てんかんフレンズコミュの雑談

思ったことなどを色々話せるといいなあと思い初心者ながらトピックス立てさせてもらいます。内容にコメントしたりこんな情報があるなど今こんな調子ですなど。でわよろしくお願い致します。

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>>[720]
コニュニティーのコメントをよく見ずに返信してしまごめんなさいい

今は37歳になるのですが、約20年前の自分の状況に似ているところがあります。。。総合病院でもてんかんのことをよく知らない主治医Drにあい、フェニトイン中毒になってしまい歩行困難・呂律困難になってしまい、他の病院の精神科にまわされました・・・少しの間点滴生活でそこの病院にたまたまてんかん専門医がいたため救われましたが、セカンドオピニオン外来てんかん専門医がいる病院にいってみることをお勧めします。フェニトイン中毒に気づかずにそのままいたら、一生歩けなくなるとこでした・・・

静岡の有名な病院がありますしね。私も一回行ったことがあります！

Drとの信頼関係が大事（＾＾）

今現在も治療中の身

[724] mixiユーザー 01月11日 13:13

>>[722]
お返事ありがとうございます(*^^*)
あたしも去年の夏まではてんかんについて全く無知な先生にみてもらっていました。
するとどんどん発作が増えていき、半年前からは県外にあるてんかんセンターに通っています。
静岡のてんかんセンターは有名で聞いたことがありますが遠すぎて通えません(>ω<。)

[727] mixiユーザー 01月15日 01:35

>>[723]
初めまして！アドリスさん!!
私も主治医のDrが親身に治療に協力してくださる方だったので、睡眠中の発作がなくなり、ドッキリ・グキッ（--）とくることがなくなりました。
毎日薬が食事の一品””
現在調子はどうですか??

[729] mixiユーザー 01月15日 21:04

https://tokyo-tomoshibi.jimdo.com/%E3%81%A6%E3%82%93%E3%81%8B%E3%82%93%E8%AC%9B%E5%BA%A7/

てんかん講座に参加しようと思います。

[731] mixiユーザー 04月17日 17:52

イーケプラ増量しまくって、発作はかなり治まりました。
でもイライラとか抑うつ感がしんどいです。
せっかく発作には効いてるので、減量するのもなんだか・・・・・・。
判断が難しいです。

[732] mixiユーザー 04月17日 21:34

先々週、運転中に発作を起こしたようで、交通事故を起こしたらしいです。
「らしい」というのは、覚えていないからです(-_-;)
５年間、発作はなかったのになあ…(-_-;)
僕は、発作を起こしたとき、普通に話しているそうで。
自分は何を言ったのか全く覚えていないのですが、相手には信じてもらえないです。
菓子折り持って自宅へお詫びに行きましたが、受け取ってさえもらえませんでした。
しかたないとは思いますが、理解されないって哀しいですね(T ^ T)

[733] mixiユーザー 06月10日 08:53

以前、主治医の先生との話し方について書き込みさせていただいたものです。
>>[680]の書き込みです。

あの後から、気になることは紙に書いてみて考えてから話すようにしていました。
ですが、今年に入ってから、身体がだるくなってきて動くと息切れがするようになって、抑うつ状態のようになってきてしまって考えがまとまりません。

もしかしたら、１月にイーケプラを増やしたことが関係あるのかなと思っています。
家族からは、「気分の問題でしょ。もっと体を動かしたりしたほうがいいんじゃないの」と言われました。
以前から散歩を習慣にしていますが、ひどく息が上がるようになったのは、イーケプラを増やしてからのような気がします。

