☆緩和医療終末期医療ホスピスコミュのホスピスのイメージ

はじめまして。
私の母は今年の３月に肺腺癌から副腎、腰の骨、頭蓋骨転移が見つかり、
余命３、４ヶ月と診断されました。

２年前に肺がんで他界した父は、放射線治療、抗ガン剤治療を受け、
副作用に苦しみながら逝きましたので、母は、積極的治療を選びませんでした。
少しでも普通の生活がしたい（入院したくない）と、
今は、病院から痛み止め等の薬をもらいながら、自宅で療養しています。
最近は急に黄疸が目立ちはじめ、１日中吐き気、倦怠感に苦しんでいます。

私は、母の住み慣れた自宅で最後まで看ようと思っていましたが、
４月に出産したばかりで、育児と看病をこなしていくには無理がでてきてしまい、
ホスピスに助けを求める事にしました。
（一人っ子なので旦那さんと協力し合いながら２人で育児と看病をしています。）
ですが今現在ホスピスは予約待ちで、
正直、順番が来たときは遅かった。とならないか不安です。

親戚の方々の中に、色々口出ししてくる人もいると思われたので、
ホスピスに入ってから、母の病気の事を報告するつもりだったのですが、
それでは間に合わないかもしれないと、つい最近報告しました。

田舎の古い世代の親戚の方々のホスピスのイメージは「死ぬのを待つ人が入る所」でした。

「重大な病気になったら病院（一般病棟）に入院するのがあたりまえ」のようです。
「母親の延命治療を諦めて、何もしていない」
「家に居ても不安なだけでしょう？お母さんもあんなに弱って・・・。病院に入院させたほうが安心よ」と言われました。

確かに、ホスピスの順番を待っている間、在宅ホスピスにも頼らず、薬だけで母の看病は不安です。
一般病棟でも看護士の方々がいる病院の方が安心かもしれない。

でも、母にとっても、私達にとってもホスピスは
最もベストな選択だと思っていただけに、ショックでした。
そして、母を今、住み慣れた実家に居させ、治療はしないホスピスに入院するのが
悪い事をしているような気になってしまいました。
母も親戚からそう言われ、一般病棟でもいいから入院した方がいいのでは。と考え始めています。

旦那さんは、「毎日一緒に住んでないからそんな事が言えるんだ。俺たちが考えに考えた末に出した答えだから、惑わされるな。」と言います。
でも、母が亡くなった後も親戚付き合いはしていかなければならないので、
私としては親戚の方々にも理解して欲しいのです。

でも、ホスピスという所がどんな所か、
私自身が混乱して、どう説明したらいいのか言葉が見つかりません。
おそらく本に書いてある要点をそのまま言っても伝わらないと思います。

とりとめのない文章で申し訳ありません。。
「ホスピス」と聞いて、怪訝な顔をされた時、何と言って説明したら納得してくれるのでしょうか。

コメント(14)

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[1] mixiユーザー 07月23日 01:15

まず、「今まで日本で言われていたホスピスのイメージは、全部間違いである」

と思ってください。

ホスピスとは、まず、「施設を意味しません」。
だから在宅でもホスピスになりえます。

そしてホスピスとは、「生をまっとうするために、苦しみを取り除き、より良く最後まで行き切ることができるよう、援助するプログラム」を意味します。
その手段として、緩和ケア・緩和治療や、様々なテラピー、カウンセリング、ソーシャルワーク、などがあります。

今までの医療は、治療ができて元通り治ることを前提にしていました。
しかし生き物は必ず死にます。
ホスピスはその事実をしっかり受け止め、死を前提とした上で、それでも残る時間を、病苦に苛まれることなく、その人らしくより良く生きられることを目指す医療でありケアです。
今までの医療がアゲアゲのロックだとしたら、ホスピスはバラード、ノクターンやセレナーデのようなイメージでしょうか。

