聴神経腫瘍コミュの初めまして。

初めまして。にゃうと言います。宜しくお願いします。

聴神経腫瘍を患っているのは私では無く主人ですが…

まだ私と出会う前（2005年）から決まって５月に耳鳴り、目眩が起こり、近くの開業医の耳鼻科を受診

メニエールとの診断を受け、メニエットで一週間程で症状が治まる
という状態を繰り返していました。
昨年再婚し、11月に娘が生まれ、幸せいっぱいに過ごして居ました。
今年の３月、用事で一週間寝不足が続いていた週末に、『何か目眩がするなぁ…』と言い始めてから僅か２時間程で座っているのも困難な状態になり近くの救急病院へ。目眩が酷いので様子を見る為に入院。（頭部CTには異常は無し。その病院にはMRIは無いので撮影はせず）

入院２日目に病院に行くと顔の左半分が動かず。看護師に伝えるが、時間外なので明日主治医に言うように言われそのまま。翌朝当直の先生に麻痺を訴えると即大きな病院に転院。MRIで聴神経腫瘍が発覚。
しかし…そこの耳鼻科の先生は１人しか居らず、かなりのワンマン。病名すら知らなかった私達に、専門用語連発。

挙げ句に

『九州でこんな手術が出来るのは私だけ』
『手術は1年に１人位しかしない（時間がかかって大変な手術だから）』
『あちこちから私を頼って患者さんがくる』
『手術も開頭と耳からがありますが私は耳からします。聴力は諦めてもらいますが。』
『他の病院に行きたいならいつでも紹介状を書きますよ。こっちも患者さんを沢山抱えてるから手放したい位だから助かる』

この最後の一言で転院を決意。

転院したいので紹介状を書いて貰う為に行くと…９時の予約だったのに11時過ぎ。開口一番に『主治医に書いて貰ったら良かったのに。（こっちは忙しいのに）』と。

入院した時は目眩で行ってるから脳神経科だったけど聴神経腫瘍は耳鼻科領域だし、主治医もあなたに気を遣ってるからこうして来たんだけど…

やっとの思いで紹介状とフィルムを手に入れ、５月２６日に九州大学病院へ。車でオール高速で片道３時間の道のりを初診時と検査の為に今日までで既に２回行ってきました。
１３日に検査結果と治療方針を決めにまた行ってきます。
顔面麻痺も出てるから、もう手術をした方が良いとは初診時に言われました。

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コメント(11)

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[1] mixiユーザー 06月10日 10:03

続きです

７ヶ月になったばかりの赤ちゃんを抱えて、主人の手術＆入院生活をどれだけ支えてあげられるのか。また、自宅からの移動距離が長いので体力的な不安、経済的な不安もあります。
主人は手術に対しての不安などは一切私には言わないので、どう接すれば良いのかもわからず…

不安だらけです。

皆さんの体験したお話を聞かせて貰えると嬉しく思います。宜しくお願いします。

[2] mixiユーザー 06月10日 21:38

にゃうさん＞初めまして、“ひらり”と言います。
ご主人が患っているとのこと…“にゃうさん”自身ではないので、心配だと思います。

私は６年前聴神経腫瘍が見つかり、即開頭手術しました。
その２年後再発しガンマナイフを施行しました。

ご主人の年齢・腫瘍の大きさ、腫瘍の場所（左側？右側？）が分からないのですが…後遺症も術後の経過もマチマチです。
特に腫瘍の場所によっては、接し方を変えなければならないかもしれませんが…私は、家族にも友達にも普通にしてもらってます。

手術前ということで、ご主人自身もピリピリしてくるかもしれませんが…普通に接してあげてください。
そして…この病気は長期戦です。体力勝負なので、奥様である“にゃうさん”の支えが一番の薬です。
経済的なことは分かりませんが、“にゃうさん”自身が倒れないようご自身の身体もご自愛ください。

[3] mixiユーザー 06月10日 23:50

> ひらりさん

コメントありがとうございます。
主人の年齢は35歳です。腫瘍は左に有ります。前の病院では内耳部分に、とは聞きましたが…それ以上の説明はありませんでした。
来週説明なので…詳しく聞いて来ようと思います。

手術をしても再発する事がやはりあるんですね。場所が場所だけに全て取り除くのは難しいんでしょうか…
主人は手術をすれば後は問題ないと思っています。後遺症（頭痛、耳鳴り、目眩）の事なども何も知りません。

私は主人の病気が解ってから、ネットでこの病気の事や手術法、術後の経過などを調べているのですが、主人は全く

何故調べたりしないのか不思議な位に何もしていません。なので再三調べて少しは勉強して欲しいと言っているのですが…今のところは無理です。もどかしい

でも余り言い過ぎても悪いなと思ってますが。

術後、入院中などに家族の支えが無ければ不便な事などがあれば教えてください。病院が遠距離なので毎日家族が病院に居なければならないとなると滞在場所の確保などが必要になるので…

[4] mixiユーザー 06月11日 22:12

にゃうさんはじめまして、オサといいます。
私は昨年１１月に聴神経腫瘍の診断を受け、今年の２月に開頭手術しました。
腫瘍の成長が年に2ｍｍほどだということなどで手術まで４カ月ほどあり、それまでの間、普通に仕事もしていました。　

私の場合は、腫瘍が分かる２年ほど前から目まいに悩まされていましたが、耳鼻科で処方されていた薬で治っていたためあまり気にせず。その後７月くらいから耳鳴りがしだしてもほおっておいたのですが、やっと１０月に近所の大きい病院へ行きました。そこで聴力検査の結果、突発性難聴との診断で５日ほど入院してステロイド点滴。それでも全く改善されずおかしいということでMRI検査をしたところ2.4ｃｍの聴神経腫瘍（右）発覚。

