した心房中隔欠損症（先天性的な心疾患）からも、主因は心疾患だろうとは呼吸器内科側の主張。

今後治療と検査でデータをすり合わせていく中で判明することでしょう。（笑）

[42] mixiユーザー 11月03日 15:13

>>[38]
そうですか。呼吸器なのか循環器なのか…原因がはっきりしないと複雑ですよね。喘息発作中も心拍数上がるから。
原因不明だと何でもステロイドのせいになってしまうのが困ります。

[43] mixiユーザー 11月16日 23:19

前回外来受診時に、主治医よりまだサチュレーションが低いから労作時は３Ｌに上げてみようとの指示が出たのでやってみたら軽快～♪

で、本日の外来でO2の数値が改善したのはいいけどCO2の数値が跳ね上がってしまって危ないから２Ｌに戻すように言われ...

「先生、２Ｌじゃ息苦しいんですけど」と返すと、「CO2が上昇するのはガス交換がうまく行われていないからで、酸素を吸うほど二酸化炭素が溜まるというのは脳障害の危険があるから今は我慢して」と言われ、更に睡眠時無呼吸症候群の治療も追加になりました。(>_<)

来週末はシーハップ導入に向けた検査入院をして来ます。

いったいどれだけ装置が増えるんだか...

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