脳動静脈奇形コミュの奇形摘出後のてんかん

はじめまして。

２８歳のサラリーマンです。

昨年、１１月末に仕事中に倒れてＡＶＭ発見

　　　１２月に塞栓術＆開頭摘出術
　
３週間ほど、言語に後遺症がありましたが、
　　
２月から職場復帰しました。

４月からは、勤務制限もとき時には終電勤務などをしてると

４月２７日に会社出社後にてんかんを起こしました。

デパゲンを飲んでましたが、今回はエクセグランに変更となりました。

こんなに簡単に早くてんかんが出ると思ってなっかたので、

正直、またいつでるのか恐く寝付きが悪くなって睡眠薬を飲んでます。

開頭術を受けた方は、てんかん止めを飲んでる方がほとんどだと思うのですが

どのような生活をされてますか？

また、日頃どのようなことを気をつけてますか？

教えて下さい。

私は、幸運にも出血せず、摘出後も後遺症もなくすんだ身なのに、

自分勝手な質問であることは重々分かってます、すみません。

コメント(13)

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[1] mixiユーザー 05月16日 23:04

自分も同じでテンカンを何度も起こしました

車の運転中・歩いていて突然等々です

手術して12年ぐらい経ちましたが最近はテンカンも無くなりました

最初のうちはテンカンで意識を無くしてましたが
だんだん体が慣れたのか
意識を失わなくなりました

意識を無くしてる間は運転などはせずに気を付けて下さい

ちゃんと薬を飲めば治ると思います

今は不自由なく生活しています

いろいろと頑張って下さい!!

[2] mixiユーザー 05月16日 23:14

私も二年前に開頭手術受け特に目立った後遺症も無く
今はデパケン飲んで過ごしてます
私の場合は夜、寝る時や睡眠中にてんかんを起こします
出来るだけ規則正しい生活をしてます
まぁイロイロと制限しないとダメな部分があったりしますが、生きてるだでラッキーと思って
休みの日は友達と馬鹿笑いするようにしてます

こんないけんですんません

[3] mixiユーザー 05月17日 08:41

　３月　息子は　塞栓　開頭手術を受けました。
　術後３日ほど　けいれんがあり　「症侯性てんかん」といわれました。飲み忘れがなければ　大丈夫といわれ　飲んでいます。

　今はてんかんが　１年なければ運転免許が取れるそうですね。右麻痺ですが、行動範囲が広くなるように取らせてあげたいと　思っています。

　ゆっくりと　出来ることを頑張ってください！！
　
　　

[6] mixiユーザー 05月17日 19:15

あたしはてんかんにはならなかったんですが、貴方と全く同じで11月末に破裂で倒れ開頭手術 12月20日に二度目の手術。 AVMを摘出です。一度目は破裂によるﾉｳｶﾝ圧迫などあり急遽血を取り除く感じでした。てんかんの話に戻りますが今、ﾘﾎﾞﾄﾘｰﾙというてんかんにも使われる薬を飲んでます。私の場合は効不安薬として。色々過酷だったし今は家族だけで生活してますがパートにはまだ戻れていません。破裂から摘出と破裂前から摘出だと体的に違うんですかね。働けているのがすごい

[9] mixiユーザー 04月17日 20:39

私は今は、精神科からてんかんの薬を飲んでいます。
頭開手術後は、数ヶ月飲んだだけで。発作らしき物は、出ていません(部位的に出にくい場所と言われました)。

ただ、ずっといつ倒れるんだろうと、2年ぐらいはﾋﾞｸﾋﾞｸしていた事を、思い出します。

それからも、頭の中の事が心配で精神的にもまいっていましたが。
数年前に、ｾｶﾝﾄﾞｵﾋﾟﾆｵﾝを受け。治療がしっかりとなられていると聞いて、やっと安心できました。

ずっと飲まない可能性があるタイプもありますよ

[10] mixiユーザー 07月12日 12:47

こんにちは

去年開頭手術してすぐてんかん発作出て薬の種類が増えました…

今はデパケンとイーケプラ飲んでます

最後の発作から今のところ落ち着いてます

後１年安定してれば薬の量減らせると言われました

[11] mixiユーザー 07月14日 14:50

去年、破裂して開頭手術しました。みんな良くなりたいという気持ちは一緒ですよね(^O^)/

わたしの場合は破裂後半年で破裂した時以来初めての痙攣がきました。アレビアチンを出してもらいでその後半年で３回きました。なのでイーケプラを追加してもらいました。トドメはハッキリしませんがパソコンなどの集中作業や睡眠不足が重なるといけないみたいです(*´Д｀)=з

働き盛りで不安はついてくると思いますが、仕事中も頑張りすぎず適度にお休みをとったら良いと思います。いつもと違うとか危ないと思ったらそれ以上頑張らないとか・・と言っても実際職場にいると難しいとおもいますが・・あとはホント睡眠不足は大敵だと思います。水分補給も欠かさずとった方が良いと思います。

こんなグダグダなコメントですいませんが

暑いのでどうかお大事にしてください(*^-^)b

[12] mixiユーザー 11月08日 11:17

皆さん同じ悩みをもっているのですね。
僕は2017年11月末にAVM破裂にて脳出血。
塞栓して開頭手術しました。
術後2ヶ月は神経遮断薬を飲んでましたが、
2018年4月に復職しましたが、職場で症候性てんかんで
倒れました。それからはイーケプラを朝と晩と1000ずつ
二回飲んでいます。1日2000です。
幸い、それ以降は起きていませんが、不安で大変です。
起きたらどうしよう…と仕事中も頭から離れません。

[13] mixiユーザー 10月04日 16:00

私は2014年にAVM摘出手術受けました。
それからてんかんが起きる度に薬の調整して来ましたが今のビムパットに落ち着き、
それに色んな薬を組み合わせてやっとこ生活してます。
しかし、薬を飲むと視力が極度に下がってしまう状態です。脳を取るか？視力を取るか天秤にかけたらどっちを選ぶ？と聞かれて、脳を取ります…と言うしか無かった私でした。
次に重責てんかん発作起こしたら植物状態か死だと言われてます。
担当医にはとても感謝していますし、もし今の担当医じゃなかったら、ここまで長生き出来なかったと思っています。
脳出血起こした当時小学生低学年まで下がっていたIQも今は普通の同年代にまで上がる事が出来ました。
ただ、私の起きてる時間が1日に9時間あれば良い状態になっているのが寂しく思います。とにかく脳を休ませなければならない。あと、小さいてんかん発作は諦めました。とにかく重責てんかん発作が起きない事を願い生活しています。

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