と嬉しくなり参加しました。
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コメント(51)
はじめまして
私は、一年ほど前に父（63歳）が発病しました
医師がいうには、重度の状態で病院にきたということで
余命3年といわれました。
軽度で見つかれば、5年から10年、それ以上の方もいると聞きました。
そのときは、ショックでしたが
あと2、3年前に発病していたら、 確実に現在病気を抑え切れなかったといわれました。
軽度で気が付けばいいそうですが、重度となるとむずかしいそうです。
しかし、半年の入院生活後 退院し
仕事は出来なくなりましたが、元気にくらしています。
薬を飲み、抑えている状態です。
しかし、うちの父は根っからの頑固もので
ステロイドはよくないなど、薬嫌いで
勝手に減らしたりしていて、案の定 病気がムクムクとでてきて
また、動くこともできなくなり
入院しました。 そして退院。
自業自得ですが、病院の方には迷惑をかけしまい....
飲まなければならない薬だと丁寧に説明してくださったようで
今、また落ち着いています。
ウェーゲナーは、今の所完治することのない病だと効きました。
でも、薬をきちんと飲んでいれば
人として、最後に迎える死の時に、ウェーゲナーでなくなる方は
数が少ないと言っていましたよ。
それに、その間に何かまた病気の原因など解明されて
薬などが開発されていけば
また、変わっていくのだと思います。
私は、一年ほど前に父（63歳）が発病しました
医師がいうには、重度の状態で病院にきたということで
余命3年といわれました。
軽度で見つかれば、5年から10年、それ以上の方もいると聞きました。
そのときは、ショックでしたが
あと2、3年前に発病していたら、 確実に現在病気を抑え切れなかったといわれました。
軽度で気が付けばいいそうですが、重度となるとむずかしいそうです。
しかし、半年の入院生活後 退院し
仕事は出来なくなりましたが、元気にくらしています。
薬を飲み、抑えている状態です。
しかし、うちの父は根っからの頑固もので
ステロイドはよくないなど、薬嫌いで
勝手に減らしたりしていて、案の定 病気がムクムクとでてきて
また、動くこともできなくなり
入院しました。 そして退院。
自業自得ですが、病院の方には迷惑をかけしまい....
飲まなければならない薬だと丁寧に説明してくださったようで
今、また落ち着いています。
ウェーゲナーは、今の所完治することのない病だと効きました。
でも、薬をきちんと飲んでいれば
人として、最後に迎える死の時に、ウェーゲナーでなくなる方は
数が少ないと言っていましたよ。
それに、その間に何かまた病気の原因など解明されて
薬などが開発されていけば
また、変わっていくのだと思います。
はじめまして。
私もウェゲナー肉芽腫症です。同じ病気の方がこんなにもいらっしゃり驚きました！
私はこの病気と診断されてから１１年になります。
９歳の時に腕や足に血管炎の症状が出て １４歳の時に、息苦しさと、鼻と目の奥と、頭のひどい痛みが出ました。
そのあとすぐ気管に炎症が出て呼吸困難になり、気管切開手術をしました。その際 入院して色々検査した結果この病気と判明しました。
一時は生きているのすら辛い痛く苦しい日々を過ごしていましたが
ステロイド治療でなんとか病気も落ち着き １８歳くらいからは、(疲れやすかったりするものの)わりと普通に生活できています
プレドニゾロンをずっと服用していますが 今はだいぶ少量まで減らせました
ただ・・最近 身体中の関節が痛くて疼くようになり、歩いたり階段の上り下りや自転車に乗ることすら困難になってきました
最初は仕事による筋肉痛だと思ってたのですがなんだか違う気がしてきました。
仕事は なんとか痛み止めを飲んで頑張っていますが、あまりの痛みにウェゲナーとなにか関係があるのでは？と不安な気持ちです。
明日は月に一度の受診日なので 主治医にしっかり相談してこようと思います。
私はこの病気になり、思うように生活できなかったり病気の症状や治療によって辛い思いもして来ましたが、この病気のおかげで『普通に毎日を過ごせる喜びやしあわせ』を感じれるようになりました。
