大動脈解離コミュのB型発症された方に質問です。

初めまして。
はじめて投稿させていただきます。

主人が昨年11月に大動脈解離B型を発症し、手術はせず、薬による血圧コントロールで治療しています。

血圧は現在100前後、3ヶ月に一度カテーテル検査を受けていて、異常はありません。生活も普通に出来ていますが、時々心臓が痛むそうです。
特に人混みが辛いそうです。

心電図、血液検査は異常なしで、心配なら2日入院する精密検査をとすすめられましたが、動けないほど痛いとかではないので、発症から半年位ということもありまだ検査はせず様子をみています。

大動脈解離発症時は心臓の衝撃で始まったことから何かしらダメージがあるとは思いますが、B型を発症された皆さんはその後の調子はいかがでしょうか？
心臓が痛むことかあるのでしょうか？
様子をお聞かせ願えたらと思います。

コメント(69)

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[30] mixiユーザー 09月07日 22:59

>>[21]

返信遅くなりました。
コメントありがとうございます。

継続的な痛みでなかったら、心配ないのですね。
だんだん痛みも減ってくるということなのでよかったです。
でも寒いと痛みが出るということでこれからの季節気を付けなければいけませんね。
暖かくなってから、片道１０分ちょっとの家から駅まで軽い運動もかねて歩いてますが、寒くなったら車での送迎再開しなければならないかな・・・

CT後の点滴が２時間かかるので、時間もお金もかなりかかってます。
検査代、薬代、睡眠時無呼吸症候群だったので毎月かかるシーパップ代・・・
１年後は検査が半年に１回になるそうなので検査代は減ってくるかな。

造影剤なしの検査になってくるのですね。安心しました。

[31] mixiユーザー 09月08日 06:00

>>[29]
「ヨーロッパ往復」と言われると、たいしたことないような気がしてしまいます。。
CTはしばらく半年に一度と言われています。年齢的に、変化が起きやすいからとのことで。造影剤は今回から無しになりました。

日によって、体調もバラバラですよね。
調子がいいと嬉しくなりますね！

[32] mixiユーザー 09月08日 06:11

>>[30]
寒い時期は、寒暖の差で血圧が変わりやすいですからね。
お風呂や外出時は、特に気を付けないといけないと思います。
徒歩10分ぐらいなら、防寒対策をしっかりしてもいいかもしれませんね。私も、冬は運動不足になりがちで、よくないなーと思っています。

検査は、本当に主治医の考えとご本人の状態次第だと思います。
私は、退院から１ヶ月後にCTをやり、その後は半年に一度です。
前回まで２年間造影剤アリでしたが、今回からは造影剤なしになりました。
次回は採血も無しでCTのみだそうで。
エコー、心電図、脈波など別の検査をする人もいるみたいです。
検査も、私は半年に一度ですが、年に１回の人もいます。様々です。

[33] mixiユーザー 09月19日 07:05

はじめまして、初投稿です。
わたしは、昨年５月にB型を発症し１年半が過ぎました。
現在も偽腔開存状態で動脈は５センチ弱で手術推奨域に入りそうです。
偽腔開存と閉塞では予後の生存率が大きく変わりますが、皆様はどうなのでしょうか？
特に長い間患っている方はどうなのか知りたいので、教えていただければ幸いです。

[35] mixiユーザー 09月24日 03:17

>>[33]

2005年6月にB型偽腔開存、今年の１月に人工血管置換しました。
11年6ヶ月、精神的にしんどかったですね。
執刀医に命を預けれるか、納得できるまで話し合ってください。

[36] mixiユーザー 09月28日 17:24

>>[35]
返信ありがとうございます。
人工血管置き換えのメリットは承知していますが、リスクもあるので少し心配です。
ステントは私の主治医はやらないらしいので現行やる予定はないことと、ステントのデメリットも聞いています。
破裂危険域に入れば選択の余地も無いことも承知しています。
実際に手術をされた方は術後はどのような状況なのでしょうか。
差し支えなければ、そのあたりを聞いてみたいです。
お願いします。

[37] mixiユーザー 09月28日 19:57

３年前にＢ型発症し２年後に瘤になり、その部分だけ人工血管に置換しました。手術を含め１ヶ月弱の入院でした。５時間の手術だったこともあり、しばらくは体力がかなり落ちましたが、日常生活には支障はありません。手術後これまでは特に異常はなくウォーキングしてるくらいです。
ただ手術時の人工呼吸器の影響で声帯の半分が機能しなくなりかすれ声となりました。
仕事上困るので今年声帯の手術をして現在ではまあまあ普通に発声できています。

