よろしくお願いします！
はじめまして、管理人のdaicoです
今回「骨髄バンク・骨髄移植・献血」コミュニティにご参加くださいまして、また、閲覧の機会をいただきまして、深く深く感謝です！！！！！
このコミュニティが目指すもの
・骨髄バンク・骨髄移植のことについての意見や気持ち・想いの交流の場
・心配・悩み・迷いなどの相談の場
・過去の骨髄バンクに対する体験談の場
などでして、また
・骨髄バンクシステムは「他者への愛」があって成り立つもの。ですので、人と人とのつながり、思いやり、また大げさかも知れませんが「愛」につきまして、意見や気持ちなどの交流の場
としていきたいと思います。
そして多くのドナー・家族様の安心となり、多くの患者様の喜びが増えますことを願っております。
注意点
・他者への高圧的な言葉、またその内容の書き込み
・基本として上記の内容に沿わない書き込み
などに関しては、管理人としてメールを送らせていただきます。
その際、内容の変更などをご相談させていただきます。
その旨、宜しくお願いいたします。
皆様のお力で骨髄バンクシステムの発展を！
ぜひぜひ、ご協力ください。
daico
今回「骨髄バンク・骨髄移植・献血」コミュニティにご参加くださいまして、また、閲覧の機会をいただきまして、深く深く感謝です！！！！！
このコミュニティが目指すもの
・骨髄バンク・骨髄移植のことについての意見や気持ち・想いの交流の場
・心配・悩み・迷いなどの相談の場
・過去の骨髄バンクに対する体験談の場
などでして、また
・骨髄バンクシステムは「他者への愛」があって成り立つもの。ですので、人と人とのつながり、思いやり、また大げさかも知れませんが「愛」につきまして、意見や気持ちなどの交流の場
としていきたいと思います。
そして多くのドナー・家族様の安心となり、多くの患者様の喜びが増えますことを願っております。
注意点
・他者への高圧的な言葉、またその内容の書き込み
・基本として上記の内容に沿わない書き込み
などに関しては、管理人としてメールを送らせていただきます。
その際、内容の変更などをご相談させていただきます。
その旨、宜しくお願いいたします。
皆様のお力で骨髄バンクシステムの発展を！
ぜひぜひ、ご協力ください。
daico
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コメント(202)
はじめまして。
私は先日、ＨＬＡ一致の協力依頼通知が届いたものです。考えた末にコーディネートを受けることにしました。実は登録8年ほどで今までに3回の通知があり、前2回は家族の反対、後1回は個人的な事情により断念してきました。
私は現在、医療系の資格で仕事をしており、この職業を選んだ原点である「人の役に立ちたい」という想いを貫いて、どんなことがあろうと今回こそ受けるべきと決心しました。
正直、周りすべてが賛成ではなく、職場では理解されないこともあります。それでも私は移植を待つ患者さんの為に、仮に職場を辞めざるをえなくなっても、実現へ向けて協力していきたいと思っております。
これからどんな不安や苦しみがあるのか、それをどう乗り越えて移植に臨まれたのか、経験者の皆様からのお話をお聞きし、様々な情報をお教え頂ければ幸いです。どうぞ宜しくお願い申し上げます。
私は先日、ＨＬＡ一致の協力依頼通知が届いたものです。考えた末にコーディネートを受けることにしました。実は登録8年ほどで今までに3回の通知があり、前2回は家族の反対、後1回は個人的な事情により断念してきました。
私は現在、医療系の資格で仕事をしており、この職業を選んだ原点である「人の役に立ちたい」という想いを貫いて、どんなことがあろうと今回こそ受けるべきと決心しました。
正直、周りすべてが賛成ではなく、職場では理解されないこともあります。それでも私は移植を待つ患者さんの為に、仮に職場を辞めざるをえなくなっても、実現へ向けて協力していきたいと思っております。
これからどんな不安や苦しみがあるのか、それをどう乗り越えて移植に臨まれたのか、経験者の皆様からのお話をお聞きし、様々な情報をお教え頂ければ幸いです。どうぞ宜しくお願い申し上げます。
はじめまして。
急性骨髄性白血病の患者を母に持つ家族です。
まだ、移植の段階ではないのですが、
血小板の数値が上がらず、血小板を輸血しても数値がなかなか上がらずに
内臓からの出血が見られていたところに
血小板の型が一致する方が血液センターで献血をしていただいたおかげで
数値が上がり出血も止まりました。
本当に感謝してもしきれません。
感謝の言葉を直接申し上げることもできずに
