[mixi]【質問などの井戸端会議所】 - 尋常性乾癬*関西の集い

[21] mixiユーザー 06月05日 00:06

はじめまして
一週間前に乾癬と診断されました

頭のひどいフケと痒み、あと全身に滴状の乾癬ができています
少しずつ増えていっている様で不安な毎日です

長い付き合いになるといわれて、ひどく落ち込んでいたのですが、たくさんの書き込みを見て勇気付けられました

今はステロイド剤と飲み薬で様子を見ていますが、子作りを考えていただけに、悩む毎日です

[22] mixiユーザー 06月06日 09:45

＞a-yu-ma様
初めまして

乾癬になったばかりですヵ＞＿＜；

頭皮に乾癬が出来ると、痒くて掻いちゃうと
服に頭皮がポロポロと落ちて「フケ」と
勘違いされちゃったりで嫌ですよね…

なんせ、周りに乾癬になってる知り合いなど居なくて
不安で相談出来る相手も居なく、「珍しい病気・
完治しにくい病気」となったら怖くて不安で仕方なぃですよね…。

ここのコミュでゎ、乾癬暦の長い先輩方もいらっしゃるし
ステロイドを使わずに、自己治療？されてる方も多いです

【みじゅさん】や【牛さん】や【はなさん】ゎ
乾癬の中、ご出産された経験があるそうなので
色々と体験談やアドバイスを受けると良いヵもですね

私ゎ、まだ未婚なだけに、そちらのアドバイスが
出来ないですが…p_q

ここのコミュで、不安な気持ちをブチまけたり（ぁ
愚痴なんかも書いちゃってOKです＞＿＜ｂ（ぉ

同じ病気になった者同士しか分からない気持ちって
ありますしね

これからもヨロシクお願いします(*´∀｀*)

[23] mixiユーザー 06月11日 18:32

はな様を始め、脱・ステの方に質問です＞＿＜

顔などの目立つ場所に乾癬が出来た時
急ぎで引かせたい時って、どう対処していますヵ？

ヨロシクお願いします＞＿＜

[25] mixiユーザー 06月23日 17:04

はなさん

こんにちは

みじゅは脱ｽﾃを始め

かなり辛い日々も続きましたが…今じゃ…カオソリくらいじゃ顔には出てこなくなりました

ビオチン治療を始めかなりたちましたが…全身出ていたかんせんも残りは膝から下だけに縮小

一度に脱ｽﾃはかなり苦しいのでビオチンと併用しながらしてみては

頭皮も顔もツルツル

今年は私自身も堂々と半袖デビューできました

あまりお役にたててないですね

やはりすぐには治らないのが現状ですね

ぼちぼち頑張っていきましょう

[27] mixiユーザー 07月01日 10:40

はじめまして

尋常性乾癬と診断されて約5年です。診断されるまでいろいろな飲み薬や塗り薬を処方されてどんな薬もうけつけなくなり蕁麻疹がすぐでるようになりました。乾癬は発症してからゆっくりと進行するとなにかでみたことがあるのですが私の症状とはなとなく違い、まわりにも乾癬の人や相談出来る人がいないのでいろいろ教えて頂けたらうれしいです。出産後（今2歳の子供）手指の関節が痛くなったりしてるのですが乾癬が悪化してると考えたほうがいいのでしょうか？妊娠前より乾癬もでてきてます。出産経験されたかたもいらっゃるみたいなので妊娠出産前後どんな感じだったのか教えてもらえたら。2人目ほしいのですが先日流産してしまい予後も悪くまた乾癬も悪化してきてるようでまた妊娠するのがちょっと怖いです。（発症直後の状態になったら子育てができそうにないからです）

[29] mixiユーザー 07月10日 10:43

>ねこさま
ありがとうございます。子供のことはゆっくり？考えます。
やはり乾癬にくわしい先生を探さないとダメですよね？医学的のまだまだ未知の世界だから専門医がいないということは前かかっていた皮膚科の先生に言われたことがあります。今は皮膚科以外の先生に漢方をだしてもらってるだけですがひどくなったり関節が痛いので検査とかしたほうがいいのかな？ともおもいます。かかりつけの先生は皮膚科の先生ですよね？また質問になってしまってますが・・・すみません。