ですからホスピスは「死に場所」ではありません。
また具合がよければ、ホスピスから「退院」することもできるのです。
ホスピスは死が避けられないとき、より良い生を護るための、前線基地なのです。

たとえば日本のホスピスの草分け、桜町ホスピスのＨＰは、トップにこう掲げています。
http://www.sakuramachi-hp.or.jp/hospis/

それから、
私もご主人と同じ想いです。
面倒も見ない人の勝手な意見に惑わされることはありません。
それは、死に行く人と看取る人を不幸にします。
意見として耳を傾けることも必要なことはありますが、
「当事者」の思いを何より大切にして頂ければと思います。

[2] mixiユーザー 07月23日 22:23

アコツさん、お気持ちお察し致します。また、ご幼少のお子様抱えての看護も如何ばかりと・・・。

夫の父（享年７８）は我が家で、私の父（享年７１）は療養型の病院で、それぞれの逝き方でした。

どちらも、本人の希望です。

『生・老・病・死』は人が歩く道しるべです。

生と死を対極で、または、老病死を結果として考えるのではなく、過程として考えることができなければ、ホスピスの意味は、理解しがたいと思います。

理解に欠ける方々の精神の成長を待つには、時間がありません。

杏＠林間公園破壊反対さんのおっしゃるとおり、ご主人様のお考えに基づいて、また、ご本人であるお母様の意思にそって行動なさってください。

他者のご意見は、単なるご意見。

お母様に、『愛』という妙薬を差し上げられる人たちと過ごされることが大切です。

ここは、ひとつ、強くなってください。

ただ、現実問題として、この暑さですので、ご自宅での看護は、大変です。

我が家も４年前の今頃、転移が全身に広がる父を励まし必死の時でした。

お部屋の温度は、お母様にあわせて差し上げてください。かなり涼しい環境になるかと思います。

その分、アコツさんやご家族は、一枚着こんでソックス履いて下さい。

水分は、少しずつ切らさず（だらだらと）摂取させて差し上げてください。

在宅でも、点滴していただけると思いますので、お薬出していただいているお医者様から紹介していただいてください。

ホスピスの空きのご連絡が心待ちですが、万が一のことも考えなければならないのが辛いところです。急いでください。

そして、お母様を囲んで、出来るだけ、いろいろお話して、また、聴いて差し上げてください！！

P.S.
ほんの経験ですが、ペパーミントの香りは、お身体が少し楽になるかと思います。吐き気も少し緩和できます。

[3] mixiユーザー 07月25日 23:03

杏＠林間公園破壊反対さん

コメントいただいて、からまっていた気持ちが、少しずつほどけていく感じがしました。
私達がしっかり「ホスピス」を意識しながら、母に接してあげたいと思います。
親戚には、その姿を見ててもらうだけでよい。と考える事にしました。
母に、ノクターンやセレナーデを穏やかに聴ける日がやって来ることを願っています。

シャルロッテさん

ありがとうございます。
実は昨日、朝４時頃、母がトイレで転倒し、救急車で運ばれました。
幸い、転倒による異常はどこもなかったのでホッとしています。

予約待ちのホスピスを併設する、かかりつけの病院に運ばれたので、
母の情報をホスピスの先生が聞きつけ、わざわざ看にきてくださいました。
そして本当は個室を希望していたのですが、
「大部屋からでもよいならいらっしゃい。」と声をかけていただき、
明日から入院する事になりました。

