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口唇口蓋裂に負けない!!コミュの失礼を承知で質問です。

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はじめまして。
今、1歳1ヶ月になる息子の母です。

うちは…旦那が片側完全口唇口蓋裂で、息子も左側不完全唇裂です。

後期に妊娠高血圧症候群になってしまい、34週で緊急帝王切開で出産をして…
生まれてくるまでエコーでもわからず、オペ中に私の横に連れてきて、私が指摘するまでスタッフも気付かない程度でしたが…

私は正直かなりショックで、オペ中に嘔吐を繰り返しながらも頭はその事でいっぱいで辛かったです。

執刀医は、遺伝ではなくどちらかと言えば妊娠初期の不摂生が影響した。と言いました。

私はその言葉をずっと引きずってます。

私は排卵誘発剤をうったり、クロミッドを飲んでたのがいけなかったのか…
旦那の仕事柄、確かに不規則な生活をしてた…
仕事も体力を使う仕事をしてた…
妊娠に気付くまで葉酸は十分に摂れてなかった


何をとっても自分を責めてしまいます。でも、ネットで調べたり、小児歯科の先生からは、環境因子もだけど…旦那にもあることで、確率はチョットあかるとのこと。


考えれば考えるほど、二人目を作るのが怖いです…(>_<)

でも、どうしてもあと一人は欲しいなって思うんです。
もし、次もそうだったとしても受け入れる覚悟はあるつもりですが…

最初に執刀医に言われた件については、私が何に気を付ければよかったのか。何をしたから悪かったのか。
考えてもわかりません。

長くなりましたが…
皆さんに失礼を承知で質問です(>_<)

ご自身で、妊娠初期の生活を振りかえってみて心当たりがあることはありますか(>_<)??

次のお子さんを妊娠した時に気を付けたことはありますか??

こればっかりは、確率的なものもあって…気を付けたからなる。ならない。は人それぞれかもしれないし…防げるものなら誰もならないと思いますが…

二人目を作る勇気を持ちたいんです。

コメント(17)

こんばんは。私は口唇口蓋裂の当事者本人の鼻まゆげと申します。
私は医療当事者ではないので、以下はあくまで本から得た知識です。

口唇口蓋裂の原因を何か一つ…例えば遺伝因子や環境因子一つを取り上げる
のはあまり適切ではないように感じます。
イメージとしては、積み木を積み重ねるように、遺伝因子や環境因子が積み
あがっていき、ある一定の高さになると口唇口蓋裂になる…というような。
遺伝因子についても、(多因子モデルでは)単純に白黒で説明できるわけ
ではなく、イメージとしては、誰もが持っている「口唇口蓋裂になりやすい
遺伝子」を先ほどの積み木のように積み上げていく…というような。

ゆみさんご自身もおっしゃっていますが、なるならないは人それぞれで
口唇口蓋裂の赤ちゃんが生まれてくる可能性は誰にでも起こりうる。
それは積み木がどう積み重なるのか…で起こるもので、その積み木は誰もが
持っている要素です。
確かに、環境要因のいくつかの積み木を外すことはできるかもしれませんが、
遺伝因子や環境因子を完全に取り除いたり、遺伝子を選択することは(現在
の医学では)難しいので、積み木が一定の高さまで積みあがる=口唇口蓋裂の
赤ちゃんが生まれてくるのは神のみぞ知る世界なんだろうと思います。


こんなことを書いては元も子もないかもしれませんし、割り切って考えるのは
難しいかもしれませんが、それを承知で敢えて書かせていただくなら、あまり
原因探しをして欲しくないなぁというのが個人的な気持ちです。
もちろん、そうは言っても…という気持ちも理解できますが、探しても答えは
出てこないものだろうと思うのです。