[31] mixiユーザー 07月12日 06:14

＞ねこさま
ありがとうございます。専門の先生はいないと聞いてたのでいらっしゃるなんてびっくりしました

兵庫でも探してみます。ありがとうございました。

[32] mixiユーザー 08月20日 01:20

お久しぶりです。牛です。

先日、紫外線療法をしてもらおうと病院へ行ったら
「色が白いからしないほうがいいよ。」
と、あっさり断られました。

別の病院では普通にやってたし、こんな事初めてでびっくり！

同じような事言われた方いますかー？？

[33] mixiユーザー 08月30日 13:03

＞牛さん
コメント遅くなりました

お久しぶりです

そんな事言われるんですね、同じくびっくりです

私ゎ言われた事が無いと言うヵ、未だ紫外線治療自体が
未経験です

「やってみたぃなぁ・・」と思っているんですが
中々行けずじまいで＞＿＜

お役に立てなくてスミマセンp_q

[35] mixiユーザー 09月03日 15:05

こんにちは

この病気になっても

美を忘れずに居たいと常に思ってるんだけど… 誰かメイクアートをされてる方居ませんか？眉毛アートにチャレンジしたいのですが、痂になった時にそれが乾癬に繋がる事もあるのでは？と踏み止まってます

[36] mixiユーザー 10月24日 01:46

＞みじゅさん
お返事遅くなってしまいました＞＿＜

美を忘れずに…すっごく共感しちゃいます

写メゎ、乾癬になる前に入れたタトゥーだったりします。
かれこれ10年以上前に…

その後に乾癬になった訳なんですが、タトゥーの場所に
乾癬の症状が出た事ゎ今のところありません。

…参考にならないだろぅなぁ…と思いながら
載せてみました＞＿＜；

みじゅさんが良く行ってらっしゃる病院や
薬局の方に聞くのが一番良いとゎ思うんですが…。

やっぱり病院の方の立場からしたら「良くないよ」って
言われそうですよね…

お役に立てなくてすみません…

[37] mixiユーザー 12月17日 16:54

質問では無いですm(;u_u)m
少しご報告をと思って書かせて頂きます＞＿＜

冬になり、乾燥する季節な今
皆様の乾癬の具合も酷くなってるでは無いか･･･と
心配しております

私も顔と背中が悪化しておりますp_q

話しは変わるのですが、最近バタバタしておりまして
こちらのコミュを含め、Mixiの更新が疎かに
なってしまっているので、謝罪させて頂こうと思います＞＿＜；

まだバタバタしている最中ですので、中々更新出来なかったり
乾癬日記などを書けずじまいな感じです･･･p_q

たまにこちらのコミュに足を運んで下さって、挨拶をして頂いたのに
返事が遅れてしまい、コミュから去ってしまった方もいらっしゃいました。

申し訳ない気持ちでいっぱいです･･･

[39] mixiユーザー 12月19日 08:05

あいみちゃんありがとう

綺麗に入ってるね

さぁ…悩んでもしょうがないかな？

一発勝負

といきたいけど…顔だけに勇気も根性も出なくて

そんな事言ってたら何もできないね

あれから一年半病院とはご無沙汰なのでもう少し考えてみます

[40] mixiユーザー 01月03日 08:42

＞カープKさん
ありがとうございます、カープKさんの書き込みを
読ませてもらって、自分が最初に乾癬になり始めた時の事を
思い出しましたp_q

励みになるお言葉、ありがとうございます(´ぅω；)

