口唇口蓋裂に負けない！！コミュの心疾患とつきあいながらの治療をされている方

口唇口蓋裂の５人に1人が、心疾患をもっていると聞きました。
６月に産まれた息子が口唇口蓋裂で心疾患（大血管転位?型）をもっています。

今は心臓手術のために入院しており、口唇口蓋裂の受診にまでたどり着いていません。

「必ずきれいになる」と思いながらも、心臓のこともあり、治療が遅れるのでは、とかスムーズにいかないのでは、とか不安がいっぱいです。

同じような状況の人、いろいろ話をしませんか？

コメント(8)

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[1] mixiユーザー 08月15日 20:32

はじめまして、しおと申します。よろしくお願いします。私は、両側口唇口蓋裂と心室中隔欠損症を持って生まれた33歳です。結構口唇口蓋裂と心疾患合併されている方は多いと思いますよ。口唇口蓋裂は9回手術しましたが…、心臓は手術せず奇跡的に治りました。

[2] mixiユーザー 10月08日 16:01

しおさん
お返事遅くなり、ごめんなさい。

合併されている方、多いんですね。しおさんは心臓オペがなくてよかったですね。だけど９回！
今はきれいになったんですよね。痛かったでしょう・・・。

息子が先日やっと退院して、ほっつ床を装着。
やっと、経口哺乳ができるようになりました。

この先、心臓の術後評価のカテーテルをしないと口唇のオペはできない、という話があり、先延ばしになるのでは、と不安です。

先延ばしになることで、離乳食や言葉など遅れの不安。
まだまだ勉強不足ですが・・・。

あせらないあせらない・・・を合言葉に毎日過ごしています。

[3] mixiユーザー 10月08日 16:16

今の早く治してあげたいという気持ちを子供が小学生、中学生になっても持続出来るように…途中で投げ出す事の無い様にしてあげて下さい。

m(_ _)m

[4] mixiユーザー 10月28日 15:39

＞VERY HARD MODEさん
はい。忘れず胸に刻んでおこうと思います。

やっと心疾患の入院生活が終了しました。
これから第二章。
口唇口蓋のオペをお願いする病院へ早く受診したい気持ちです。

心臓手術後半年は予防接種×。だけどそのころには口唇オペ・・。

いったいいつ予防接種はできるんだろう。
口唇オペはできるんだろうか。

不安がたくさんですが。一つずつ乗り越えていこうと思います。

[7] mixiユーザー 02月06日 22:50

>>[6]
初めまして。
現在五歳の息子が口唇口蓋裂と心臓の方が
単心室という病気で産まれてきました。
結論から言うとうちの子はずっとアスピリンを
飲んでましたけど6ヵ月の時に口唇裂の手術をしました!!

形成の先生の考え方によるんですよね。
息子の口唇裂の手術をしてくれた先生は
心臓病も合併してる子の手術の経験が多いらしく
そうゆう意味では恵まれてたのかなって思います。
やはり心臓病を合併してると手術したがらない先生は多いそうですから。
不安な気持ちすごく分かりますよ！

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