骨髄移植（造血幹細胞移植）コミュの教えてください<(_ _)>

教えてください<(_ _)>

主人・４２歳・急性骨髄性白血病・M1

8月26日に、告知され
化学療法の｢寛解導入方法｣を、選択して

1度目抗がん剤失敗
2度目抗がん剤失敗

3度目抗がん剤で、寛解成功して
年齢が若いので、｢移植｣を選択して
延命と説明受けてますが、踏み切りました。

幸いにも、四分の一の確率でも、弟の骨髄が一致。
ドナーがすぐ見つかり、２月に移植になりました。

11月の末に寛解したため、間が開きすぎるため
現在、前処理の抗がん剤中です。
ここまでは、３度も抗がん剤をしてきましたので
なんとなく、白血球を下げて、上げる…という
状況は、熱や吐き気、口内炎や高熱など、経験してきたことが
彼を襲ってますが

次は、放射線や強抗がん剤など、移植に対し不安です。
ガラス張りの無菌室もこれからです。

移植の経験者の方が居ましたら、教えてください<(_ _)>

移植後の患者は、どんな症状が出ますか？？
個人差や体力などさまざまなのは承知してます。

どんな些細にことでもかまいません。
いいことでも、悪いことでもかまいません

教えてください。覚悟します。

もし、このトピックで悲しいことや悔しいことを思い出させてしまったら
<(_ _)>謝ります。申し訳ありません。

よろしくお願いいたします。

コメント(16)

最初
全て
最新の40件

[1] mixiユーザー 01月10日 18:19

ここに書ききれないほど様々な症状が出ますよ。
急性期のものは色々聞いておられるでしょうが、その後の慢性のＧＶＨＤはほとんど何でもあり、という感じです。

かなり重いものからごく軽い症状までいろいろです。
すべて書くのは無理ですし、いたずらに怖がらせることになるかも知れず、それも心配です。

私の作ったコミュの宣伝になって申し訳ないのですが、移植後の患者のためのコミュを管理しています。
【ＧＶＨＤコミュ】
http://mixi.jp/view_community.pl?id=868136
メンバーは患者とそのご家族、医療従事者や関係者の方々です。
過去ログが何か参考になるかなあと思いますので、よければ見にいらしてはいかがでしょうか？
多くの患者さんの症例、体験を読むことができますよ。

[2] mixiユーザー 01月10日 20:13

はじめまして

去年の夏主人が骨髄移植をしました

奇跡的にドナーさんが見つかり
今は元気です

血液型が変わって血液も女の人になりましたが
大丈夫

です

移植後主人は口内炎と下痢がしばらく続いてました

その時一番食べたかったのはパンみたいです

看護婦さんが非常食のかんぱんだったらいいと言ってました

その時かんぱん
なかなかなかった

なあ

同じ頃移植された方はウィンダーゼリーを口内炎の時食べてたみたい

です

あと本人が前向きに看護婦さんとお友達になっていろいろしゃべって楽しむ事かなあ

妻としてはちょっぴり

だけど

無事乗り越えられる事を祈ってます

[4] mixiユーザー 01月14日 18:38

私は、骨髄移植後もうすぐ11年経ちます。急性リンパ性白血病で移植しました。
ドナーは幸い一人しか居ない妹と一致したので救われました。
入院は1年。私は特別ですが、再発に気付いた時にはは、血液の80%が悪でした。ドナーによって生きるか死ぬかで、移植も成功率20%でした。抗癌剤も移植までに何クールもしました。放射線もかなりやりました。それでも、20%可能性があるなら、その数値を私が上げてやる！と思って戦いました。寛解になってから移植。
移植中、担当の先生と写真も撮りました。それ以外は体力ないので常に寝てた。移植後、3、4ヶ月入院しました。DVHDも出たし色々検査もしたけど、幸いなことに口内炎は、それほど辛く無かったので口から食事がとれました。調子いいと看護師さんに焼き肉食べに連れて行ってもらいました。輸血はなるべくしないで、自力で数値を上げたいと先生に言いました。
早く退院したいのは勿論、でも、妹にもらった血を汚したくなかったから。
あとは、数値が上がるのを楽しみにしたり、入院生活を楽しむには、と考えてました。
私は、5歳の時に白血病と診断され24歳で再発し、更に頭に腫瘍が出来ていたので放射線でやっつけてから移植しました。
現在35です。
完治しました。
今は、普通に生活しています仕事に家事に、酒に。

治療に対して、副作用に対して不安なのは、もちろんです。でも、やるしかないんです。生きるには。辛いことはいっぱいでした。同病気の人が亡くなっていくところも何度も見てきました。でも、私は違う元気になって完治する！って自分に言い聞かせながら闘病生活を送ってました。
退院した時、普通に生活出来ることがどれだけ幸せなことか…と思いました。

気持ちの問題です。
抗癌剤やっても吐かない！って自分に言い聞かせれば吐かない！
私は、1、2回しか吐いた記憶ないです。
病棟で、仲間と楽しんだ。
つらい後には、良い事いっぱいだから。
α派が助けてくれる
奇跡はある。

[5] mixiユーザー 01月15日 14:41

こんにちは。
自分は移植経験してますが、4年経った今でも筋肉と関節の硬化、ドライアイなどさまざまなことで悩んでます。ホントに書ききれないほどです。
病気前とほとんど変わらないまでに回復される方から、内臓にＧＶＨＤがでて寝たきりに近いとこまでなってしまったり、無論、亡くなる方もたくさん見ました。
これは、移植経験者ですら分かり合うのが難しいほど個人差が大きいです。
自分は移植して20キロ痩せました。。最後は体力勝負みたいなところもあるので患者の出来ることは食べれる時にいっぱい食べることかなって思います。

