◇クローン病でも食べたい！◇コミュの＋自己紹介＋

簡単な自己紹介をお願いします。

1.病歴
2.手術経験
3.現在の体調
4.病変の部位
5.エレンタール何パック
6.エレンタールの摂取方法
7.食事回数
8.間食ありなし
9.好きな食べ物
10.食事に関して気になっていることよかったらお答えください。

コメント(81)

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[42] mixiユーザー 07月17日 22:22

はじめまして

簡単な自己紹介をお願いします。

1.病歴　　　　　　　　　　　Ｈ１３．８月～
2.手術経験　　　　　　　　　腹腔鏡とバルーン拡張術
3.現在の体調　　　　　　　　不良患者
4.病変の部位　　　　　　　　小腸
5.エレンタール何パック　　　飲んでいない（今は）
6.エレンタールの摂取方法　　飲んでいた時は経口・鼻チューもあった
7.食事回数　　　　　　　　　毎食
8.間食ありなし　　　　　　　おやつ好きなのであり
9.好きな食べ物　　　　　　　寿司・かき氷
10.食事に関して気になっていることよかったらお答えください。
　　　　不良患者になりすぎて、困る時があります。

よろしくお願いします。　　　　　　　　　　

[44] mixiユーザー 08月01日 20:18

はじめまして、クーロズと言います

1.病歴
　　今年の5月に正式に診断されました。

2.手術経験
　　今年の6月に小腸の切除とS状結腸の一部を切除、関係ないけど、ついでに盲腸も切除

3.現在の体調
　　良好かな？仕事にも行ってます

4.病変の部位
　　小腸（回腸）

5.エレンタール何パック
　　飲むようにと言われてますが、飲んでない

6.エレンタールの摂取方法
　　摂取していた時は、主には鼻チュー、体調が良い時はまずいけど口から

7.食事回数
　　3回

8.間食ありなし
　　間食あり

9.好きな食べ物
　　チョコレート、ガム、飴

10.食事に関して気になっていることよかったらお答えください。
　　栄養のバランス、気兼ねなく外食したい

よろしくお願いします。

[45] mixiユーザー 08月23日 21:30

初めまして３４歳男です

１病歴
５年

２手術経験
２回合計小腸約１m摘出
３現在の状態
入院中

４病変部位
小腸型

５エレンタールパック数３なんだけど…

６エレンタール摂取方
飲み

７食事回数
２～３

８間食ありなし
あり飴

９好きな食べ物
麺類

１０気になる事
同病の知人がいないので皆さんの食事

よろしくお願いしますm(__)m

[48] mixiユーザー 11月19日 00:56

はじめまして、23歳の男です

1.病歴
　診断は今年の9月、下痢と発熱は2年前くらいから
2.手術経験
　11月に小腸90cm摘出
3.現在の体調
　退院直後で体力は減ってるけどもっぱら元気
4.病変の部位
　胃・小腸・大腸型、メインは回腸
5.エレンタール何パック
　1日1包(今のところですが・・・)
6.エレンタールの摂取方法
　経口、ヨーグルト＋青りんご,パイナップル,グレープフルーツ(ヨーグルトすごい

)
7.食事回数
　3食
8.間食ありなし
　団子とか割と大丈夫そうなところをちょいちょい・・・
9.好きな食べ物
　湯豆腐、というかポン酢。鍋とかも好き
10.食事に関して気になっていること
　おいしい、かつ安全なものが知りたいです

皆さん知ってます？

よろしくお願いします

[50] mixiユーザー 12月18日 01:22

はじめまして　！サチです(・ω・)
　いままで

　ﾍﾟﾝﾀｻ　ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ　効果がでないため中止
ｴﾚﾝﾀｰﾙ　わがままな性格のため体が受け付けなくなる
↓
ﾗｺｰﾙ　ｺｰﾋｰ味で　なんとか　耐える
↓
ﾚﾐｹｰﾄﾞ　アレルギー症状が出て中止
↓
ｴﾚﾝﾀｰﾙ鼻からﾁｭｰﾌﾞ　経験し　続けるのを拒否！
↓
ﾒｿﾄﾚｷｾｰﾄ＆ﾛｲｹﾘﾝ　様子見
↓
希望の新薬！ﾋｭﾐﾗ　自己投与　今おちついています。　

1.病歴　３年
2.施術経験　他に病気ができたりする可能性もあったり
将来子供を作ることを考え手術は拒否　

3.現在の体調　絶好調！！
4.病変の部位　～　大腸あたり
5.エレンタール～　０ﾊﾟｯｸ
6.エレンタールの摂取方法　
7.食事回数　～　朝　昼　晩　夜食
8.間食ありなし　～あり(ご飯)
9.好きな食べ物　～　刺身

