聴神経腫瘍コミュの術後の頭痛について

はじめまして

ながえもんと申します。

私は昨年の夏頃右耳の聞こえが悪くなり、耳鼻科で診察してもらった
ところ突発性難聴ではないかと診断され、一週間ほどのステロイド点滴
治療をうけました。

　しかし、改善の兆候がみられず、ＭＲＩ検査を受けるように勧められ
大学病院でMRIを撮ったところ腫瘍が見つかりました。

　大きさは3センチ程で、右耳の有効聴力も失われている状態でしたし、
手術と放射線治療とが選択肢としてあるが、放射線治療では全部はとり
切れず定期的な検査も必要とのことでしたので手術を選択しました。

　手術は昨年末にしていただき、腫瘍は全摘出できたとのことでした。

右耳の聴力は完全になくなってしまいましたが、もともと有効聴力が
なかったため、徐々に慣れてきてます。顔面麻痺等の症状もなく、
一安心です。

　しかし現在気になることは、定期的に頭痛が起こることです。

いま術後4か月ちょっとです。
仕事は税理士業をしており、細かい数字や文字、パソコン等を良く見ます。

そのため、目が非常につかれますし、肩こりも術前よりもひどくなった
ように思います。

　それが原因かどうかわかりませんが、細かい頭痛は常時あり、週末には
それが爆発するかのごとく激しい頭痛に襲われます。

　ロキソニンは極力飲まないようにしていますが、その時は飲まざるを
得ません。ですので現在は1週間に1度程度のペースでロキソニンを飲んで
ます。

　皆さんの中にも同じような症状にお悩みの方はいらっしゃいませんでしょうか？

　体験談でもなんでも結構ですので、いろいろとお聞かせいただければ
幸いです。

　どうかよろしくお願いいたします。

コメント(31)

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[1] mixiユーザー 05月05日 22:18

初めまして。

私も昨年末に聴神経腫瘍の摘出手術をしました。
頭痛は幸い術後からなく、いまは雨の日に軽い頭痛があるのみです。

私の主治医は『筋肉を大きく切るので頭痛はしょうがない』と言っていましたが、もしかしたら、肩凝りによる頭痛ではないかなーと思います。

肩？腕？を大きくまわしたり肩凝りによいと言われていることをやっねみたらどうでしょう？

頭痛、辛いですね(*_*)

[2] mixiユーザー 05月06日 09:58

しゅうたんとさん

頭痛が強く出る人とそうでない人がいるんですね。

本当に悲しいくらいに無理が利かなくなってしまって
夜になると頭に疲労がたまってきて、思考能力が一気に
低下します・・・。

先生には徐々に良くなっていくと思いますよ、と言われては
いるんですが、・・・辛いですね

地道に肩こり運動していきます。

[3] mixiユーザー 05月06日 11:51

こんにちは(^-^)

私は昨年の11月に手術をしましたが、同じく頭痛に悩まされています

頭痛は毎日起こり、我慢することが難しく、ロキソニンを今は朝夕２回服用しています。ひどい頭痛のときや、調子が悪いときは昼も飲みます。
本当は飲みたくないのですが、飲まなければ辛いので、我慢せずに飲んでいます。

先生には“手術をしたことで頭の筋肉が左右バランスが悪くなっているため、それが頭痛を引き起こしてるのではないか”と、肩こり体操を教えてもらいました。ＣＴで頭部内に異常が見られなければ、上記のことが原因みたいです。先生からはずっと続くことはないと言われましたが、頭痛辛いですよね

私も仕事していますが、毎日起こる頭痛のため、フルで働くのが正直しんどかったりします。

[5] mixiユーザー 05月06日 21:34

しろめぐさん

コメントありがとうございます。

私と同じように頭痛に悩まされているんですね。

毎日朝夕2回も痛み止めを飲まなきゃいけないのは辛いですね。

私も術後1カ月くらいまでは毎日朝夕2回痛み止めを飲んでました。

しかし、先生に痛み止めを飲みすぎると痛みに敏感になったり、
また薬が引き起こす痛みがあると言われたので、
飲む間隔を1日2回を2日に3回、1日1回、3日2回、2日に1回といった
感じで徐々に間隔を空けていき、現在では1週間に1度、もしくは
頑張れば2週間に1度くらい飲むまでになりました。

