MG-Sky公式コミュニティコミュの☆ はじめまして（自己紹介）☆

重症筋無力症の発症時期、
病歴が何年だとか、どの分類に診断されている
また、これまでの経過など
病気について書いて頂いても結構ですし、
特技や趣味について書いてもらってもOKです。

ご自由に、ご自身のことをご紹介下さい。

コメント(42)

最初
全て
最新の40件

シャウラさん、書き込みありがとう～(o^^o)
どうぞよろしくお願いしますね！！

他のみなさんも、ジャンジャン書き込みしてくださいね。
またミクシイ内と、外の掲示板（Skyの掲示板）等に書いているお名前が違う場合は
そちらのHNもさしつかえなければ教えてくださいね。

牛ママンことMG-Sky管理人補佐　遠藤より

[5] mixiユーザー 04月06日 23:39

ゆめさんも、こちらに書き込みありがとうね♪

コミュのメンバーは増えているのに
なかなか書き込みがないですねぇ・・・笑

みんなぁ～ひとことでいいから、どうぞ参加表明してくださいね！！
そして各トピックへもジャンジャン書き込みしてください。
どうぞよろしくぅ～～

[6] mixiユーザー 04月07日 00:14

Nice to meet you
自分は
平成１８年１１月に目が下がり
眼科（Thursday）へ
紹介状を貰い
脳神経外科（Friday）へ、そこでもまた紹介状を貰い
神経内科（Monday）へ
ここで重症筋無力症と診断されました

１９年１月８日（Monday）胸腺腫の手術の為に入院、翌日９日（Tuesday）手術大静脈まで胸腺腫が浸潤（正岡３期と言われる

）していて血管を切除しました

１４日（Sunday）退院

２月より放射線治療の為に通院JR

バス

で
病理検査で
胸腺腫の中に胸腺癌を発見

されるが他に転移はなく
オッケー

牧場でしょう

こんな奴ですが

ヨロシク

です

[8] mixiユーザー 04月15日 00:10

アンディさん、LayZyさん

おふたりとも男性の方ですね。
書き込みありがとう。

アンディさんは前に、Skyだったか全国のHPだったかの
掲示板に書き込みされていませんでしたか？？
もし違ったら、私の勘違いです・・・

胸腺腫がガン化していたということですが
術後の退院は早かったのですね。
ＭＧの症状はあまりひどくなかったのですか？

私なんて、出産直後に全身脱力してＭＧと確定され産科→神経内科でそのまま入院
ひとつき後に胸腺の手術、その後ステロイド投与とか免疫吸着などをして
結局８ヶ月も入院していましたよ。
もう今年でＭＧ１１年生です。

みなさん、ミクシイもいいけど
本家ＭＧ－Skyのほうにもどうぞいらしてくださいね。
http://www.mgsky.org/

[9] mixiユーザー 04月19日 06:34

はじめまして

ＭＧの新しいコミュニティーが立っていたのですね
LayZyさんが作られた
Myasthenia Gravis/重症筋無力症から来ました
宜しくお願いします。

発症は平成１７年夏頃のようです
なんだか疲れやすくなり変な感じがしていましたが
秋になると２０ｍ歩くごとに休まなくてはいけなくなり
仕事が苦痛になってきた頃
地元の神経内科の学会の映像の仕事を請け
講演内容を聞き「これだっ！」と気付きました＾＾；
後で判ったのですが
その時のトップバッターの先生が現在の主治医です

昨年の１月に胸腺摘出の手術を予定しておりましたが
２０００年からの肺癌治療で浴びた
大量の放射線の影響で主要な静脈が胸腺と癒着している可能性が高いと
院内カンファレンスで指摘されたとのことで
胸腺腫が無いので摘出はしておりません。

現在は
朝食後にプレドニゾロン５ｍｇとオメプラール２０ｍｇ
夕食後にプログラフカプセル３ｍｇ
メスチノンを４時間毎に自己管理の上で服用しています

起き抜けや疲れてくると首の筋肉が柔らかくなり
頭の重さが苦痛になります(頭痛では有りません、念のため）
頬杖を突くのが癖になりました＾＾；

半年位前から手足がつるようになり各部の痙攣が頻発するようになりましたが
自己コントロール出来るので気にしていません（主治医には報告してあります）

MG-Skyのメーリングリストにも参加させていただきましたので
そちらでも宜しくお願いします。

[10] mixiユーザー 04月19日 13:43

Qさん
いらっしゃいませ。

ここでは副管理人の牛ママン、Sky管理人補佐の遠藤です。

ここは「MG-Sky」をミクシイでも広くお知らせするコミュニティとして
立ち上げました。

MG-SkyはMGの仲間・家族のためのサイトです。
ひとりでも多くのMG患者がひとりぼっちにならないように、
筋無力症という病気を多くの方に知ってもらうために作りました。

