【南房総市】三芳村【安房】コミュの皆様署名の御協力お願い致します☆

管理人様、コミュ参加の皆様自分事ですがトピックをたてさせていただきますm(__)m

不適切でしたら削除お願い致します。

自分は去年半ばから徐々に声の出が悪くなり今では普通に喋るのが困難です。
見た目には分からない為色々な困難があります。
つい最近色々な検査を繰り返しようやく病名、症状が診断されました。
自分は心因性発声障害です。
まったく声が出ないわけじゃありませんが、ほとんど出ません。
発声障害には機能性、過緊張性、痙攣性、心因性、色々あります。

宜しければ以下の文に目を通して頂けたら幸です。m(__)m

痙攣性発声障害(SD)
治療の為の陳情書

S.D.C.P
～発声障害患者会～

痙攣性発声障害(SD)とは、発声時に喉の筋肉が過度に緊張する為に声に異常をきたす病気です。
主な症状は、無意識に声帯が閉鎖することにより喉が締めつけられているような話し方になる、声が不自然に途切れる、声が震える、場合により息漏れの多いささやくような声になる等です。

声をうまく発声出来ないためSD患者の多くが、仕事上の接客、電話、面接又は買い物等日常生活において相当な負担をしいられています。
またSDは医療関係者間でもほとんど知られていないためSD患者の多くが未だ病名も知らないまま各医院を転々としています。
中には病名を知るのに１０年以上かかったかたもいます。
またSDについて現在行われている治療法として喉の筋肉の緊張を和らげるボツリヌムトキシン注射があります。しかし、この注射の効果は数ヶ月しかなく定期的に注射を受ける必要があります。
医療費の面においてもこの注射は保険適用外であるため、多額の医療費を要します。
また、この注射を取り扱う医院も限られているため、場合により通院にかかる交通費も相当なものになります。そのため、次の3つの事をお願い致したくここに署名をもって陳情する次第であります。

１
全国の耳鼻咽喉科と、全国の教育委員会にチラシを配布・配付

SDはほとんど知られていない病気のため、患者本人が気付けるよう、簡単なチラシを待合室等に配置。また若年層の発症が散見されるため、学校関係者にも認知してもらうことにより、イジメ防止にもなります。

2
ボツリヌムトキシン注射の保険適用

ボツリヌムトキシン注射は保険適用外かつ継続的な接種が必要なため、医療費の負担は大きいです。今まで注射を断念してきた患者も注射の接種をうけられやすくなります。

3
遠隔地でも治療が受けられるように環境整備
ボツリヌムトキシン注射始めとするSDの治療が出来る医院は少なく、限られた地域でしか治療を受ける事ができません。そのため新幹線や飛行機を必要とする場合もあります。医師の派遣や、若手医師の研修を行うことにより地元でも治療ができるようになります。

読んでくださった方ありがとうございます