声門不全の状態によっても手術は違うんですね
自分も飲み物をごくごく飲めないのでツラいです
はじめまして。
うちには次男で１歳８ヶ月の声帯麻痺の子がいます。
生まれつき喉に奇形があるらしく、声帯麻痺、嚥下困難があります。
声帯麻痺って「そのうち治る」とか「いつ治るかわからない」とか、言われますよね。
うちの子は近くの小児科で声帯麻痺は治らないといわれました。
どうにかならないのかなあ・・・と思い、色々な情報交換が出来ればと思い、このコミュを立ち上げたのです。
まだ１歳なので、声が出ない（出しづらい）ということがどういうことなのかは当然分かってません。ですが、これから成長していって、いろんな子とコミュニケーションをとるようになった時、どんな反応を示すのか正直親として不安です・・・。
でもとりあえず、今次男は元気。
いっつもニコニコで癒されます。
このニコニコがいつまでも続くように頑張りたいです。
うちには次男で１歳８ヶ月の声帯麻痺の子がいます。
生まれつき喉に奇形があるらしく、声帯麻痺、嚥下困難があります。
声帯麻痺って「そのうち治る」とか「いつ治るかわからない」とか、言われますよね。
うちの子は近くの小児科で声帯麻痺は治らないといわれました。
どうにかならないのかなあ・・・と思い、色々な情報交換が出来ればと思い、このコミュを立ち上げたのです。
まだ１歳なので、声が出ない（出しづらい）ということがどういうことなのかは当然分かってません。ですが、これから成長していって、いろんな子とコミュニケーションをとるようになった時、どんな反応を示すのか正直親として不安です・・・。
でもとりあえず、今次男は元気。
いっつもニコニコで癒されます。
このニコニコがいつまでも続くように頑張りたいです。
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コメント(45)
初めまして☆
５年前に風邪を引いて喉が腫れて炎症を起こしてしまい、声が出なくなっていました。
炎症が治っても後遺症は残り、声帯が全く動かず、市内の病院ではお手上げ状態になり、少し遠くの大きい病院で診断してもらい、声門閉鎖不全という状態というのが分かった。
手術ではどうしようもないらしく、その時にからリハビリを定期的に受けて、毎日のボイストレーニングを続けて少しずつ声帯が動くようになりました。
声が出なくなったのが中学２年の時で、周りからもかなり軽蔑されたりイジメを受けてきました･･･。
それでも昔の自分を取り戻したくて、なんとか受け入れてもらえた私立の高校で自分の好きな和太鼓部に入り、声が出なくても気合いの声を出す勢いで出し、周りの部員も優しい仲間達で、暖かい環境に囲まれて生活を続けていたら人並の声が出るようになりました！
人は努力と、人との支えでなんだってできるんだって強く思いました。
もう声帯麻痺が治っている者ですが、少しでも皆様の力になれたら･･･と思っています。
よろしくお願いします。
５年前に風邪を引いて喉が腫れて炎症を起こしてしまい、声が出なくなっていました。
炎症が治っても後遺症は残り、声帯が全く動かず、市内の病院ではお手上げ状態になり、少し遠くの大きい病院で診断してもらい、声門閉鎖不全という状態というのが分かった。
手術ではどうしようもないらしく、その時にからリハビリを定期的に受けて、毎日のボイストレーニングを続けて少しずつ声帯が動くようになりました。
声が出なくなったのが中学２年の時で、周りからもかなり軽蔑されたりイジメを受けてきました･･･。
それでも昔の自分を取り戻したくて、なんとか受け入れてもらえた私立の高校で自分の好きな和太鼓部に入り、声が出なくても気合いの声を出す勢いで出し、周りの部員も優しい仲間達で、暖かい環境に囲まれて生活を続けていたら人並の声が出るようになりました！
人は努力と、人との支えでなんだってできるんだって強く思いました。
もう声帯麻痺が治っている者ですが、少しでも皆様の力になれたら･･･と思っています。
よろしくお願いします。
みなさま、放置で申し訳ありません。
管理人のまるこです。
ラプンツェルさん、りょっちーさん、希璃さん、はじめまして。
よろしくお願いいたします！！
