急性骨髄白血病と闘おう！！コミュのはじめまして

高熱が続いて病院に行き血液検査の結果で入院し
念のための骨髄穿刺した結果
５月９日に急性骨髄性白血病と診断されました

大学を休学し実家の方で治療を始めることにして
今は寛解導入治療で抗がん剤を打ち終わり
好中球がなくなって髪が抜けはじめたころです

始めはインフルエンザとか悪くて肺炎だろうと思ってたので
この病気の宣告はあまりにギャップがありました

まだ２２歳ってこともあり条件的には良い方だと言われましたが
治療やその後の再発のことなど不安でいっぱいです

病気の治る治らないも不安ですが
再発の不安から社会復帰のことも心配です

まだ治療始めて間もないですが
みなさんと一緒に頑張りたいと思います

よろしくお願いします

コメント(80)

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[44] mixiユーザー 06月06日 00:11

十数年前が長女を急性骨随性白血病で他界するのをキッカケにドナー登録しました。

先日封書が届き、面談と検査を済ませました。

そして今日、1本の電話が・・・ドナーになって頂けますか？即答でハイ！

こんな自分ですが宜しければ絡んで下さい！

[45] mixiユーザー 06月30日 01:02

はじめまして＾＾
私は2011年の9月3日に急性骨髄性白血病（M2）と診断されてその日から無菌室に入院しました。
私もその時大学1回生でした＞＜
今年に入ってすぐ退院できましたが
未だに再発の事とかで不安いっぱいです。

こんな私でよければ相談などもできる範囲で乗るんで
治療、辛いこともいっぱいあると思いますが、頑張ってください！

[46] mixiユーザー 07月02日 09:11

はじめまして。
私は20歳の時に急性骨髄性白血病(M2)と診断されその時は8時ヶ月くらい入院し、化学療法だけで退院できました。
しかし2010年に再発してしまい移植して今現在は順調に経過してます。
でも、いつまた再発するか常に不安で仕方ありません。

こんな私ですがよろしくお願いします！

[48] mixiユーザー 08月09日 07:57

はじめまして、実弟が急性骨髄性白血病になりました。診断を受けて3日。診断を受けたのは東京女子医大だったのですが、長くなると思い近くの国立ガンセンターで治療をしようと思っています。みなさんはどこの病院で治療していますか

なんだか不安だなぁ～～～。

[54] mixiユーザー 09月27日 18:22

身内が白血病で入院しましたのでこのコミュに参加させて頂きます。
宜しくお願い致します。

[55] mixiユーザー 01月16日 18:57

はじめまして。
7月末から、メンタルを病んでパニック障害・うつ・全般性不安障害で休職中でした。自傷行為がやめられず
12月に入り左足が腫れてしまい、ばい菌はいったかな？と病院に行ったら・・・・
急性骨髄性白血病と診断されました。

脚の治療から入ったため、1回目の抗がん剤治療が14日に終わったばかりです。
どうぞ、よろしくお願いします。

[56] mixiユーザー 03月25日 09:24

はじめまして。
恋人がこの病気で余命宣告を受け、闘病中です。
彼は私の将来を考え別れようと言っています。

私は病気を理由に別れるなんてこと考えられません。

情報が欲しいです。
希望を持ちたいです。

よろしくお願いいたします。

[59] mixiユーザー 07月31日 08:07

初めまして♪

娘が２013年に小児急性骨髄性白血病M2と診断されました
今は退院して元気に学校に通ってます♪
大人とは少し治療方法とかも違うかもしれませんが

色々な意見を参考にしたいです
よろしくお願いします!!

[61] mixiユーザー 08月07日 21:45

はじめまして。
5月末に急性骨髄性白血病と診断され、抗がん剤による寛解導入を目指したが、染色体に異常があり、今は臍帯血移植待ちの状態です。

[62] mixiユーザー 08月10日 07:28

>>[56]
はじめまして
僕は2010年に22歳で急性骨髄性白血病のM2になりましたが、治療をして今は何ともなくないです！
どうか彼氏を大切にしてあげて下さい。

[63] mixiユーザー 09月08日 23:40

はじめまして

私は３月に白血病の診断が出て治療中に敗血症になり集中治療室に行きました。
今は入院治療は終了しましたが退院時の検査結果で染色体異常が出て詳しい結果待ちです

でも自分では気持ち的に負けないように頑張ってます。お互いに大変ですが病気を乗り越える支えに成り合えればと思います

お互いに強い気持ちで頑張りましょう

[64] mixiユーザー 06月18日 19:05

初めまして！
彼氏が急性骨髄性白血病と診断されました。
今は無菌室にいるみたいです！
色々情報が欲しく参加させてもらいました！よろしくお願いします。

[65] mixiユーザー 10月11日 22:46

>>[64]
初めまして！
私も、急性骨髄性白血病になりました！
再発もして、骨髄移植をしました
それから一年が過ぎたところです！
色々と制限があって、大変ですけど頑張って下さいね

その制限も、段々とすくなくなって来ているので、うれしいです！
今月から、仕事復帰させてもらってます！
最初は、ならし程度ですけどね！(笑)