親切な先生で、すぐ専門の脳外科の先生がいる東京警察病院を紹介されました。
初診でいきなり手術日決定。
先生から「後遺症が残ることもあるけれど治らないことはない、大丈夫」
と自信いっぱいに言われかなり安心しました。

私自身がお気楽なことと、家族が普段と変わらず接してくれたことで大分楽に手術に挑めました。

腫瘍自体はほぼ良性なのでいきなり悪化したりはありません。安心してください。
患者としては周りに気を使われているとだんだん気疲れしてしまいやる気がなくなってしまいます。あまり頑張れとか言わないで上げてください。病気のことを受け入れるだけでかなり精一杯なはずです。

後遺症ですが、私は右耳失聴とたまに目まいふらつき、それから耳鳴りです。
右が聞こえなくなったことについては直接手術で神経が切れたとかの後遺症というわけではなく、手術後に脳内で聴神経がはれたことによるそうです。
先生は「かなり温存できたと思っていたのに残念だ」と失聴を覚悟していた私より残念がっていました。

ひらりさんもおっしゃっていますが、後遺症も人それぞれです。同じ病棟にいた人も訴える症状など本当に色々でした。

メッセージなど頂ければ直接回答できるかと思います。
不安なことがあったらアドバイスさせてください。

[5] mixiユーザー 06月12日 22:48

にゃうさん＞遅くなってすいません。
　ご主人さんが病気に関して調べないとのこと…。仕方ないかもしれません

目の当りにするのは怖いですし…現実逃避したくなる方も多いと思います。
「出口の見えない暗いトンネルをただひたすら歩く…」私自身はそう感じていました。
（諦めて、受け入れてしまえば楽なのに…一人モガキマシタ…）

オサさんもカキコしていますが、聞きにくいことや何かあればメッセージください。
私でお役に立てるなら…細かく体験談お話します。

[6] mixiユーザー 06月23日 22:22

ひらりさん、オサさん

お二人同時になってしまいますが…親切なコメント、ありがとうございます

そして報告が遅くなり申し訳ありません

先週検査結果を聞いてきました。大きさ的には２ﾐﾘ強。MRIでみたところ、内耳よりは少し内側まで出ているので、耳からの手術では取りきれない事が有る為、手術は開頭になるであろうとの事。しかし、主人の顔面麻痺、聴力共に手術をするのはまだ早いのでは、と。顔面麻痺は右が100％に対して左は50％の動きをしているし、聴力は70～80％聞こえている。開けてみないとどの神経から腫瘍が出ているのかもわからない。顔面神経ならば顔の動きは0％になる。聴神経なら聴力を失う。前庭神経ならばまだ良いほうに合わせて慣れていく事ができるんだが… と。半年毎に検査をしながらの現状維持でいったほうが良いという判断でした。

『手術をすれば現状維持』という訳ではないという事がやはりショックでした

でも先生が分かり易く説明してくださったので遠くてもこの先生にお任せしたいという気持ちになれました。信頼ができるというのが一番ですね。

手術をすると決まった訳でもなく、次の検査の１２月までスッキリしない日々を過ごす事になりましたが…支えていこうと思います。

[7] mixiユーザー 07月19日 13:16

初めまして。
私の主人がこの病気と診断され、今はまだ腫瘍が小さいので手術しない方向で
主人と先生の間では進んでいる様ですが
私は何もわからず不安です。
大きくなってきたら手術するみたいなんですが
後遺症のことなど不安です。
こちらで皆さんのお話を伺えたらと思っています。
よろしくお願いします！

[8] mixiユーザー 07月20日 06:59

> にゃーさん

私も同じ状況なのでお気持ち良くわかります。自分の事では無い分、どうしたら良いものかともどかしいですよね

[9] mixiユーザー 07月20日 08:22

開頭手術から6年経ちました。
未だに｢ワニの涙症候群｣と言う何とも間抜けなネーミングの後遺症が続いてます。
食事中、左目からだけ涙が出るもの。美味ければ美味いほど涙が溢れてきます。
料理を作る側から見れば｢涙が出るほど美味いのか！｣と思われるでしょうが、そうでなく唾液を出す神経が誤作動を起こしてるみたいです。

その他の後遺症としては、やっぱり耳鳴りですかね。手術前とは違う音がします。耳のそばで鈴の音がチリンチリ～ンと。最初に聞こえた時は振り返りましたよ。

何か人とは一風変わった後遺症ばかりです。

[10] mixiユーザー 07月20日 10:32

> にゃうさん

ありがとうございます

本人は心配してもしょうがないって言ってますが家族は心配ですよね。うちもずっとメニエールだと思っていたのに３月に聴神経腫瘍だとわかり。また色々教えてください

[11] mixiユーザー 07月21日 12:18

初めまして。32歳のFanと申します。
高校3年の冬に突発難聴になり、現在は右が105dB、左が105dBです。
左耳に補聴器を付け、静かな場所でゆっくり話して頂ければ会話は可能なレベルです。
ガンマナイフは左側を2回しております。
昨日、畷生会脳神経外科病院にて福島孝徳先生の診察を受けて、右側の摘出手術を塩田病院附属福島孝徳記念病院にて受ける予定となりました。
同じ聴神経腫瘍でも症状が様々ですので、人それぞれな部分があるとは思いますが、
皆さんと情報共有出来ればと思っております。
宜しくお願い致します。

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