しかし、頭がずんと重くなる感覚、ずきずきする事は毎日のように
あります。

でも少しずつでも良い兆候を自分の中に見つけて希望にしている
ところです。

　肩こりは術前よりもひどくなったように思います。
それが原因の一つのようですから、頻繁に体操をして
肩こり首こりの解消に努めるしか現状はないようですね。

　少しずつは症状が良くなっているようですが、
頑張りたいときに頑張り切れないところがもどかしいですね。

お互い頑張りましょう。

[6] mixiユーザー 05月08日 01:21

はじめまして
私も3センチの腫瘍を摘出しました。術後、10ヶ月はロキソニンを一日、2～3回、服用していました。良く飲み忘れをするようになり、気がついたら、頭痛が軽減していたので、服用を止めました。
肩凝りの件は、私のところのドクターも言ってました。
軽快する事をお祈りしています。

[7] mixiユーザー 05月08日 15:23

はじめまして。
自分も昨年の９月に手術を受けました。有効聴力があった為薄皮一枚分の腫瘍を残しました。
朝起床時と疲れが出る夕方が頭痛のピークです。
その他にもふらつき、耳鳴り、疲れが出ると左顔面が痙攣。
見た目には元気そうに見えるから周りの理解を得にくいし････
辛いですよね。
ぼちぼち無理なく行きましょうヽ(´▽`)/

[8] mixiユーザー 05月09日 21:19

はじめまして

私は今年の2月に手術を受けました。
嚢胞性ではありましたが、46mmと大きな腫瘍をほぼ全摘してもらいました。
術後2ヶ月くらいまでは頭痛に悩まされることが多く、どうしようもないときだけ
ロキソニンを飲んで対処していましたが、幸いにもたまに酷い頭痛になることは
あっても毎日悩まされることはなくなりました。
それでも、術前と変わらず耳鳴りがあるのですが、気にしないようにしています。
その他気になることはありますが、徐々に慣れている状況です。

ただ、免疫力が落ちてしまっているのか、風邪を引きやすくなってしまい、
週末にかけて体調を崩すことがあります。困ったものです。
見た目はみなさんと同じく普通に見えますので、なかなか理解が得られない
のです（特に上司からは術前と同じかそれ以上の職務を期待されています）が、
できることとできないことを伝えるようにしています。
より良い環境になるよう模索しながら、ぼちぼちとやっていこうと思います。

[9] mixiユーザー 05月09日 22:46

20年も前に　ボストンで手術をした　ベテラン？（笑）です。

首の筋肉まで切っているので　しばらくは大変とは言われましたが
私の場合　2年　苦しみました。
術後3ヶ月は　筋肉が固まってしまい　首も周りませんでした。午後になると　毎日激痛が襲い、まばたきもできぬほど。下も向けませんでした。
次第に痛みの頻度は減り、社会生活ができるようにはなりましたが、
リハビリ　セラピ　鍼灸をはしご、やっと　3年目に痛み止めを持ち歩かなくても良いくらいまでに
軽減されました。

実は、現在も　時折　アイスピックで突き刺されるような痛みが術跡のあたりに起きます。
術前は頭痛もちではなかったのですが、頭痛が起きると
決まって傷の跡あたりが　首にかけて　敏感になり　ちりちり　ずきずき痛みが出るという感じです。

時間が薬と周りに言われたその通りかなと思います。
ペインクリニックも　今では日本の病院にはあるようですが　試してみられたら良いと思います。
少しでも楽になりますように！