これから起こるかもしれないことを想像し悩んでもしょうがないので前向きに頑張ってください。意外と楽に乗り越えられるかもしれませんよ？応援してます。

[6] mixiユーザー 01月15日 17:08

ちちんぷいぷいさん

２０キロですかぁ・・大変でしたね
いまでも、戦っているんですね・・・

ありがとうございます。
いろいろ知りたかったので、参考・覚悟に変えてがんばります。

ご自愛ください。
我が家もこれからなので、不安ばかり募りますが、前向きにがんばります。

[7] mixiユーザー 01月15日 23:40

はじめまして。

私は骨髄異形成症候群という病気を１４の時に発病して骨髄移植をしました。
移植してもすぐ丸九年になります。

私の場合、治療が移植しかなく無菌室に入って、３日ぐらい抗がん剤→移植という流れでした。
ドナーは母親からで２座不一致でもらいました。

移植直後はわりと元気で、食欲も少しはありましたが、だんだん元気がなくなってきて高熱がでて１ヶ月くらいは意識が朦朧とした状態でした。
その間の記憶はほとんどなく、あとで聞いた話では入院中よく飲んでいたレモンティーだけが口から入る唯一のものだったそうです。

熱も下がり、元気になって食欲も少し出てきたら今度は下痢がひどくなりました。これは薬を使ったら、すんなり止まり、あとは血球の数値は安定したまま今に至ります。

慢性のGVHDは皮膚や粘膜等にでました。皮膚が赤くなり、ドライアイ、唾液の減少、消化吸収能力の低下がなどです。

ですので、体重が増えにくくなったりゲップが出やすい、体力の低下などの症状はありますが、日常生活にさほど困るほどではなく、元気にやっています。

学校もストレートで行くことができ、就職も決まり仕事しています。

長々となりましたが、私の経験で少しでも励みになればと思います。頑張ってください。

[8] mixiユーザー 02月01日 01:28

いろんなお話を教えてくださった、皆様…
本当にありがとうございます。

とうとう、カウントダウン入りました。
2月5日の移植に向けて…

もちろんですが、すべてが初めてで、どんな状態になるのか、不安でしたが
皆様のコメントで、いろんな勉強させて頂き
今は本番に向けて進むしかありません。

手を握ってあげることしか出来ない自分が情けないです。

皆様、心から痛みを乗り越え戦ってきたことに
敬意を払い、そしてお疲れ様でした。とお伝えしたい…

ありがとうございます。

手を握って、主人と戦い抜きますm(__)m

[9] mixiユーザー 02月01日 01:56

はじめまして。
私は骨髄異形成症候群で　8年前に妹から末梢血幹細胞移植しました。

移植後は　皮膚がぽろぽろめくれる状態（痛みは無い）がしばらく続きました。
口内炎は全く無かったのですが　腎盂炎らしきものにかかり
　そのときが一番しんどかったです。
幸いその後は上手くいき、今はほぼ普通の生活を送っています。
出産から4ヵ月後に提供してくれた妹にはホントに感謝してます。

手を握ってもらうだけで充分です。
手のひらからは本当に想いが伝わってきます。

順調にいくことを心から願っています。

[12] mixiユーザー 06月21日 02:23

・自分が移植を受けるのかパートナーが受けるのかで話が変わる
・何の病気に対して造血幹細胞移植を行うのかで前処置の内容が随分変わる
・前処置によっては確実に不妊になるとは言い切れない
・卵子保存や精子保存なども検討が必要だが、前者はかなり高額

以上のことを踏まえて、ご自身で調べてみて下さい
（メッセージの送信はご容赦下さい）

[13] mixiユーザー 06月21日 05:26

Narukaさん

こんにちは。
移植前、主治医から同じ説明を受けました。
やはり、チーム主任さんの書いてる通り、状況がわからないので、あまり参考にはなりませが、確率的にはものすごい不利の様です。個人的に『保管』を選んだ方がいいかと思いました。

現在、移植から4か月…
先日一時帰宅までやっときました。
でもかなりのかなりの体力のない、手足のしびれ、唾液の減少など
いろいろ副作用、後遺症を抱えての、現在の様子から思うと、なかなか体力を戻すには数ヶ月、数年かかりそうな気がします。

なので、奥様の年齢からも考え、保管がいいかなぁと思いました。
お金もかかります
病人の看護も時間もかかります

妊娠に出産に子育てに看護に…と
かなりしんどい状況になるのも、現実避けられません

旦那様といろんな角度から話し合いをしてみてください

お二人にとって、よい結論が出ること祈ってます。

追伸…
移植から4か月
主人は男性としては、なかなか回復出来そうもないと言ってました。
時間がかかりそうだと

[15] mixiユーザー 06月21日 08:58

> Narukaさん

私は「移植した妻」の立場です。
結婚半年で病気になったので、放射線大量照射による不妊のことを知ったときは毎日泣いて、離婚してもらおうとも思いましたが、前処置の前になんとか受精卵保存することができました。
産める・産めないは別として、頑張って生き延びたらいつか赤ちゃんを抱けるかもしれないという希望で、辛い治療も乗り越えることができました。

うまく凍結までできた胚が少なかったし、私の卵巣は放射線で働かなくなっているので、実際問題は厳しいのかもしれませんが、主人が「ふたりで楽しくすごせるだけでも幸せだよ」と言ってくれます。気が楽です。
万全の準備を整えてご病気を治し、いつかお互い子宝に恵まれるといいですね。

ログインすると、残り5件のコメントが見れるよ