福岡ＩＢＤコミュのはじめまして

管理人のkenです。
ＵＣなって９年ほど経ちます。生まれてずっと福岡に住んでます。
福岡で安心できる場所を未だ探してますので、よろしくお願いしますm(_ _)m

コメント(74)

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いままで自分以外のクローン病の方と接する機会がなかったので
ちょっとしんみりきてます。

苦しいのは自分だけじゃないんだと思うと
気持ちが楽になりますね。。。

この先辛いことも多々あると思いますが
みなさんと共に乗り越えられたらいいなと思います。

改めてよろしくですm(_ _)m

[36] mixiユーザー 03月06日 15:59

初めまして。クローン病ですが、プロの格闘家を目指すために、完治を目指し気功治療を受けています。また、それをきっかけに自分自身も気功師を目指すことにしました。3ヶ月後ぐらいには気功師の資格を取っていると思います！
よろしくお願いします！

[37] mixiユーザー 03月06日 20:44

スモウさん　はじめまして

完治はみんなの願いですね。自分にあった治療法、これが
一番大事だと思います。
完治したらご報告ください

[38] mixiユーザー 03月07日 23:22

> kenさん

お返事ありがとうございます！
医学上は原因不明のため完治は難しいと言われていますが、正確には原因不明のため、完治かどうかを調べる手段がないだけであって、あるときから体質が変わったりして、事実上完治できている人はきっとたくさんいると思います！
ですので僕は完治薬よりも、寛緩が実際は完治なのかどうかを診断解析する技術が１日も早く生まれて欲しいと願っています！
お互い頑張りましょう！

[39] mixiユーザー 03月08日 21:50

ちょっとレス遅くなりましたがスモウさんはじめまして。

プロ格闘かですか！すごいです。
家にこもってばかりの自分からは格闘家になる苦難など
想像もつかないです。夢を追いかけるって素敵ですね

影ながら応援させていただきます。

あと気功治療についてちょっと興味があります。
前にＴＶで気功で難病を治す人がいるというのを見たことがあるので。

実際気功治療をされてるときってどんな感じなのですか？
体が熱くなってきたりするんでしょうか？

気功治療を始めてクローンの症状は落ち着いたりしましたか？
質問ばかりですいません。。

[40] mixiユーザー 03月09日 20:06

> tetsuさん

初めまして！応援ありがとうございます！
何か目標があったほうが「悪くなっている場合じゃない」という気持ちにもなれて、それが症状の安定にもつながるのかなと思っています。

気功治療ですが、治療を受けると、確かに体が温かくなる感じがします。初めて気を受けたときは、体にスーッと空気が入っていくような感覚がしたのをハッキリ覚えています。
気功治療を受けた後の症状の変化ですが、私は元々が軽症なので治療を受ける前と受けた後の症状の変化自体は中々感じにくいのですが、ずっと軽症でいられていることが気功治療の効果だと思っています。

もし私がお世話になっている治療院で気功治療を受けてみたいと思われればメッセージで詳細を送らせていただきます。

[41] mixiユーザー 03月11日 00:42

＞スモウさん

＞もし私がお世話になっている治療院で気功治療を受けてみたいと思われればメ＞ッセージで詳細を送らせていただきます。

ぜひお願いします

休みを作っていってみようかと思います。

[42] mixiユーザー 05月09日 02:01

はじめまして。
クローン歴8年になります。
体調が悪く、気分が落ちてるときにこのコミュニティーに出会えて救われた気分です

先月末に県外から福岡に越してきたのですが、どこの病院にかかったらいいものか、情報がまったくなくて困っています。
どこかオススメの病院があったら教えて頂けないでしょうか

