ウェゲナー肉芽腫症コミュの質問させて下さい…

昨年１２月に喀血して検査入院しました。
血液検査は特に異常なくﾚﾝﾄｹﾞﾝやＣＴで肺の数ヶ所に空洞化と多数の結節があるとの事で気管支鏡も行いましたが確定診断はつかずウェゲナー肉芽腫症の疑いで定期的に通院してます。
が…喀血は止まらず少しづつしており４月のＣＴでは空洞化している周囲に浸潤影も広くなっており再度気管支鏡を行いましたがやはり診断がつかず医師からの話では肺の部分切除をして詳しく調べたいとの事でした…
確定診断の為とは言え開胸手術になる訳ですので即答出来ずに帰ってきました…。
そこで教えていただきたいのですが…
手術以外に確定診断出来る方法はあるのでしょうか…？

すみませんがよろしくお願いいたします。

管理人様勝手にトピ立てさせていただきすみません。

コメント(13)

最初
全て
最新の40件

[1] mixiユーザー 05月17日 00:01

うちの母は耳の奥が最初ダメになりました。
原因は肺なのに最初に耳に出ることは多いみたいです。確定診断にはなりませんが耳に症状は出ませんか？

[2] mixiユーザー 05月17日 09:42

> みちゃるさん
コメントありがとうございます。
やっぱり耳も症状の一つなんですよね…
医師には話してないのですが…
二年程前から耳鳴りがずっと取れずお友達になってます…
耳鼻咽喉科には受診したのですが突発性難聴の一種で感音性障害と言われ半年位内服治療しましたが改善なく内服も止めてしまいました…
聴力の低下は最初自分では気付かない程度の左右差があると言われましたが…
そこの耳鼻咽喉科はオージオメーターで検査する際部屋の片隅でカーテンを閉めただけでしたし耳鳴りがあると検査の音なのか耳鳴りなのかかなり怪しくて反応出来ないってのもありました（笑）
でも日常に支障をきたす程ではないので聴力は大丈夫だと思います。

[4] mixiユーザー 05月18日 06:19

おはようございます。

私の場合、気付いた時には胸膜炎を起こしてましたが、気管支鏡では判断がつかず
顔

のニキビだと思っていた物が結節だと判明し、そこからWG確定されました。
肺や耳以外にも何か症状はでていませんか？

ちなみに、私は疑いの時点で、CｰANCA数値1000近かったと記憶してます(笑)

[6] mixiユーザー 05月18日 08:15

> 小那さん
コメントありがとうございます。
C-ANKA（PR-3ANKA）は正確な数値はわかりませんが正常値と説明されてます。
他の症状は…
２月位から関節の痛みがあってリウマチと診断されて治療を始めました…
その後からだと思うのですが…
ちょっとした小さな傷ができた後傷痕がなかなか消えないのも気になります…
後…最近ですが…
日光湿疹かと思ってましたが…
手の甲にポツポツと細かい湿疹が出来てます…
これは痛くも痒くもありません。
気になるのはそれ位でしょうか…
ウェゲナー肉芽腫でもリウマトイド因子は陽性になるんですよね…
リウマチ関連の検査は全て高値を示しているのでリウマチで間違いないと思ってましたが…
なんだかはっきりしないと色々疑心暗鬼になってしまいダメですね(^^;

[7] mixiユーザー 05月19日 06:18

> 藍さん

おはようございます。

病気がはっきりまま、不安と、体調不良が続くと、不安になっちゃう気持ち、よくわかります。

リウマチの治療方法には詳しくないのですが、(WGも最近ですけど

)プレドニン飲んでる場合だと赤い発疹みたいなのは(痒み、痛みなし)出てきます。

少しでも、早く病名が確定するといいのですが…お役に立てず申し訳ないです

[8] mixiユーザー 05月19日 06:58

> 小那さん
コメントありがとうございます。
私はプレドニンと相性が悪い為免疫抑制剤（リウマトレックス）と鎮痛消炎剤の内服してるだけなんですよ…

来週リウマチの医師の診察でその医師が膠原病内科を専門にしてる医師なので相談してみようかと思ってます。

[10] mixiユーザー 05月25日 18:36

> テレサさん
コメントありがとうございます。
私は糖尿病もある為リウマチの方でもプレドニンは内服してません…
Ｃ-ＡＮＫＡは１０ｍｇ未満と正常値で前回受診した時にもう一度検査してるので次回の受診時に結果が教えてもらえると思います。
今日リウマチの受診で膠原病内科の医師のところに受診したので聞いてみたのですが…
血液検査やその他の症状がでないのであれば手術して検査する必要があるでしょうとの事でした…
次回受診した時もう一度よく話を聞いてみて決めようと思います…

[11] mixiユーザー 05月30日 18:48

こんにちは!
私は喉が狭窄のため気管支鏡ができませんでした。
ちょっとした衝撃で気管が閉じて呼吸困難になる場合もあるとかで…
ＣＴ下肺生検ってやつで肺の病変をとって検査にまわしてもらいましたよ!
これでもはっきりとｳｪｹﾞﾅｰと確定した結果が出たわけではありませんが…
ほぼｳｪｹﾞﾅｰだろうという所まで分かり投薬治療に入りました

[12] mixiユーザー 05月31日 07:45

> しっぴーさん
コメントありがとうございます。
肺生検ですか…
次回それも含めて聞いて見ようと思います。

[13] mixiユーザー 02月09日 22:14

やっと原因がわかりました。
気管支鏡三回やっても結局原因はわからずレントゲンでの肺の陰影も消えず…
肺生検とか胸腔鏡下肺生検とか検討した結果胸腔鏡下肺生検を行い調べた結果リウマチ性の結節が肺に出来てそれが悪戯してたようです…
関節リウマチの治療をちゃんとしていけば影は残るけど出血する事はないでしょうと言う訳で呼吸器科からは卒業できました。
色々コメントいただきました皆様ありがとうございました。
ｳｪｹﾞﾅｰ肉芽腫ではなかったにせよ同じ膠原病の皆様からのコメント大変うれしかったです。
こちらのコミュからは退会させていただきます。
本当にありがとうございました。

ログインすると、みんなのコメントがもっと見れるよ