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☆緩和医療 終末期医療 ホスピスコミュの本人への説明

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初めまして。
トピ立て失礼いたします。
皆さまのお知恵を拝借したく、書き込み致します。

在宅ホスピスで、胸腺癌の疑いの父(69歳)を看ています。
ホスピス、という事に納得していない(受け入れがたい)部分があるようで
しきりに「レントゲンを撮りたい」と家族に言って困っております。

3月に風邪をひき、近くの総合病院へかかり
血液検査の結果、炎症値が高く胸部レントゲンを撮りました。
そこで、6?ほどの腫瘍がみつかり、CT・ペットCTと検査を受け、
胸腺癌の疑いで、肺・腹部リンパ節への転移が認められました。

この時点で、本人への告知は病名と肺への転移だけにしました。
家族には、「余命3か月」と宣告。

生検は出来ず、(やるなら大学病院へと言われました)手術も出来ない。
抗がん剤治療をするかどうかで、本人は
「(年齢的にも)今さら、苦しい思いはしたくない」
との事で、ホスピス専門病院へ転院し、ベッドの空きがなかった事もあり
在宅ホスピスを開始しました。

家族としては主治医の先生はとても親身になってくれていると思うのですが、
本人は(自分で、選択したにも関わらず)治療を全くしない・検査もしないことに
不信感・不安感があるようで、
2ヶ月経過した今でも、「レントゲンを撮ってみたい」「今の状態を知りたい」と言います。

ただ先生には、はっきりと伝えずに「(撮ってみるのは)どうだろう?」程度にしか言いません。
先生も「明日は誰しもわからない。知らない方が良いこともある。
病気がどうなっているのかびくびくして過ごすより今状態が良いのだから、楽しんでいた方がいいよ。」
と諭して下さったのですが・・・

その事も忘れているのか、納得していないのか、毎日のように「レントゲンを撮る」と騒ぎます。
(かといって、別の病院へ行って撮る、とまでは言いません)

緩和ケアやホスピスに入院・在宅で受けている患者さんで、同じような疑問を
持ち続けている方へは、どのように説明・納得させているのでしょうか。
余命3カ月と言われ、出来るだけ苦しい思いは家族としてもさせたくなく、
治療を一切しないまま緩和ケアに入ったので、それがいけなかったのでしょうか。

今でさえ、お酒に逃げて朝から呑んでいる状態。
今の状態を知ったら、余計に逃げ道がなくなり、追いつめられるだけだと思うのですが・・・

もう、どうしたらよいのか、何が正しいのか、わからなくなってきました。

とりとめのない文章で申し訳ありません。

コメント(9)

お父様は自分で選択し、治療を全くしないことは決めはしたが…予後が分からない、いつ死ぬのだろう?聞くのが怖いという不安感が迫きていているのだと思います。レントゲンを撮りたいとたいというのは病状がどれだけ進んでいるのか?あとどれだけ生きられるのか?ということを知りたいのだと思いました。家族への不信感や苛立ちもその現れなのかもしれません。
お父様に何かやり残した事があるのか?近い将来やりたい事があるのか?聞いてどうしたいのか?予後について知りたいか?と意思を確認して…予後を伝えるなら「三ヶ月」とは限定せずに(→予後予測は難しいので…)、「秋までは難しいかもしれない」とか「月の単位で考えていかなくてはいけない」と伝えることをお勧めします。それである程度、死への準備をすることが出来るかと思います。
ただ予後は伝えた後もフォローが必要ですし、伝えるタイミングや伝える人など考えて慎重に伝えていく必要があります。
>優雨さん
今後できる事としては、「レントゲンを撮ってみたい」という本人の意向を家族から主治医に伝え、レントゲンを撮り、前のものと比較してもらうことだと思います。
採血検査なども併せて行なってもらい、以前のものと比較して、明らかに増悪していれば「そういうものだ」と納得してもらうしかないし、それほど悪化していないなら、それはそれで朗報かもしれません。



この先、もし「納得する」という行程が踏めない場合は・・・
もうどうすることも出来ません。
ただ時間が過ぎ、終焉を迎えることになると思います。
そうなることを選んでしまったので、そうなるしかないのだと思います。

でも、そういうケースは珍しくありません。
そんなケースを幾つも幾つも見てきて、あまり良さそうじゃないな、と医療者の立場から思います。
どうしたら良いかを考えると、個人的には、やはり本人、家族に全部を話すことが良いのだろうという結論に至りました。
本人も家族も、同じ情報を共有することが大切だと思っています。


緩和医療では患者は安楽にユルユルと時間が過ぎていく事を良しとしますが、これは本人にしてみれば「何かできる事が有るんじゃないのか?」「何か治療をしたら少しでも命が延びるんじゃないか?」と、あまりの無対策・無治療に不満を持つのかも知れません。
「座して死を待つ」ことをよろしくないと考える考え方も有るかも知れません。