とてもモヤモヤしていたところにこのコミュを発見しました。
みなさまの暖かい気持ちが患者の命を救ってくれています。
本当にありうがとうございます。
私も誰かの役に立ちたいと思い
骨髄バンクにドナー登録させていただきました。
急性骨髄性白血病の患者を母に持つ家族です。
まだ、移植の段階ではないのですが、
血小板の数値が上がらず、血小板を輸血しても数値がなかなか上がらずに
内臓からの出血が見られていたところに
血小板の型が一致する方が血液センターで献血をしていただいたおかげで
数値が上がり出血も止まりました。
本当に感謝してもしきれません。
感謝の言葉を直接申し上げることもできずに
とてもモヤモヤしていたところにこのコミュを発見しました。
みなさまの暖かい気持ちが患者の命を救ってくれています。
本当にありうがとうございます。
私も誰かの役に立ちたいと思い
骨髄バンクにドナー登録させていただきました。
提供できると幸せ、ってどういうことでしょうか。
提供できたことで、社会貢献が出来たという満足感がある、ということを言いたいのでしょう。
ドナーにとっては、それでいいのかも知れません。
しかし、提供したということは、それだけ困っている人がいるということなのです。中には、
壮絶な闘病生活をされている方もいらっしゃいます。
あなたの幸せのために移植がある訳ではありませんし、患者さんがいる訳でもありません。
あなたが幸せと言っている向こうには、戦っている人がいて、さらにその回り（ご家族や
様々な形で支援している人）には、幸せなんて言葉を使って欲しくないという人が多くいます。
あなたの一言で、傷つく人もいるのです。
しかし、こうした考えのドナーがいても、私個人に取ってはどうでもいいです。
システムとしても、どうでもいいでしょう。
その言動で、後ろ指を指されたり、社会的立場を悪くなったりする、結果として、
「提供してやったのに」
というような意識にならないことを祈るばかりです。
表現には気を付けた方がいいでしょうね。
老婆心ながら。
提供できたことで、社会貢献が出来たという満足感がある、ということを言いたいのでしょう。
ドナーにとっては、それでいいのかも知れません。
しかし、提供したということは、それだけ困っている人がいるということなのです。中には、
壮絶な闘病生活をされている方もいらっしゃいます。
あなたの幸せのために移植がある訳ではありませんし、患者さんがいる訳でもありません。
あなたが幸せと言っている向こうには、戦っている人がいて、さらにその回り（ご家族や
様々な形で支援している人）には、幸せなんて言葉を使って欲しくないという人が多くいます。
あなたの一言で、傷つく人もいるのです。
しかし、こうした考えのドナーがいても、私個人に取ってはどうでもいいです。
システムとしても、どうでもいいでしょう。
その言動で、後ろ指を指されたり、社会的立場を悪くなったりする、結果として、
「提供してやったのに」
というような意識にならないことを祈るばかりです。
表現には気を付けた方がいいでしょうね。
老婆心ながら。
はい。
基本的に、私は自分の書き込みを消しません。
一旦、ネットに出回ってしまった記述、情報というのは消しようがありません。
発言が誤っていたり、あるいは文意が不正確で誤解を招いたとしても、それは後の書き込みで
訂正するなり、謝罪すればよい話です。
元の発言が消えた瞬間、レスだけが浮く時間が必ず発生します。
見た人には、疑問が残ります。
ご指摘で、「元の文章がないのでわからない」とおっしゃっているように、削除により
どこかのタイミングで、必ずこうした問題が発生します。
また、スレッドは、一連のやり取りで成り立っていますので、削除してしまうと、前後の
繋がりがなくなります。
著作権法上、共同著作物とされる可能性もあり、一方的な削除も行うべきではないという
考えです。
変と思うかどうかは、個人によるところでしょう。
私は、自分の発言を消したり、トピックごと消したりする方が変だと捉えています。
基本的に、私は自分の書き込みを消しません。
一旦、ネットに出回ってしまった記述、情報というのは消しようがありません。
発言が誤っていたり、あるいは文意が不正確で誤解を招いたとしても、それは後の書き込みで
訂正するなり、謝罪すればよい話です。
元の発言が消えた瞬間、レスだけが浮く時間が必ず発生します。
見た人には、疑問が残ります。
ご指摘で、「元の文章がないのでわからない」とおっしゃっているように、削除により
どこかのタイミングで、必ずこうした問題が発生します。
また、スレッドは、一連のやり取りで成り立っていますので、削除してしまうと、前後の