コメントをいただいて、お返事を書ける時間をとれないまま、
シャルロッテさんのアドバイスを実践していました。
どんなにか心強かったです。ありがとうございました。

今からがまた新たなスタートだと思います。強くなります。

[4] mixiユーザー 07月26日 00:03

アコツさんはじめまして。私の母は今年の４月にホスピスで亡くなりました。
去年の６月にいきなり末期の乳癌だとわかりました。多分、余命半年ぐらいの診断で。その時、私は２人目、妊娠８ヶ月でした。もうほんとにどーしていいかわからず、ただただ毎日病院に看病に通ってました。肝臓と全身の骨に転移してて、抗癌剤と放射線治療を始めて、ずっとベッドに寝てたら、入院する前日まで、車の運転をしてたとは思えないぐらい弱って歩けなくなってました。でも、次男を出産する前日に退院できて、それからずっと一緒に住んでました。私の場合、妹も母のお母さんもいて、母のお姉さんも、みんなで協力して助け合えていたので産後も乗り切れました。週一回、薬の点滴に通院して腫瘍マーカーも普通の人並みに落ち着いて、このまま何年も生きていてくれるんじゃないかと思うほどでした。それが、今年の２月に突然起きると吐いてしまって、寝たきりになり、脳に無数の転移が見つかり、もう治療の手段もなく、看護師さんにも早くにホスピスにいれてあげたほうがと言われました。でも、私は家に帰らせてあげたくて、在宅ホスピスのことを調べたり先生をさがしたりしましたが、高齢のおばあちゃんに、妹も２人目を妊娠して、それも私と同じ８ヵ月の時に脳転移がみつかり、在宅は厳しいとなって、１ヶ月一般病棟いて、予約待ちの緩和ケア病棟があいて入ってから、たった１２日で逝ってしまいました。
でも、ホスピスに入れて母はよかったと思いました。もっと早くホスピスに入れてあげたかったと。私も最初は、ホスピスは死にゆく人が入るところだと思ってました。実際そうなのかもしれないけど、一般病棟よりも、遥かに母はやすらいだ気持ちで過ごせたんじゃないかと思います。脳転移が見つかってから一切何も食べなかったんですが、亡くなる前の日には好きなアイスを２個も食べることができたし。なんだかアドバイスにはならないかもしれないですが、お母様の意志を一番に考えてあげて、ほんとにしゃべれるなら、たくさん話してください。

[5] mixiユーザー 07月26日 10:22

みなさんみたいにいいことは言えませんが、頑張って下さい

まわりの言うことより、なによりお母さんと看病する人の意思が大切です

入院することができて、よかったですね！

これからの時間、大切にしてあげてくださいね！

ホント専門的なことが言えなくて申し訳ありませんが、気持ちだけ書かせて頂きました

[6] mixiユーザー 07月26日 11:16

アコツさん、はじめまして。
昨年の８月に、末期がんだった実母を見送った者です。
転倒された時はさぞやショックでご心配だったでしょうが、ホスピスに入院できて本当に良かったですねぇぇ。

うちの母の場合は自宅にいたがったために、在宅療養を選び、在宅ホスピス医にお願いしたところ、母も私達も期待してた以上の心身全般にわたるサポートを受けることができ、穏やかに見送ることができました。
が、母が亡くなる２ケ月くらい前だったか、突然お見舞いに来たお坊さんから、
「こんなに弱ってきてるのにまだ入院もさせてないなんて、驚いた！
　今の時代、末期がんでも色んな治療して回復する人は一杯いるんですよ！
　なんですっかりあきらめちゃうんですか！？
　ちゃんと治療するために、放っておかずに早く入院させてあげなさい！」
といきなり頭ごなしに説教され、
「なんにもわかって無いくせして、偉そうな口叩くなーーー！！！！」
と、ぶちキレそうになったことがありました。
（坊さん相手にヤバイので、穏やかを装って「いやいや、そうじゃないんですよ～」と在宅ホスピスについて自分なりに少し説明したけど、言葉足らずで全然わかってない様子だった）