＞みじゅさん
顔ゎ悩みますよね･･･。
すぐに消せるものでも無いだけに

あたしも、みじゅさんの立場だったら
沢山悩むと思います

全然参考にならなくてスミマセンでした＞＿＜

[41] mixiユーザー 01月03日 08:43

新年明けましておめでとうございます

まだまだ乾癬には厳しい季節でゎありますが
今年も宜しくお願い致します

m(*u_u)m

[42] mixiユーザー 01月28日 08:27

遅ればせながら明けましておめでとうございます

正月あけから乾癬の乾燥に苦しんでおります

負けずにﾋﾞｵﾁﾝ治療してます

みなさん今年もよろしく

また色々試してるので

ｶｷｺします

[45] mixiユーザー 01月23日 21:19

別なサークルで、かんせんに効く、注射ができるみたいですね

[46] mixiユーザー 05月10日 18:49

＞ねこちょっぷさん＆Cタイプさん

ねこちょっぷさんの書き込み、私も気になったので
パソコンで検索してみました。

出てきた記事なのですが、薬品メーカーのエーザイさんの記事です。

http://www.eisai.co.jp/news/news201005.html

私も是非試してみたい！
…と、思ったのですが金額が凄いですね

[48] mixiユーザー 10月24日 01:20

> ユッチーさん
お返事が、かなり遅れてしまいスミマセン

私は、ここのコミュで知り合った方にビオチン療法を教えて頂き、現在も進行形で続けているんですが、ユッチーさんの考える内容と同じ不安を感じていました

ステロイドや、病院でもらう塗り薬って、塗るのを辞めた途端悪化してしまった過去があったので…

なので私は、急に使用を辞めるのでは無く少しずつ減らしていきました

個人差はあるかも知れないので何とも言い難いですが、不安なら本当に少しずつ減らしてみるのはいかがでしょうか

[49] mixiユーザー 04月20日 16:25

久しぶりの書き込みとなります。

お返事や更新が疎かになってしまい
申し訳ありません

新たに質問させてもらいたくカキコします

【尋常性乾癬で微熱が続き何も出来なくなる程身体がだるくなる】

上記のような症状の方って居ますかね？

ざっくり流れを書いてみます

２～３年ほど前から微熱が出始め、色んな病院で診てもらうも
原因不明…で、仕方ないのかな？と思いつつ昨年の2月ぐらいに
熱を測り出したら平熱に戻っていたので安心しました。

で、昨年の5月ぐらいに新しい仕事に行きだしてから
変に疲れやすい身体になっていて「久しぶりに仕事始めたからかな」
と思っていたんですが、どんどん症状が重くなり
座っているのも辛くなるぐらいになり、再び熱を測ると
また微熱が出だしていました。

小さい病院で「膠原病か？」という事になり、大阪市立大病院を
紹介され、色んな検査を受けるも原因不明。

消去法で皮膚科にも見てもらいましたが、症状を見る限り
少しずつではあるけど、乾癬の範囲も少なくなっていってるし
乾癬との関連性は無し…と診断を受けました。

色んな科をたらい回しにされて、最終的に膠原病専門の先生に
診察を受けたんですが、私とのやり取り約3分程で
「原因は乾癬だね」と言われ「ここの病院の皮膚科では乾癬は
関係無いと言われましたが」と言っても聞いてもらえず
「うちの皮膚科はダメみたいだな」と言われ違う病院の紹介状を
渡されました。

長くなりましたが、乾癬になり始め約10年近くなり
今までの症状の中ではそんなに酷く無いのでは…？
という状況での「原因が乾癬」という断言だったので
同じ状況の方が居ましたらお話を聞いてみたいと
思いました

この熱＆身体のだるさで家事すら出来なくなる事が多く
昨年5月に雇ってもらっていた職場も辞めざるを得なくなり
物凄く困っていて…

どうか宜しくお願いしますm(u_u)m

[50] mixiユーザー 04月27日 15:27

はじめまして、私も同様の熱と倦怠感が酷くなり４月初旬より入院中です。
感染歴は１０年程前からですが、今年の１月下旬ごろから熱が頻繁にでて倦怠感及び
謎の筋肉痛に悩まされています。
入院後に感染の治療と併せて不明熱等の検査も今まで散々してきましたが、微妙な検
査結果しか得られずに今月末退院予定です。
症状としては幾分ましになったものの微熱と倦怠感・背中の痛みは継続してあります。
先生方も色んな診療科で一生懸命探ろうとして頂いたのですが結果的にはわからず終
いです。
そもそもの乾癬状態はかなり良くなりました。ヒュミラ使用の話も出ていましたが、光線
治療と塗り薬が今まで効かなかったのがウソのように効果がありましのでそのまま継続
経過観察となっています。
ＧＷ明けより職場復帰ですが、折角感知して戻ってきてほしいと暖かく送りだしてくれた
職場の皆さんの手前、発熱等の件が中途半端な状態での退院は少し不安です。
症状が似ているというだけで有益な情報提供が出来ずにすみません。
また、何かわかれば書込みさせて頂きます。

[51] mixiユーザー 04月28日 20:56

＞あんちゃん様
こんばんは

貴重なご意見ありがとうございます

乾癬歴や、熱及び倦怠感という症状がとても似ていて
驚きました

病院で検査をしても結果が中々出ないのも一緒ですね

凄くお気持ち分かります

入院は、検査入院だったのでしょうか？

結果がはっきりしない状態での退院も複雑ですよね…。

私も先日の25日に、大阪市立大病院から紹介された皮膚科の先生に
診て頂いたんですが「乾癬と熱の関連性は微妙…」と言われ
取りあえず乾癬治療をして「この状態なら熱は絶対出ない」というとこまで
持っていって熱が引かないなら、乾癬との関連性は否定出来る…と、言われました。