すごく冷淡なお返事になってしまったこと、お許しください。


追記:
病院によっては『遺伝カウンセリング』を行っているところもあります。
ゆみさんの納得できる回答が得られるかは分かりませんが、何かヒントや
後押しが得られるかもしれません。   
一つの選択肢としてありだと思うのでよろしければ…。^^
こんばんは、
確かに、不摂生の可能性もありますし、
遺伝の可能性もあります。

原因がハッキリわからない病気です。

過ぎたことをあれこれ考えるよりも、
この先のことを考えてあげましょう。
あたしも最初はショックだったのでわかりますが、
お母様のせいではありませんよ。

500分の1の確率です、
健康で、規則正しい500人の中にも
この病気で生まれる子はいると思います。

説明下手ですみませんが、
自分を責めてはいけませんよ。

それから、二人目が何事もなく生まれれば嬉しいし、
二人目も同じ病気で生まれたら、
それはそれでいいことがあると思います。
兄弟で助け合うことができます。
同じ時間を作ってあげられます。

うちはもう子供は作らないと思いますので、
二人目を作れることが羨ましいです。
あたしは同じ病気で全然構わないから欲しいですがね。
ちびぞうさん


ありがとうございます。

そうなんですよね…
こんなことを考えてると先へは進めないですよね…m(__)m

私は真に受けやすくて、深刻に捉えてしまう悪い癖があって…
執刀医にあなたの不摂生が。
と言われたのが重たくて(-_-;)

もし二人目も同じように生まれてきても、愛情は変わらないし私は子どもが大好きなので治療も含めて子育てを今みたいに楽しむ自信はあります。

なので、全てを受け入れる覚悟ですが…
皆さんの経験を伺って、心当たりのあることは私も気を付けてみて…
それでも、持って生まれてきたなら開き直れるかな☆

なんか…
伝えたいことが上手く伝えられないですが…

ありがとうございました!
鼻まゆげさん

ありがとうございます。

私の息子をみてもらってる大学病院のスタッフのうち二人がご本人も口唇口蓋裂だったそうで…
自分が持って生まれてきたことを深く知りたい。同じ疾患を持つ者として本人の気持ちも家族の気持ちもわかるから役に立ちたい。

という思いで歯科医になられたそうです。

なので、大学病院が主催でされてる、もみじの会というのに今年から参加予定です(^-^)


私も親として、1つでも多くの知識を得たい。先生に聞くこと以外に一番情報が得られるのは、実際に出産したお母様方の経験談だと思い、トピを作らせていただきました。
確かに鼻まゆげさんのおっしゃることは、私が調べたり小児歯科の先生から聞いたことそのものというか…
これと言った原因は特定できず、いろんな要因が複雑に重なりあってこうなったのだと。

だから、歯科の先生にお会いしてからは、私のせいじゃないんだ。と、チョット前向きに考えられるようにもなりました。

今回の出産で…自分の生活習慣に反省もしたし、自己嫌悪に陥いりました。可愛い我が子だからこそ、私がちゃんとしてれば手術や治療をしなくて済んだのに。代わってあげられるものなら代わりたい。将来前向きに捉えてくれたらいいな。
など、小さな赤ちゃんが何もわからず手術を受けるのは本当に辛かったです。

なので、皆さんの経験を伺って…努力をしてみてはいけないでしょうか。
全てを万全には無理だし、努力ってなに??って感じですが…伺ってみて、避けられるものは、ものは試しというか…


でも、原因は探ってほしくない。
という、鼻まゆげさんの思いも胸に響きました。息子と向き合っていくのに参考になります。貴重なご意見ありがとうございました!
2ヶ月の口唇口蓋裂の息子のママです。
初めての子どもですごく楽しみにしていて、葉酸は何ヵ月も前から服用していました。以前から酒、タバコはいっさいせず、薬の服用、放射線、遺伝すべてありませんでした。
妊娠初期は悪阻がひどく点滴を射つくらいで…その間のストレスや栄養不足が原因なのかと自分を毎日責めました…
今も原因が気になるのは変わりませんが、それよりは現実を受け止めて愛情いっぱい育て、一生懸命治療や障害についてのフォローをしていくつもりです。
吐き続けるつわりが産むまである私は、息子の治療がひとやま越えるまでサポートする事を優先に考えると年齢的に二人目を望めませんがもし産めるなら理解者を一人でも多く作ってあげたいです。