また、介護保険の区分変更のために市役所の福祉課からの依頼？で審査にこられた方に、ガッカリしたこともありました。
「うちは在宅ホスピス医にお願いし、自宅で緩和ケア受けてます」
と説明してるにも関わらず、
「で、入院のご予定は？」
「では、もう少し状態が悪化されたら入院されるってことですね？」
「でも、最期は入院されるんでしょ？」
といった具合に、在宅療養はイレギュラーなやり方で、基本は入院みたいなセリフを繰り返すので、
「私達が頼りにしてるこういう仕事をしている人でさえ、こんな認識しか無い人がいるの～～！？」
と、内心非常にガックリきました・・。
この時は、相手がとても感じの良い方で、ケアマネもしてる人だっただけに、説教くらったお坊さんの時とは又違った意味でショックだったというか～、
「もしかしたらご近所とか母の友達の中にも、あきらめてほっといてるだけって思ってる人がいるのかも・・」と疑心暗鬼にかられたりもしました。が、その時も、在宅ホスピス医や医療コーディネーターが親身に話を聞いてくださり対応してくださったので、とても力づけられました。

アコツさんの場合、無理解の相手が親戚となるとまた厄介でしんどいでしょうが、でも、ホスピスケアを受けられるようになったら、お母さんの具合が心身ともにもっと楽になり喜んでもらえて、そういうお母さんを見ることができるとアコツさんも嬉しくて自信を持てて、そういうお二人を見て、親戚の方々も認識が変わっていく。
といった展開になっていくんじゃないかな、そうなりますように☆　と思います。
一番大切なのは、お母さんが毎日毎日をできるだけしんどくなく、穏やかに、できれば結構楽しく暮らせていくことですもんネ。
何をしてもしなくても、悪く言う人や理解してくれない人っているから、何が一番大切かを見失わないことが肝心なんだろうなぁ～と、わが身を振り返りながら改めて思いました。

ちなみに私、来月、母の一周忌で例のお坊さんにも会うので、杏＠林間公園破壊反対さんの言葉をパクって、ホスピスについてしっかり説明させてもらうことにします。（口頭だとケンカになりそうだから（笑）、手紙書きます）
ホスピスへの無理解によって余計にしんどい思いさせられるアコツさんや私みたいな人が一人でも減るよう、お坊さんという職業柄なおさら、知っておいて欲しいですから。

[7] mixiユーザー 07月29日 22:47

ゆうこさん

大変でしたね。。
私も妊娠９～１０ヶ月の時に、後頭部の転移を取り除く手術をした母の看病に
病院と家との行き来をしていました。
もういつ産まれてもおかしくなかったので、ハラハラしてた事を思い出します。
ゆうこさんはお２人目の時との事で、上のお子さんのお世話もあったでしょうから、
なおさらだったと思います。
お母様、最後にアイスを食べられて、さぞかし美味しかったでしょうね。
ホスピスに入れたおかげかもしれません。
母も今日で５日目ですが、やっぱり、一般病棟とは全然違います。
痛みはまだ完全にとれていないのですが、親身になってお世話してくださるので
母も私達家族も大きな安心感があります。

月曜日に、あと１週間から１０日と宣告されました。
なにを母にしてあげられるのか気持ちが焦るのと、
親戚や友人への連絡に追われる毎日です。

おかみさん

ありがとうございます！
応援してくださって、今は私が頑張らねば！と改めて思いました。
母との時間のタイムリミットを感じます。
意識も朦朧としてきています。
１日の中で普通の会話をできる時間も少なくなってきました。
そんな中、親戚とのやりとりに追われている自分が腹立たしいです。

ふじ太さん

お坊さんの言葉、まったくウチの親戚も同じ感じです。

「もっと早く入院させてやってたら・・・」
「諦めないで、早くから治療を始めてたら・・・」

もうまるで私達娘夫婦が母を早死にさせていると言わんばかりです。
本人の意思も聞かずに勝手な事を言うなあと思います。
でもこれが末期ガンと縁のなかった方々の今の一般的な考え方なんだろうなとも感じます。