10.食事に関して
入院生活のように　決まった時間　
朝　昼　晩　に　食べると　調子がいいようにおもえます。

[51] mixiユーザー 12月29日 13:15

はじめましてマイといいます。
旦那がクローン病です
病歴10年
小腸、大腸、胃に潰瘍があり、小腸は、機能不全になっています。小腸、大腸もきょさくしている箇所もあるそうです。
手術歴、あり。小腸を手術しています
20歳の時に、クローン病が、分かり、病気と10年、交際して10年。今年の12月に結婚

しました。
歳は、4歳下の旦那様だけど食べれる物を工夫して料理

しています
エレンタール鼻中で、夜1パック
レミケードを8週間に1回行っています
宜しくお願いします

[52] mixiユーザー 01月16日 21:33

初めまして(*^ω^*)

病歴…ｸﾛｰﾝと分かったのが３年前ですが、体の不調は10年以上前からです

手術経験ｱﾘ…小腸を65cmほど切除しました|д°)

病変部位…小腸

ｴﾚﾝﾀｰﾙ…今は体調良くないので１日に１～２ﾊﾟｯｸ
ﾎﾞﾄﾙﾀｲﾌﾟなのでｺﾞｸｺﾞｸ飲んでます(´ω`)
ｵﾚﾝｼﾞうまいです(*^ω^*)

食事…朝･軽め昼･ｴﾚﾝ夜･ﾃｷﾄｰな感じ。
昼･夜ｴﾚﾝな日もあります(´Д｀)

間食…時々します。食べたいﾓﾉ食べてます(´ω`)

好きな食べ物…ﾁｷﾝ系全般･ﾊﾝﾊﾞｰｸﾞ･ゆで卵･天ぷらそば･ﾊﾟｽﾀ系…
たくさんありすぎて…つД｀)

こんな感じですが、よろしくお願いします~ﾍ(´ー｀*)

[54] mixiユーザー 02月22日 03:03

お初です(・ω・)

1.一昨日の誕生日
2.なし
3.絶好調(・ω・)
まだ症状が軽い方なので…
4.大腸
5.なし
6.なし
7.朝、昼、晩の３回
8.たまにあり
9.カレー、うどん、スパゲティ、寿司 etc...
10.脂分の高いものを控えるとやはりいいですね(・ω・)
カレーも脂分25%カットのものを食べています(・ω・)
あとは駄目なものを控えるとやはり好調です(・ω・)
オリーブオイルを重宝してます(´ω｀*)

まだ症状が軽いのでこれぐらいしか書けません(・ω・｀)

[55] mixiユーザー 03月08日 19:23

はじめまして、昨日参加した若吹りーちゃんと申します。

1.病歴：２０１１年3月現在６年目突入
2.手術経験：なし
3.現在の体調：時と場合による
4.病変の部位：小腸＆大腸、直腸
5.エレンタール何パック：3パック
6.エレンタールの摂取方法：鼻チュー
7.食事回数：3回
8.間食ありなし：あり。時と場合による
9.好きな食べ物：危険だと思われているもの全般
10.特にどうしても外食しなければならないときなどの対策や、選ぶ料理について知りたいです。

よろしくお願いします！

[57] mixiユーザー 05月31日 21:38

はじめまして

1.症状は去年の秋頃からﾃﾞｽが診断を受けたのは今月26日ﾃﾞｽ。
2.なし
3.比較的症状は軽い方ですが､今はあまり調子良くないﾃﾞｽ

4.小腸
5.なし
6.なし
7.3食だけど､最近調子良くないので軽めの食事ﾃﾞｽ

8.間食は好きな時に､好きな物を少しずつ
9.ﾄﾏﾄ､ﾊﾟｽﾀ､ｼﾁｭｰ､ﾏｯｸのﾎﾟﾃﾄ……などなど
10.旦那が食べたい物とｱﾀｼが食べられる物が違くて､困ってます

こんなｶﾝｼﾞですが､よろしくお願いします

[58] mixiユーザー 06月04日 11:50

はじめまして

クローン病発病して一年程になります。
小腸型で結構キツめの狭窄があります

エレンタールゎ１日３袋飲んでます。
食事ゎ昼と夜の１日２回です。
好きなものゎ麺類と肉類と甘いものですがクローンになってからゎ控えてます

[59] mixiユーザー 05月09日 19:48

初めまして！(´∀`)
１、2012年3月に診断されました
２、あり
３、いいと思ってます;
４、大腸
５、なし
６、なし
７、3回
８、なし
９、野菜以外なら…
１０、診断されてから日が浅いので、食についてはいろいろと知っていきたいです(^_^;)
どうぞよろしくお願いしますｍ(_ _)ｍ

