尋常性乾癬*関西の集いコミュの一時はよくなる療法

大阪府南部でUVBナローバンド光線療法を外来で気軽に行えるクリニックができました！
しかも空いている。
http://otonoclinic.jp/lightning-skincare.php

白斑、尋常性乾癬、各種乾癬、アトピー性皮膚炎に効果があります。また一つ選択肢が…

私の場合は２０年かけて下記のローテーションで抑制しています。

【PUVA（UV-A）＋ドボネックス】→【チガソン＋オキサロール】→【UV-B＋オキサロール＋フルメタ】

→【シクロスポリン＋オキサロール、フルメタ】→【NB－UVB光線】⇒予側【ステラーラあたり・・・】

PUVA：コストと時間がかかり、社会人には難しい。（入院治療すれば初めてだけ効果絶大
　　　　　後々、シミそばかすが大量に出ます１０年後…）
　　　　
チガソン：子供を欲しい場合は無理。唇が痛くて喉が渇く。でも、一時的には治る。
　　　　　　（テカテカに人相が変わる）

UB-B：効いているのかよくわからん。現状維持からジワジワ悪くなる。（ヒリヒリする）

シクロスポリン：ネオーラルはコストが掛る。しかしジェネリックで１カ月一万円程度。
　　　　　　　　　　初めてのときは凄く効果が出る。

フルメタ、オキサロール、ドボネックス：手間のわりには効率が悪い。おまじない。

コメント(27)

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[2] mixiユーザー 04月18日 17:46

一概には言えませんけど、↑の様な治療を施すよりは、食生活を改善して腸内環境を整えた方が早いと思います。
乾癬は皮膚病ではなく、自律神経の病気だと介して、ストレスを溜めない程度に、炭水化物や脂ものを控え、お茶やコーヒーではなくヨーグルトや野菜ジュースで水分補給すれば、カサカサは消えていきます

[3] mixiユーザー 04月18日 21:06

私も
悩んでいて薬を今日ももらい光線療法をしてきました。３年目になります。まだ、浅いのですが、
皮膚科で皮膚病じゃないと感せんになってしまったらと言うパンフレットを読み…ストレスなどと書いてありストレスは、かなりあます。仕事をしている以上、ストレスは、つきものです。
丁度、感せんになってしまった時期、生活が大変でしたのでそのせいだなとも思っています。

薬に頼らずで～やんさんのように出来れば一番いいとは思っているのですけどなかなかです。弱い自分です>_<

[5] mixiユーザー 04月18日 22:20

>>[3] 、こんばんは

あれはダメ

これも控えないと…がストレスになっては意味がないので、基本的にケセラセラですよ

医師に治らないと告げられた時は愕然としましたが、上手く付き合って行きましょう。

[6] mixiユーザー 04月20日 15:10

>>[5] 、ありがとうございます。ホント、ケセラセラですね。気長に向き合って行きたいと思います(^^)/

[7] mixiユーザー 04月20日 19:18

シクロスポリンが1.5年を超えてきました。来月から日焼けしてもおかしくない季節なので、ナローバントUVBに切り替えようと考えています。
私は野菜ジュースやヨーグルトは好きなのですが、仕事の付き合いも多くて徹底できない環境なので対処療法しか選択肢がありません。
昔、ビオチン療法に一時期挑戦してみましたが、その際は少し効果が見えましたので、腸内環境改善は確かに効果はあると思います。
しかし、治療に時間を掛けられない現状では化学療法で行くしかないと諦めています。
ですから、一時はよくなる方法として体験を書きました。

[8] mixiユーザー 04月20日 19:26

>>[7] 、情報ありがとうございます。
職場の同僚や家族でさえ、好奇の目を向けられる事は多いですよね

誰がカンセンなんて、紛らわしい名前にしたんだろう

[9] mixiユーザー 04月20日 19:44

乾癬は感染や疥癬と混同されますからね。
それにしても、最近では周りに患者が増えて来ましたよ。薬の効き目も人それぞれで、オキサロールが効かない人、チガソンの副作用が尋常でない人、UVが効かない人（火傷しやすい）
私の職場でも事務の台湾人女性が罹患しており、若いのでかわいそうでつい、シクロスポリンで夏を乗り切るか！と言いそうになるますが、今のところ、辛いですが外用薬と生活改善で乗り切れ！彼氏に理解してもらえ！と励ましています。
私は40代の男なので、免疫抑制剤や、紫外線、ビタミンAなどやりっ放し好き放題ですが、特に結婚前の女性は慎重に副作用の少ないビオチン療法や、外用薬、食生活改善で乗り切って欲しいと思っています。