繋がりがなくなります。
著作権法上、共同著作物とされる可能性もあり、一方的な削除も行うべきではないという
考えです。
変と思うかどうかは、個人によるところでしょう。
私は、自分の発言を消したり、トピックごと消したりする方が変だと捉えています。
「声が掛かるまで待たないといけない」
「声が掛かっても、実際に提供できるかどうかわからない」
これが、骨髄ドナーの特殊性です。
役立ちたいという気持ちが、実際の移植に繋がるまでに、時間とステップが必要で、
もどかしさを産みます。
献血の場合、自分の血液がバッグに溜まり、クーラーボックスに移され、そののち
ハガキが届く、、、という形で、貢献の実感があります。
しかし、骨髄移植の場合、ドナー登録をした後は待つだけであり、貢献の実感が
ありません。
滅多に声が掛からないゆえに、オレンジの封筒を「当選通知」と呼び、
やったー、というような声も聞かれます（このコミュでも論外ではありません）。
もとより、無償の奉仕でドナー登録されている訳ですし、骨髄移植への理解もあるので、
「本心」ではないでしょう。そして、提供できて良かった、という気持ちは否定するものでは
ありません。
でも、
提供できて幸せ とか
やったー とか書かれると、心穏やかではありません。
骨髄移植への貢献としては、ドナーの他、啓発活動に参加するとか、体験談を話すこと
（実際にドナーにならなくとも、ドナー登録の体験や考え方を話すだけでも）、募金など、
いくらでもやれることはあります。
もう一つあります。
ドナーになることが全てであれば、ドナーになれない人は「骨髄移植という医療」には
無駄な人物ということになってしまいます。
家族の同意や、同じく家庭的な環境（育児や介護）、仕事の都合、体調、年齢、
様々な事情でドナーになれない人もいます。
繰り返しますが、提供できて良かった、という気持ちは認めます。
しかし、不用意な発言は、加えてこうした人々をも否定することになりかねません。
どうか、骨髄移植を、もっと全体的に捉えて欲しいと思う次第です。
「声が掛かっても、実際に提供できるかどうかわからない」
これが、骨髄ドナーの特殊性です。
役立ちたいという気持ちが、実際の移植に繋がるまでに、時間とステップが必要で、
もどかしさを産みます。
献血の場合、自分の血液がバッグに溜まり、クーラーボックスに移され、そののち
ハガキが届く、、、という形で、貢献の実感があります。
しかし、骨髄移植の場合、ドナー登録をした後は待つだけであり、貢献の実感が
ありません。
滅多に声が掛からないゆえに、オレンジの封筒を「当選通知」と呼び、
やったー、というような声も聞かれます（このコミュでも論外ではありません）。
もとより、無償の奉仕でドナー登録されている訳ですし、骨髄移植への理解もあるので、
「本心」ではないでしょう。そして、提供できて良かった、という気持ちは否定するものでは
ありません。
でも、
提供できて幸せ とか
やったー とか書かれると、心穏やかではありません。
骨髄移植への貢献としては、ドナーの他、啓発活動に参加するとか、体験談を話すこと
（実際にドナーにならなくとも、ドナー登録の体験や考え方を話すだけでも）、募金など、
いくらでもやれることはあります。
もう一つあります。
ドナーになることが全てであれば、ドナーになれない人は「骨髄移植という医療」には
無駄な人物ということになってしまいます。
家族の同意や、同じく家庭的な環境（育児や介護）、仕事の都合、体調、年齢、
様々な事情でドナーになれない人もいます。
繰り返しますが、提供できて良かった、という気持ちは認めます。
しかし、不用意な発言は、加えてこうした人々をも否定することになりかねません。
どうか、骨髄移植を、もっと全体的に捉えて欲しいと思う次第です。
>>[198]
初めまして。
僕は今年の１月に『コーディネートのお知らせ』を受け取り、『迅速コース希望』とのことで、５月末に骨髄採取手術を受けました。
「第一候補者に選ばれたら、術後に多少障害が残ろうが骨髄は提供する！」と決めてはいましたが、不安に思うことがなかったわけではありません。
１）「全身麻酔だから、手術は寝てる間に終わる」と聞いたけど、痛みを感じて途中で起きちゃったりしないのか？
２）術後に病室で目覚めてから吐き気を感じた場合、その時になって慌ててナースコールを押しても、バケツを注文している間に吐いちゃうかも…など。
僕は強がる方なので、ドクターやコーディネーターさんから「聞きたいことはありませんか？」と聞かれても「ありません」と答えていましたが、手術前夜になって少し弱気になり、「聞いておけば良かった」と思いました。
