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偽性副甲状腺機能低下症コミュのはじめまして。

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群馬県在住の37歳の男です。
思い返すと25歳の時にテタニーの症状が出始め、整形外科を何年も通いました。当然直ることもなく、35歳の時に会社で倒れ救急で運ばれました。てんかんかもと言われ脳外科に入院。異常がなかった為過労と診断。その半年後、また会社で倒れ救急搬送。てんかんの診断が出そうな雰囲気の中でカルシウム値の異常にやっときずいたらしく内分泌科に回され精密検査。はじめてここで病気がわかりました。
てんかんではなかったのでほっとしていたのも束の間 難病の疑いがあるなんてexclamation ×2
ネットで調べてもあまり例がなく分からないことが多いみたいです。
投薬と定期検診でコントロールができることは良かったのですが、カルシウム値が安定しても(関節痛、筋肉痛、筋肉の硬直、他)人によっていろんな症状がでているみたいです。関連性はわかりませんが他の方にも似たような症状がでているなら間違い無いかなぁと。
一生付き合う病気ですので情報交換できればとおもいます。
ちなみに僕は特発性副甲状腺機能低下症と診断されました。
親が離婚している為確認が取れなかった為、偽性の診断ではなかったのですが、おそらく先天性のものだろうとのことです。
よろしくお願いします。

コメント(1)

まだ目にすることあれば返事を
してください。
親がいなくても偽性副甲状腺機能低下症は副甲状腺ホルモンの量を
計測する検査(エルスワースハワード試験)をどこかの病院で
したらいいよ。入院になると
思うけど。
私もこの検査で確定おりましたから。
血液検査で異常に副甲状腺ホルモンが高く、カルシウムが低ければ
偽性です。
後、皮膚に二ヶ所以上に塊のようなものがあれば確実です。
なぜ、偽性だけ副甲状腺機能低下症と扱いが違うのは
副甲状腺は出てるけど身体の反応が悪く機能してる量が少ないからです。
頑張ってくださいね。
私も頑張ります。

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