口唇口蓋裂に負けない！！コミュのお母さんになるのが不安です。

初めてまして！
いつも見させて頂いております。
私は両側口唇口蓋裂本人です。
23歳で結婚し、今25歳で昨日検査薬で、陽性がでました。
子宮筋しを持ってるため、早くに子供が欲しかったのです…嬉しくて嬉しくて…
今日病院に行きますが…ただ、やはり不安があります。
母親が口唇口蓋裂だと子供の確率は上がってしまうのでしょうか？
あと、だんなさん側のお母さんには、口唇口蓋裂のお話はしていません…
私は中学生の入院を最後にそのままで成人さそました。
なので鼻の形成だけしておりません。
だんご鼻によく見ると…鼻下にラインが見えるかな？程度なので、わかる方がみるとわかると思います。
だんなさんはもちろんお話はしてあるのですが…迷うところです…生まれてみないとわからないのですが、不安に心配な事です。
けっして、口唇口蓋裂に生まれたから、嫌だったということはありません。
そのままで受け入れてくれた人がたくさんいたので、今の私がいます。

でもみんながみんなそうではなかったのは真実です。母にはとても苦労をかけました。

このような状況な方はいらっしゃいますでしょうか？

このサイトがあって、とてもとても支えになります。昔は病院にいかないと会えない、聞けないだったので…！

長い文章すいませんでした！

コメント(20)

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[2] mixiユーザー 03月27日 13:30

私は口唇裂本人、２６歳です。
２３歳で結婚し、２３歳で長男、２６歳で長女を出産しました

子供たちは遺伝しませんでした。
旦那には病気の事は説明した上で結婚しました。しかし妊娠中は生まれるまでずっと不安でした

病院の先生にもエコーでしっかり見てもらったり…
遺伝も高い確率ではないですよ。

[4] mixiユーザー 03月27日 17:34

ご懐妊、おめでとうございます！
私の長男が口蓋裂（口唇裂はなし）です。
主人・私ともに、血縁者で口唇口蓋裂の子はいません。
私も、2人目が心配だったので先生に聞いてみたら、
今のところ、遺伝との関連性は薄いとされていると聞きました。
でも、病気のおかげで私も多くのことを学ばせてもらいました。
長男には感謝しています。
何の回答にもなりませんが、無事のご出産をお祈りしています！

[5] mixiユーザー 03月27日 18:13

よしんば遺伝だったとしても
その悪いほうの確率には当たらない！
と強く思い込む姿勢が大事。
オカルトですが、国境なし医師団とか
途上国にこの種の手術をされてる団体あるでしょ。
そこに、ランチ1回分だけでも募金すると、
かなり厄除けになるんです。体験から。
あと、縁起かつぎで風水系の悪いもんは
みーんな捨てたんです。

ただ、農家の嫁不足的に
こんな家だけど嫁にきてやったぞー！
な、いたーい弟嫁には
遺伝するぞ遺伝するぞと、
脅してやりました。
ハンデがあるのに、
こいつが来てから体調余計悪いの。弟嫁の根性悪いから。
そういう、不謹慎？な態度じゃなければ、
悪いほうには転がらないと思う。

[6] mixiユーザー 03月27日 20:09

ご懐妊おめでとうございます

うちは長男が口唇口蓋裂でした。二人目は何もなく。うちも旦那方の身内には口蓋裂も口唇裂もありません。

確率論で言えば、親兄弟にいる人と居ない人との出産確率はわずか数パーセントだそうです。

コメント拝見していて思ったのですが
万が一、お子さんに口唇口蓋裂が出たとき
自身のせいだ、なぜ黙っていたの？なんて、ご主人方に言われるかも
という不安があるのかな
と感じました

間違ってたらごめんなさい。

妊娠初期は何かと不安になりやすいですから、少しのことでも悩みがち

でも案ずるより産むがやすし

というように
生まれる前に不安がって悩んでも仕方ない

って思えるといいですね

今の不安な気持ち
旦那さまには打ち明けてますか？
確率は皆さんのおっしゃる通り、身内、本人が違う場合よりわずか数パーセントあがるだけ
遺伝なのかすら怪しいともされてます

きっと大丈夫ですよ
何があっても。不安になることは恥ずかしいことでもなく、妻から母になろうという気持ちからだと思って、妊娠ライフを楽しんで下さい

あなたの元に望まれ、望んで育まれた命
元気に産まれてくることを心よりお祈り申し上げます。

なんか
話支離滅裂気味ですね

お体大事にしてくださいね

[7] mixiユーザー 03月27日 22:20

ご懐妊おめでとうございます！！

私は口唇口蓋裂本人です。
９歳の長男＆３歳の長女がいます。３歳の長女が口唇口蓋裂です。
私の術跡はハッキリとわかります・・・技術の発達なのでしょうね、私より若ければ若い人程術跡が目立たないなと感じています。長女の術跡なんて口唇口蓋裂で生まれた事を忘れさせる位目立ちません♪