[10] mixiユーザー 04月20日 19:45

>>[7] 初めまして。
自分もきっと仕事をやめたらこの病気よくなるかも～と思ってます(;_;)

[11] mixiユーザー 04月20日 20:09

>>[10] 、こんばんは

ノンストレス社会なんて難しいですよね

上から叩かれ、下から煽られ…強いメンタルで挑まないとカンセンにも、社会的にも負けちゃいますよね。

[12] mixiユーザー 04月20日 20:25

>>[11]
こんばんは！ホントにそうです。

私は、カンセンになり３年になりますが、治るものなら治したいです。大好きなビールを痒くなるためたち主人との晩酌は、ｻﾜｰになりました。最初は、ｻﾜｰさえ痒くなるからやめていたのですが痒くならず仕事疲れに呑んだら気分よかったので晩酌出来るようになり主人も喜んでくれています。もう、５０に手が届きそうな４８になるおばさんですが、人生色々、です。
今年、二十歳になる娘と高校生になった娘に身体キレイになってきたねと言われ嬉しくなった自分です。

[13] mixiユーザー 04月20日 20:29

>>[9] 私は、チガソンを飲んでます。きいてるのかな？と思うほど。確かに妊娠したいかたに、向かない薬です。あっ、私はもう19と15の娘がいて育ちあがったため飲んでます。

[14] mixiユーザー 04月20日 20:31

ちなみに皆さん、大阪なんですよね。私は、東京なのですが、なんで関西ばかりなんだろう？と東京には集いがなく残念です。

[15] mixiユーザー 04月20日 23:07

>>[13]

[16] mixiユーザー 04月20日 23:22

私も43年生まれの間もなく48歳です。
18歳に乾癬が発症し、27歳の時に全盛期で、全身特に顔にできて辛い目を経験しました。
当時の彼女とは、電気を真っ暗に落として夜を過ごし、お風呂も1人でしか入れなかった思い出があります。
会社で旅行に行った時も夜中に1人で温泉に入りました。
一時は乾癬のおかげで人生を誤りそうになったこともありました。
私の経験が、少しでもお役に立てればと、このスレを立ち上げた次第です。
自然療法も素晴らしいですが、若い時には、今が大事なのです。過激な療法もありますが、私はPUBAで乾癬が一時的に収まった時にひとり涙がでましたよ。
将来副作用がでようが、私にとってその時が大事でした。今もそれは後悔していません。
例え、何年後かに副作用で癌になっても、20代後半から40代まで乾癬に悩まないでいた事は良かったと思うでしょう。
私の過激な治療経験も今は後悔していません。
それ位、人間としてら大事な時期に普通にいれたことに今は感謝していますよ。

[17] mixiユーザー 04月20日 23:29

私はちなみに大阪から東京の会社に通勤しています。
そのうち、東京でも良い医師が見つかりましたら、またトピックしますね～。
たまに山手線乗りながら、ミヤリサンの会社見て、あ！ここなんや～と考えながら過ごしていますよ。

[18] mixiユーザー 04月21日 20:15

>>[17]
色々とありがとうございます。
私もこれがカンセン？！と。薬をつけても治らず全身にひろがり痒くて仕方なく温泉に行っても人がいない夜遅くに人目を忍んで入ったり家族風呂に一人で入ったきおくがあります。結局のところ治るものなおらず困り他の皮膚科に行き今の皮膚科で薬疹もあるね…と薬をつけ今は、一番いい状態です。
東京から大阪とは、大変ですね。ご苦労様です。
また、いい情報があったらお願いします(^^)/

[19] mixiユーザー 05月16日 16:04

>>[9] チガソンの副作用で手足の皮がベロ～ンと剥けてしまい本当に酷い目にあいました。服用も１Ｗで中止しましたが、その後も１０日位は皮の剥けるのが続きました。個人差が有ると思いますが、ＤＲもその辺をキチンと調査して処方して戴きたいものですね。これから生物学製剤の予定です。今、タレントの道端アンジェリカがＴＶでカミングアウトしてましたね。もっと世間で誤解を解き、正しい認識をされるよう熱望しますね。頑張りましょう！！

[20] mixiユーザー 05月17日 18:31

タイガーさん。
チガソンが合わずに苦労したんですね。分かります。私もチガソンの頃は顔がテカテカになって、唇は切れるし、副作用が大変でした。
最近は加齢により代謝が衰えてきたらしく乾癬も20代のような勢いが無くなってきており、副作用が見えない生物製剤も見送っています。
今は、マキサカルシトールと言う塗り薬を毎日風呂上がりに手足背中と頭に塗って過ごしております。
これは私感ですが、費用対効果や副作用を考えると生物製剤よりもシクロスポリンなどの免疫抑制剤のジェネリックがいいのかなぁ～と考えています。
生物製剤は高いし、静注が何か抵抗がありまして。シクロスポリンは経口なので、休薬など調整し易いし、生物製剤に比べるとリスクも変わらない気がします。
アンジェリカさんは多分、生物製剤でしょうけどね。
長く付き合う疾患なので、ジェネリックを利用しながらコストを下げていくしかないと思っています。

