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僕は『遠位型ミオパチー患者会』の活動を応援していますウインク
手・足の先の筋肉から徐々に衰えていき、やがて寝たきりになることもある進行性の病気です病院
待ったなしの状況で、すぐにでも治療を開始しなければいけないのですが国が難病(特定疾患)指定にしていないため補助金が出ず、薬の開発が行き詰まっていますカプセル
日本全国各地にいらっしやる200〜300人の患者さん達が、とても困っていらっしゃいます考えてる顔
そこで難病指定を目的とした街頭署名活動を行っていますえんぴつ

http://enigata.com/index.php

上のアドレスにてオンライン署名をして頂くことも可能ですパソコン
名前を書いて頂くだけでOKですので良ろしくお願いしますお願い


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