コーディネーターさんも、ドナーがどんなことに不安を感じているのかを知りたかったそうです。
結果的には、
１）起きたら終わってました。
２）吐き気など全くありませんでした。
コーディネーターさんは、ドナー側の立場に立ってくれる方なので、僕のように強がったりせず、遠慮せずに不安を打ち明け、色々相談してコミュニケーションをとって下さい。
初めまして。
僕は今年の１月に『コーディネートのお知らせ』を受け取り、『迅速コース希望』とのことで、５月末に骨髄採取手術を受けました。
「第一候補者に選ばれたら、術後に多少障害が残ろうが骨髄は提供する！」と決めてはいましたが、不安に思うことがなかったわけではありません。
１）「全身麻酔だから、手術は寝てる間に終わる」と聞いたけど、痛みを感じて途中で起きちゃったりしないのか？
２）術後に病室で目覚めてから吐き気を感じた場合、その時になって慌ててナースコールを押しても、バケツを注文している間に吐いちゃうかも…など。
僕は強がる方なので、ドクターやコーディネーターさんから「聞きたいことはありませんか？」と聞かれても「ありません」と答えていましたが、手術前夜になって少し弱気になり、「聞いておけば良かった」と思いました。
コーディネーターさんも、ドナーがどんなことに不安を感じているのかを知りたかったそうです。
結果的には、
１）起きたら終わってました。
２）吐き気など全くありませんでした。
コーディネーターさんは、ドナー側の立場に立ってくれる方なので、僕のように強がったりせず、遠慮せずに不安を打ち明け、色々相談してコミュニケーションをとって下さい。
はじめまして
一昨年骨髄液提供をしました。
登録して３年で２回目の適合通知での提供です。
初めての適合通知時には飲んでいた薬の影響で終了しましたが、２回目でドナーとなり提供できました。
ドナーとなった時の適合通知到着から提供１年後の患者さんからの手紙までを、公開できる範囲ギリギリで
ブログで公開してます。
参考になるかどうか分かりませんが、よろしければご覧下さい。
他のサイトに飛びます。
http://minkara.carview.co.jp/userid/852376/blog/bc760462/
新しいブログから表示されますので、一番後ろからご覧下さい。
また最後は昨年秋に３回目の適合通知が届き、確認検査後にコーディネート終了で終わってますが、
昨日コーディネーターさんから電話が来てまたまた驚きの展開となりました。
なんと再度適合したとの事！！
こんなことあって良いのかと思ってしまうくらいの適合率。
登録後ほぼ４年で４回目の適合通知・・・・・
現在はドナー候補となり、結果連絡待ちです。
ドナー登録されたかた、ドナー登録を検討してる方色々迷ったり考えたりすることがあると思いますが
この医療が発達した現代において生きた人間からの骨髄移植でしか命が助からない患者さんが沢山いる現実を考え
家族からの反対はありましたが、自分の強い意志をもって提供しました。
とにかく不安な点はコーディネーターさんとよく相談して下さい。
一昨年骨髄液提供をしました。
登録して３年で２回目の適合通知での提供です。
初めての適合通知時には飲んでいた薬の影響で終了しましたが、２回目でドナーとなり提供できました。
ドナーとなった時の適合通知到着から提供１年後の患者さんからの手紙までを、公開できる範囲ギリギリで
ブログで公開してます。
参考になるかどうか分かりませんが、よろしければご覧下さい。
他のサイトに飛びます。
http://minkara.carview.co.jp/userid/852376/blog/bc760462/
新しいブログから表示されますので、一番後ろからご覧下さい。
また最後は昨年秋に３回目の適合通知が届き、確認検査後にコーディネート終了で終わってますが、
昨日コーディネーターさんから電話が来てまたまた驚きの展開となりました。
なんと再度適合したとの事！！
こんなことあって良いのかと思ってしまうくらいの適合率。
登録後ほぼ４年で４回目の適合通知・・・・・
現在はドナー候補となり、結果連絡待ちです。
ドナー登録されたかた、ドナー登録を検討してる方色々迷ったり考えたりすることがあると思いますが
この医療が発達した現代において生きた人間からの骨髄移植でしか命が助からない患者さんが沢山いる現実を考え
家族からの反対はありましたが、自分の強い意志をもって提供しました。
とにかく不安な点はコーディネーターさんとよく相談して下さい。
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