[60] mixiユーザー 05月16日 19:54

はじめまして

１病歴２０年
２手術４回(うちストーマ造設＆閉鎖)
３体調入院中で、絶食中ですが、今の体調は良いです
４病変大腸型(狭窄によりＳ状結腸部分切除)
５エレンタールではなくラコールを飲んでます
６今はとりあえず２パック、明日から増える予定です
７食事回数３回
８間食したいときにしてます
９好きな食べ物焼肉やラーメン、クローン病では食べないほうがいいとされるものはだいたい好きです

[61] mixiユーザー 08月03日 22:01

はじめまして(^-^)
私はクローン病ではないのですが、来年結婚する彼がクローン病です。
食事はどのようなモノなら平気なのか勉強してくて、参加しました。
よろしくお願いしますm(_ _)m

[63] mixiユーザー 08月22日 20:27

初めまして。
1.15年ほど
2.トータル3回
3.下痢は当然ですが、なんとかコントロールしています。
4.小腸と直腸部位の狭窄
5.5パック
6.経口2パック、鼻注3パック
7.2回から2.5回
8.勤務日は基本的に無し。休日は時折。
9.やっぱジャンクフードと書きたいが、基本お腹に優しいものをチョイス。
10.最近はさほど気になることもなくなってしまってますが…。

よろしくお願い致します。

[64] mixiユーザー 09月12日 22:07

病歴は二年ほど

手術はないです

調子悪くていま入院中ですが
プレドニンを再開して
だいぶよくなってます

大腸と小腸のつなぎめあたり

今は絶食ですが
二パック飲んでました

経口っす

１日三食たべてました

関食はありました(笑)

絶食はやくおわらないかな

絶食終わるとき

食べ物ってなんでもうまい(笑)

[65] mixiユーザー 10月09日 18:29

初めまして(^-^*)
1.4年目です。
2.1回
3.先日手術が終わり、現在は快方に向かって入院生活をしています。
4.小腸終末～大腸入口付近（先日の手術で病変部位は切除されました）。
5,6.まだ始まっていません。
7.朝、昼、晩にエンシュア・リキッドという経口栄養剤を摂取しています。
8.飴、ガムなどが許されています。
9.ご飯もの、麺類、中華など。
10.発症してから三年間は何でも自由に食べていました。今回のクローン病が悪化した直接的な原因にはならないそうですが、退院後はバランスのとれた食生活を送りたいと思っています(^_^;

[66] mixiユーザー 10月14日 13:28

はじめまして(*^^*)
テトと言います♪
同病のお友達がいないので情報がなくこのコミュニティに参加しました
よろしくお願いします(^-^)v

?10年目です
?有1回（盲腸かと思ったら手術でクローン病と判明しました）
?家で絶食してたのにサブイレウスで入院中でポートより24時間点滴でプレドニン点滴もちろん絶食中(T_T)
?小腸大腸型（大腸に潰瘍有、直腸狭窄、肛門病変）
?なし
?なし
?なし
?なし
?玉子丼と讃岐うどん
?狭窄がある人が食べている食事内容と食べれるお寿司のネタを知りたいです（閉塞はもう嫌だー）

[68] mixiユーザー 01月16日 21:14

はじめまして
１、15年目
２、１回
３、レミケードで安定中
４、大腸小腸形です。
５、調子が悪いときは２パック
６、口から飲む
７、２回
８、間食あり
９、焼き肉など
１０、食事で本などに書いてあることを守ったりしてますか？私は自己流になってしまってるので(^^;

[69] mixiユーザー 02月28日 21:32

10日前にクローン病と診断されてまだ病気について詳しくなぃので参加させて頂きました。

1.10日前に分かりました。
2.なしです
3.入院中で落ち着いてます。
4.ょく分からなぃ?
5.４パック
6.口から飲んでます。
7.１回
8.間食なし
9.チョコ←
10.クローン病になったばかりなのでどんな物がダメなのか詳しく知りたぃです。

[72] mixiユーザー 07月13日 14:34

一週間前にクローンと診断されました｡
何がよくて悪いのかわからないので参考にさせてもらえればと思ってます

よろしくお願いします｡

[73] mixiユーザー 07月13日 18:06

はじめまして。
今入院中です。

1.病歴→5月末に入院し、まだ退院できません
2.手術経験→小腸の切除を6月に経験
3.現在の体調→中心静脈栄養中で元気です
4.病変の部位→小腸
5.エレンタール何パック→今は2パック。来週から3パックに増える予定
6.エレンタールの摂取方法→口から。ゼリーと飲料
7.食事回数→今はエレンタールのみ
8.間食ありなし→なし
9.好きな食べ物→油っぽいものが結構好きだったことに今更気がついています
10.食事に関して気になっていることよかったらお答えください。
→退院して、入院中の反動が出てスナックなど食べてしまいそう。そんな時ほかのみなさんはどうやって我慢しているのか教えてください。