[10] mixiユーザー 05月10日 22:03

北条∞さん

コメントありがとうございます。

我慢して苦しむくらいなら、
もう少し気楽に無理せずに痛み止めを飲んでも良いかも
しれませんね。

仕事がきつい時は無理せず薬を飲むようにします。

[11] mixiユーザー 05月10日 22:09

ロナウド・ダックさん

コメントありがごうとざいます。

見た目では元気そうに見えますもんね

自分でも今日は調子いいなと思っていても
急に頭痛がやってきたりすると大変です。

あと、私はあえて自分の症状を周りの人たちにも
正直に話をするようにしてます。

やっぱり痛くなるとどうしようもないですし、
それで仕事に穴をあけなければ、良いと思いますし。

幸い仕事場の方々は病状について理解していただけてるので
助かってます。

お互い無理せずにがんばりましょうね。

[12] mixiユーザー 05月13日 13:19

ジンタさん

コメントありがとうございます。

ジンタさんは術後の状態的には私と同じような感じですね。

私も仕事で術前ほど無理が利かなくなって、
機会があれば周りに話をするようにしています。

言い訳みたいで嫌ですが、過度な期待をされても
余計に迷惑をかけてしまいますし、現状をわかってもらった
上で判断してもらうしかないと考えています。

頭痛については、日を追うごとに僅かずつではありますが、
良くなっている気がします。

こうやって皆さんの意見を聞いて大分気が楽になりました。

ありがとうございます。

[13] mixiユーザー 05月13日 13:28

LD　みーさん

コメントありがとうございます。

20年も前にこの病気の手術を受けられたのですね。

現在だからまだ情報がありますが、

その当時はまだネットとかないし、症例も少なかったでしょうし
判断材料が少なかったのではないでしょうか？
すごく大変なことだったとご推察いたします。

術後2年も頭痛に悩まされたのですね。
やはり人によって術後の症状は大きく違いますね。

辛い時期だったでしょうね。
私はまだ5ヶ月くらいですが、これまでの自分が出来た
事が出来ないもどかしさを強く感じると悲しくなります。

しかし、まだ5ヶ月ですし、週を追うごとに先週よりは
体調がいいかなと思えるところが少しはありますし、
それをはげみに頑張りたいと思います。

[14] mixiユーザー 03月31日 14:54

久しぶりに書き込みします。
昨年8月末に手術をした、ここのきです。

術後4ヶ月頃はけっこう元気で普通に日常生活が送れていたのですが、7ヶ月も過ぎて、今まさに頭痛で苦しんでいます。
みなさんが書かれてるように術後から肩こりや頭痛が強くなり、一日三回もロキソニンを飲んで家事や事務のパートをこなしていました。

それが3月頃からあまり効かない感じで、ついに一週間ほど前に術後直後くらいの強い頭痛と吐き気で、起きているのも辛いくらいになってしまいました。
なんとか動ける時に近くのかかりつけ内科を受診したところ、鎮痛剤の飲み過ぎで頭痛を引き起こす薬物乱用頭痛だろうと言われ、ロキソニンを中止して別の鎮痛剤と筋弛緩剤を飲んでいます。
でもあまり頭痛は改善されず、4日ほど仕事も家事もできず今も寝こんでいます。

今週金曜日に手術した大学病院に予約を入れたのですが、まだ日にちがあるのでロキソニンを飲まずにこの痛みに耐えるのがつらいです。

[15] mixiユーザー 04月01日 23:48

ここのきさん

はじめまして。しろめぐと言います。

私は2011年の秋に手術をして、ずっと頭痛があります。
なかなかよくならないし、ロキソニンも手放せないし、そんな中偏頭痛のような痛みが出てきて、はいたこともありました。

頭痛外来を受診したら、予防薬を処方され飲んでいますが、全く頭痛がなくなる訳ではなく、ロキソニンは飲んでいます。ただ偏頭痛はほとんどおこらなくなりました。

頭を切るということが、体にとっては負担のかかることだったんだなと今更ながら実感しています。

時間がたつにつれて徐々に痛みの強さが変わり、以前よりも弱くなってきてるなと感じています。

ロキソニンを飲まないで我慢することが、とてもストレスになったので、痛いときは飲み、大丈夫な時はなるべく飲まないようにぐらいに思って焦らないことにしました。

ここのきさんの、頭痛が少しでもよくなることを願います。

[16] mixiユーザー 04月02日 03:01

>>[15]
コメントありがとうございます。
夜中なのに痛みで目が覚めてしまいました(>_<)

昨日、かかりつけ内科に薬が効かなくて…と伝えたら、どうしても痛い時はロキソニン飲んでいいと言われ（一日2回まで）、飲んでみたら痛みの強くなったこの１０日間の中で1番楽になりました。
薬の効いているうちに、今までできなかった家事をこなし、睡眠薬を飲んで朝まで眠ろうとしたのに、今また強い痛みでロキソニン飲んでしまいました。

