てんかんフレンズコミュの教えて下さい

結婚されて『てんかんをもっている』幸せな人どうやって相手の御両親に反対されずに結婚出来たか教えて下さい！

私は今結婚を考えてる人がいます。相手の御両親のお母さんに反対してます

『仕事してない、免許がなく、てんかんをもっている』からと言われたそうです。
どうやって進んでこれたのか教えて下さい！アドバイスをヨロシク御願いします。

コメント(41)

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[2] mixiユーザー 09月28日 10:21

はい、ありがとうございます

[4] mixiユーザー 01月15日 16:51

私も昨年、結婚しました。
正直、相手のご両親に理解されるか不安でいっぱいでした。
でも、諦めたくなかったのでご両親にちゃんと薬とうまくつき合っていけば発作もおきないし普通にしてられます。子供についてもちゃんと説明をしました。

やっぱりてんかんの事よくわからない人が多いのでちゃんと説明する事が大事だと思います。

[7] mixiユーザー 03月17日 17:10

すみません、どこで聞いたらいいのかわからないでこちらで質問させてください。私の娘が10か月の時にヘルペス脳炎という病気にかかり、麻痺は残らなかったものの、発達障害とてんかんが後遺症であります。脳波にもてんかん波が出ています。大きな発作はないものの、椅子に座ってぼーとしたり寝入りと寝起きにびくつきがあります。眠くて、無理して起きてる時などは連続でびくつきがあるときもあります、見てるといつか大きな発作が出てしまうんじゃないかと心配でなりません。また、発作が出てる時に頭を押さえたりしているので本人も苦しいのかな？と思ってしまいます。今は3才になるけど、まだ話す事が出来ないしので本人はどうなんだろう？と考えてしまいます。また脳の左の側頭葉に萎縮があるために発達も心配です。てんかんの薬は病気になった時からﾌｪﾉﾊﾞﾙﾋﾞﾀｰﾙを飲んでいてびくつきが(ミオクロ？始まってからはﾌﾟﾗｽ、ｲｰｹﾌﾟﾗを朝晩飲んでいますが改善しません。少しでも、わかることがあれば教えて頂きたいです！よろしくお願いします！

[8] mixiユーザー 03月18日 00:24

>>[7]

ひろみッチさん、はじめまして。
てんかんについて、病院では何と
診断されていますか？症候性の左側頭葉てんかんということでよろしいでしょうか？
側頭葉てんかんであれば、バタンと倒れるような痙攣を伴う強直発作は起きないと思いますよ。
お子さんが右利きであれば、左側頭葉には言語野がありますので、言葉の発達の心配があるかもしれませんが、主治医の先生は何と仰っているのでしょうか？
発達への影響は、やはり早いうちに発作を抑えられるかどうかが重要になるようですので、心配事は何でも主治医の先生にご相談された方が良いですよ。
ちなみに、症候性てんかんの場合、治療が難しくなるケースもあるようなので、小児のてんかん専門医にご相談されることをお勧めします。

[9] mixiユーザー 03月18日 02:34

>>[8]
コメントありがとうございます

病院の先生は詳しい事はあまり話してくれず、小さいからわからないの一点張りで

まだ、色々な可能性があると言われます。てんかんの種類も聞いたのですが、一番目の脳波の波は側頭葉からの波だったけど、二回目の脳波は脳全体から出てると言われました。びくつきはミオクロなんですか？と聞くと、普通のミオクロではなくヘルペス脳炎からの後遺症のミオクロ発作かな？とはっきりとした答えがもらえず少しもやもやしています。びくつきもなかなか、薬では押さえるのが難しいみたいで見るたびにとてもかわいそうで

どんなふうに成長していくなど、将来が漠然としていて不安です。

[10] mixiユーザー 04月12日 20:05

教えて下さい
娘２６歳がてんかんと診断されて２カ月たちました。
先月末までに、4回発作をおこしてます。
今はイーケプラを１日1500飲んでいますが、これで治まるかどうかはまだ分かりません。
医師からは睡眠不足はダメと言われているので
娘は睡眠にとても神経質になってしまっていて、不眠症一歩手前です。
どうしたら良いでしょうか(´･_･`)

[11] mixiユーザー 04月12日 20:27

>>[10]