どうか、後ろを向かずに第2子を授かりますように…万が一の事があっても愛情いっぱいに育てれますように…
2児の母です。
そして、今3人目を授かり、5ヶ月に入ったところです。

もともと子どもは3人は欲しいと思っていたので、躊躇することはありませんでしたが、お気持ちは分かります。

検診にいくたびに、心臓が止まりそうなくらい緊張します。

うちは2人目が口唇顎裂で生まれてきました。


思い当たることといえば、実母が病気になり病院通いや、実家との二重生活でストレスフルだったことでしょうか。
それ以外に思い当たることはないです。


今回は穏やかに過ごすこと。葉酸をとること。だけ気をつけて初期の大事な時期を過ごしました。

結果はうまれてこないとわかりませんが、病気はこれだけではないし、いろいろな病気をもって生まれてくる子は一定数います。


自分がやれることだけがんばってみて、それでもなにかお土産をもって生まれてくるのなら、

それは運命というか、何か意味があるんじゃないかなと思っています。
それでも健康に生まれてきてほしい気持ちはもちろんこれまで以上にあるんですけどね(^-^;

ぜひ兄弟を生んでいただきたいです♪
>>ゆみさん

>なので、皆さんの経験を伺って…努力をしてみてはいけないでしょうか。
>全てを万全には無理だし、努力ってなに??って感じですが…伺ってみて、
>避けられるものは、ものは試しというか…

もちろんその方向での努力には賛成です!
ゆみさんやご主人さまの無理のない範囲で、取り外せる環境因子の積み木を
取り除いていくのは意味のあることだと思います。


↑にも書いたとおり、口唇口蓋裂の赤ちゃんが生まれてくる可能性は誰にでも
あることで、完全に避けることは現状では難しい。
ので、親御さんには原因を求めたり、その原因で自分を責めたりしないで
ほしいなぁと思っています。

簡単に納得できないだろうとは重々承知ですが…
それでも意見を書かせていただきました。^^
努力は悪くないし、良いコトですよ。

ただ、自分で深刻に考えてしまう悪い癖…と書いてましたが、大事なのはそこではないでしょうか?
ストレス…本人は程度が感じにくい分、その影響はリアルに考えにくいものですが、厄介で怖いものです。
それが原因だったという訳でなく、これから先1番注意するのは、努力できるコトは…もう少しまた別の視点でも考えてみませんか?

“過ぎたるは猶及ばざるが如し”

妊娠前も、妊娠中のお腹にも、
自分自身にも、家族にも、、、なにより産まれた子供にも、
深刻に考え“過ぎ”ているママの影響は、じつは1番良くないかもしれません。
ストレスや疲れ、ってじつは自分が自分に1番気づきにくかったりします。

…私は、それを知りました。

思い出される時は、笑顔が浮かぶ…あなたでありますように。
娘が左側完全口唇口蓋裂です。
うちは生理の日を全然覚えてなかったので、妊娠に気付くのが遅く、原因と思われることがたくさんあります。
タバコ、頭痛薬、激しい運動、重い物を持つ…
子どもには本当に申し訳ないことをしたと思っています。
2人目はまだ陣痛、お産の痛みが忘れられなくて、踏ん切りがつかないのですが、産みたい気持ちはあります。
無責任と思われるかもしれませんが…
子どもは五体満足、普通に生まれるもんやと思ってたけど、1人目は口唇口蓋裂、2人目も何か病気があったとしても、うちが母ちゃんやから幸せにしたるって気持ちです。
何も気の効いたことが言えないのですが…
笑顔のお母さんでいてください。
2人の子供がいて、3人目を妊娠中です。
1人目が口蓋裂でした。
原因は今でもわかりませんが、自分では飲酒、ストレス、サプリメントの飲み過ぎ、旅行が原因だったのかなぁ…と思っています。
2人目を作ろうと思えたのは、やっぱり子供が可愛いかったし、もしまた、口蓋裂の子供だったとしても、仲間が増えていいやん。って気楽に考えてみたり。
もちろん、妊娠初期にはかなり気をつけましたよほっとした顔
妊婦検診では、何度も先生に、口唇口蓋裂の有無をたずねていました。