また乱用頭痛が起きるんじゃないかと怖いですが、やはりロキソニンがないとダメみたいです。
薬を飲まずに痛みが軽減できると1番いいですね。
仕事復帰はまだ無理かなぁ…

[17] mixiユーザー 04月11日 08:03

久しぶりに書き込みします。

ここ数日、頭がずきっと痛むことがあります。
手術したあたりなので、傷が痛むのかなぁ……と何が原因かわからない状態です。
次回の診察の時にはきいてみようと思ってはいますが。

みなさんも頭痛でお悩みのご様子。頭痛って、どんな感じですか？
私のこれは手術が原因何でしょうか。

[18] mixiユーザー 04月14日 07:48

>>[17]
私は術後から、緊張型頭痛持ちになっています。
原因は頭を切ったことから、左右の頭の筋肉のバランスがわるくなり、首から、肩、肩甲骨までいつもガチガチです。

マッサージ器でマッサージしたり、てもみのマッサージ店に行ったり、鍼灸院に通ったり、ウォーキングやストレッチしていましたが一時的にほぐれるだけで、根本的な傷（神経）が元のように戻ってないのでまだまだ長い付き合いになりそうです。
いつまで鎮痛薬を飲まずに生活できるか…という不安からストレスもあり、余計に頭痛を引き起こしてる気もします。

これは人それぞれに回復の早さが違うみたいですね。

術後にこんなに長く頭痛に悩まされるとは思っていなかったので、予想外の体質変化に毎日辛いです。

[19] mixiユーザー 04月15日 12:59

>>[18]

　情報ありがとうございます。

　皆さんがマッサージに行くといい、と言っていたので実践してみました。

　因果関係は不明なものの、マッサージを受けた前日から頭痛は少なくなり、今日は今のところなくなっています。

　今度脳外科に行ったら何が原因なのか聞いてみようと思います。

[21] mixiユーザー 04月23日 22:29

なぞです。

放射線治療を受けてから2ヶ月が経過したので、まあそろそろ腫瘍も腫れるころだし、症状が悪化するかも……ぐらいは思っていたのですが。

最近の耳鳴り、パターンが変わりました。
なんだかぱんぱん弾けています。（あくまでイメージです）

そしてここ数日で気付いたのですが、薄暗い所にいる時にぱんぱんと耳鳴りがすると、それに合わせて視界がチカチカします。
でも他にはこれといって何もありません。

これって何かやばいのか？　と、日々考えています。
チカチカするのはどうやらめまいの一種、のようなのですが。

どなたかチカチカする、チカチカした、そんな方いらっしゃいますか。

[22] mixiユーザー 04月30日 15:18

かまぼこさん

昨年１２月に開頭手術したものです。
チカチカする症状について、手術１ヶ月前（この時は脳腫瘍と知らず）から、急に始まり頭痛や吐き気に襲われる前後に頻繁にありました。
手術後はその症状はなくなりました。
先生にも聞いたのですが、明確な回答は得られませんでした。

耳鳴りのパターンも手術前と後では変化しました。
手術前からずっとある耳鳴りと、聞こえなくなった耳鳴り、手術後に新たに加わった耳鳴りなどです。

[23] mixiユーザー 10月10日 11:18

もう更新は止まってるみたいですが…

2018年3月に開頭手術、2週間で退院しましたが、長引く頭痛のため、今でも復職できていません。
会社から12月までは休職してもよいが、それまでに回復しない場合は退職になると言われました。

10月から、やっとの思いで見つけた鍼灸院で針治療を開始。手術した右側のツッパリ感、痛み、重たい感じが少しずつ改善している実感はあります。
しかし、天候や疲れ（によると思うのですが）で頭痛が出て、目の奥から額にかけて締め付けられるような激しい痛みが来ます。

ところで、休職中は診断書を1か月ごとに会社に提出するのですが、通院している脳神経外科の医師が、頭痛についてまったく理解してくれないどころか、診断書の作成を拒否されます。
このような事態は2度目です。手術をしてくれた病院の執刀医も3か月以降の診断書は書かない。脳外科的には何も異常はないし、嘘の診断書を書くと公文書偽造になるので、と信じがたい発言をされ、転院したという経緯があります。