うちの子（2才10ヶ月）は4ヶ月位前からリハビリで息を吐くということから練習してます。
まだ瞬間的に「あ」とか「え」とか言うくらいですが、前まではヘビ笛（紙で出来てるくるくる丸まってて吹くと伸びるやつ）さえも吹けなかったのが、最近は力もついてふけるようになってきました。
今はそんな状態なので、手話を少しずつ覚えています。
乾燥は良くないのですね。
気をつけなくては！！
ちなみに声帯麻痺と反回神経麻痺はたしか同じではなかったかと・・・。
声帯麻痺のことを正式には反回神経麻痺というのではなかったでしょうか。
もし間違ってたらすいません。
管理人のまるこです。
ラプンツェルさん、りょっちーさん、希璃さん、はじめまして。
よろしくお願いいたします！！
うちの子（2才10ヶ月）は4ヶ月位前からリハビリで息を吐くということから練習してます。
まだ瞬間的に「あ」とか「え」とか言うくらいですが、前まではヘビ笛（紙で出来てるくるくる丸まってて吹くと伸びるやつ）さえも吹けなかったのが、最近は力もついてふけるようになってきました。
今はそんな状態なので、手話を少しずつ覚えています。
乾燥は良くないのですね。
気をつけなくては！！
ちなみに声帯麻痺と反回神経麻痺はたしか同じではなかったかと・・・。
声帯麻痺のことを正式には反回神経麻痺というのではなかったでしょうか。
もし間違ってたらすいません。
>もふもふさん
はじめまして。２１歳男、両側反回神経麻痺のものです。
もふもふさんのプロフィールを見させていただき、声帯麻痺でさえ数少ないのに同い年でいらしたのでつい、コメントを書かせていただきたくなりました。
僕は事故により、平成１９年冬に両側の声帯麻痺になり、気管切開をし、医師からは六カ月から一年経って神経が戻らないなら披裂軟骨内転術という手術をするときかされていたのですが、発症から一年が過ぎたあたりに、嚥下時に声帯が動くようになり、飲食の時の嚥下の際の誤嚥がほとんどなくなり、そして、リハビリにより、声帯の上の筋肉を使い（仮声帯）、声も少し出るようになり（それでも普通の声とは程多い、全く「通らない声」なんですが・・・）気管切開の部分を閉じることができ、手術を回避しました。
しかし、前述の通り、仮声帯での声は雑踏の中や、大きな部屋では聞こえずらく、今後声帯を使って声を出せるようにリハビリ中です。（でも、仮声帯の前の声は空気のようなかすれた声だったので大進歩だと思います。気管切開を開けているとお風呂もはいれませんからねえ・・・）
はじめまして。２１歳男、両側反回神経麻痺のものです。
もふもふさんのプロフィールを見させていただき、声帯麻痺でさえ数少ないのに同い年でいらしたのでつい、コメントを書かせていただきたくなりました。
僕は事故により、平成１９年冬に両側の声帯麻痺になり、気管切開をし、医師からは六カ月から一年経って神経が戻らないなら披裂軟骨内転術という手術をするときかされていたのですが、発症から一年が過ぎたあたりに、嚥下時に声帯が動くようになり、飲食の時の嚥下の際の誤嚥がほとんどなくなり、そして、リハビリにより、声帯の上の筋肉を使い（仮声帯）、声も少し出るようになり（それでも普通の声とは程多い、全く「通らない声」なんですが・・・）気管切開の部分を閉じることができ、手術を回避しました。
しかし、前述の通り、仮声帯での声は雑踏の中や、大きな部屋では聞こえずらく、今後声帯を使って声を出せるようにリハビリ中です。（でも、仮声帯の前の声は空気のようなかすれた声だったので大進歩だと思います。気管切開を開けているとお風呂もはいれませんからねえ・・・）
こんにちは
mixiの使い方があまりわからないのですが、ここからのアクセスで良かったんでしょうか
私は今年の8月23日に、男の子を出産しましたが、先天性の両側声帯麻痺という診断をうけました。
先月に切開の手術をして、今はキズぐちも順調で、子供は元気です
でも今から退院して自宅での生活や、この子の将来の事を考えると、何か情報か欲しくて、このコミュニティにアクセスしました
新生児で声がでないので、自宅に帰ってからの、育児が少し不安です。また切開してある所に入れたカニューレが外れたときの事、今から何が必要で、退院に向けて何をしなければいけないか、何か日常の生活の中でのアドバイスがあれば、教えてください