お坊さん、少しは私たちの気持ちを理解していただけると、お説教もまた違ったものになるのにな・・・。

[9] mixiユーザー 07月30日 02:08

しっかりされた旦那様ですね。
親戚の意見に惑わされる必要はないです。

ホスピスは、患者がその人らしく最後を迎えられる様に緩和ケアを行う場所…と私は認識してます。

順番待ちで大変でしょうが、その間に他の社会資源を使う事をお勧めします。
例えば訪問診療や訪問看護。ホスピスまではいかなくとも、緩和ケアをしたりしてくれます。

[10] mixiユーザー 07月30日 08:11

アコツさん，こんにちは。

私もたいしたことは書けませんが，ぜひお母様との時間を大切になさってください。
意識が混沌としていても，やはりそばにいる誰かがいるというその気持ちは大きな支えになっていると思います。話はできなくても，きちんと聴いて安心していらっしゃると思います。

　周りが何と言おうとも，一番そばで看ている人が最高の理解者です。そして，いつかそのご親戚の方々もアコツさん家族の想いを解ってくれる日が来ると思います。
　いろいろとご苦労があるとは思いますが，是非，最期までそばにいてお母様を安心させて差し上げてください。
　そして，アコツさん自身もお身体を大切になさってください。

[12] mixiユーザー 08月09日 00:54

みなさん、暖かいお言葉ありがとうございました。
８月５日、母はホスピスで息をひきとりました。

花火大会の日でした。

痛みを押さえる為、もう眠った状態でした。
声をかけても返事は帰ってきませんでしたが、おそらく音は聴こえていたと思います。
「今、大きいのが上がったよ。緑よ。きれいかね～。」と叔母達が解説してくれてました。

花火も終わり娘を患者家族の為の部屋で寝かしつけていた時に、病室に急いで呼ばれ「お母さんの心拍数が減って来てるから、そばに居てあげてね。」と
担当の看護師さんが落ち着いた声で優しく教えてくれました。

母のそばに行くと、母は一生懸命、息をしてました。
そして間もなく、だんだんと呼吸と呼吸の間隔が長くなり、
口を開けたまま、ごくんと唾をのみこんで、息をしなくなりました。

おだやかな顔でした。
母の涙がまぶたを濡らしていたのが印象的でした。

私は「まだいやだ！まだ！お母さん！まだ頑張れるよ！まだ、だめ！」
と繰り返して言っていたそうです。（自分でよく覚えてない．．．。）

泣きながら「ひとりにせんでよー。」とも言ったみたいで
私が落ち着いた頃、看護師さんが「あなたは一人じゃないよ。優しい旦那さんと○○ちゃん（娘の名前）がそばに居てくれるじゃない。」と言葉をかけてくれました。

母の病気がわかってから、いろいろな事を考え、いろいろな決断、判断をしてきました。
それはほとんど生死の関わる事で、「どっちでもいいや。まあいいや。なるようになる」といつもの私のように逃げる事のできない事ばかりでした。
辛かった。
でも一番つらく、くやしかったのは母だったと思います。
それを思うと涙がでてきます。

トイレで転んで救急車で運ばれた事で、まだまだ予約待ちだったホスピスに入れた事はたまたまだったのか、運命だったのかわかりませんが、ホスピスに入れて良かったと思います。
先生をはじめ看護士さん、ボランティアの方々に救われました。
辛い時は人を頼ってもいいんだと思わせてくれました。

ホスピスを求める患者さんが、少しでも早く、ホスピスに入れる事を祈っています。

[13] mixiユーザー 08月12日 13:17

アコツさん。

お母様の、ご人生の歩みに、心から敬意を表します。本当にお疲れ様でした。

心よりご冥福をお祈り申し上げます。

そして、アコツさんもご家族皆様方にも、本当にお疲れ様でした。

『死』に学ぶことほど辛く、大いなることはないのではないでしょうか！

生があれば必ず死があり、出逢いはまた別れの始まりである。

という、誰にも分かっていることを、実体験することの、哀しさ、苦しさを味わって、なおも生き続けて行かねばなりません。

後のことも何かと大変なのが世の常ですが、残暑の中、ご自身の御身体もくれぐれも、お大事になさってください。

Shalrotte

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