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d.o.t.コミュのムコ多糖症

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皆さんは【ムコ多糖症】という病気を知ってますか?
この病気は小さい子供達に見られる病気なのです。
だけどこの...【ムコ多糖症】という病気はあまり世間で知られていない...
つまり社会的認知度が低い為に厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付け最も安全な投薬治療をするための薬の許可を出してくれないのです。
ムコ多糖症は...日々病状が悪くなる病気で発病すると殆どの人が10歳から15歳で亡くなります。 湘南乃風の若旦那が発起人となって今では多くの人達が運動に参加しています。
私達にも何か出来る事はないか...
それは、一人でも多くの人たちにこの病気のとこ、現状を知ってもらうことだと思います。
5歳の子達が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きるため必死に頭を下げたりしています。
新薬承認の臨床試験のために親元を離れてアメリカに行き、52回も点滴され薬の実験台になってる現実...この子達を救うために私達が出来ることはこの病気を多くの社会人に知ってもらい早く薬が認可されるよう努力することだと思います。


外部リンク先
http://www.dai2ntv.jp/common/misc/kochi2/muco/










きっとこの病気に限らずまだまだ私たちの知らない原因不明の治療法もみつかっていないどうしようもないような病気は山ほどあるでしょう。自分には関係ないと思うかもしれませんが、もし自分や家族、友達がこういった病気にかかっていたら何もせずにはいられないと思います。だから私は知っておきたいし、また知ってもらいたいと思いました。興味をもってくれた人がいれば、ぜひ調べてみて下さい!!

コメント(7)

全然聞いたこともなかった!
今少子化でただでさえ生まれてきてくれてありがとうっていう
日本の現状やのに。。。日本の未来のためにもみんなが知って、
無駄なルールをなくすべきやね!
中村さんこれ調べてレポートしてくれん??
この前若旦那や綾香がチャリティーliveを行った特番を見ました。みんなすごく笑顔が素敵ですぐそこに死が迫っているとは思えないほどピュアで自然と涙が溢れました。
まずは知ることから始めたいです。
湘南のライブのんでなんか聞いたことあるexclamation ×2
ムコ多糖症exclamation ×2
ぜひもっと知りたい!!!

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