[38] mixiユーザー 09月28日 20:16

>>[36]
僕は、破裂したため選択の余地無しでした。破裂したのに今こうしていることは、今も不明です。
術後は、肋骨を切断しているので痛いです。
筋力がとても落ちて、リハビリがしんどいです。
人工血管置換は、対麻痺の後遺症リスクもあるので避けたいのが本音ですよね。術後、手足が痺れていないか、動かせるか、検温時に確認されてました。
僕も、まだ復職していないので偉そうなことは言えませんが、収入面も大変です。

[39] mixiユーザー 09月28日 20:25

>>[37]
人口呼吸器の影響･･･僕は声帯に外傷は認められないのにかすれ声です。発声リハビリで声量は、増しましたがかすれ声のままです。かすれというより、鼻腔に息が抜けていて鼻声な感じです。対面では、まだいいんですが電話だと聞き取りづらいと言われます。

[40] mixiユーザー 09月29日 04:51

>>[39]
私の場合は片側反回神経麻痺という診断で、要は器官の左右にある声帯の半分側が閉じなくなり嗄声となりました。今は強制的に閉じた状態で会話はできますが息が続きません。声帯の手術をしましたが退院後に手術箇所から出血し止まらなかったので相談したところ、手術時に入れた素材が体質に適合しなかったようで、再手術で摘出しました。その後コラーゲンを３回声帯に注射してなんとか今の状態です。反回神経麻痺で実績のある大学病院が比較的近かったので良かったのですが、少し残念です。

[41] mixiユーザー 09月29日 08:08

>>[31]
返信が大変遅くなりました
医師は、あまり放射線に当たらない方がいいとのことでした
来年は担当医師が変わるので次の先生はどんな考えを持っているか

[42] mixiユーザー 09月29日 08:14

みなさん、ありがとうございます。
自分は今まで、かなり大きなやけど、15針縫うような大怪我をして死にかけましたが、この病気で3回目の生死に関わる経験でした。
今回この病気になった際、痛みに関しては言われるほど痛くはなく、とにかく辛い思いをして病院へ救急車で運ばれました。
現在、偽腔は開存状態、手術推奨の血管経ギリギリ手前で何とも中途半端。
生死のラインは何度かくぐり抜けて来ましたが、この病気は継続して生死のライン際をずっと歩いている感じです。
手術をする事が安心材料になり、遅かれ早かれやるのなら早くやりたいのですが、自己判断で手術に踏み切れないし、手術しても偽腔は残る。
クリティカルな解決策はないことは承知していますが、皆さんの話が聞けて少し楽な気持ちになります。
ありがとうございます。

[43] mixiユーザー 09月30日 02:10

>>[42]
手術しても偽腔が残る･･･僕は、紆余曲折あるのですが、破裂して6時間の緊急手術で破裂部位の人工血管置換術を実施。その後、40日後に残った偽腔部位を10時間で人工血管置換術を追加実施し、解離していた下行大動脈部分を人工血管に置換しました。
僕は、自分の状態を「安全ピンを抜いた手榴弾を持って歩いているようなもの」と表現してました。
今思うと12年間過ごし、神経がすり減っていて限界だったんだなぁと思います。
とはいえ、リスクも高いので気軽に手術をお勧めできませんが変に我慢せずにお過ごしください。

[44] mixiユーザー 10月02日 07:59

>>[43]
情報ありがとうございます。
先日の健康診断で腹部大動脈瘤の記載がつきました。
下降大動脈の経で手術適応範囲突入しそうだったのに、今まで膨らんでいない部分まで膨らみ始めると、いよいよ手術かな？なんて感じになってきました。
偽腔が開存しているのだからどこで瘤ができてもおかしくないので承知していることですが、見えない、感じない、だけど事実を知っているのはあまりいい感じではありませんね。
怖さがある反面、どこまで自分自身が改造されるか楽しみにしています。【気持ちを逃がしてるだけかも】
とにかく、次回のCT検査待ちです。

[45] mixiユーザー 10月02日 11:22

私の場合、医師の説明とともにインターネットを参考に手術を決めました。
参考までに、帝京大学附属病院の心臓血管外科の資料で日本循環器学会の大動脈瘤に関するガイドラインがありましたのでご覧いただければと思います。