mixiの使い方があまりわからないのですが、ここからのアクセスで良かったんでしょうか
私は今年の8月23日に、男の子を出産しましたが、先天性の両側声帯麻痺という診断をうけました。
先月に切開の手術をして、今はキズぐちも順調で、子供は元気です
でも今から退院して自宅での生活や、この子の将来の事を考えると、何か情報か欲しくて、このコミュニティにアクセスしました
新生児で声がでないので、自宅に帰ってからの、育児が少し不安です。また切開してある所に入れたカニューレが外れたときの事、今から何が必要で、退院に向けて何をしなければいけないか、何か日常の生活の中でのアドバイスがあれば、教えてください
はじめまして。
ここ半年近く、
カラオケで高い声になると、
喉の異物感が邪魔して声が出せない。
普段もハスキーっぽい声になってしまい、話しにくい時がある。
風邪をひいてないのに、喉の乾燥、痰がよく絡んでしまう。
むせる事が多くなった。
などの症状が続いています
最初はポリープを心配して
耳鼻科にいき、鼻からカメラをいれ、声帯の検査をしました。
先生の話しでは、ポリープは出来ていない綺麗な声帯です。
ただ、声を出した時、通常は声帯が閉じるのに貴女の場合、
声帯が完全に閉じず、隙間が空いている。
と言われました
通常、閉じるはずの声帯が
閉じない、というのは何かの悪い病気なのか、と心配になり
ネットで調べたところ、
この声帯麻痺 という病気なのかな？と思いました。
色々知りたいと思い、
コミュに参加させていただきました。
よろしくお願いします。
ここ半年近く、
カラオケで高い声になると、
喉の異物感が邪魔して声が出せない。
普段もハスキーっぽい声になってしまい、話しにくい時がある。
風邪をひいてないのに、喉の乾燥、痰がよく絡んでしまう。
むせる事が多くなった。
などの症状が続いています
最初はポリープを心配して
耳鼻科にいき、鼻からカメラをいれ、声帯の検査をしました。
先生の話しでは、ポリープは出来ていない綺麗な声帯です。
ただ、声を出した時、通常は声帯が閉じるのに貴女の場合、
声帯が完全に閉じず、隙間が空いている。
と言われました
通常、閉じるはずの声帯が
閉じない、というのは何かの悪い病気なのか、と心配になり
ネットで調べたところ、
この声帯麻痺 という病気なのかな？と思いました。
色々知りたいと思い、
コミュに参加させていただきました。
よろしくお願いします。
>>[30]
手術が原因で反回神経麻痺になった方いらっしゃいますね。
私も開頭手術後に麻痺になり、声枯れと飲食時の誤飲が辛い毎日でしたが、半年くらいたった今は、少しずつ声が戻ってきました！
診察時に鼻から喉にスコープを入れて声を出すのを見てもらったら、正常な左側が右に寄っていって声帯が震えるようになってきて声が出やすくなったようです。
ここに書き込みしたのが去年１２月の術後３カ月くらいで、その頃は
「本当に治るんだろうか、ダメな気がする・・・・」
とつらい毎日で、早く手術でもしてもらって普通に声が出したい！
と思っていましたが、６ヶ月後の今は、まわりのみんなからも声が戻ってるねと言われてありがたいです。
4,5ヶ月過ぎから当初よりは大きい声が出せるようになって、少しずつ改善されていきました。
ですから、さっちんさんも今はつらいでしょうけど、まだ様子見の時期なんだと思います。
ただ、声が戻った今でも、飲み物のむせは気を抜くと出てしまうので、
水分をごくごくと飲むことは怖くてできません。
あと、舌の味覚はあるのですが、喉を食べ物が通るときに味気なく、いくらおいしいお肉とかでも、ただ食べ物が通っているだけの感覚で食欲が湧かないのです。
これは声帯麻痺と関係があるのかわかりませんが、次回診察時に聞いてみようと思っています。
私は手術をしなくてすみそうなので、参考までにお知らせします。
手術が原因で反回神経麻痺になった方いらっしゃいますね。
私も開頭手術後に麻痺になり、声枯れと飲食時の誤飲が辛い毎日でしたが、半年くらいたった今は、少しずつ声が戻ってきました！