だからこの病気も自分の大切な一部だと思っています
この病気を同じように抱えてるみなさん 色々と大変なこともありますが一緒に病気と頑張って付き合っていきましょうね
長々と失礼しました。
私もウェゲナー肉芽腫症です。同じ病気の方がこんなにもいらっしゃり驚きました！
私はこの病気と診断されてから１１年になります。
９歳の時に腕や足に血管炎の症状が出て １４歳の時に、息苦しさと、鼻と目の奥と、頭のひどい痛みが出ました。
そのあとすぐ気管に炎症が出て呼吸困難になり、気管切開手術をしました。その際 入院して色々検査した結果この病気と判明しました。
一時は生きているのすら辛い痛く苦しい日々を過ごしていましたが
ステロイド治療でなんとか病気も落ち着き １８歳くらいからは、(疲れやすかったりするものの)わりと普通に生活できています
プレドニゾロンをずっと服用していますが 今はだいぶ少量まで減らせました
ただ・・最近 身体中の関節が痛くて疼くようになり、歩いたり階段の上り下りや自転車に乗ることすら困難になってきました
最初は仕事による筋肉痛だと思ってたのですがなんだか違う気がしてきました。
仕事は なんとか痛み止めを飲んで頑張っていますが、あまりの痛みにウェゲナーとなにか関係があるのでは？と不安な気持ちです。
明日は月に一度の受診日なので 主治医にしっかり相談してこようと思います。
私はこの病気になり、思うように生活できなかったり病気の症状や治療によって辛い思いもして来ましたが、この病気のおかげで『普通に毎日を過ごせる喜びやしあわせ』を感じれるようになりました。
だからこの病気も自分の大切な一部だと思っています
この病気を同じように抱えてるみなさん 色々と大変なこともありますが一緒に病気と頑張って付き合っていきましょうね
長々と失礼しました。
はじめまして。
母が昨年末にウェゲナーと診断され入院、今は自宅療養中です。
母は肺ガンを患っていて、2年前に撮った脳ＭＲＩにも病巣が写っていたようですが、
呼吸器の主治医に気付いてもらえず、
また通院していた掛かりつけ耳鼻科でも気付いてもらえず、
昨年11月に按鼻になり、やっと肺ガン治療病院の耳鼻科医師に気付いてもらえました。
肺ガンのためエンドキサンを使えず、ステロイドだけの治療でしたが、良くなっているようです。
ガン患者のウェゲナー肉芽腫治療はレジュメがないらしく、
主治医が「勉強します」と言っている状態です。
少しでも情報が入ればと思い、登録しました。
よろしくお願いします。
母が昨年末にウェゲナーと診断され入院、今は自宅療養中です。
母は肺ガンを患っていて、2年前に撮った脳ＭＲＩにも病巣が写っていたようですが、
呼吸器の主治医に気付いてもらえず、
また通院していた掛かりつけ耳鼻科でも気付いてもらえず、
昨年11月に按鼻になり、やっと肺ガン治療病院の耳鼻科医師に気付いてもらえました。
肺ガンのためエンドキサンを使えず、ステロイドだけの治療でしたが、良くなっているようです。
ガン患者のウェゲナー肉芽腫治療はレジュメがないらしく、
主治医が「勉強します」と言っている状態です。
少しでも情報が入ればと思い、登録しました。
よろしくお願いします。
はじめまして☆
今年の７月にウェゲナーと診断されて先月退院、今は自宅療養中です。
鼻・耳・全身の痛みなど諸症状出てましたが、風邪・疲れ・気のせいと何ヶ月も言われ続けて、
まともに歩けないほど衰弱しきった状態になって大きな病院に緊急入院→検査検査→診断という流れでした。
治療開始してホッと一安心してた矢先に大量出血してしまい
、
医師から「次血を出したら死んでもおかしくない」とか意識飛びそうな状態の時に言われてドキドキしましたが
、
さらに大きな病院に緊急転院して治療強化→なんとか復活して生きてます
珍しい病気と聞きましたが、こんなにも同病の方がいて勇気づけられます。
よろしくお願いします♪
今年の７月にウェゲナーと診断されて先月退院、今は自宅療養中です。
鼻・耳・全身の痛みなど諸症状出てましたが、風邪・疲れ・気のせいと何ヶ月も言われ続けて、
まともに歩けないほど衰弱しきった状態になって大きな病院に緊急入院→検査検査→診断という流れでした。
治療開始してホッと一安心してた矢先に大量出血してしまい
