IBD治療薬（治療法）を語るコミュの自己紹介します

管理人となりました、しんぞうです。僕は潰瘍性大腸炎を発病して１４年目になります
入院歴は３回で今は状態は緩解中です。

病状が悪化すると合併症である壊疽膿皮症になるのでペンタサがないと大変なことになります。１回目の入院は発病時に１ヶ月。
２回目の入院時は、２ヶ月近く入院をして最初の２週間は絶食で、点滴で栄養やプレドニンを補給しました。これだけ、大腸がボロボロだったのです。
３回目は３週間の入院でした。このときは、右肘が壊疽になりましたが、看護士さんをはじめ周りの方々のサポートにより緩解することができました。

コメント(29)

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[2] mixiユーザー 09月25日 00:12

マさトしさん＞
７年も緩解を維持しているとは素晴しいことです。
私は食欲に負け、好きな物を食べているので

[3] mixiユーザー 09月25日 08:49

はじめまして。
一昨年の秋、潰瘍性大腸炎を発病しました。
炎症箇所は直腸と盲腸付近で、最近下血＆粘液が止まり、炎症もそれぞれ小規模なので、トイレさえ近くにあれば普通に生活できています。
が、たまに電車を長時間利用する時は冷や汗もので…途中下車が度々。
仕事もツライです…。
舞台関係なのですが、緊張していないつもりでも気を張っているのか、一過性の発作を出番直前におこしたりします。
皆さんの発作はどのようなものですか？
私は急な下腹痛で嘔吐してしまいます。
便は出ず、粘血だけが腹痛と共に出たり…
ただ、翌日にはスッカリ治っています。

[5] mixiユーザー 10月11日 19:20

ホークス命さん
６年もプレドニン服用とは重症だったんでしょうね。
そのうち、良いパートナーとめぐり会うことができるでしょう。

[7] mixiユーザー 10月17日 11:28

初めまして。

去年のいまごろ、重症と中等症のあいだっこくらいの症状で７週間入院。その翌月にはプレドニンの副作用で急性の糖尿病になり、インシュリン注射の指導を受けるため１週間入院。

プレドニンもインシュリンも必要なくなったのが３月ころでした(^^)。

現在は普通の食生活ですが、ペンタサ9錠と整腸剤、胃薬を欠かさず飲み、念のためたまにステロネマ注腸を処方してもらっています（←よほど不調がつづいたときだけ使います）。

よろしくお願いします。

[8] mixiユーザー 10月17日 13:47

ちぇりさん
急性の糖尿病とは災難でしたね。これからは無理せず行きましょう。

[9] mixiユーザー 10月18日 00:08

はじめまして～
８年くらい前に入院したコトがありまして
「再燃したら確実に病気なのですぐ病院へきて」
といわれていたのですが…あそびたかったり、あそびたかったり…で
病院には行かず…
最近やっぱヤバいかも…と思いまして
病院でいろいろ検査をしてもらって…確定…
ずっと「クロに近いグレー」と言われつづけていたのでスッキリ（笑）
軽症の部類のため「特定疾患の申請はしても通らない可能性が高い」と
病院の先生に言われましたが
ペンタサとラッグビーは飲み続けているので申請だしてみます
みなさんよろしくお願い申しあげます

[10] mixiユーザー 10月18日 00:28

だいふくさん
８年も再燃がないとはうらやましい。下血もまったくないのでしょうか？

[11] mixiユーザー 10月18日 08:28

＞しんぞうさん

退院後しばらく下血はなく急性下痢くらいでした
しかしその後は軽い腹痛、下痢と
年に１～２回くらいは下血？と
思われる症状が出ましたが２～３日で止まり
入院した頃より軽い症状だったため
病院には行きませんでした
会社が忙しくて休めなかったってのもあります…
あとは病院の先生が専門医でなかったような気が…
症状が出ないなら問題ない、薬を出す必要はない
下痢くらい心理的なコトですぐなるから気にするな
ってね…
いまは専門医にかかっているので安心です

[12] mixiユーザー 11月15日 08:46

初めまして！
今年の１月に発病、全大腸型の重症でした。２月から約半年間、入院しました。
約２ヶ月絶食し、L-CAPも１クールしました。
免疫抑制剤も使用しましたが、体質に合わなくてプレドニンとペンタサを飲んでいます。まだまだビギナーですが、ヨロシクお願いします！

[13] mixiユーザー 11月15日 13:17

ユキの子さん
入院半年&絶食２ヶ月とはさぞ辛かったでしょう。その間はエレンタールを飲んでいたのでしょうか？

[14] mixiユーザー 11月15日 18:19

しんぞうさん
エレンタールは使用しませんでした。
高カロリー点滴をしてました。
水、お茶、スポーツドリンク、ヤクルトを飲んでました。飴を舐めなりして空腹をしのいでました。