先月末の通院時に、考えがまとまらなくて先生にこのことを言えずに帰ってきてしまいました。

家事をするときに辛いので、今はイーケプラを少し減らしてのんでいます。
やはり少し楽になる気がします。

次の通院は８月なのですが、今から予約外でも病院に行くべきなのか迷っています。

[734] mixiユーザー 06月13日 00:35

>>[733]
はじめまして＾＾
イーケプラを増量してから生活に支障がでているならば私は次の外来を
待たずに予約を入れるべきだとおもいます。
ご家族の発言ですが、花さんを心配して言っていると思いますが抑うつ状態
に近くて体を動かすことが辛いという事は当事者でないとわからない事です
ので、ご家族に頼らずに病院に行くことが可能なら早めに予約をとるべき
かとおもいました。
あと、薬を自分の判断で減らすのは少し危険だとおもうので他の薬に変えて
もらうように伝えるのもありだとおもいます。

[736] mixiユーザー 06月13日 11:34

>>[734]
アドバイス、ありがとうございます。

一人で病院に行くのが難しい状況なのでもう一度、家族と相談しました。
そのなかで気づいたのですが、昨年秋ごろから不眠の症状があり、寝不足も関係していたかもしれません。寝る前に眠剤代わりに抗不安薬を飲んでいたのでそれも良くなかったかもしれないと思い至りました。
また、ストレスで暴飲暴食気味になっていました。

食事を減らして、寝る前に飲んでいた抗不安薬を飲まないようにしてみたところ、息切れが少し楽になりました。

抑うつ感などはまだ続いているので、それが酷くなれば病院に行くことにしました。
イーケプラは、今は処方せん通りに飲んでいます。

とりあえず様子をみよう、と思えるくらいには楽になりました。
次に病院に行った時には、もっとしっかり主治医と相談しようと思います。

[737] mixiユーザー 06月13日 11:46

>>[735]
コメント、ありがとうございます。
その後の経過については、ALTO☆さんへのコメントに書かせていただきました。

私が通っている病院は、患者数の多い県立病院で、先生はとても忙しそうで……。気をつかってしまって、なかなか本音で相談することができずにいます。些細なことだと取り合ってもらえないこともありますし。

今の薬で発作はだいたいおさまっています。
なので、副作用について相談したいのですが、なかなか時間をとって聞いてもらえていないのが現状です。上記のとおり、考えがまとまらない感じなので、私の話し方が分かりにくいのかもしれませんが。

まだしばらく手探りでやらなければと思っています。

[738] mixiユーザー 06月13日 19:36

こんにちは。

私もたまに病気のせいなのか気持ちの問題なのかてんかんの先生に話す内容なのかよく分からなくなる症状があります。

で、色々思いを抱えて心療内科に行こうと思って電話すると主治医に相談下さいとのこと。主治医は精神的なものはてんかんだったらそうゆうこともあるだろうとあまり熱心でない。結論は見いだせないままやり過ごしてます。

てんかんは人それぞれなんらかの症状を併発する例が多いですよね。

[739] mixiユーザー 07月22日 22:56

>>[738]

　49のおっさんです。　20頃より、朝の起床時にもうろうとして起床できず。
1日伏せていましたが、年を取るごとにだんだん回数も多くなり、しまいには
運転中に意識を飛ばしたり、勤務中に断続的に意識を失ったりしてました。

時にはいきなり胸が締め付けられたり、肩や首がこわばって動かせなくなったりして
「パニック障害」を疑ったんですが、意識の事もあり勇気を出して受診したら！
見事に「てんかん」の診断を受けました。

　診断から５年を経過しましたが、「テグレトール」→「イーケプラ」→「ビムパット」と
一通り試してきましたが、意識を失うことは無くなりましたが、月に1～2回は起床できず
先週から「フィコンパ」になりました。

　あと１０年で定年だったり、病気のことを考えると暗くなりますが！
「人生１００年時代」なので70までに治して、30年楽しもうと考えてます！

　薬の影響か？　気の持ちようか？　僕も時々同じ様に考えることがあります。
　ここは利害関係もないので、自分の気持ちに素直になって思いを
「ぶちまけちゃいましょう！」　オッさんでよければ喜んで聞きますよ！

[740] mixiユーザー 07月26日 21:55

ありがとうございます。
まだまだ仕事もしなくてはならないし早いとこ治ってほしい。休むとか同僚に申し訳なく心苦しくなります。
私はラミクタールとデパゲン服用中です。副作用などは比較的少ないらしいのですが。
またもやもやしたら書きこさせていただきます。