、
医師から「次血を出したら死んでもおかしくない」とか意識飛びそうな状態の時に言われてドキドキしましたが
、
さらに大きな病院に緊急転院して治療強化→なんとか復活して生きてます
珍しい病気と聞きましたが、こんなにも同病の方がいて勇気づけられます。
よろしくお願いします♪
はじめまして。ウェゲナー単独ｺﾐｭがあるのを知り参加させて頂きました。下記は膠原病ｺﾐｭで書いたものと同じですが、簡単な自己紹介です。
５年前に「ウェゲナーの疑い」と診断されました。鼻や肺、腎臓の症状はなく、現在の明らかな症状は、
C-ANKA陽性(10〜20)と末梢神経炎のみです。
発症以降、体がだるくなったり、しんどくなることは多いです。症状がキツい時は、ただ立ってるだけでも足が痺れたり痛かったりで長い時間活動するのが厳しい時があります。
気分的なものなのか違うのかもよくわかりません。
発症時は、数週間続く不明熱と筋肉痛、手足の痺れと痛みがありましたが、 ﾌﾟﾚﾄﾞﾆｿﾞﾛﾝ5ﾐﾘでの治療で収まりました。現在も同じ治療ですが、C-ANKAの値は良くなったり悪くなったり不安定です。一旦C-ANKAは10を切りましたが、去年からまた上がり始め、平成26年8月に15でした。。
免疫抑制剤を勧められていますが、ｼｸﾛﾌｫｽﾌｧﾐﾄﾞなんかは発ガン性があると医療機関向けの冊子に書いてあるのを見てしまったりして拒否し続けていますが、果たしてこのままでいいのか…。また、ウェゲナーの特徴的な症状がC-ANKAだけで、ほんとにウェゲナーなのかどうかも疑問です。
何か情報があれば…と思い、参加させて頂いています。
よろしくお願いします。
５年前に「ウェゲナーの疑い」と診断されました。鼻や肺、腎臓の症状はなく、現在の明らかな症状は、
C-ANKA陽性(10〜20)と末梢神経炎のみです。
発症以降、体がだるくなったり、しんどくなることは多いです。症状がキツい時は、ただ立ってるだけでも足が痺れたり痛かったりで長い時間活動するのが厳しい時があります。
気分的なものなのか違うのかもよくわかりません。
発症時は、数週間続く不明熱と筋肉痛、手足の痺れと痛みがありましたが、 ﾌﾟﾚﾄﾞﾆｿﾞﾛﾝ5ﾐﾘでの治療で収まりました。現在も同じ治療ですが、C-ANKAの値は良くなったり悪くなったり不安定です。一旦C-ANKAは10を切りましたが、去年からまた上がり始め、平成26年8月に15でした。。
免疫抑制剤を勧められていますが、ｼｸﾛﾌｫｽﾌｧﾐﾄﾞなんかは発ガン性があると医療機関向けの冊子に書いてあるのを見てしまったりして拒否し続けていますが、果たしてこのままでいいのか…。また、ウェゲナーの特徴的な症状がC-ANKAだけで、ほんとにウェゲナーなのかどうかも疑問です。
何か情報があれば…と思い、参加させて頂いています。
よろしくお願いします。
はじめまして。
この夏にこの病名で２ヶ月ほど入院しました。
退院後2週間に1度の外来通院でしたが、つい先日の外来で月1回に外来の間隔が伸びました。
特定疾患の申請書には多発血管炎性肉芽腫症「の疑い」と書いてあったので確定ではないのかもしれませんが、治療的には確定で進んでおります。
それにしても9月に特定疾患の申請をしているのですが、まだ音沙汰ありません
どれくらいで返事がくるのでしょうね？
担当医から「症状的に申請はできるけど認可されるかはギリギリだからわかんないね」と言われているので
あまり期待しないで待っています・・・
今後の生活や病状について色々知りたいので、こういったコミュがあってありがたいです！
他にも膠原病のコミュとかで勉強していきたいと思っていますので、よろしくお願いいたします。
この夏にこの病名で２ヶ月ほど入院しました。
退院後2週間に1度の外来通院でしたが、つい先日の外来で月1回に外来の間隔が伸びました。
特定疾患の申請書には多発血管炎性肉芽腫症「の疑い」と書いてあったので確定ではないのかもしれませんが、治療的には確定で進んでおります。
それにしても9月に特定疾患の申請をしているのですが、まだ音沙汰ありません
どれくらいで返事がくるのでしょうね？
担当医から「症状的に申請はできるけど認可されるかはギリギリだからわかんないね」と言われているので