[15] mixiユーザー 11月20日 03:31

こんばんわ。私も去年発症の看護師で、UC患者です。
最初は直腸型のUCで軽症分類されていました。しかし、今年に入って１年越しのCF（大腸カメラ）を受けた結果、全結腸型に悪化。
ペンタサ６錠分３とステロネマで管理していた上に、定期的な受診での採血もCRP０．０～０．１と炎症反応なく過ごしていたので、CFと病理結果を見たときにはｼｮｯｸが大きかったです。これからﾌﾟﾚﾄﾞﾆｿﾞﾛﾝ20mgから内服していかなくてはいけないと思うと、副作用が心配で尚且つ、小児科勤務のため仕事も続けられるか危うく、どん底に落とされた気分です。
前の担当していた産科ではUCを持ちながら出産した妊婦さんも多数いると聞きました。
この先のことが不安で仕方ないです。発症10年以上の方々がいらっしゃるようなのでぜひ色んなアドバイスください。よろしくお願いします。

[16] mixiユーザー 11月21日 12:39

パッツン－２cmさん

看護師をされてのＵＣはさぞ大変であろうと思います。入院中には看護師さんにはお世話になりましたから。夜勤もされているんでしょうか？

プレドニンは効果がある反面、副作用があります。ちなみに自分は食欲が有りすぎて、太ってしまいました。今はプレドニンは服用していないので沢山食べることはなくなりましたね。プレドニンは徐々に量を減らしていくのが普通です。

治療薬と飲む水の項目で紹介しているので参考にしてはいかがですか？

自分は男なんで出産のことはアドバイスできないので、女性の書き込みを待ちたいところです・・・

[17] mixiユーザー 12月07日 23:45

オハツです((´-ω-｀))ﾍﾟｺﾘ
管理人さんにお誘い頂きましたえみぞーデス♪

ＵＣ暦１年半。　上行＆直腸にスキップしてるタイプで軽症
先日、３度目の入院から脱出してきたばかりです　(・∀・｀*)ゞ

今は、ペンタサ２錠・ミヤＢＭ・ペン注使用中。。。
サラゾが合わなくてダメだったりしてるけど、ステロイドも使いたくないワケで･･･

まっ。そんなトコですがよろしくお願いします　(´・∀・｀)ﾉ

[19] mixiユーザー 06月19日 16:12

> アモウタビビトさんこれはＡＴＭ療法ですよね？３種類の抗せい物質を同時に飲むという。以前、私も試してみましたが、倦怠感が出て効果なしでした。

[21] mixiユーザー 04月23日 17:48

はじめまして。２００５年暮れに発症しました。それから、寛かい再燃を繰り返しています。ＵＣの全大腸型→Ｓ字結腸に炎症あり。が今の状態です。
ステロネマを１年もしてしまったので、ペンタサ注腸を試して離脱を試みようを言うことになったところです。　ペンタサ注腸は入れにくいと噂なので、
皆様に、いろいろと教えていただきたいを思っています。どうぞよろしくお願いします。

[22] mixiユーザー 06月20日 11:13

はじめまして…。私は、クローン病になって、１年ですが、ペンタサとメドロールというステロイド薬を服用しています。どうぞ、よろしくお願いします。

[23] mixiユーザー 06月20日 21:20

沙也さん＞

自己紹介ありがとうございます。管理人です。
そろそろステロイドの服用は止めたらいかがでしょうか？理由は副作用にあります。精神不安、ムーンフェイス、食欲増進による体重増加など挙げたらキリがありません。

その代わりに静脈注射のレミケードや皮下注射のヒュミラを勧めます。日本においてはクローン病の保険適用になっております。これは炎症や潰瘍の原因となっているTNF-αという物質を中和するものです。本当に悪くなる前に、この治療をした方が余計な手術は回避できる可能性は高いです。

私の病歴18年の経験から言わさせてもらいます。もし沙也さんの係りつけの病院が小さい規模の診療所やクリニックでしたら、病院と医師には失礼ですが対応は無理かと存じます。なぜなら、潰瘍性大腸炎やクローン病などは特定疾患、難病であり症例数が少ないので、実際に知識がないからです。実際に私が地元の診療所で、新型インフルエンザの予防接種を受けたさいに、持病があるかと聞かれて、潰瘍性大腸の飲み薬であるアサコールや静脈注射であるレミケードのことを医師が知らなくて、逆に患者である私に聞いてきましたので