「3ヶ月もの間、何もしてもらえなかった。何も治療せず、放って置かれた」という恨めしい思いだけが残るのなら、悲しいことです。

このトピックを、今現在見ている方々、そして将来読まれる方々にも、こういうことが起こりうると思うので、考えて欲しいと思います。
『ガンによって残された命があと何ヶ月だ、と宣告されるのは本人にとってはショックだし、残酷だ、可哀想だ』という家族の思いがこういったケースを引き起こしているのですが、本当に残酷なのは何なのか。
優雨さん、お父様と不安な時間を過ごしているのではないかと心配しています

在宅ホスピスを選択されたとのこと、大変な決断だったと思います
緩和ケア病棟やホスピスのベッド数は限りがありますし
入院したから、不安なく生活できるわけではないと思います

優雨さんも不安だとは思うのですが
お父様と一緒に
「検査の結果によって、今の状態からなにができるのだろうか」
と考えてみてもよいのではないでしょうか?

今の状態から、劇的に病状がよくなることはないことを
お父様は感じているのではないでしょうか

家族が一緒に考えて応じてくれる、そのことを
お父様が感じてくれるのであれば
検査をすることやこれから起こるであろう病気の進行、体調の変化も
受け止め方が変わってくるのではないかと思います

お酒を飲んで紛らわしている気持ちと時間を
家族と過ごす残された大切な時間だと
お父様は気が付くことができるのではないでしょうか

身体も気持ちもつらいことがあるともいますが
優雨さんとお父様が少しでも、気持ちが安らかに過ごせますように…
お父様はじめご家族の苦悩、お察し致します。

素晴らしいお応えが出きっていると感じております。
気になったことだけ。

>先生も「明日は誰しもわからない。知らない方が良いこともある。
病気がどうなっているのかびくびくして過ごすより今状態が良いのだから、楽しんでいた方がいいよ。」
と諭して下さったのですが・・・

これは、ご本人にはかなり辛い場合があると思いました。
お父様の迷いには、もっと寄り添う言葉や共感の姿勢が、より孤独にならずに済むことだと私は思います。

病気から2か月弱ですよね。
ターミナルステージにいらっしゃることもあり、心に壮絶な嵐が起きていても当然のように思います。

これからの時間、どう過ごしたいと思っていらっしゃるのか、何が辛いのか、何に迷いがおありなのか、(出来れば)主治医も含めご家族一緒に話し合いの時間が必要かもしれません。

選んだ道に迷いはあっても当然のことですね。
とてもとてもお辛い決断だと思います。

これからできること、治療をする 検査をする それによるメリット デメリット、ひとつひとつを具体的に見直していく時間が必要な場合もあるかもしれないと思いました。

*治療や検査のこと、詳しくもう一度皆で話し合いしてみましょうか?
*今一番の気がかりは何ですか?
*お父さんが一番いいように家族も主治医も協力したいですよ
*お父さん、ひとりじゃないですよ 私達がいますよ 頼って欲しいですよ

思い浮かぶまま声かけを書いてみました。
お父様 ご家族 医療者 一対一ではなく、この三角で分かち合いが必要かもしれません。

私は血液がん患者です。
緩和ケア病棟勤務を経験していますが、自分が病気になって初めて分かる気持ちを多々経験しました。
それだけ患者さんにしかわからない感情や視野があると思っています。
患者としての孤独は特別な気がします。
周りにどんなに人がいても無くならないような一面があると思っています。

お父様を諭す前に、胸のうちをじっくりお話頂けるようにすることが、まずは必要かもと思いました。
長文失礼致しました。
ホスピスケアの大原則として「ウソをつかない」ことがあります。

今のお父様は、自分の命がどれだけあるのか? 自分の一番大切なことも分からずに、強烈な不安と疑心にさいなまれているのではないでしょうか?

「こたえ」を与えることは、何より大切なことです。

ただし。「言いっぱなし、言い捨て」は絶対にだめです。
しかし、言いっぱなし、言い捨てしないのが、ホスピスケアです。
そしてホスピスケアは、ほんとうは、誰にでもできることです。

まだ平均寿命まででも10年、65歳以上まで生きた人は大半が90までの平均余命があるといわれるので、その意味ではあと20年! 生きなければならないのです。
先のことなど、誰にもわかりません。末期と言われて何年も生きている人は、在宅ではいくらでも居ます。

必要なことは、まず、「現状把握」なのではないかなと感じます。

実は恐れているのは、本人より、受け止めなくてはならない、周りの人間、なのかも知れません。
でも、本人より、周りの人間の方が、荷物は軽いのではないかと想います。色々な意味で。