[46] mixiユーザー 10月02日 12:42

>>[45]
ありがとうございます。
読み漁っている資料と同じかもしれませんが、確認して参考にさせていただきます。

[47] mixiユーザー 01月06日 17:03

昨夜からこのコミュに参加させていただいています。
私の場合は・・・

2017年3月下旬にB型を発症し2週間ほど入院しました。
ほぼ同時にあと二人、同じ症状で運ばれてきた人達がいて、お二人とも緊急手術だったそうです。
私の場合は心臓から遠い部分の解離だったから手術はしない、との説明を受けました。

その後、自宅療養をしながら、病気で退職したので就活をし、7月から現職場にいます。
7月下旬に受診したときは全く問題なく、手術も当面考えないでいいでしょう、とのことでしたが、
その次の受診、10月初めにCTを撮ると解離が広がっており、径が５ｃｍちょっと、だったかな？
とにかく、発症後半年でここまで広がったのが早いので、手術することになりました。
10月下旬に決定し、11月17日に手術しました。

私の父がやはり大動脈瘤のために46歳の若さで他界しており、その遺伝もあるし血管が普通の人より弱い、そうです。
でも、解離が広がって（範囲も径も）手術に至ったのは、仕事の影響もあると思っています。
重いカートを押して坂道を上ることもあったので。

今思うと、多分、2月頃、お腹が凄く熱くなったことがあり、解離の瞬間だったように思います。
それに近い感じが坂道でもありました。
他に、心臓の痛みなどはほとんどありませんでした。

でも、やはり、いずれ手術になるなら早いうちにしておきたい、と思っていたのでこんなに早く大動脈瘤になってくれて、嬉しさの方が強かったです。

手術のリスクは高いとは言え、しないと死んでしまいますからね。
死ぬのは嫌だったので、手術するとしか考えずに臨み、終わってから医師や看護師さんから片方の肺を潰しているとか骨を切ってるとか、一番心配だったのは脚が動かなくなること・・・などと聞き少し怖くなり、12月8日に退院して自宅でのんびり過ごし、この年末年始に病気や手術のことをいろいろ調べたら、こうして生きていられることに感動し、感謝、感謝の毎日です。

あと10日ほどで職場復帰の予定でいますが、あまり自信がないです。
来週現状報告を兼ねて、会社側と相談してみます。

[48] mixiユーザー 02月17日 23:46

>>[40]
ご無沙汰してます。
その後、主治医から耳鼻咽喉科へオーダーがはいり、診察してもらったところ、僕も左側声帯の反回神経麻痺と診断されました。その時に顔を左下に向けたり、喉仏の左下あたりを押すと声が出しやすくなることを教わったのですがやはり不自由で相手にえ？と聞き返されるのは、
地味にストレスですね。
春までは回復するか様子をみて、その後手術するか決めようと思います。
手術は、入院とか発声禁止とかあるのでしょうか？

[49] mixiユーザー 02月18日 07:18

>>[48]
それは残念なことになりましたね。
私の場合は何をやっても声が改善しない状態でしたので、結果的に首の喉仏付近を５センチほど切開し、開きっぱなしの片方の声帯を閉じるように固定する方法でした。しかしながら固定に使用した固形物が体質に合わず、なかなか手術痕が塞がらず２週間後に再手術して取り除きました。
それでもある程度は改善したのですが、まだまだ違和感のある声でしたので、３ヶ月後に３回に分けて口から直接声帯に注射してある物質を注入する方法でなんとか以前の声を取り戻しました。
反回神経麻痺は大動脈の手術後様子をみて半年から１年後に手術することが多いようです。中には自然に治癒する方もいらっしゃるようで。

私の手術は約１０日間の入院。もちろんスムーズだったらもっと早く退院できるかも。
その後の注射による手術は日帰りで３回。
手術後は注射も含めて翌日まで発声禁止です。

[50] mixiユーザー 02月18日 12:29

>>[49]
ありがとうございます。
切開で10日間ですか、切開だと結構長いですね。
耳鼻咽喉科のドクターからは、自分の軟骨を移植する方法、ヒアルロン酸などを注入する方法、人工物を埋め込む方法などがあると説明されました。
常勤医が一人しかおらず手術対応できないので春になって手術の場合は、実績のある病院を紹介してくれることになってます。
人工血管置換術では、4ヶ月入院してたので10日間なんて余裕ですが知らない病院で10日間はちょっと後込みしますね。
とりあえず3カ所ほど候補となる病院をあるらしいので手術することに決まったら、としやんさんの経験もドクターにぶつけて検討したいと思います！

