ただ話すことはできるんです！
岐阜に住む50歳の男子です。昨年9月に突然右耳が聞こえ難くなり、その後の検査で「聴神経腫瘍」であることがわかりました。初めて知る病気のことに戸惑い、不安で不安で、ネット検索にて「聴神経腫瘍」について調べまくりました。そして体験者談などを見ていくうちに外科手術を選択しました。
そして地元の病院では手術数が少ないことが不安で、全国の「聴神経腫瘍」専門医、術例数の多い病院を調べた上で、東京警察病院のK先生に再診していただきました。そして診察時の説明、人物像などなどを総合的に判断して、K先生に全てを託すことに決めました。
1月12日から3泊4日の検査入院。
2月16日には、耳鼻科検査と自己採血400CCを行ないます。
そして3月1日入院・・・・、3月3日手術当日を迎えます。
頭蓋骨に穴を開けての手術に不安で、このサイトに行き着きました。手術そのものは「まな板の鯉」状態ですのでよいのですが、麻酔が覚めた後の体験談をいろいろ見ていると人様々のようですが、概ね術後３日くらいは相当苦しいような体験談を目にして、「怖い」と思っています。
麻酔が覚めた後は痛いのかなぁー、めまいとか吐き気はどんなんでしょうね。麻酔が覚めた後のことが怖くて怖くて、不安な毎日を過ごしています。
今のところ右耳が聞こえ難くはなっていますが、めまいやふらつきもなく、普通の生活をしているので、手術しなくても????、なんてことも考えてしまいます。あーーーぁ、不安だぁー。
居てもたってもいられず書き込んでしまいました。
そして地元の病院では手術数が少ないことが不安で、全国の「聴神経腫瘍」専門医、術例数の多い病院を調べた上で、東京警察病院のK先生に再診していただきました。そして診察時の説明、人物像などなどを総合的に判断して、K先生に全てを託すことに決めました。
1月12日から3泊4日の検査入院。
2月16日には、耳鼻科検査と自己採血400CCを行ないます。
そして3月1日入院・・・・、3月3日手術当日を迎えます。
頭蓋骨に穴を開けての手術に不安で、このサイトに行き着きました。手術そのものは「まな板の鯉」状態ですのでよいのですが、麻酔が覚めた後の体験談をいろいろ見ていると人様々のようですが、概ね術後３日くらいは相当苦しいような体験談を目にして、「怖い」と思っています。
麻酔が覚めた後は痛いのかなぁー、めまいとか吐き気はどんなんでしょうね。麻酔が覚めた後のことが怖くて怖くて、不安な毎日を過ごしています。
今のところ右耳が聞こえ難くはなっていますが、めまいやふらつきもなく、普通の生活をしているので、手術しなくても????、なんてことも考えてしまいます。あーーーぁ、不安だぁー。
居てもたってもいられず書き込んでしまいました。
|
|
|
|
コメント(8)
スミチャンさん、初めまして。
今の不安・今後の不安…分かると言ったら失礼
かも知れませんが…少しでもお役に立てたらうれしいと思い…書き込みします。
私の場合は８/３１に手術室に入り…気づいたのは９/５でした。（手術時間は後で親に聞いた話では１７時間だったと…
）痛みはありませんでしたが、エラク寒かったのと…、（手術部位が右だったので）左に大きな床ずれ？みたいなのができてしまい…頭よりソコが痛かった
自己血での手術なら、回復早いと思います
トラブルも心配ないですし…。
ガンマナイフ適応範囲内ではないんですね。（私も範囲外でした）
先生・看護師には全て伝えてください！！
術後のリハビリも…その後のバックアップもしっかりやってもらった方がいいです！！（手話とかのフォローが弱かったので、私は自分でやるしかなく…大変でした）
無事、終えられますように…。術後もあせらず気長に（病気と）向き合ってくださいね
『明けない夜はない・止まない雨はない！！」ですから
今の不安・今後の不安…分かると言ったら失礼