メーリングリストへの登録もありがとうございます。
先ほど、私が承認いたしましたよ(^^)v
どうぞ自己紹介メールなど、投稿してみてくださいね。

私も手足のけいれんや、つることもよくあります。
MGの症状なのかなんなのか、よくわかりませんよね・・・
とりあえず主治医には言っていますが、先生も、ん～～～？？って言うだけで
あまり進展はなく・・・笑

どうぞよろしくお願いいたします。

[12] mixiユーザー 04月29日 22:54

はじめまして

19年２月瞼下垂スタートで当初からほとんどの症状もってます
抗体50、胸腺腫有

19年６月プチクリーゼで２週間入院
（手術予定でしたが、胸腺とるとＭＧは良くなるかもしれないが他の病気になりやすいと聞き最後の切り札として手術延期）
薬→プレドニン連日20mg＆メスチノン３粒

それから免疫力をあげ自然治癒力をあげる為に食事療法と鍼と漢方で
薬→プレドニン0mg＆メスチノン１粒
ウェイクボードができるほどに

…が
19年11月風邪からメスチノン１粒じゃたらなくなり、いろんな症状でまくりで
12月クリーゼ

20日間ですこぶる元気で退院。入院時抗体120

→退院時80
薬→プレドニン20mg＆マイテラーゼ１粒＆メスチノン１粒

なぜか奇跡的に６月も12月もアンチレックスで呼吸困難だけは解放される

…で３月
順調に力がみなぎってたが、たった37.7度の熱から症状ではじめプチクリーゼに

入院５日目にメスチノンを喉に詰まらせ呼吸困難に

即呼吸器挿管

10日程で抜管
…がまた３日後に再挿管

とICUに１ヶ月いました
入院前抗体56→入院時56

その間
パルス→血漿交換し抗体30

今プレドニン隔日100mgにむけ調整中。
が、抗体50にあがり呼吸があれ臙下困難でマイテラーゼ処方
明日からまたパルスです

今回のクリーゼ全く抗体が上がってないって事はＭＧの悪化ではなくホントに単なる熱から来たもの

もうこうなったら気をつけようがないので手術することにしました

今手術に向けプレドニン隔日100mgに調整中

パルスの後はプレドニンの量二日で100mgは普通なんですかね？

長くなりましたが
よろしくお願いします

[14] mixiユーザー 05月11日 20:51

みなさんこんばんは、副管理人の牛ママンです。

エッチンさん
こちらでもどうぞよろしくです(^○^)
もうミクシイには慣れましたか？

Ｂｕｄｄｙｓさん
具合はいかがですか？
手術の日程などは決まったのでしょうか。
パルスのあとのステロイドは、私も大量投与から戻していきます。
せっかく２０ｍｇくらいに減らしていたのを
また戻すのはいやなのですけどね・・・

★ひよ★さん
こちらにもようこそ～(o^^o)
産後の体調は落ち着いてきましたか？
小さなお子さんもいて、症状も出ていて、では
なにかと大変だと思います。
私は↑のコメントNo.８にも書いたように、産後すぐに全身脱力してそのまま入院していたので、
子供の世話は実家の親や主人の姉にお願いしていました。

胸腺は、腫瘍になっていなくても脂肪組織が大きくなっていたりすると
摘出することもあると聞いたことがあります。
私は腫瘍化していたので摘出しましたが・・・

ミクシイskyコミュもメンバーが増えて嬉しい限りです。
みなさん、どうぞよろしくお願いしま～す♪

[16] mixiユーザー 05月20日 15:47

のんさん

いらっしゃいませ～
ここの副管理人の牛ママンです。

疑問、質問、なんでも書いてくださいね。

どうぞよろしく～♪

[19] mixiユーザー 06月09日 23:50

>軽くなりましたよ！麻酔から覚めた瞬間から

ええっ、ふじてぃ本当？
私は麻酔がさめても、自発呼吸ができなかったようで
まだもうろうとしている間に気管切開をされて人工呼吸器だったので
状態としては悪かったです。

でもおかげで、術後の傷の痛みなどはほとんど感じることなく
済みましたけどね。

[22] mixiユーザー 09月08日 21:24

はじめまして!

私は２歳の時に風邪が原因で発病しました!

10歳の時に慢性炎症性脱髄性多発神経炎(CIDP-今年の24時間ﾃﾚﾋﾞでﾄﾞﾗﾏ放送されました)という難病になり胸せん全摘出してMGが良くなりましたが今は車ｲｽ生活してます!
こんな私ですが仲間に入れて下さい!ﾖﾛｼｸお願いします!