[51] mixiユーザー 02月18日 14:26

>>[50]
私の場合は当初の手術でシリコンでしたが体質不一致。
その後ヒアルロン酸を３回注入しました。

[52] mixiユーザー 02月18日 18:22

>>[51]
そういえばシリコンという話もされたような気がします。
ヒアルロン酸の注射って流れてしまうんじゃないのかな？などと思ったので軟骨がいいのかなぁと素人ながら考えていました。

[53] mixiユーザー 02月18日 23:00

>>[52]
今のところ大丈夫です。

[56] mixiユーザー 05月04日 08:54

>>[55]
実績のある大学病院では特殊な症例じゃないと難しいかなと、大学病院じゃなくても症例豊富な民間病院と人事交流や提携しているような循環器科か心臓血管外科が近くにあれば、私ならそうします。定期的に通院が必要だったり、いざという時には近くの方が

[58] mixiユーザー 05月04日 23:58

>>[55]
僕の個人的な考えですが、大学病院はどうしても手術の失敗が出世の障害になるから避けたがる傾向があるような気がします。

大動脈解離の実績となると大学病院より民間病院の方が実績を上げている気がしますね。

僕の場合は、院内で破裂したのでとんでもなく緊急事態でよくぞ対応してくれたと本当に感謝しています。
これも数年前に着任した今回の執刀医が榊原病院出身の方で頑張ってくれたこと、麻酔医も腕の良い方だったみたいで巡り合わせに恵まれていたなぁと思います。

手術前に家族が「成功する自信はあるんですか？」と執刀医に聞いたら、「自信は答えようがありませんが全力を尽くすことはお約束します」と答えてくれたらしいです。

なんだかドラマみたいな会話ですが、本気で覚悟を決めてくれるドクターに命を預けられるのがベストだなぁと思います。

今回の破裂の際に大腿動脈にも解離が発生してしまったので経過を見て、大腿動脈の手術を行う予定ですがステンドグラフトか人工血管かは、手術するときの年齢や体力などを考慮して決めると主治医に言ってもらってます。

若さはあまり関係ないと思いますよ。ベテランなら良いわけでも無いですし。

[59] mixiユーザー 05月05日 05:27

>>[58]
私が大動脈瘤になった時に診断してもらった教授も榊原病院出身で、常にコネクトを持っている方でした。教授らしからぬ丁寧な説明と安心感がありました。やはり人工血管かステントグラフトかは年齢的なものや体力的なもので判断することと、ステントグラフトの信頼性がまだ未知数であることも説明を受けました。

[60] mixiユーザー 05月05日 12:24

>>[59]
奇遇ですね！
体力があるうちは、ステントより人工血管の方が安心だとおっしゃってました。
完璧主義タイプだけど口下手で、そういうことを先に説明してくださいよ～というのは何度もありましたし、僕に対しては非常に厳しく接していましたが、4ヶ月入院している間ほぼ毎日、朝昼晩と食事が終わった10分後ぐらいに様子を見に来てくれていて、いつ休んでるんだろうとこっちが心配するぐらいのドクターでしたね。

[63] mixiユーザー 05月06日 15:14

僕も森ノ宮病院でステンドグラフトの手術しましたよ

[64] mixiユーザー 05月06日 16:45

私も神奈川の幸病院で手術しましたよ。

[66] mixiユーザー 05月07日 00:37

すみません。決めてとゆうより、僕の叔父さん（この人の五年くらい前に胸部大動脈瘤の経験）がセカンドオピニオンをしなさいと言われて教えてくれたのが森ノ宮病院でした。ただ最初に入院した担当医にセカンドオピニオンでこの病院に行きたいと話したら、それがいいと思いますとのことで、すんなりと了承してくれました。
嫁曰く発生し病名がわかった時
急に病状が変化し手術が必要になった時の病院がここと近大だったらしいです。

[68] mixiユーザー 05月07日 10:38

この病院の先生がステンドグラフトの開発から携わっていますでキャリアと経験は日本でも屈指と思います。
最初に紹介状を持って行った時に病状の事や色々説明して頂きました。
ぼくはこの他に血管にも異常がありそちらの方もあったのでステンドグラフトとバイパス手術を平行して手術しました。
説明の時に先生が「この病院で手術できなければ日本では他にできる病院はないです」と言われたのが印象的でした。
この病気だけで病棟があるので看護師さんも対応などは慣れていますし手術や術後もすごくスムーズでした。
個人的には十分に任せられる病院と思います。
お住まいの場所などあると思いますが一考までにしてみてもいいと思います。

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