かも知れませんが…少しでもお役に立てたらうれしいと思い…書き込みします。
私の場合は８/３１に手術室に入り…気づいたのは９/５でした。（手術時間は後で親に聞いた話では１７時間だったと…
）痛みはありませんでしたが、エラク寒かったのと…、（手術部位が右だったので）左に大きな床ずれ？みたいなのができてしまい…頭よりソコが痛かった
自己血での手術なら、回復早いと思います
トラブルも心配ないですし…。
ガンマナイフ適応範囲内ではないんですね。（私も範囲外でした）
先生・看護師には全て伝えてください！！
術後のリハビリも…その後のバックアップもしっかりやってもらった方がいいです！！（手話とかのフォローが弱かったので、私は自分でやるしかなく…大変でした）
無事、終えられますように…。術後もあせらず気長に（病気と）向き合ってくださいね
『明けない夜はない・止まない雨はない！！」ですから
ひらりさん、ご返事ありがとうございます。
体験者様の貴重なお話とっても心強いです。
聴神経腫瘍は２センチちょっとらしいです。
ガンマナイフもサイバーナイフもできるそうですが、脳に放射能を浴びるのはねぇーということで、開頭手術を選択して、腫瘍を取り除いてしまおうと考えたのです。
しかし手術日が近づくにつれて不安と恐怖が忍び寄ってきます。
それで手術体験者の闘病記をあちこちとネットで調べまくってみています。事前情報が多くあれば役に立つかなという思いです。
ところが知れば知るほどまたまた不安と恐怖が大きくなってしまいました。
手術後の状態は人それぞれ大きく違うことは承知していますが、どうしても自分も一緒ではないかと考えてしまうのです。そうなったらどうしよう、いやだぁーー!!! という心境です。
今のところ、闘病体験の多くに手術後しばらく手術側の目のまぶたが閉じない。そのためドライアイになり目薬と目軟膏を塗り、寝る時はまぶたをテープで止めて強制的に閉めて寝なくてはならなくなったという体験者が多くいました。まぶたが閉じなくなってしまうなんて・・・・・、いやだぁーー。
ひらりさんはどうだったんですか。
まぶたが閉じなくなったのでしょうか。
さらに術側の口がうまくしまらなくなって、水が口からこぼれてしまうなんていう人もありましたが、どうなんでしょうか。顔面麻痺は術後おきるのでしょうか。時間の経過とともに直るのでしょうか。どの程度の時間けいかなんでしょうか。
術後、髄液漏れがおき、背中からチューブを入れて髄液漏れが収まってから抜いたとか。
毎日点滴を何本もするので針を刺す場所がなくなるほどであったとか・・・。
完全に術側の耳が失聴するとは今とどのように違うんだろう。いまI podでイヤホンして音楽を普通に聞いているのですが(聴神経腫瘍が発見される前の正常に両耳が聞こえていた時の状態がよく思い出せないのはありますが・・・)、失聴するとどんな風になるのか・・・・、よくわからん。
もう経験者に聞けるだけ聞いておこうと思ってしまいます。
現在、脳波的には右耳は聞こえていないそうなんですが、日常生活においては聞こえ難いというだけで聴神経腫瘍が発見される前とあまり変わっていないものですから、何で痛い目して手術しなきゃいけないんだと自分の選択を批判したりしてしまいます。(大きくなれば生命に危険を及ぼすことは十分理解していますが・・) 今もってめまいもふらつきも、顔面麻痺も今のところなく、普通に日常生活をしていますから、不安と恐怖が大きくなるにつれ特にそう考えてしまいます。
あと一つ「手話とかのフォローが弱かったので、私は自分でやるしかなく…大変でした」とありましたが、手話とは、あの手話なんでしょうか。覚えた方がよいのでしょうか。
最後にさんをつけるのは面倒だと思いますので「スミちゃん」でよいですよ。【さん】なしでお願いします。