職場の方が優しく送り出してくれたのに、完治で戻れないの
悔しかったり、不安だったりしますよね…。

体験談を聞かせて頂けただけでもとても嬉しく思います

私もその後発展があればお伝えします

本当にありがとうございます

m(*u_u)m

影ながら、あんちゃん様の職場復帰応援しています

(*´∀｀*)

[52] mixiユーザー 04月28日 21:18

お久しぶりです(ﾟoﾟ)

ｶﾝｾﾝ歴もうすぐ20年…

微熱ありますっ

ほぼ１年中37度～37.5度です

あんまり深く考えずこういう体質なんだと思っておりましたが…この書き込みを見て目から鱗です(ﾟoﾟ)°｡

関係あるのかなぁ～

私はｶﾝｾﾝの患部自体が発熱してる感じがするんですよね常にカサカサなのにジンジンしてるみたいな｡

謎多き病気です

[53] mixiユーザー 04月29日 10:25

＞ｳ(ﾟ８ﾟ)ｼ様

HNが可愛くなってる

（違

お久しぶりです

(*´∀｀*)
その後いかがお過ごしでしょうか

乾癬歴20年に突入ですか

まだまだ自分がひよっこに感じます

ウシさんも微熱あるんですね

しかも私とまったく同じ体温だったります

38度ぐらいの熱がキープされてる状態なら膿胞乾癬の疑いもあると
先生に言われたんですが、37度台なら大丈夫！とは言われたんですが

私も深く考えずに過ごしていたんですが、倦怠感が酷くなり
病院で診てもらったら「乾癬が直接関係してるかは言い切れないけど
倦怠感は熱からきてると思う」とだけ言われました

関係あるとしたらちょっとショックですよね

ウシさんは乾癬部分に熱を持ってる感じなんですね…。

参考になるか分からないですが、私は乾癬部分には熱は無い
状態のようです。（痒くなると熱を持ってるような気もしますが…）

本当に謎が多すぎですよね…。

また時間がある時に写真をUPしてみたいと思います

貴重なお話し、ありがとうございます

m(*u_u)m

[54] mixiユーザー 06月27日 20:25

最近、少しハードに運動すると関節が痛くなるのですが乾癬と関係あるのかな？
分かる方いてればすみませんが教えて

[55] mixiユーザー 07月22日 15:01

近況報告ですが　
足の乾癬箇所が長靴で長時間作業をしていたら
足首が擦れて感染症になり足がパンパンに腫れあがって
病院に行ってきました　
チガソンの服用で皮膚が薄くなっているので少しの
擦り傷でも感染症になりやすいみたいで、もう少し
病院に行くのが遅れていたら入院だったみたいです
皆様も気をつけてね

[56] mixiユーザー 07月26日 15:38

＞のんべーさん

お返事遅くなりました

乾癬と関節痛との関係なのですが、あるみたいです

私も現在何件かの病院で診てもらう度「膝とか痛くない？」と
聞かれる事が度々あります。

皮膚が薄くなる…という症状、嫌ですよね…

私は今は塗り薬を処方されているんですが、塗った箇所の皮膚が薄くなり
血管が見えてきて…

とはいえ、感染症も要注意ですね

貴重なお話しありがとうございますm(*u_u)m

[57] mixiユーザー 07月27日 05:12

あいみっくす。さんも確かオキサロール軟膏を使ってるのですね
オキサロールは皮膚が

薄くなりますね
僕の場合体に塗るのにステロイドとオキサロールを50：50のミックスを
塗ってますのでチガソンとの相乗効果でさらに皮膚が薄くなってま～す　
　
で追申ですが、チガソンを服用の方は日焼け止めにも気をつけてください　
顔の皮膚も薄くなっていて、いままでアネッサでは大丈夫だったのが急に
駄目になってかぶれました

　
今はノンケミカルのドゥーエを使って何とかかぶれていません

[58] mixiユーザー 04月26日 23:14

皆さん、こんばんは

カンセン歴５年ので～やんと申します。
カンセンにとって白米は天敵って本当ですか？炭水化物はほとんどアウトなんでしょうか

玄米と50:50の割合なら大丈夫とかないですよね…