私は去年からイーケプラ1日1000を服用しています。
これが身体に合っているためか発作も落ち着き全然起こっていません。以前は違う薬を服用していて数年に1度発作がありました。
娘さんはまだ服用されて日が浅いですし効果とかは人によって違うのでもう少し様子を見てはどうでしょうか。
睡眠不足は発作が起こりやすいとは言いますが、睡眠不足になったからすぐ発作が起こるわけではありませんよ。ちょっと気にしすぎなのかと。
不眠症になりそうなら担当医に相談してみるのが一番だと思います。

[12] mixiユーザー 04月23日 22:40

>>[11]

マリさん有り難うございますm(_ _)m
マリさんの発作はどんなタイプの発作ですか？
娘は強直間大発作で
突然意識を失って倒れ、硬直痙攣するものです。
ある方に
強直間大発作はイーケプラだけでは抑えられないと言われ不安になりました。

[13] mixiユーザー 05月08日 06:29

>>[10]
コメント失礼します。私は…脳梗塞の後遺症で…4年前に
突然、てんかん発作で…、意識を失い娘さんと同じ様に、たて続けに３、４回発作を起こした経験がありますよ！
でも…、安心してください！それは何故か？…、私は発作を押さえる薬、テグレトールを服薬してからは…、ここ３年間は1度も、発作を起こしていませんよ(*^^*)♪…、最近の薬はよくなっていますからね♪…、主治医の先生に言われました！…、薬をしっかり決められた分量を飲めば！発作は起こらない！でも…、飲まないと！100%発作を起こしますって言われました！、ですので！毎日しっかり服薬してますね(*^^*)。寝不足はいけませんが！決められた分量の薬を飲み…、血中濃度を！しっかりキープすれば
全く心配無いですよ♪(*^^*)
分からない事、不安な事、あったらコメントしてください。大丈夫ですよ(*^^*)

[14] mixiユーザー 05月08日 07:51

>>[13]
わたしはテグレトールを飲んでいますが、年に2、3回は痙攣になっています。
ストレスも関係してるのかな、と思っています。

[15] mixiユーザー 05月08日 08:11

>>[13]

有り難うございますm(_ _)m
娘の主治医は将来の妊娠出産の事を考え、なるべく少ない量で子供に影響が出てない様にと
イーケプラだけの服薬で発作を抑える方針みたいなんです。
有難いとは思いますが、今発作を起きなくする事の方が私には有難いんです。
でも、娘はやはり将来の事を考えて今の先生を信頼して行きたいようです。

人それぞれ合う薬が違うようなので、１日も早く娘に合う薬が見つかる事を祈る気持ちで
毎日を過ごしています。

[16] mixiユーザー 05月08日 08:11

>>[14]
そうでしたか

(>.<)もしかすると…
テグレトールの分量が、足りない可能性も有りますね！
私の、場合は、細かく、分量調整してますよ(*^^*)
一度に、主治医の先生に…、相談なされたら!どうで
しょうか?…必要以上に多く取る必要も無いですし…
少ないと…、発作が起きますからね♪(*^^*)

[17] mixiユーザー 05月08日 08:40

まぁくんさんは
てんかん専門医にかかってらっしゃるんでしょうか？

[18] mixiユーザー 05月08日 09:14

>>[17]
自分は、神経内科ですが！…、テレビ、ラジオに出演する
様な、名医の先生ですよ(*^^*)。ですので…、バッチリ、
OKですよ(*^^*)。病院、先生は、慎重になるべく！いい先生を、選ぶ事、をお勧めしますよ♪

[19] mixiユーザー 05月08日 09:32

>>[17]
namiさんは…、長野県の方ですね！私は静岡県静岡市ですので！…、それほど遠くないですね♪もし…、なんでしたら？…、私の主治医を紹介しますので！直接、私の方へ
メールしてください！詳しく教えますよ♪

[20] mixiユーザー 05月08日 10:56

>>[19]
テグレトールはどれくらいの量を飲んでますか？体型等によっても変わると思いますが。

[21] mixiユーザー 05月08日 11:22

>>[20]
テグレトールの量ですね！…、

100mg、1日2回朝、夕、合計２錠ですね(*^^*)

薬剤師では…無いので詳しくは分かりませんが！
mgで…、強弱があるようですね(*^^*)