病院の医師というのは、ここまで患者の訴えに理解を示さないものなのかと、不信感とともに徒労を感じています。

私と同じような体験をされ、苦しい想いをしている方はいませんか？

[24] mixiユーザー 12月05日 13:49

ひろ様

かなりお辛いと思います。
心中お察しします。

私は、2016年8月に聴神経腫瘍の開頭手術を受けました。
当時の年齢は50歳でした。
主治医に「まだ若いから体力的にも大丈夫」と言われ手術を受けましたが、
もともと片頭痛持ちでしたが、術後は激しい頭痛、首の痛みに24時間毎日襲われ、
ロキソニンを一日5回くらい服用していましたが、それもたいして効かないので、
いろいろな薬を試しました。

現在は朝晩２回、ボルタレン（+胃薬のセルベックス）とトリプタノール（+副作用止めの漢方）1錠づつ服用していて、容体は落ち着きつつあります。たまに来るズキンズキンとした頭痛には、頓服でマクサルトで対処しています。

手術後一か月で会社に復帰しましたが、頭痛がひどく、会社側から休むように言われ、傷病手当をもらいながら過ごしていました。
でも頭痛と首痛とめまいで会社復帰が難しく、今年の4月で退社しました。
現在は自宅療養中です。

患者の辛さは、なかなか脳外の主治医にも分かってもらえない感じでしたが、
会社の休職届用の診断書と傷病手当の診断書は、「頭痛が治らないのであれば仕方がないですね～」とか言って、主治医はいやいやながらも毎月書いてくれていました。
その都度、主治医にはムカッとしましたが、診断書作成の為我慢していました。

しかし、休職届用の診断書なんかA4の紙っぺらに、ワードでチョチョッと書いて主治医のシャチハタみたいなハンコもらうだけで3,000円とか取られてました。
（傷病手当の診断書にはお金取られなかったです）
1年間休職したので、診断書は月ごとに提出したので、12回以上書いてもらいました。

しかし、ひろ様の脳外の主治医の考えには理解ができませんね。

私の脳外の主治医はそれと比べたら、少しは理解があったのかな。

去年の9月くらいまで、脳外の他に近所の電気鍼をしている医院に通っていたころ、そこの院長に、「辛いので会社休みたいんですけど」と言ったら、「診断書くらいなら書いてあげますよ」と言ってました。
ただ、そこの治療はあまり効果がなく、去年の10月からペインクリニックに通って、星状神経節ブロックやトリガーポイント注射を受けています。
（トリプタノールは、そこのペインの処方です）

私と同じ病院で手術した患者さんで、5年くらい体調が悪い人が居るって、その主治医が言ってました。
私の手術は左の前庭部に腫瘍ができていて、普通は前庭神経を全部切るのですが、私の場合「少し残した」らしいのです。

「そのせいかどうか因果関係は分からないとして、そのせいで平衡感覚がうまくリセットできないから、頭痛が治らないのかな」と。

あまり参考にならないかもしれませんが、何か質問あったら聞いてください。

[25] mixiユーザー 06月20日 14:58

2018年で投稿途絶えていますが大丈夫でしょうか。

私は2022年1月に右側の聴神経腫瘍摘出手術を受けました。術前の説明で言われていたような合併症もなく2週間で退院できました。
耳鳴りも術前よりは軽くなり鳴っていることに気付いていない時があります。腫瘍が見つかる原因となったふらつきもなくなり手術してよかったと感じています。

ただ、皆様が言われているように術後我慢のできない頭痛に悩まされています。ロキソニンは時間を決めずに頭痛がきつくなったタイミングで服用しています。現在では1日に2、3錠です。以前はロキソニンを毎日服用するなんて考えもしなかったので初めは戸惑いました。現在で術後5ヶ月なのですが将来的にロキソニンを飲まなくてもいい日が来ることを願っています。
私の場合、頭の中がキリキリやズキズキと痛む場合と術創の周囲がメリメリと痛む場合があります。就寝時も術創を圧迫するとしばらくして頭痛になるので手術に関係のない左側頭部を下にしてでないと眠れないような状況です。
脳外科の医師はいい先生なのですが頭痛についての明確な回答はないのでロキソニンの処方をお願いしている状況です。一度、ペインクリニックの受診も考えているところです。
術後の頭痛が平癒された方、今も悩まされている方のお話が伺えれば幸いです。