[75] mixiユーザー 03月25日 22:14

はじめまして。今晩は
現在、入院中のあんちゃんです。
1週間前にクローン病だと判明しました。

3.現在は点滴を24時間つなげ安静＆絶食中です。

9.好きな食べ物はカレー、麻婆豆腐、ハンバーガーです。
10.食事に関してネットを見ると、私が好きな食べ物、全部NGで不安になります。

宜しくお願い致しますm(__)m

[76] mixiユーザー 09月15日 10:50

ゆみつきといいます。よろしくお願いします！

1.病歴
　　診断がでたのは今年７月。腹痛・下痢・熱などは数年前から・・・。

2.手術経験
　　なしです。

3.現在の体調
　　レミケードのおかげ？で熱・腹痛はなし。

4.病変の部位
　　大腸型

5.エレンタール何パック
　　4パック

6.エレンタールの摂取方法
　　ジュース・ゼリー　トマト・オレンジ・グレープフルーツ・梅・ヨーグルト

7.食事回数
　　1～2回

8.間食ありなし
　　たまに。ハイハイせんべいとか(笑)

9.好きな食べ物
　　パスタ！ラーメン！肉！

10.食事に関して気になっていることよかったらお答えください。
　　今は自分のNG食がどれなのか？何なら食べれるか？？をすこしづつ研究中。でもラーメンはまだ　　　試してません・・・。食べたいな～～。ラーメン。

[77] mixiユーザー 11月19日 23:40

　
はじめまして。
助之介です。
「すけのすけ」と読みます♪

1.病歴
2001年に発病。
かれこれ13年になります。

2.手術経験
開腹、腹腔鏡術経験は、無しです。
２年前に、ダブルバルーンによる狭窄拡張術を受けました。

3.現在の体調
レミケードを経て、今はヒュミラの自己注射をしています。
主治医によれば、ゆっくりと症状が進行していくタイプらしいです。

10月の中旬から２週間ほど検査＆絶食入院してました。

4.病変の部位
小腸・大腸型です。

5.エレンタール何パック
３～４パックです。

6.エレンタールの摂取方法
昼間に経口で１パック。
夜間に経鼻で２～３パック注入してます。

7.食事回数
昼と夜の２回です。

8.間食ありなし
時々。
キャンディとか、たまにプリッツとか。
(^_^;)

9.好きな食べ物
麺類。
ご飯です。
でも、今はお粥がメインです。(^_^;)

10.食事に関して気になっていることよかったらお答えください。

治療を続けていても、いずれは、食べれなくなるのかな～、
なんて思ってます。

こんな感じで、
なにげに、ちょいワル患者ですが。(^_^;)

ヨロシクお願いします。m(_ _)m
　

[78] mixiユーザー 11月19日 23:54

診断されて 27年
症状が出てから35年ぐらいかな。

毎週必ず40 ℃の高熱など
様々な症状。

食べることに非常に興味を持ち、お米や野菜を自然農をしていました。

人間は地球の一部です。

エレンタールは３～４パック。
身土不二の食事を１食。
漢方も30年ぐらい服用。

[79] mixiユーザー 04月11日 00:37

1.病歴：1998年確定診断
2.手術経験：2014年12月
3.現在の体調：そこそこ良好
4.病変の部位：大腸小腸、ただし大腸以下は全摘。
5.エレンタール何パック：４本
6.エレンタールの摂取方法：経口
7.食事回数：２回
8.間食ありなし：あり
9.好きな食べ物：焼き魚と白ごはん。もしくはそばと巻き寿司
10.食事に関して気になっていることよかったらお答えください。
　手術後に味覚が変わってしまっていままで食べていたものがいまいちおいしくなかったりして食べるものと格闘中。

[80] mixiユーザー 05月13日 18:38

初めまして

パパがクローン病です。
長閉塞になり月曜日から入院しちゃいました。

1.病歴
25年位だと思います。

2.手術経験
10年前に癒着部分と狭窄部分を切除しました。

3.現在の体調
長閉塞になってしまい入院中です。

4.病変の部位
小腸

5.エレンタール何パック
日々、二本飲んでいます。

6.エレンタールの摂取方法
ペットボトルタイプなので飲み物として飲んでます。
7.食事回数
昼(家から弁当持参)
夜(ｻﾗﾀﾞ油は使わずｵﾘｰﾌﾞｵｲﾙでｱﾏﾘ使わない普段のおかず)

8.間食ありなし
菓子パン(甘いパン)
スナック菓子

9.好きな食べ物
あんパン

10.食事に関して気になっていることよかったらお答えください。
結婚して15年ですが、
基本的に何をしたら良いのか毎日が手探りです。脂質を一日に30㌘以内だと以前(10年前に)、栄養士の方に指導されたのですが、パパが我慢できずお菓子やパンを隠れて食べてしまったりしています。制限ばかりで可愛そうなのですが…

周りに同じ病気の方がいないので、ここで色んなお話や情報交換できたらと思います