そのために「スミちゃん」としまたしので・・・。
あぁーーー、『明けない夜はない・止まない雨はない！！」。わかっちゃいるけど・・・・・ですね。
体験者様の貴重なお話とっても心強いです。
聴神経腫瘍は２センチちょっとらしいです。
ガンマナイフもサイバーナイフもできるそうですが、脳に放射能を浴びるのはねぇーということで、開頭手術を選択して、腫瘍を取り除いてしまおうと考えたのです。
しかし手術日が近づくにつれて不安と恐怖が忍び寄ってきます。
それで手術体験者の闘病記をあちこちとネットで調べまくってみています。事前情報が多くあれば役に立つかなという思いです。
ところが知れば知るほどまたまた不安と恐怖が大きくなってしまいました。
手術後の状態は人それぞれ大きく違うことは承知していますが、どうしても自分も一緒ではないかと考えてしまうのです。そうなったらどうしよう、いやだぁーー!!! という心境です。
今のところ、闘病体験の多くに手術後しばらく手術側の目のまぶたが閉じない。そのためドライアイになり目薬と目軟膏を塗り、寝る時はまぶたをテープで止めて強制的に閉めて寝なくてはならなくなったという体験者が多くいました。まぶたが閉じなくなってしまうなんて・・・・・、いやだぁーー。
ひらりさんはどうだったんですか。
まぶたが閉じなくなったのでしょうか。
さらに術側の口がうまくしまらなくなって、水が口からこぼれてしまうなんていう人もありましたが、どうなんでしょうか。顔面麻痺は術後おきるのでしょうか。時間の経過とともに直るのでしょうか。どの程度の時間けいかなんでしょうか。
術後、髄液漏れがおき、背中からチューブを入れて髄液漏れが収まってから抜いたとか。
毎日点滴を何本もするので針を刺す場所がなくなるほどであったとか・・・。
完全に術側の耳が失聴するとは今とどのように違うんだろう。いまI podでイヤホンして音楽を普通に聞いているのですが(聴神経腫瘍が発見される前の正常に両耳が聞こえていた時の状態がよく思い出せないのはありますが・・・)、失聴するとどんな風になるのか・・・・、よくわからん。
もう経験者に聞けるだけ聞いておこうと思ってしまいます。
現在、脳波的には右耳は聞こえていないそうなんですが、日常生活においては聞こえ難いというだけで聴神経腫瘍が発見される前とあまり変わっていないものですから、何で痛い目して手術しなきゃいけないんだと自分の選択を批判したりしてしまいます。(大きくなれば生命に危険を及ぼすことは十分理解していますが・・) 今もってめまいもふらつきも、顔面麻痺も今のところなく、普通に日常生活をしていますから、不安と恐怖が大きくなるにつれ特にそう考えてしまいます。
あと一つ「手話とかのフォローが弱かったので、私は自分でやるしかなく…大変でした」とありましたが、手話とは、あの手話なんでしょうか。覚えた方がよいのでしょうか。
最後にさんをつけるのは面倒だと思いますので「スミちゃん」でよいですよ。【さん】なしでお願いします。
そのために「スミちゃん」としまたしので・・・。
あぁーーー、『明けない夜はない・止まない雨はない！！」。わかっちゃいるけど・・・・・ですね。
スミちゃん初めまして
自分と耳は反対ですが、症状と病院は同じです。自分は去年の３月に警察病院で手術しました
不安はいっぱいあると思います。でも、警察病院では全国から同じ病気の人が来ていて、自分だけじゃないという安心もあります。看護士さんも、みんな優しく気遣かってくれます 大丈夫です先生の腕は確かですよ
術後の不安ですよね…。人によりけりですね
自分は最初の三日間は吐き気と戦いました 歩くまでには一週間でした
でも、自分の前の患者さんは術後二日でご飯食べてましたから
アドバイスとかは特にないですが… 焦らない事です。自分もまだ顔の麻痺がありましす…。先生が半年位といいますが、徐々によくなると思ってた方が気が楽になりますよ。４月にまた病院に行きます。一年検診です 負けないで下さい