[26] mixiユーザー 06月22日 18:36

>>[25]
今から2年前に右の聴神経腫瘍の開頭手術した者です。
私の経験からですが、今後少しずつですが、キリキリ、痛みは無くなってくると思います。
切った場所は天気などで痛みや痺れが今もありますが、キリキリやズキズキは、ほぼなくなってきました。
私も痛みが酷くて不安になり焦りました。
今は首凝りからの頭痛はありますが、慣れるしか無いと感じてなるべく普通に暮らしております。

無理せずゆっくりと回復されてください。

[27] mixiユーザー 06月28日 13:11

>>[26]
1970Houseさん
情報ありがとうございます。私もちょうどこの2、3日前からのことですがキリキリ、ズキズキの頭痛がましになってきています。
ただ頭痛がましになったからか首筋に痛みに近いこりの方を余計に感じます。昼間色々動いてる時はそうでもないのですが夜テレビを見ながらゴロゴロしていると首筋が痛んでくるのでそのためにロキソニンを服用しているような状況です。肩こりの塗り薬も日に3、4回は塗布しています。
マッサージやペインクリニックも考えてみようかと思っています。
これからもアドバイスよろしくお願いいたします。

[28] mixiユーザー 07月17日 12:46

6月20日の投稿後、相変わらず頭痛はありますが耐えられなくなるまでの時間が伸びてきて少しホッとしています。ところが今度は首筋の痛みが酷くなってきています。頭痛がなく首筋の痛みだけでロキソニンを服用したくないので湿布を貼ったり首を回したりして我慢しています。温めた方がいいのかと思いシャワーで首筋を温めると首筋は少し楽になるのですが血流がよくなるからなのか今度は頭痛がおきるという悪循環です。いつかは治るだろうと楽観するようにしていますが一生この痛みと付き合わなければならないのかと不安に思う時もあります。
一度マッサージに行ってみようかとも考えています。首筋の痛みで何かアドバイスをいただければ幸いです。

[29] mixiユーザー 07月20日 09:43

>>[28]
はじめまして…になります。私も頭痛と首の痛みあります。一度、整体などに行くのもおススメですが…（私は歩き方が悪く身体の歪みからくるものと診断されていて、背中・肩甲骨・腰、ふくらはぎをほぐすと改善されます）大きな病気（頸椎ヘルニアなど）が隠れている可能性もありますので、検査していただくことも考えてみて下さいね。

[30] mixiユーザー 07月20日 15:31

>>[29]
ひらりさん、アドバイスありがとうございます。同じ状況の方がおられるというだけでも心が安らぎます。
私の場合、手術箇所側の右のうなじあたりの肉がだぶついていて最近は頭を前後左右に動かすたびにその箇所につっぱり感を感じます。これが首筋の痛みの原因なのかどうかはわかりませんが次回の診察時に医師に聞いてみようと思います。
今後ともアドバイスをよろしくお願いいたします。

[31] mixiユーザー 09月18日 22:37

ボルタレンやロキソニンを長期使用されている方がおられましたら、何か体調に変化があったか教えてほしいのです。

聴神経腫瘍の術後頭痛と首筋の痛みが一向によくなりません。首筋の痛みが強くなったので整形外科医院を受診したところボルタレン坐薬50mgを1週間分処方されました。就寝前に使用したところ安眠できました。それで脳外科の定期診察の際にボルタレンの処方を主治医に依頼したところあまり使わない方がいいと言われましたがなんとか30日分処方してもらいました。
別件で以前から通院している内科医にもボルタレンの処方を依頼したところそんなに使う薬ではないと処方してくれませんでした。
その後、ペインクリニックを受診したのですがやはりボルタレンやロキソニンは長く常用すると肝臓、腎臓の障害がおきたり胃潰瘍になることがあるのでよほど我慢できなくなった時だけにしてほしいと指導されノリトレンとタリージェという薬を処方されました。この薬は効果が現れるまで少し日がかかると言われました。今日でまだ二日目ですがやはりロキソニンを服用してしまいます。ロキソニンは8カ月ほど毎日少なくとも2錠は服用しているので内臓の具合を確かめるために血液検査もされました。1週間後に再診して検索結果を見ることになっています。
同様な状況の方がおられましたらご指導ください。

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