皆さま、アドバイスありがとうございます。バタバタしていてレスが遅れてしまい申し訳ありません。

投稿したあと、本日までに2回往診がありましたが、1回目の往診で先生と父で話をし、
現状(進行はしていたとしても)癌は悪さをしていない。
悪くなったら、先生がきちんと父に伝えてくれる。
という事を確認し、納得しておりました。
本人としては、余命は一年だと信じているし、病状も良くなっているとは思っていないけれども、
最初の病院で今後の方針を決める際に物凄く急かされたので、
急かされた割に、どうして2ヶ月生活できているのか?が不思議だったようです。
それと、

すぎ☆さん
>何も治療せず、放って置かれた

まさに、その通りで、とにかく何か目に見えるような検査をしてもらわないと、放置されているような
気分だったようです。

現状としては、レントゲンは撮らないし、余命等も新たに告知することもないのですが
本人が納得し、(もともと予定していた血液検査の話しも出来て)
とても上機嫌だったので、それで良しとしていました。

が、酒量は結局変わらず。
呑んでクダをまくような事や、家族に余命や検査の事を問い詰めるような事は一切無くなったのですが、
その変わり、アルコールのせいか、せん妄が酷くなってきて・・・。
奇行も目立ってきて、母は泣きながら
「お酒をやめるか、止められないのなら(呑めない環境として)入院して欲しい」と懇願。
その場では「酒はやめる」と言ったにも関わらず、夜には呑もうとして止められ不機嫌に。

そして、本日の往診でもまた
「(胸部の)腫瘍が肥大してるってことは無いだろうか・・?」と先生に尋ねていました。

先週の事は、もう忘れてしまって。ただ、自分が感じた不安感?だけは覚えているようで
それだけで、毎回同じ事を言っているのではないかと思えてきました。

朝牛乳を飲むと下痢をしてしまう体質なのを忘れ、牛乳を飲み下痢をし
一日中それを誰にも言わず、「困った、困った」と悶々と悩んでいたり
朝一番の尿が濃くて、それが血尿に見えたらしく「困った、困った」とまた誰にも言わず悩んでいたり、
そのような状態の人に、余命や、今の病状を詳細に伝えたところで、余計に酷くなるのではないでしょうか?

皆さまおっしゃるように、本人の希望や望みをかなえ、嘘偽りなく伝える事が基本なのは解っています。
私も出来ればそのようにあるべきだと思ってはいますが・・・
家族として考えると、伝えるのが可哀想というよりは、
伝えたあと、知ったあと、今より酷い状態になったら、もう支えきれない・・・
そうなってしまったら、元も子もない、というのが本音です。

一番つらいのは患っている本人なのは承知です。
でも、家族が犠牲になってまで(共倒れになる危険性があっても)本人の意向を汲まないとならないのでしょうか。

何をどうしたいのか話をしても、結局のところ「どうしようもないのだから、呑みたい」それだけです。
したい事も無い。取り立てて趣味も無い。考える事はしたくない。
手術は出来なかったけれど、抗がん剤治療は「したくない」と選ばなかった。
かといって、代替療法も選ばなかった。
けれども、緩和ケアを「選択した」のではなかったので、(結果的にそうなったのであって)
緩和ケアに移行させた事を、そうさせた家族を恨んでいるのではないかと、そんな気さえしてきました。

どんさん
>これは、ご本人にはかなり辛い場合があると思いました。

割愛してしまった部分もあります。ずっと先生は父に寄り添う姿勢・共感の言葉もかけて下さっていました。
うまく言えませんが、父の性格を考慮して、わざと(時には)ああいう言い方をしたのだと思います。
何でもお酒に結びつけるし、呑む口実にするし、誰も信用せず本音は言わない。
家族で無くても構わない。誰か本音を言える人が居ればよいのですが・・
基本的に人を信用しないタイプなので、どうしたらよいのか・・・。
書き忘れました。、

「在宅ホスピス」とのことですが、、、

主治医は、きちんとしたホスピス・緩和医療に精通した方でしょうか?

在宅ホスピスはいまどき流行り言葉に近いです。
しかし実際には名ばかり、営利主義の在宅専門医療機関の宣伝文句でしかないこともある? ようです。
良い先生かも知れません。が、ホスピス・緩和ケアに精通してなければ、素人と大差はないかも知れません。

きちんとしたホスピス・緩和ケア外来であれば、専門のホスピス医が居ます。
もちろん、必要なことも判断、提供できるでしょう。

酒に溺れるなど、ホスピスの対極です。
それで良いとは、とても思えません。

それから、
本人の想いと、家族の想いは、別です。
きちんとしたホスピス医療者なら、それを弁えてケアするでしょう。

一番するべきはとにかくまずは、今の主治医に率直に話すことかと想います。

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