[23] mixiユーザー 09月09日 23:57

HIROさん、遅くなってごめんね、いらっしゃい～笑！！

ゆめさん、前にskyのHPや全国HPの掲示板に書き込みされていましたか？
現在５歳の娘さんがMGなのですね。
どうぞよろしくです。

プーさん、いらっしゃい。調子はいかがですか？
こちらでもどうぞよろしくね。

[25] mixiユーザー 10月28日 23:43

初めまして
先週、しばらく連絡を取っていなかった知人に連絡をしたら…
『今MGで入院中

』
ほぼ初めてMGと言う言葉を耳にして…それから気になってしまい

何か力になれれば

と考えて、とにかく今はMGの事を知る事が大事かなと思い参加させて頂きました

[26] mixiユーザー 11月15日 21:18

はじめまして

☆キティ☆です

既にマイミクの方のいらっしゃると思いますが、ヨロピクお願いします

はぃ

キティは生後10ヵ月で発病。
1歳前に病名がつきました。

最初は眼筋型

全身型になって、かれこれ経ちます

治療も色々受けてきました

年齢と共に病気と闘い、今は入退院を繰り返しながら、日常生活を送っていま～す。

[27] mixiユーザー 09月04日 09:39

はじめまして、娘は２歳８ヶ月で発症、現在５歳８ヶ月。ただいま、プレドニンで治療中。
発症→入院→メスチノン（効かない）→パルス３クール→プレドニン４錠隔日→減量→１錠になって二週間で眼瞼下垂が出て、２錠に戻る→１年２ヶ月維持→減量再開→ただいま１錠　隔日。

薬の量でコントロール中って感じですね。
抗体価はいつも１．２くらいです。先日久々に０．９に下がりました。

発症時は小児重症筋無力症の掲示板にはお世話になりました＾＾
本当に助かりました。

宜しくお願い致します。

[28] mixiユーザー 09月04日 09:45

> mayaさん

いらっしゃい～
牛ママンこと遠藤です。

こちらでもよろしくです。

[30] mixiユーザー 11月15日 00:02

ジョグさん

いらっしゃいませ。
どうぞMGについてしっかり把握して
病院の先生と対等に話しができるようにしておいてくださいね。

これから胸部CTということは
まだ胸腺をとっていないということでしょうか。
全身型に移行してしまったのは残念ですが
早めに手を打っていけば、ひどくする前に抑えられますからね。

何かと不安なことも多いと思います。
ここには大勢の仲間がいますから、なんでも聞いてくださいね～～

[34] mixiユーザー 02月25日 08:25

はじめまして、しょうです。

私自身はＭＧではないのですが、母がＭＧと診断されもう４０年ほどになります。その後、いろいろな合併症が出ています。
ＨＡＭ・ＳＬＥ・アイザックス症候群・甲状腺機能低下など。

今は入院してパルスを受けています。７６歳と高齢で、車いす生活です。
アイザックスのリンゴの会の方たちと交換しながら、いろいろな情報交換をしています。
アイザックス症候群もＭＧと関連があるようなので、他のＭＧの方と情報交換ができればいいかなと思います。今後ともよろしくお願いします。

[37] mixiユーザー 08月10日 20:58

はじめまして
全身型です。
十数年前から自覚症状がありました。
いわいるMG難民だったようです。
昨年12月に胸腺摘出手術をしてー現在療養中です。
いまは、ゆっくりまったりやってます。
リハビリ兼ねてたまにLIVEで鍵盤弾いてます。
mixiのMGコミュニティがいっぱいたちあがってますね。
いろいろ情報交換ができればと思い参加しました。
よろしくお願いします。

[39] mixiユーザー 08月13日 10:41

>>[38] レスありがとうございます。いまは開き直ってます。ゆっくりのんびりまったり難病生活を満喫してます。今後ともよろしくお願いします。

[40] mixiユーザー 09月12日 15:30

はじめまして。MG歴23年になります。
今は子供２人の母親をのんびりとやっていますｗ

よろしくお願いします。

[42] mixiユーザー 04月18日 14:16

発症は36才位らしいです。物が２つに見え近くの眼科から大学病院への紹介でした。2ヵ月入院して退院する時はステロイド20ミリで、免疫抑制剤3カプセルで、今は3年たってステロイド4ミリです。毎日お昼頃から頭が熱ぽいような状態になりますが、元気です。まあ、こんなのものかと思っています。趣味は動物の絵を描くことと、リハビリをかねてビーズ教室に通っています。

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