[741] mixiユーザー 07月28日 21:58

お尋ねしたいことがあります
4年前に、てんかんを発症。最後に起きたのは２～３年前。　そのため障害者手帳を発行しており、障害者枠で雇用中。しかし発作は落ち着いており、手帳は更新できませんでした。
その場合は障害者雇用枠では無くなるため、雇用の上ではどうなるのでしょうか？解雇でしょうか？

[742] mixiユーザー 07月31日 00:57

>>[741]
私は、医師じゃないのでなにも言えませんが、また発作起こるかもしれないし、職場で役に立ってれば、良いのでは。不安なら医師に判断を仰ぎましょう。

[743] mixiユーザー 08月06日 12:25

たびたび失礼します。

先週、病院に行ってきました。
なんとか先生にこれまでの体調について話すことができました。
イーケプラを減量して、マイスタンを加えることになりました。
数日飲んでみた感じでは、精神不安定も和らいできたように思います。

やはり、一人でなんとかしようとするよりも、先生に相談してよかったと思います。
アドバイスくださってありがとうございました。

[746] mixiユーザー 08月17日 20:36

>>[744]
手帳の更新ができなくても、そのような方がいらっしゃるのですか！？
障害者雇用に関わらず「仕事」なので、次回更新されなかったとしても役に立つということを心がけます。

[747] mixiユーザー 08月17日 20:46

>>[744]
返信ありがとうございます。次回の通院日に確認してみます
少なくとも近々に雇用打ち切りでは無いようです。ただ手帳が無くなり、交通費が障害者料金では無くなるので少々痛いですが
（少しでも雇用の継続を高めるため、自分からは障害者料金打ち切りとは言わないでおこうと考えています）

[748] mixiユーザー 01月30日 15:25

>>[732]

初めまして。
てんかん持ちでも、2年発作がなくて、主治医の診断書があれば運転出来るんですよね。
5年というと、久しぶりの運転という訳でも無さそうですよね？

私の発作と似ているので、解りますよ。
ただ普通には話してないですが、その時の事数分覚えてないんですよね。
ちょっと変な行動とか表情をするみたいです。
（主人や、元職場の方に寄ると）

全然知識ない方だと、単に言い訳にしか聞こえないんでしょうが、てんかんだと証明するのも、その後の経過で運転していた事説明するのも、難しいですね...

でも、それでどうしたんですか？

[749] mixiユーザー 01月30日 17:48

>>[748]
はじめまして。
コメントありがとうございます。

そうですね、前回の事故から２年免停だったので、３年間は運転してた計算ですね。

相手の方からしたら「ひき逃げ」なので、拒絶されるのも理解はできますね

しかたないので、そのまま帰りました。
あとは普通の事故同様、保険屋にお任せです。

７月に処分が決定し、来年４月までの免許取り消し中です

[750] mixiユーザー 01月30日 19:33

>>[749]

せめて保険会社介して、過去の通院証明とか出来たら理解してもらえないかな？...と、少し思いましたが。
事故当時、「再発しました」と言っても無理ですね。
辛いですね

免取は、４月までなんですね...

[751] mixiユーザー 01月30日 19:58

>>[750]
現場では、何を言ってもダメでしょうね。
相手は当て逃げされて頭に来てるだろうし、警察も最初は「飲酒だから逃げた」という前提で接してきましたよ。
「てんかんだが、医者からも警察からも運転免許を許されてる」って言ったら、「嘘だ。警察がそんな危険なこと許すはずがない」って言われました

裁判にでもなるなら、そういった証明も必要になるでしょうが、そこまでする必要はなかったので、「しかたない」で済みましたね。
哀しいやら悔しいはありましたが

免許取り消しは、「最終発作から２年」ですからね。
処分決定からではないので、４月になるのです。

[752] mixiユーザー 02月01日 00:51

>>[751]

そうですね...裁判とか慰謝料とかの話にならなかったなら、必要無いですね

そこまでじゃなくて、逆に良かったかもしれませんが、飲酒運転だの逃げただの...辛いですよね

話したくなりますよね。

私は、知らない間に、お店の物持って帰ってきてしまった事がありますよ

厄介な病気ですよね...