[21] mixiユーザー 05月17日 21:28

大変誠実なアドバイス有難うございます。このマキサカルシトール（イワキ）は初めて知りましたが、ＤＲの処方により出して戴いたのですね。メモしておきます！（苦笑）私は実は今月末から外資系製薬メーカーの生物学製剤ですが、フェーズⅡ～Ⅲの未上市の薬剤の治験を実施することに成ったのです。従いまして、医療費は無料です。又、この話はＤＲの方から有りまして、そもそも生物学製剤に興味が有りましたのですんなり進みました。思えば、もう１０年以上も悩んでいて大好きなジムのサウナも入れず、ゴルフ場のお風呂にも入らずと我慢してきました。勿論大学ＨＰで光線療法も経験が有りましたが、完治は致しません。ただ、完治したかなと思うほど肌が綺麗になった（寛解）したのは、神さんが赤紫蘇を煮てジュースにしてひと夏飲ませてくれた時です。これは驚くほど劇的に効果が有りました。かかりつけ医に話しても反応が有りませんでした。（爆）やはり西洋医学のＤＲは東洋医学には抵抗が有るのでしょう。だけど、患者から見れば西洋も東洋もありませんからね！と言う事で長くなりましたが、過去色々試してみましたが、最後は生物製剤を試したいと同時に改めて食事改善始め生活習慣を見直してみようと反省してる処です。（汗）乾癬は与えられた運命として共生かなぁ・・・

[22] mixiユーザー 05月18日 18:37

>>[21]
コメントありがとうございます。
お写真を拝見する限り、腕や顔面は酷くないですね。
お年と共に余り出なくなったのでしょうか？
私が同じポーズをとれば肘の周りが真っ赤ですのでとても半袖は無理です。

可愛いお孫さんも綺麗な白い肌でよかったですね。
私は母が乾癬なので遺伝だと思いますが、幸い大学、小学生の娘は同じく綺麗な肌をしています。

母は私に乾癬が出たことを年老いた今でも責任を感じているようで、子を持つ親としては辛くもあり、複雑な気持ちです。

タイガーさんがおっしゃるように完治を期待せず、騙し騙し共生していくつもりです。仕事柄中華圏へ海外出張も多く中々食生活も改善できませんし、体重は増え、肝脂肪を指摘され、痛風と戦いながらですが、それでも良い共生の仕方を模索していきます。

[23] mixiユーザー 05月18日 20:43

私は以前は背中だけでしたが、今は頭からお腹～足と顔と手を除き全身ですよ、

ですから毎晩神さんにベタベタと軟膏を塗ってもらうのも大変ですよね。
で、今回生物製剤へと進んだわけです。

処で、実姉もリウマチで苦しんでいて今はレミケード（生物製剤）を高額医療制度範疇で注射しております。やはり家系血筋は争えないものですね。
まぁ神から与えられた試練と捉えて、、、
それでもＱＣＬですか、負けないで楽しく残りの人生をと思っております。

osaさん有難う

[24] mixiユーザー 11月06日 05:18

煮出したどくだみ茶をお風呂に入れる＆当帰飲子という漢方薬を服用してましたら、だいぶ良くなって来ました。

あとはお水をがぶ飲みしてましたらだいぶ綺麗になってきました(*’ω’*)!!

[25] mixiユーザー 01月14日 22:21

2018年1月14日から、ナローBに加えてオテズラを開始しました。1.4ジュールでは一進一退だし、頭部が少し酷くなってきたので、ナローB中止して生物製剤かシクロスポリンに戻ることを考えていたのですが、費用対効果や副作用も考えて出来るだけ影響の少ない選択肢かなと考えています。

少し、薬代が高いですがシクロスポリンとは変わらないので、効果があれば暫く続けてみます。
面白いのは副作用として下痢などがあると書いていましたがその通りになりました。
あと、私はインターフェロンをしたことがあるのですが、その時に感じた表現しにくい感じになっています。

さて、どうなることやら。

[26] mixiユーザー 01月16日 16:35

オテズラ持って、海外出張してます。
飲むのに、硬水軟水の違いはないのかなぁ～。

少しずつ副作用が収まってきました。