ちなみに住まいは城南区です

[43] mixiユーザー 05月10日 00:47

さくららさん　はじめまして

このコミュニティの存在を大事に思ってくれてありがとうございます

僕はUCですが、このコミュニティにはCDの方のほうが多いような
気がしますｗ

病院は比較的大きな病院をお勧めしますが、いきなり行くとよくない
ことがあるかもしれないので、紹介状を前の病院でもらってくるのが
いいと思います。

城南区はあまりわからないですが…福大か九大病院であれば、
症例数も多く、専門医が多いと思います。

病院検索の専門医ナビ　というサイトを見つけたので、
こちらも参考にしてはどうですか。

http://www.senmon-i.com/000169/40/address.html

このサイト、閲覧しづらいですが、近くの病院がどこに
あるかなどがわかっていいかもしれません。

[44] mixiユーザー 05月10日 18:21

さくららさん　はじめまして

CD暦4年のようです。

身近な所に仲間がいると心強いですよね。
僕もたまに来て、書き込みしてるのでよろしくお願いしします。

病院に関してですが、
kenさんの仰るとおり、紹介状があるといいと思います。
あせらずにマイペースでいきましょう

[45] mixiユーザー 05月12日 00:34

さくららさん

こんにちは

CD暦8年目になります

女子メンバー　うぇるかむです

色々お話しましょう★

[46] mixiユーザー 05月12日 01:05

さくららさん
はじめまして～

クローン暦７年目（←１年増えました
のtetsuです。

病院に関してですが、けっこう悩みますよね。
私はなんだかんだで近くにある病院に頼ってますね。
今行ってる病院は半年周期で主治医が変わったりするとこなので
あまり検査とかする気になりませんが・・・

私の周りに入るUCの友人からは
九大病院は設備がよく整っているとよく聞きますね。

では、今後ともよろしくです

[47] mixiユーザー 05月12日 12:03

> kenさん
コメントありがとうございます

しかも検索サイトまで…

子供が小さいので、時間のかかる大きな病院はあまり気が進まなくて…

サイト使って検索してみます。
本当にありがとうございます

[48] mixiユーザー 05月12日 12:06

> ようさん
コメントありがとうございます

紹介状はもらってきてます

ただ、当たり前ですが一通しかないので、病院をよく見極めてから提出しようと思ってます

この病気は波があるから大変ですよね…
ホント、焦らず行こうと思います。
ありがとうございます

[49] mixiユーザー 05月12日 12:09

> tetsuさん
コメントありがとうございます

私も出来たら近くの病院にかかりたいのです

地元では近くのあまり大きくない病院にかかっていました。
先生も看護士さんも、身内のようによくしてくださって…
そんな病院が見つかればいいのですが

[50] mixiユーザー 05月12日 12:12

> ミシェル♪さん
コメントありがとうございます

女子メンバー嬉しいです

私は出産してからドンドン悪くなりました

でも無事に産めただけでも万歳ですが

今後ともよろしくお願いします

[51] mixiユーザー 08月17日 15:24

はじめまして

よろべといいますー。
福岡市内で学生してます。
クローン歴はほぼ１年、割と軽症なほうです。
同病の方のマイミク申請、歓迎です

よろしくお願いします

[52] mixiユーザー 08月21日 00:27

よろべさん　はじめまして

僕も学生してますｗ
UCですが、長い付き合いしてます。
２月から薬を変えて調子良しです。
病気になって１年。不安はあると思いますが、
みなさんにいろいろ相談するべしです。

よろしくお願いします。

[53] mixiユーザー 08月21日 17:45

> kenさん

ありがとうございます

このコミュでいろいろ相談できればと思います

[54] mixiユーザー 08月23日 02:13

はじめまして、自分はクローン病です

九大で診てもらってます

よかったらマイミクになってください

[55] mixiユーザー 08月23日 11:50

よろべさん、火威さん

はじめまして。
私はクローン病5年目(?)のようです。
私も九大で診てもらってます。

最近はちょっと調子が悪いですが、なんとかやってます。

[56] mixiユーザー 08月23日 12:53

火威さん　はじめまして

僕もこの前の検査は九大に行きました。
そろそろ新館に完全移転になるみたいですね。

よろしくお願いします。

[57] mixiユーザー 08月24日 21:43

よろべさん、火威さんはじめまして

悩みとか相談できる、仲間がいるって心強いですよね

よろしくお願いします

[59] mixiユーザー 04月19日 20:58

はじめまして。
先月にクローン病と診断されました。エレンタール飲んでます・・・
分からないこと沢山あるので色々と教えて欲しいと思ってます！
宜しくお願いします★

[60] mixiユーザー 04月20日 07:19

おくけんさん、エリさん

はじめまして。
私はクローン病6年目(?)のようです。

よろしくお願いします。

[61] mixiユーザー 04月20日 22:32

おくけんさん　エリさん　はじめまして

管理人(?)のkenです。
気づくと病気になって１２年が経ってました。

最近、話題？の病院情報局で福岡県のUC、CDを調べてみました。
UCの患者数が多いのは、
１　くるめ病院
２　九州大学病院
３　NHO九州医療センター
４　福岡大学筑紫病院
５　新日鐵八幡記念病院
CDの患者数が多いのは、
１　九州大学病院
２　くるめ病院
３　福岡大学筑紫病院
４　福岡大学病院
５　新日鐵八幡記念病院
だそうです。
詳しくは、
http://hospia.jp/dpc/
で調べてみてください。