[66] mixiユーザー 03月17日 01:21

はじめまして
自分56歳です。
3月12日に急性単球性白血病
M4. M5（正式には遺伝子検査が出るのが4月なので、恐らくこのどちらか）との事です。

白血球の数
3月10日58000
電車内で失神し救急搬送先病院で指摘

3月11日59000
市立大学病院でマルクと血液検査

3月12日68000
市立大学病院から紹介で今の病院へ入院しました
3月14日110000
と増え、
3月15日入院先で抗がん剤治療始まりました。
治療方針は基本5クールで
1クール4週間ですが、遺伝子検査の結果により
治療は変更となるらしいです。
今のところ、移植は必要との事ですから
お医者さんに任せます。
1度目の抗がん剤治療は副作用も強くなく
暇を持て余していますが
ちょっとした怪我や、体力が落ちると
死に直結するので、安静にしてます。
今の病院は無菌室�になります

これからわからない事ばかりですが
よろしくおねがいいたします。

[67] mixiユーザー 03月19日 04:22

>>[066]

初めまして、私は２００５年（当時２９歳）に骨髄性白血病のＭ４になりました。

治療方法は、抗がん剤治療のみで移植は兄と適合しなかった為やりませんでした。

入院中の過ごし方としては余計な事は考えずに、治療に専念していた記憶があります。

不安な事や心配な事など、たくさん有ると思いますが今の医学を信じて頑張ってください。

[68] mixiユーザー 03月19日 07:41

>>[67]
コメントありがとうこざいます。

同じ病気の方からのご意見は
非常に参考になります。

とにかくお医者さんや看護師さん達を信じて
治療頑張ります。

[70] mixiユーザー 03月20日 06:21

>>[69]
コメントありがとうこざいます。
経験者の方から頂く言葉は、とても安心することが出来ました。
移植が必要と言われていますが
前向きに考えたいと思いますよ。
希望を持つ事が出来、ありがとうこざいました。

[71] mixiユーザー 04月06日 00:37

>>[69]
追伸です
Ｍ５と診断されました。
移植必須らしく、大阪に住む妹にもHAL検査してもらいました。
今は1回目の寛解目指して白血球数が、増えるのを待っています。
熱も下がって、あまりに暇なので
何か資格試験勉強とか検討中です(笑)
この先どうなるかはわかりませんが
頑張ってみます。

[73] mixiユーザー 04月14日 10:52

>>[72]
ありがとうございます

熱が出るとだるさで何もする気になれませんでしたが
下がると暇で前向きな性格が首もたげて来て
困ってます(笑)

HLA調べてもらいましたが
日本人には珍しい型ですぐドナーは見つかりそうにありません。医者からは
臍帯血移植も視野に入れていくとの事でした。
ま、いずれにしても、気長に待つしかないのが病気ですから
いろんな事考えながら頑張ってみます。

[74] mixiユーザー 06月11日 00:43

はじめまして
私もM4です！
一回目完解になったのですが一年半で、再発し
骨髄移植しました！

[76] mixiユーザー 06月12日 22:35

>>子熊さん(^ー^)
ありがとうございます
私は、もう数ヵ月で二年になるところです。
顔か痒くて痒くて大変です
頭も…(笑)

生えてきた髪の毛も、移植後に生えてきた髪は、すごく天パでいやです！(笑)

しかも、すごく細くて赤ちゃんの髪質です！猫っ毛と言えばいいのかな？
病気になる前は、ストレートで肘位まで伸ばしてたので…悲しくは無いのですが天パはいやですね！
なかなか生えてこられないひともおられるのでワガママ言っては、いけないのですが…(笑)

伸び方も、遅いです移植後は…
子熊さんは、どうですか？
乾燥と紫外線と味覚障害が厳しいです。痒みがつらいです！
顔がメチャクチャ痒くて大変です頭皮は、かゆみはありますが顔ほどかるくないです！
乾燥と紫外線がやはり強敵ですね！

ステロイドを服用次期はムーンフェイスで別人でしたよ！(笑)

今は免疫抑制剤も、切れて、感染予防の薬と痒い所に塗るステロイドと、保湿剤だけになりましたよ！
子熊さんも、良くなられますように！
なんか、人によって症状は、ちがうものですね！、型は違いますが、同じ病気で移植されたかたと仲良しなって病院でばったりあたったりするとお話するんですが…
症状は、みんなそれぞれですよ！
おかしなもんですね！

[79] mixiユーザー 06月14日 20:04

そうなんですかぁ～(　ﾟﾛﾟ)!!
二回なんですね、
私も実は、怖いですよ
目ににえないから、毎月の血液検査の結果が、ドキドキと言うか！
どうなんだろお～って！
子熊さんは、頑張りやさんですね！私は、二回目の移植は、しないって自分で、決めてます！
家族には内緒の決意です。
駄目ですか？(笑)

もう、いいかなぁ～って
子供たちも、大きいし、みんなの大切な時間、お金もとるようなきがして、私はくいはないので、このまま診察には、通いますが
移植は、もういいです！
弱虫かな？
私もいつも、誤字脱字のオンパレードですよ！
気になさらないでぐさいな！

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