あまり期待しないで待っています・・・
今後の生活や病状について色々知りたいので、こういったコミュがあってありがたいです！
他にも膠原病のコミュとかで勉強していきたいと思っていますので、よろしくお願いいたします。
>>[40]
わかります！お医者さんに症状伝えるの難しいですよね、、。私は症状と質問をあらかじめ箇条書きにして伝えています。難治性と診断されたらリツキサンという点滴のクスリがよく効いてステロイドも減らしていけるそうなのですが、、まだ日本で認可されて3年位の薬なので一部の大学病院でしか使用してないみたいです。私も関西では大きくて有名な病院に通ってたのですが、難治性と診断されて、とある大学病院を紹介されてリツキサン投与で今までで一番いい数値です。ステロイドも大分減り、最大55ミリからいまは5ミリで安定しています。通ってらっしゃる病院は大学病院ですか？珍しい病気だからこそ病院選びはものすごく大切です！！たくさん回って痛感しました。
わかります！お医者さんに症状伝えるの難しいですよね、、。私は症状と質問をあらかじめ箇条書きにして伝えています。難治性と診断されたらリツキサンという点滴のクスリがよく効いてステロイドも減らしていけるそうなのですが、、まだ日本で認可されて3年位の薬なので一部の大学病院でしか使用してないみたいです。私も関西では大きくて有名な病院に通ってたのですが、難治性と診断されて、とある大学病院を紹介されてリツキサン投与で今までで一番いい数値です。ステロイドも大分減り、最大55ミリからいまは5ミリで安定しています。通ってらっしゃる病院は大学病院ですか？珍しい病気だからこそ病院選びはものすごく大切です！！たくさん回って痛感しました。
>>[42]
たくさん病院を回られたんですね。やっぱりいくつか回ってみたほうがいいのでしょうか・・・
まだ詳しく解明されていない病気のせいか、病院によってDrによって考え方が違ったりすると聞いたことあります。
私の場合は、目と鼻に症状が出て眼科の先生が大学病院を紹介してくれました。
（膠原病とは思っていなかったようですが）
大学病院の眼科の先生が膠原病を疑って色々検査をオーダーしてくれて→入院→治療開始
と、診断から治療開始までわりと早い方だったみたいです。
私も入院中、ステロイドと併用で点滴しましたよ！
リツキサンとエンドキサンとあるけど、今回はエンドキサンでいきます！とのことで。
入院中はほとんど副作用もなくかなりトントン拍子に治療が進み、計画通りに退院となったので、同じようなスピードで減薬して寛解に向かっていくのかな〜？とか思っていたらそんなわけもなく・・・
今後、自分の体調がどう転がっていくのか？とか生活の事とか、まだ未知の世界なので、色々お話聞けるのうれしいです♪
たくさん病院を回られたんですね。やっぱりいくつか回ってみたほうがいいのでしょうか・・・
まだ詳しく解明されていない病気のせいか、病院によってDrによって考え方が違ったりすると聞いたことあります。
私の場合は、目と鼻に症状が出て眼科の先生が大学病院を紹介してくれました。
（膠原病とは思っていなかったようですが）
大学病院の眼科の先生が膠原病を疑って色々検査をオーダーしてくれて→入院→治療開始
と、診断から治療開始までわりと早い方だったみたいです。
私も入院中、ステロイドと併用で点滴しましたよ！
リツキサンとエンドキサンとあるけど、今回はエンドキサンでいきます！とのことで。
入院中はほとんど副作用もなくかなりトントン拍子に治療が進み、計画通りに退院となったので、同じようなスピードで減薬して寛解に向かっていくのかな〜？とか思っていたらそんなわけもなく・・・
今後、自分の体調がどう転がっていくのか？とか生活の事とか、まだ未知の世界なので、色々お話聞けるのうれしいです♪
>>[43]
お返事ありがとうございます！
エンドキサンですか。パルスですかね？
本当にステロイド減量は関西人のせっかちな私はたまにイライラします！笑
実は今日、血液検査の結果でCRPとアンカーの数値があまり良くなくて急遽来月よりリツキサン投与で三〜四週間の入院が決まりました。病気あるある慰めでまわりの人はのんびりしなさいとか神様が休めと言ってるとかお決まりに言われますよね？笑
