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熊本に住む内部障害者・疾患者コミュの患者会について

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患者会設立の立ち上げにつて話しがありました。

まずは必要だと思っておられるかたは結構いらっしゃる。

でもなかなか外出が難しくて話が進みにくい。

ということがわかりました。

県の難病相談支援センターの方に協力をお願いして

少しずつでも進めていこうとなりました。

成人も小児も病名も病状も関係なく

大きな輪でつくれたらと思っています。

情報の入手やこころの休息の場が必要です。

心筋症の方々は移植という問題があります。

患者の家族にとっても必要だという意見もありました。

一人では会になりません。

みなさんで作るしかないのでご協力をお願いします。

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