遺伝についてですが、口唇口蓋裂は遺伝的要因より環境的要因の影響の方が大きいそうです。でも、口唇口蓋裂じゃない親に比べたら、ほんの少し、ほんの少しですが口唇口蓋裂児を生む確率は高いようです。
遺伝というか、目とか髪質とか背の高さとか性格とか・・・親子だなあって思う位似てる親子いません？？口唇口蓋裂も「あ～、そこが似たんだな」位のレベルなんじゃないかなって思ってます。

≪口唇口蓋裂に生まれたから、嫌だったということはありません。
そのままで受け入れてくれた人がたくさんいたので、今の私がいます。≫
↑
大丈夫ですよ！！こう思ってるんだから絶対わが子の事愛せます！！
というかその前にわが子は無条件で愛せますって！！！自身もってください！

そんな私も妊娠中に長女の口唇口蓋裂が分かり、この子の事愛せるのかって不安でしたけどね（笑）

[8] mixiユーザー 03月28日 00:19

おめでとうございます。
私は患者本人ではありませんが実母と娘が口唇口蓋裂です。
遺伝は無い人より高いでも500人に1人の確率なので気にしても仕方がないのだと思います。
私の場合、母が特に気にしていたので検診の度に重点的にエコーとかしてもらいましたが生まれるまでわかりませんでした。
病気だったせいもあるのか入院手術を繰り返す娘を祖父母も兄弟達も惜しみない愛情を注いでくれ、スクスクと元気過ぎるくらいに育ってます。
五体満足かも病気を持ってるかも後に病気になるかも… 誰にもわからないけど育児自体が大変な事だからその延長だと私は思っています。
ただ不安があるのならご主人に相談して事前にご家族に納得してもらってある方が良いかもです。
うちは事前に話をしていたので生まれてすぐに義父が｢こんなもんは病気の内に入らん！命あって元気なら十分！｣と言ってくれ凄く安心した覚えがあります。取り留めの無い話ですみません

母は強し！ですよ

[9] mixiユーザー 03月28日 22:51

shuuto☆Mama
お返事おそくなってしまい、すいません…。
コメントありがとうございます！！
妊娠できて、嬉しい！！と思った反面…
普段は気にしないことをよく考えて落ち込んでしまいがちです。
でも、もし！！仮に私と一緒でも、私が経験したこと、側でいつも支えてくれたお母さんもいるので、強気でいこうとおもいました！

shuuto☆Mamaさんがおっしゃる通り、いまの治す技術はすごいですもんね！！

ありがとうございます！！

[10] mixiユーザー 03月28日 22:57

まゆゆさん
コメントありがとうございます！！
お返事遅くてすいません…
お若いママさんですね！うらやましいです笑
そう言って頂けて、すごーく安心な気持ちがでできました。
遺伝が高い確率でないなら、あとは神様のみ知るとこですね。
今は健康に生まれてくれるよう、体調管理しっかり、栄養しっかりとりたいと思います。
ありがとうございました！！！！

[11] mixiユーザー 03月28日 23:09

ちぃさん
コメントありがとうございます！！
お返事遅くなってしまいすいません。

ありがとうございます！！
そうですよね…わたしは子供服で働いてるのですが、
いろんなお子様親子に会います。
やはり、アレルギーの子が増えたな…と思いました。
食品から衣服まで制限しなくていけない等聞くことがあります。