で、2人目は口唇口蓋裂じゃなかったんですが、別の病気で産まれました。

今も3人目を妊娠中で、ドッキドキの日々ですが、産まれてみないと分からないし、今は私の出来る限りで頑張っています。

いつか、2人目の赤ちゃんを授かる勇気が持てるといいですねほっとした顔
こんなにたくさんの方から、貴重なご意見を頂けるなんて思ってなかったのでとても嬉しいです。

お一人ずつ、きちんとお返事をしたいのですが…
まとめてですみません。

皆さん、やっぱりお一人お一人…いろんな思いをされてきたんですね。
原因も特定できず…自分を責めてしまいたくなるのも、子どもに対して申し訳ないと思う気持ち…本当によくわかります(>_<)

可愛い我が子だから、胸を張って自慢したい。ショックだったのは事実だけど、それと同時にこの子は私が責任を持って愛情を注いであげたい。守りたい。と、いとしさもあります。

だけど…実際に外に連れて歩くときに、他人の視線を感じたり、友達や親戚の反応を見るのもチョット恐かったり…

恵まれた環境だったので、私が不安に思ってた程は辛い思いはしませんでしたが…多少人目を気にしていた自分もいました。




治る病気だし、二人目…三人目が同じように生まれてきた時に、また同じように治療をしていけば大丈夫!!

って、ポジティブに考えられる時もあれば…昨夜みたいに急に不安になってしまう時もあって(-_-;)

もちろん、口唇裂に限らず…いろんな病気や奇形を持って生まれてくる可能性も誰にでもあるから、くよくよ過去の事をひきずったりしてたらいけないし、だったら作らなければいいんじゃない。って言われそうですがm(__)m


今回、皆さんから貴重なご意見を頂いて…いろいろ考えさせられたので…

子作りをする時には、負担にならない程度に♪
気を付けられる事は気を付けてみようと思います。ありがとうございました。

まずは…授かり物なので☆
授かる事が出来たらの話ですが♪

ちなみに…
息子は、親バカですが(^o^;)
めちゃくちゃ可愛いので、よかったら私のページを覗いてみてください♪

マイミクになってくださる方も大歓迎なので…

へたれママですが、これからもよろしくお願いします。
私は一人目が割りとひどい片側口唇口蓋裂でした。やっぱり産むまでわからず喜べず自分を責める毎日でした。新生児室にも並べず隠され、すぐ大きな病院へうつされ本当に辛かったです。でも要因は先生のおっしゃるとおり特にないのだと思います。そう思うしかない気がします。二人目、三人目を出産しましたが
一人目で気をつけたのに異常があったので、逆に全く気を使わず少しならお酒ものんだほどです。言い方はおかしいかとおもいますがリベンジで…笑
一番上の子は私が言うのもなんですがとてもイイコで頭もよく愛嬌もあります。神様が良すぎるからと一つ与えてくれたんだと思うようにしてます。それに乗り越えられる力があるし、その子が母として私を選んできてくれたのです。
と、妹に慰められた言葉をそのまま信じて前向きにいこうと思います。
実際孫まで心配ですが。。
いくいくさん

お返事が遅くなってすみません。

コメントありがとうございました!!!

私も、私自身にも息子にも与えられた試練だと思って向き合っていきたいと思います。

こんなにコメントをもらったのに、正直不安はなくなりませんが…
いろいろと考えさせられました☆

もし、二人目を妊娠することができたら、授かったことに感謝したいと思います。

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