自分と耳は反対ですが、症状と病院は同じです。自分は去年の３月に警察病院で手術しました 不安はいっぱいあると思います。でも、警察病院では全国から同じ病気の人が来ていて、自分だけじゃないという安心もあります。看護士さんも、みんな優しく気遣かってくれます 大丈夫です先生の腕は確かですよ
術後の不安ですよね…。人によりけりですね
自分は最初の三日間は吐き気と戦いました 歩くまでには一週間でした
でも、自分の前の患者さんは術後二日でご飯食べてましたから
アドバイスとかは特にないですが… 焦らない事です。自分もまだ顔の麻痺がありましす…。先生が半年位といいますが、徐々によくなると思ってた方が気が楽になりますよ。４月にまた病院に行きます。一年検診です 負けないで下さい
スミチャン＞はじめまして。
私は20年前にアメリカで手術をしました。当時は インターネットもなく 経験談や情報を得ることは サポートグループくらいからしかありませんでした。なので 術後のことや こういう心の準備をしておべき、などがわからず 自身の術後経過とは 全くかけ離れた他社の経験だけを聞いていたため、がっかりすること、予期しなかったこと、誰もそんなこと言ってなかったよーみたいなことがいっぱいありました。
逆に今は情報が溢れすぎていて 知らなくて良いことや 自分にはたぶん起きないであろう 稀な症例まで知ってしまうことになり 余計な不安をあおることも多いと思います。
私は手術前は耳鳴りだけで 全くの健康体であったのに 術後3年 術痕の痛み、激しい頭痛に襲われ続け 半病人状態、日本への里帰りもできない状態でした。顔面麻痺や シャントを入れる必要もなく、手術そのももは成功し他のだと思います。ただ全米脳神経外科協会 元会長という華々しい経歴を持つ 世界でも有名な名医が執刀医で すべてお任せしたのに、術後のケアは たらいまわしで 誰も私の痛みの元を探ることはできず 理解してもらえなかったことは残念です。
術後の痛みはありませんでした。でも 平衡感覚をつかさどる神経に腫瘍が巻き込んでいたので 切断し、そのため吐き気とめまいはかなり ひどかったです。アメリカでは13時間の手術でも6日で退院でしたので 退院したあともめまいはありました。フィジカルセラピで ひとりでちゃんと歩けるようにはなっていたので 自宅で転倒することはありませんでした。自己採血しましたが 全く使わなくて済んだそうです。
いろいろ 不安だと思いますが、なんとなかる！で 乗り越えてください！！！ 当時は20代だった私も スミチャンとあまり変わらない年令になりました。今も後頭部はしびれたまんまですが 言わなければ誰も 開頭手術を経験したなんて 思わないくらい普通の生活をしていますー！その後2人の子供にも恵まれました。ガンバレ！
私は20年前にアメリカで手術をしました。当時は インターネットもなく 経験談や情報を得ることは サポートグループくらいからしかありませんでした。なので 術後のことや こういう心の準備をしておべき、などがわからず 自身の術後経過とは 全くかけ離れた他社の経験だけを聞いていたため、がっかりすること、予期しなかったこと、誰もそんなこと言ってなかったよーみたいなことがいっぱいありました。
逆に今は情報が溢れすぎていて 知らなくて良いことや 自分にはたぶん起きないであろう 稀な症例まで知ってしまうことになり 余計な不安をあおることも多いと思います。
私は手術前は耳鳴りだけで 全くの健康体であったのに 術後3年 術痕の痛み、激しい頭痛に襲われ続け 半病人状態、日本への里帰りもできない状態でした。顔面麻痺や シャントを入れる必要もなく、手術そのももは成功し他のだと思います。ただ全米脳神経外科協会 元会長という華々しい経歴を持つ 世界でも有名な名医が執刀医で すべてお任せしたのに、術後のケアは たらいまわしで 誰も私の痛みの元を探ることはできず 理解してもらえなかったことは残念です。