[22] mixiユーザー 10月09日 21:15

質問なのです。すみません。
過呼吸から最初てんかんのような症状（体がビクッビクッとなる）になり救急搬送され、それから2ヶ月…上半身がビクッってなりだすと3分くらい続いて→意識はあるが動けず喋れず→またビクッとなる発作…と繰り返し、ひどい時は顔面痙攣となります
急にイライラして暴れてしまいます

自分なりに調べ、ミクロヌースか？とおもっています。

私は躁鬱と過呼吸を持っていて心療内科にかかってますが、ストレスと疲れからといわれ
、脳神経外科にMRIをしてもらいに行きましたが異常なしでした

てんかん発作は毎日、長時間おこりますか？
起きたとたん発作がおこり不安です。

[23] mixiユーザー 10月10日 00:58

>>[22]
初めまして。
主人が右側頭葉の複雑性部分発作を月イチ起こします。

脳神経外科での検査は、MRIだけでしたか？脳波を取りませんでしたか？

てんかんでいちばんハッキリし易いのが、脳波の測定です。
脳に過剰な電気伝達が起こるのが、てんかんなので、脳にどんな電流が流れているかが大事です。

主人は神経内科。私は精神科にかかっています。私はてんかんではありませんが、精神科の主治医に主人のことを尋ねたり、報告したりします。

私の主治医曰く「タバコが原因で亡くなる人の4倍の確率で、てんかんを患っている人は、何らかの精神疾患を合併する」とのことです。

発作は毎日のように起こす患者さんもおられます。
ただ、長時間…。あまり長く続く場合、てんかんなら「重積発作」とみなされ、脳に酸素がいかない時間が長ければ、重大な後遺症につながることもあります。
発作で病院に行くべきかも決まりますから、早めに発作の記録をつけながら専門医に診てもらったほうがよいと思いますよ。

[24] mixiユーザー 10月10日 01:10

>>[23]
コメントありがとうございます！

脳神経外科では、脳波の検査はしませんでした。
脳波の検査は脳神経外科で出来るんですね。
無知ですみません(Ｔ＿Ｔ)

私の発作は１日の半分くらい何度も繰り返し、それでストレスで過呼吸にもなってしまいます。

私は躁鬱の薬でランドセンとデパケンを少量飲んでまして、脳神経外科の先生に、てんかんの薬飲んでるやん！！といわれたのと、
救急搬送されたときに、何度もてんかんと言われたことはないですか？と聞かれたことで、ますます自分はてんかんなのか？と考えてしまいます。

発作の記録ですね！！
早速付けてみたいと思います！
ありがとうございます☆

[25] mixiユーザー 10月10日 09:11

>>[24]
おはようございます。

MRIだけでは、分かりにくいてんかんもあるようです。

主人は総合病院の神経内科に通っていますが、定期的に血液検査・睡眠時脳波・MRIの3種類の検査をしています。
ただ軽度であることと、睡眠時脳波の検査の時に周りの音が気になってちゃんと取れないことが、薬の種類や量を決めるのに難点になっています。

主人は高2で発症し、京都府立医大に20年ほど通っていました。医大ですから個人を診てもらってる感がなく、転居に伴って転院しました。

ねろりさんの書込みを見ていて「？」なのが、脳波検査をしていないことと、てんかんの薬を飲んでいると指摘しながら、血中濃度の検査をしていないことです。

脳波測定は必須なんですが…ね。

そして確かにランドセンもデパケンもてんかんの薬ですが、てんかんの種類によって第一選択薬、プラスする薬も変わってきます。

それに、デパケンはミオクロニーに使われますが、躁鬱のために服用しているのとは量を変える必要があるかもしれませんよね。

救急の場合は専門医がおらず、違う科の先生が当直だったのかもしれませんね。
でもある程度大きな病院なら、翌日詳しい検査のためまた来てくださいと、言われるだろうと思うんですよ。だから救急搬送されても、脳神経外科だろえが神経内科だろうがMRIよりも脳波が優先されるはずなんですけどね…。