診察時に鼻から喉にスコープを入れて声を出すのを見てもらったら、正常な左側が右に寄っていって声帯が震えるようになってきて声が出やすくなったようです。
ここに書き込みしたのが去年１２月の術後３カ月くらいで、その頃は
「本当に治るんだろうか、ダメな気がする・・・・」
とつらい毎日で、早く手術でもしてもらって普通に声が出したい！
と思っていましたが、６ヶ月後の今は、まわりのみんなからも声が戻ってるねと言われてありがたいです。
4,5ヶ月過ぎから当初よりは大きい声が出せるようになって、少しずつ改善されていきました。
ですから、さっちんさんも今はつらいでしょうけど、まだ様子見の時期なんだと思います。
ただ、声が戻った今でも、飲み物のむせは気を抜くと出てしまうので、
水分をごくごくと飲むことは怖くてできません。
あと、舌の味覚はあるのですが、喉を食べ物が通るときに味気なく、いくらおいしいお肉とかでも、ただ食べ物が通っているだけの感覚で食欲が湧かないのです。
これは声帯麻痺と関係があるのかわかりませんが、次回診察時に聞いてみようと思っています。
私は手術をしなくてすみそうなので、参考までにお知らせします。
はじめまして。7か月息子が声帯麻痺なので、いろいろ情報が欲しく参加しました。
息子は早産児で生まれた為NICUに入りました。そこで7日目でMRSAに感染し、合併症で喉が腫れてしまい、気道狭窄の為長期挿菅をしていました。その為抜菅した時に左声帯麻痺が見つかりました。
ミルク、離乳食ともに少々むせますが、飲んでいます。ただ喘鳴音がすごく気になって。音も少しづつ小さくなっていますが、知らない人にあったときにすごく気を使います。
息子も知らない所にいくと、興奮してしまい音が大きくなってしまいます。
気にしないようにしていても、周りが気になってしまい、私が疲れてしまいます。
はじめましてでこんな事言ってしまってすみません。
よろしくお願いします。
息子は早産児で生まれた為NICUに入りました。そこで7日目でMRSAに感染し、合併症で喉が腫れてしまい、気道狭窄の為長期挿菅をしていました。その為抜菅した時に左声帯麻痺が見つかりました。
ミルク、離乳食ともに少々むせますが、飲んでいます。ただ喘鳴音がすごく気になって。音も少しづつ小さくなっていますが、知らない人にあったときにすごく気を使います。
息子も知らない所にいくと、興奮してしまい音が大きくなってしまいます。
気にしないようにしていても、周りが気になってしまい、私が疲れてしまいます。
はじめましてでこんな事言ってしまってすみません。
よろしくお願いします。
初めまして。
私は2年前に痙攣性発声障害のチタン手術を受けて、声帯に隙間を作ったのですが、極度に声が小さくなってしまったため、1年前に元に戻す手術をした者です。
しかしながら、今も声帯の隙間が完全に閉じず、大きな声が出ない、嗄声、声が裏返ったりして安定しない、などの症状で悩んでます。
大きな通る声が出ないことが、日常生活にこんなに支障をきたすとは手術をした当初は思っておらず、毎日落ち込むばかりです。
先日町医者で、声帯が痩せているとの診断も受けており、まずは音声訓練を受けて、それでも変わらなければ声帯の隙間を閉じるための処置を受けたいと思っています。何か情報をお持ちの方がいれば、教えて頂けたら嬉しいです。よろしくお願いします。
私は2年前に痙攣性発声障害のチタン手術を受けて、声帯に隙間を作ったのですが、極度に声が小さくなってしまったため、1年前に元に戻す手術をした者です。
しかしながら、今も声帯の隙間が完全に閉じず、大きな声が出ない、嗄声、声が裏返ったりして安定しない、などの症状で悩んでます。
大きな通る声が出ないことが、日常生活にこんなに支障をきたすとは手術をした当初は思っておらず、毎日落ち込むばかりです。
先日町医者で、声帯が痩せているとの診断も受けており、まずは音声訓練を受けて、それでも変わらなければ声帯の隙間を閉じるための処置を受けたいと思っています。何か情報をお持ちの方がいれば、教えて頂けたら嬉しいです。よろしくお願いします。
- mixiユーザー
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