術後の痛みはありませんでした。でも 平衡感覚をつかさどる神経に腫瘍が巻き込んでいたので 切断し、そのため吐き気とめまいはかなり ひどかったです。アメリカでは13時間の手術でも6日で退院でしたので 退院したあともめまいはありました。フィジカルセラピで ひとりでちゃんと歩けるようにはなっていたので 自宅で転倒することはありませんでした。自己採血しましたが 全く使わなくて済んだそうです。
いろいろ 不安だと思いますが、なんとなかる！で 乗り越えてください！！！ 当時は20代だった私も スミチャンとあまり変わらない年令になりました。今も後頭部はしびれたまんまですが 言わなければ誰も 開頭手術を経験したなんて 思わないくらい普通の生活をしていますー！その後2人の子供にも恵まれました。ガンバレ！
東京K病院にて、3月3日【聴神経腫瘍摘出】手術をして、無事生還しました。
聴神経腫瘍が発症した右耳は失聴しましたが、顔面麻痺などはまったくありませんでした。
右耳は聞こえなくなったようですが、耳鳴りも気になりません。手術前とあまり変化がないように思います。ただイヤホンを使用しても音はまったく聞こえなくなったことが違う点でしょうか。
朝8時30分〜夕方4時までの手術時間でした。
手術後のICUでの約20時間ほどが一番辛い時期でしたが、それをなんとか乗り切れました。そして手術後2日目には、一人で自力歩行ができました。
聴神経もしくは前庭神経のどちらか1本が残ったと主治医が言われました。さすがです。
そのため、めまい、ふらつき、吐き気なども無く、順調に回復しています。
今日は、手術後16日目が経過しました。(51歳の誕生日です)
切開した皮膚の縫合部分の治りも徐々に回復しつつあり、残り5日ほどで退院の予定と成りました。3月1日から入院して、はやくも19日が経過しました。
手術前には大きな不安がありましたが、お寄せいただいた皆様のお話に勇気付けられました。この場を借りて厚く、厚く御礼申し上げます。
聴神経腫瘍が発症した右耳は失聴しましたが、顔面麻痺などはまったくありませんでした。
右耳は聞こえなくなったようですが、耳鳴りも気になりません。手術前とあまり変化がないように思います。ただイヤホンを使用しても音はまったく聞こえなくなったことが違う点でしょうか。
朝8時30分〜夕方4時までの手術時間でした。
手術後のICUでの約20時間ほどが一番辛い時期でしたが、それをなんとか乗り切れました。そして手術後2日目には、一人で自力歩行ができました。
聴神経もしくは前庭神経のどちらか1本が残ったと主治医が言われました。さすがです。
そのため、めまい、ふらつき、吐き気なども無く、順調に回復しています。
今日は、手術後16日目が経過しました。(51歳の誕生日です)
切開した皮膚の縫合部分の治りも徐々に回復しつつあり、残り5日ほどで退院の予定と成りました。3月1日から入院して、はやくも19日が経過しました。
手術前には大きな不安がありましたが、お寄せいただいた皆様のお話に勇気付けられました。この場を借りて厚く、厚く御礼申し上げます。
- mixiユーザー
- ログインしてコメントしよう！
|
|
|
|
聴神経腫瘍 更新情報
-
最新のイベント
-
まだ何もありません
-
-
最新のアンケート
-
まだ何もありません
-
聴神経腫瘍のメンバーはこんなコミュニティにも参加しています
人気コミュニティランキング
- 1位
- mixi バスケ部
- 37859人
- 2位
- お洒落な女の子が好き
- 90054人
- 3位
- 写真を撮るのが好き
- 208306人