ネット検索すると、様々な種類のてんかんの発作時を再現しているサイトもありますよ！

あた、記録は日本てんかん協会が無料で使える、グラフにしたり気分をつけたりするアプリを出してます。「My Dialy」という、羊ちゃんの顔が目印のアプリです

分からない症状が出ると、不安でたまらないですよね。私も自律神経絡みでは？という、原因不明の痛みや不快な症状が色々あり、悩まされる毎日です。

mixiは情報収集にとても便利ですよね。お互い助け合っていきましょ(^_-)-☆

[26] mixiユーザー 10月10日 09:32

>>[25]
色々教えていただきありがとうございます！

私の主治医は血液検査しないんですよ。
前、血液検査が必須なリーマスという薬を飲んでて血中濃度があがってしまい、副作用がでて、中止になりました。

私も神経内科に行ってみようと考えてます。
色々検査しててんかんなのか否か、もしてんかんだったら原因を知りたいです。

アプリも今から早速インストールしてみますね。

[27] mixiユーザー 10月10日 10:15

>>[26]
先ほどは長文、失礼しましたm(__)m

てんかん…それだけで周りの人たちの目つきが変わります。私達夫婦は京都住まいですので、祇園の事故以来、生活がガラリと変わりました。…変えざるを得ませんでした。

偏見は根強いですが、温かい人たちもいます。主人は自営で建設業です。運転できない同業者なんていません。主人は地下鉄を乗り継いだり、1時間かけて自転車で現場に通ったりしています。そんな主人に親会社の番頭さんも、同じ現場に入る仲間の皆さんも、決して冷やかしたり蔑んだりされません。むしろ駅に近い現場をあてがってくれたり、自宅の方向が同じだと地下鉄の駅まで乗せてくれたり…ありがたいことです。
主人の主治医も、主人がまた運転ができるようにと最善を尽くしてくださって、来週からてんかんの見立てでは京都イチという先生の医院に通う予定です。（私の主治医も太鼓判を押してくれたので期待しています）

ねろりさんは双極性障害を抱えながら、また生き辛い症状が増えてお辛いとお察しします。
でも必ず、助けてくれる人がいます！信頼に応えてくださる先生に出逢えますように

[28] mixiユーザー 10月10日 10:32

>>[27]
温かい人に囲まれているご主人様は
優しい方なんでしょうね。
涼さんも、旦那様の病気のことをご自分のことのように勉強、心配されていて
素敵です！！

私も双極性障害を発症して１３年ですが、
人の温かさを噛み締め、辛い時もパワーをもらっています。

ホントにいい先生に出逢えればいいなと思います^_^

[29] mixiユーザー 10月10日 10:45

>>[28]
優しいお言葉、ありがとうございます。

元々医療関係の仕事に興味が強いので、自分の病気も主人の病気も、「やさしく解る」本から専門書まで読み漁ってます(笑)。

13年ですか。ねろりさんのほうが私より少し先輩のようですね。

親友の旦那さんが双極性障害です。やっと正確な病名が分かり、正しい治療が受けられるようになりました。自分の中のちょっとした変化を、キャッチしてコントロールすることが症状を最小限に抑える、難しいご病気だと聞いています。

私は私で、昨日動きすぎたせいか、原因不明の左顎の痛みが強めです。見えないものは厄介ですね。闘い方も付き合い方も分かりません(^.^;

今までもらった数々の温かさをパワーにする。

良い言葉を教えていただきました(*^^*)ありがとうございましたm(__)m

[30] mixiユーザー 07月03日 23:17

こんにちは

てんかんの発作を少なくできるような食品やサプリがあるのでしょうか？

ちょっと調べたら、ケトン食療法とかＤＨＡが有効とか。

なにか食品やサプリを試しているかたいらっしゃいますか？
効果はいかがですか？

[32] mixiユーザー 07月07日 18:13

>>[30]
たぶん　ないと思います。

[33] mixiユーザー 07月07日 22:32

>>[032]

そうですか…。
返信ありがとうございます。

[34] mixiユーザー 08月11日 18:15

>>[30] 初めまして、以前私が使ってたアロエベラジュースとアロエベラのプロポリス、アロエベラポーレン等が身体に良く効き、転倒発作も少なくなりました。但し、市販のヨーグルト等に入ってる普通のアロエではないので少し値段はします。

[36] mixiユーザー 10月28日 15:08

>>[35]
こんにちわ。はじめまして。
あたしもイーケプラ500㍉を一日二回飲んでいますが眠気、だるさ、イラつきはありますがそこまで精神的にくる症状はありません。
飲み始めもありませんでした。
早めにお医者さんに相談した方がいいと思います(>_<

[37] mixiユーザー 10月28日 15:11