ありがたくダラけようと思います！
本当は家族がいて、のんびり出来る立場じゃいんですが、、ハードな仕事など、諦めるものは数知れずですが得るものも同じようにありますよ！！
あ。コレも病気あるある慰めか。笑
とりあえず入院して薬や病気の最新の情報仕入れて仕入れてきますね！笑
耳寄り情報あったら即お知らせします！！
お返事ありがとうございます！
エンドキサンですか。パルスですかね？
本当にステロイド減量は関西人のせっかちな私はたまにイライラします！笑
実は今日、血液検査の結果でCRPとアンカーの数値があまり良くなくて急遽来月よりリツキサン投与で三〜四週間の入院が決まりました。病気あるある慰めでまわりの人はのんびりしなさいとか神様が休めと言ってるとかお決まりに言われますよね？笑
ありがたくダラけようと思います！
本当は家族がいて、のんびり出来る立場じゃいんですが、、ハードな仕事など、諦めるものは数知れずですが得るものも同じようにありますよ！！
あ。コレも病気あるある慰めか。笑
とりあえず入院して薬や病気の最新の情報仕入れて仕入れてきますね！笑
耳寄り情報あったら即お知らせします！！
>>[44]
えぇ〜再入院ですかぁ・・・仕方ないとは思ってもそれでもやんなっちゃいますよね
どんなに自分で気をつけたってなかなかコントロール難しいって事ですね。
それにしてもやっぱり再入院はそのうちあるものとして覚悟しておいた方がよいのでしょうか？
減薬が足踏みしたり増量されても、できれば再入院だけは避けたいなぁって思っていたんですけど。
一応、今日は耳鼻科の検診でしたが、耳鼻科は一旦今回で卒業となりました！！
順調に治ってそうに思えるんですけど道のりは長いんでしょうね
エンドキサンはパルスではなかったですよ〜。この大学病院ではエンドキサン使ってる人がほとんどだったように思います。
少しでもsatomiさんが快適に入院期間を過ごして帰ってきてくれるのをお待ちしてますね♪
えぇ〜再入院ですかぁ・・・仕方ないとは思ってもそれでもやんなっちゃいますよね
どんなに自分で気をつけたってなかなかコントロール難しいって事ですね。
それにしてもやっぱり再入院はそのうちあるものとして覚悟しておいた方がよいのでしょうか？
減薬が足踏みしたり増量されても、できれば再入院だけは避けたいなぁって思っていたんですけど。
一応、今日は耳鼻科の検診でしたが、耳鼻科は一旦今回で卒業となりました！！
順調に治ってそうに思えるんですけど道のりは長いんでしょうね
エンドキサンはパルスではなかったですよ〜。この大学病院ではエンドキサン使ってる人がほとんどだったように思います。
少しでもsatomiさんが快適に入院期間を過ごして帰ってきてくれるのをお待ちしてますね♪
寛解と言うのはある様で無いものだと思ってます。
私もすでに発病から９年建ってますが、エンドキサン＋プレドニンで始まり、イムランを試してもダメだったのでエンドキサンを５年ほど続けてからメトトレキサートに変えて減薬まったく無く今に至ります。
現在プレはゼロです。体質的にイキナリ１０ミリグラムからゼロに減らしても問題無い感じなので結構医者の言うことは無視してプレドニンは切ってます。
リツキサンは使う機会が無く今にいたりますね…
私の症状はかなり軽めなので仕事は普通にやってます。
徹夜もしたりしますし、去年は昇進して課長になれました。
ウェゲナー＝キャリアを諦めなくてはならない…と言う訳では無い様です。
私もすでに発病から９年建ってますが、エンドキサン＋プレドニンで始まり、イムランを試してもダメだったのでエンドキサンを５年ほど続けてからメトトレキサートに変えて減薬まったく無く今に至ります。
現在プレはゼロです。体質的にイキナリ１０ミリグラムからゼロに減らしても問題無い感じなので結構医者の言うことは無視してプレドニンは切ってます。
リツキサンは使う機会が無く今にいたりますね…
私の症状はかなり軽めなので仕事は普通にやってます。
徹夜もしたりしますし、去年は昇進して課長になれました。
ウェゲナー＝キャリアを諦めなくてはならない…と言う訳では無い様です。
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