患者数が多いからといって、いい病院かはわかりませんが、
少なからずマニュアル的な治療法はしてくれると思います。
少しでも参考になればと思い、紹介しました。

[63] mixiユーザー 07月24日 19:14

初めまして、UC暦八年のゆんです

４１歳のおばちゃん

発症時は、東京で、慶応大学

今はＱ大に通ってます

mixiも初心者で、ucのコミュが沢山あり、びっくり

たどりにたどって、ここにきました

今治験中で、合ってるみたいで

今まで、Ｇキャップ３サークル、プレドニン、免疫抑制剤といろいろ
しました。注腸？は私には、出来ませんでした。

再来週は、内視鏡検査です。mixi
の人がいるのかしら？と参加しました。

宜しくお願いします

[64] mixiユーザー 07月24日 20:50

ゆんさん　はじめまして

慶応大学

といえば、日比先生がいるところですね。
日比先生は安倍元首相の主治医だったと思いますが。
先端医療は東京のほうが活発かもしれませんが、Q大病院も
信頼できる病院だと思いますよ

よろしくお願いします。

[65] mixiユーザー 07月24日 22:14

東京時代は、ひどくなくて、プレドニンもなく、３種類だけしか薬を服用
してませんでしたから

引越し間際に悪くなり、プレドニン、鉄分の点滴をしたような…

今の先生は、いい先生ですよ。治験前回は、プラセボでした

でも、レミケードを点滴する前に、プレドニンを点滴←これが効いて
当たりだとおもってました

まっ、外れたおかげで、今の治験に参加できました

レミケード認可されたとか←潰瘍性大腸炎で

[66] mixiユーザー 07月25日 09:48

僕も一度、治験をしたことがあるんですが、僕もプラセボでした。
今は漢方のみで治療しています。

レミケードは潰瘍性大腸炎でも認可されたんですね。
早く誰にでも効くいい薬ができるといいですね

[67] mixiユーザー 07月25日 13:17

漢方があってるなら、それも

お友達も、漢方がいいと、併用してます

人それぞれ、違いますからね

[68] mixiユーザー 09月05日 11:51

初めまして。肛門周囲膿瘍を２度手術して再発し痔ろうになってからようやく詳しい検査をしていくとクローンの疑いがかかりました。

あと小腸ゾンデをして確定する状態です。すでにほぼクローンと言われているので、覚悟しています。

コミュニティを通して皆さんの経験などを知っていきたいと思ってるのでよろしくお願いします。

一応大学４年です（痔ろうで就活はできてません）

[69] mixiユーザー 09月08日 23:31

りょう#14さん　はじめまして

僕は大学生ではないですが、未だに大学にいてわかるのですが、
病気にかかわらず、今年も就職は大変そうですね。

よろしくお願いします。

[70] mixiユーザー 05月21日 23:11

はじめまして。
色々、検索していて、ここに辿り着きました。
私は、ＵＣ術後で、大腸と直腸を全摘しました。
永久ストーマになって、２０年が経ちます。
久留米市在住で、くるめ病院で手術して、現在も、時々、通院しています。
ＵＣを発症したのは、９才の時で、当時は何も治療法はありませんでした。
プレドニンを飲むのみでした。
ＵＣを発症して、約４０年弱になります。
良かったら、仲良くして下さい。
４０代後半の女性です。
周りに同じ境遇の方がいないので、宜しくお願い致します。

[71] mixiユーザー 05月23日 23:06

>>[70]

はじめまして。
よろしくお願いします。

[72] mixiユーザー 07月14日 18:03

はじめまして(´∇｀)福岡県久留米市に在住しています。

２０歳でクローン病を発症し、クローン病歴半年になりました。

皆様と情報交換や相談させてもらえると嬉しいです(^-^)/よろしくお願いします。

[73] mixiユーザー 07月14日 23:53

>>[72]

はじめまして。
よろしくお願いします。

[74] mixiユーザー 07月15日 09:22

>>[73]

こちらこそよろしくお願いします(*^ー^)ノ♪

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