もしなにかあっても、愛情をもってあとはガッツと体力で頑張らねば…コメント読んでおもってきました。
勇気もらえました。ありがとうございます！！

[12] mixiユーザー 03月28日 23:14

ゆかわんわんさん
コメントありがとうございます！！
お返事遅くなってしまいすいません。。

ありがとうございます！！
病気でいろんな世界を知れたのは確かです。
傷づくこともありましたが、より人の気持ちを考えられるようになりましたし…

ご長男さんはとても心身共に強い子になるでしょうね。。
お母さんから‘感謝‘されるなんていいですネ。

ご体験きかせて頂いてありがとうございます。

[13] mixiユーザー 03月28日 23:18

マサさん

コメントありがとうございます！！
お返事遅く遅くてすいません。

はい！！思い込み…悪く思えば気持ちも下がっていきます…
良く思わなくては！ですね！！

厄除けですね…心をこめてやってみようと思います。

不謹慎…いじわるな心は捨てる。ですね。

わかりやすい説明（笑
ありがとうございます！！

[14] mixiユーザー 03月28日 23:32

狐丸さん

おめでとう言われてにやにやしてきました。笑
ありがとうございます！！

そしてお返事遅くなりすいません。

そうです。
だんなさんには、結婚を考えた時に、私はどうゆう病気なのか理解してもらうよう説明しました。
理解した上で結婚を申し込んでくれましたが…
だんなさん側の両親にいいそびれてしまい今に至ります。
特におばあちゃん、おじいちゃんに言うのが怖いです。
実は、私が生まれた時、お父さん側のおばあちゃんはわたしを抱っこできなかったそうです。
体裁を気にするおばあちゃんでもあったし、なにより怖かった？そうです。
物心つくころおばあちゃんはとてもとても可愛がってくれたのに、
母とはあまり仲良くなかったので、幼心不思議でした。
大きくなって、話の流れでたまたま聞いてショックでした。

長男の嫁でもあるのに…とプレッシャーが不安になってるとわかってるはいるのですが…

と！！おちこんでる私にすごくすごく温かい言葉ありがとうございます！！
だんなさんはベビーフェイスだし、可愛いに違いない！！笑
と思う様に…！！

大丈夫ってことばありがとうございます！！

[15] mixiユーザー 03月28日 23:38

エミリンさん
コメントありがとうございます！！
お返事遅くてすいません。。

いまはもう３歳で綺麗になるんですねー！！
日々の進歩はすごいですね！！！

ほんの少しですか…じゃああとは努力でカバーできそうですね。。
環境的問題ですか…安静にする！！とかで大丈夫でしょうか…？？

わが子は無条件で愛せる。
　
私もはやくその気持ちになりたいな。とコメントを頂いてよりつよく思いました。

明るいコメントありがとうございます！！

[16] mixiユーザー 03月28日 23:38

私もまるきり同じ境遇です！
不安ですよね。
妊娠中は何度も不安になり、
助産師検診では、助産師さんの前で、号泣しました。
助産師さんはこういいました。
｢あなたはお腹の赤ちゃんに障害があるとわかったら、おろすんですか？｣

決してそんな訳はありませんが、
やっぱり自分と同じであれば、同じ痛みを背負うと思うと、前向きに考えられない時もある、この不安をどうしたらいいか分からないんです。

私は今、娘が１歳で、二人目を計画中です！
妊娠したら、またきっとこの不安に襲われるのも分かってます！
（以前私もトピをあげさせてもらいました。）

遺伝とか遺伝ではないとか、どうがんばっても、自分ではどうにもできません。
でも不安なんですよね、わかります。

ストレスは×！
とにかく赤ちゃんがきたという奇跡を十分楽しんでください～

応援してます★

[17] mixiユーザー 03月28日 23:46

丸吉さん
コメントありがとうございます！！

やはりエコーではそこまではわからないのですね…

やはりだんなさん側の両親に言おうかと思います。
今週土曜日に報告兼ねて、会いに行くので！
いまがいうタイミングかなと…

ただ。。。昨日診察だったのですが、妊娠はしてるだろうけど、
まだ胎嚢がみえないのです。

お医者さまは、まだ早期すぎて小さいかな？と言われましたが…
言いたい気持ちと、もし…だったら、期待させてしまうとまたマイナス思考も入って困惑です…。

丸吉さんの義父さんはかっこいいーーー！！
いいなとおもってしました。

実体験かいて頂いてありがとうございます！

[18] mixiユーザー 03月28日 23:56

eiさん
コメントありがとうございます！！

助産師さんがいうことは、決してそんなことないです。

けど、eiさんがいいたいことすこしわかる気がします。

お母さんにでさえ言えないこともあったし、
入院は大変で、痛いです。やっぱ怖いし。

自分の子供だからこそさせたくないと思うんですよね。

でも、欲しくて、できにくくなると言われた中できてくれた赤ちゃん。
ストレスはためずに、楽しみたいと思います！！

応援なんて！嬉しいです！
ありがとうございます！！

ここにトピ書いてみなさんが実体験や、アドバイス頂いて、
お返事書いてて元気でできました。

私だけ…なんで…とおもう時期もありましたが、これも試練だったんだなーと！！

とりあえず、来週胎嚢がエコーに映ってくれることを祈りつつ、義父母に伝えてこようと思います！！！！！！！

[20] mixiユーザー 03月29日 09:12

> れーこｏさん

補足です
通常は特に注意して見たりすると発見できるそうなのですが
娘は常に横顔か正面でも指しゃぶりをしていた為わかりませんでした