免許取消しは、そういう事ですね

[753] mixiユーザー 02月01日 01:12

>>[752]

現場検証が終わった後、警察の運転で帰宅して、母も交えて話したら信用したらしく、「そんな病気があるんですね」とか、「話してる様子からすると、嘘を言ってるようには思えない」とか言ってました。
「現場で嘘だって言ったじゃねえか！」とか思いましたが、それも「しかたないか」で済みました

なんと…
商品の持ち出し、説明するのは大変だったでしょう

いっそ気を失ったら倒れちゃう方がいいとか思っちゃいますよね

免許については、いい点もありまして。
前回の事故のとき、「原因は病気だから、過失はゼロ。よって、減点も罰金もなし」となったのです。
なので、２年後の再取得のとき、ゴールドのままでした。
自分でも驚きましたね

[754] mixiユーザー 02月04日 11:19

>>[753]

やっぱり、常に診察券とお薬手帳は携帯しておいたら良いかもしれませんね。
何かあれば、連絡して確認してもらって良いかもです。
でも、解ってもらえて良かったです

私は...何故か、すんなり理解してもらえました。

急いでスーパーに戻り、店長さんに会わせていただいて、説明しました。
しっかり、買おうと思ってた物だったので(笑)「お支払いします」って...不思議ですけど。
入院前で気持ちがバタバタしてて？だったと思うんですけど、「体調が良くない時出てしまうみたいで」と話したので「今度から、調子良い時に来てください」と言われただけでした。

免許は、そんな感じなんですね

私も、もう１度運転したいけど中々

シン@バードさん、運転お気をつけてくださいね！

[755] mixiユーザー 02月04日 14:40

>>[754]

こんにちは。
そうですね、女性のようにいつもカバンでも持っているなら、診察券なども入れておくのですが…

まあ、後日の警察署での事情聴取と、県警本部での処分の説明はけっこう丁寧だったので、対応については気にしないことにしました

なるほど、店を出る際に止められたわけではなく、自分で気づいて戻ったわけですね。
それなら、信じてもらえたのも納得ですね

車いらないような都会に住んでるならいいけど、うちは田舎なので、車がないとホントに不便で…
運転しなきゃ仕事も行けないので、やはり免許は欲しいですね

ありがとうございます。
また運転する際には、当然ですが、細心の注意をします

[757] mixiユーザー 10月21日 10:39

久しぶりに大きな発作が出た話を聞いて、ショックです。
昨日は、主人と大喧嘩をしてしまい、体調もイマイチ(前兆ぽいのが、前日位から数回あって)ながら、夕飯の支度の続きをしました。
でも何もなくそのまま夕食になり、喧嘩の気まずさだけだったのに。
今朝、「昨日大丈夫だった？」と聞いてきた主人。

内容聞くと、私が主人だったら結構驚いちゃうんじゃないかな...
私は、見られたくないな～でした。
今更かもしれませんが。

喧嘩の原因が最近のストレスだったんですけど...
主人は発作が出ても受け止めてくれるので、感謝ですけど、原因は未だに理解してくれてなかったみたいで、ガッカリでした。
でも、私がストレスにならないようにばかり考えてたら主人がストレスたまりますよね...
どうしたものかです。

[758] mixiユーザー 10月21日 10:46

>>[756]
初めまして。
一緒に受診してもらい、主治医の先生の話をきいてもらったりしたら、少しは病状について理解していただけるのでは...。
難しそうですか？

[759] mixiユーザー 03月14日 22:02

部分発作ですが、就職は、クローズでは、だめですか？
職業も公務員むりですか？

[760] mixiユーザー 03月14日 22:03

初めて。よろしくお願いいたします

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