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大動脈解離コミュの初めまして。

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8月24日の夜に父親が倒れて病院に運ばれ急性大動脈解離と診断されました。
ICUで手術せず経過を見てる状態です。
人工呼吸器着けて眠らされてる状態で腎臓も片方は駄目になり、もう片方も負担がかかってる?との事で透析も始まりました。
もう毎日毎日不安で電話が鳴らないかビクビク鳴るとドキッとする毎日です。この病気の事全く分からない状態でこのコミュでいろいろ知りたいと思い参加させていただきました。
まとまりの無い文章ですみません。
よろしくお願いします。

コメント(195)

>>[155]。
そうなんです。
単身赴任中は、風邪をひこうが、乳腺炎で40度近い熱が出ようが、2人の子を抱えて毎日突っ走ってきましたし、
海外に出てからも「ドイツ語も英語もわかんないー!日本に帰りたいー!」と嘆きながらも、残業や隣国への出張の多い旦那のサポートと家事、子育てを全力でしてきました。この年明けから風邪をしょっちゅうひいて、だいぶボロボロでしたが・・・。
あの頃と、見た目は全く変わりない。医者から「急いで手術をしなくても大丈夫」と言われた。毎日そこそこ動いて、食べて、笑ってる。
きっと「明日、死ぬかもしれない病気を抱えてる」ようには見えないんでしょうね。
今まで家事や育児をこなしてた人間が、使い物にならなくなったということを、信じたくない気持ちもあるでしょう。
どらさんは、怒りを感じたとありますが、私はひたすら悲しいです。つらいですね。
奥様は、今でもあまり理解されてないのでしょうか?月日が経って、変わってきましたか?
>>[157]。
私も、今のところは「マシ」な方でしょうね。
入院も1週間だけでしたし。元・看護士(ICU・循環器の経験あり)のママ友さんにも症状を話したら「運がよかったね」と言われました。
昨日も、幼稚園の送迎、家事、子どもの習い事(親子で参加)・・途中でばてながらも、いちおうこなせました。
こうやって一日、一日、過ごせることは、とても幸せだと思います。
はじめまして。

3/24に旦那(56歳)がA型急性大動脈解離になり、現在ICUに入ってます。
もともと血圧が下だけが高く、ワーファリンを飲んでました。
病院に運ばれたときは急激に下がり、手術前はずっと「背中が痛い」と言ってました。
心臓の手術は無事に成功し、本日は脳の検査をするそうです。
(今日は先生の話を聞くのが怖いので、旦那の弟と一緒に聞く予定)

いろいろ調べたいのですが、怖くて実はあまりチェックしてませんでした。
まさか、ここにこのコミュがあるとは...。

勇気づけられるコメントが旦那のことではないのに、かなり励まされています。

また治療をしていただいている先生は、市原先生、井上先生です。
お世話になられた方もいらっしゃるようで、安心しました。

今後もどうぞよろしくお願いします。
>>[152]

病歴と年齢から「もとの体質(血管が弱い?)が原因ではないか」

マルファン症候群は生活習慣病から発症した私よか、ずっとリスクが高いです。
重ねて病気のことを勉強されることをお奨めします。
決して無理をなさらぬよう。
破裂=死
拡張=合併症臓器障害リスク、A型移行はハイリスク
1年目でなくなった方は同じ循環器病院の知り合いで1人2人ではありません!
>>[161]。
ありがとうございます。
自分の病気について勉強しなきゃと思う反面、病気のことを知るのが怖くてなかなか作業が進みません(devidさんの「破裂=死」の文字を見ただけでも冷や汗が出ました・・・)。
原因については、入院の頃から相談した日本人の家庭医(かかりつけ医。専門医ではない)の推測で、主治医(心臓血管外科医?)は特に何も言っていませんでした。
主治医からは、「重いものを持たない」「血圧が上がらないように激しい運動は避ける」「家庭医に薬を出してもらうように」以外は普段通り生活していいとのことでした。なので、「マルファン症候群」という言葉も、こちらのコミュニティを見るまで知りませんでした。
また来月の再検査・診察で、新しいことがわかってくると思います。それまでは、できるだけおとなしくしているつもりです。あと、家族の説得も続けていきます。
>>[164]

優しいお言葉、ありがとうございます。

昨日、小さい子供のように「うれしい」「よかった」「せんせい、ありがとう」など
顔をくしゃっとして笑って言葉を発してました。
動かなかった左足ももぞもぞしてたし、確実にゆっくりですが進展してます。
子供がまだ8歳なので、ICUには入れずまだ我慢が続きますが、一歩一歩ですね。
こちらのコミュで勇気をいただきながら、前へ進みます!

>>[162]
長々と書きましたが、だからといってあれもだめ!これもだめでは当初、生きることも否定されてるみたいで血管の収縮に一番影響するストレスに繋がってしまいます。

メカニズムを知っていれば継続して目一杯禁則事項を続けることもしませんし、怖がることも年数を経過するに従って、自分で閾値を作ってどんどんできるようにしていけば・・・
それには病気を知らなければできないということなので、誤解のないよう。

経過が分からないので偽腔自体が塞がればもうちょっと制約は少なくなると思いますし
あせらずお大事にしてください。
初めまして。mixiは数年ぶりで、アドレスもパスワードも分らなかったのですが、
今回別の用件で新規のアカウントを作ったのでこちらに来てみました。

この病気ではまだ若い、40代前半です。2年前にスタンフォードBを発症、
なのでオペはしていないのですが、去年の秋頃「そろそろ手術の時期に来ている」」との
説明がありました。

ステントグラフトや大動脈置換の手術数の多い病院など…ネットで随分調べましたが、
結局行動に移さず、疲れてしまった所です。

3月のCTで詳細を確定する予定でしたが、3月の診察日には何故か何もせずに
「6月でいいんじゃないですか?」と言われ不信感を持ちながらも
なんだかもうどうでも良くなってしまった状態です。

今日、アカウントを作ったばかりですので、まだざっとしかここを拝見していませんが、
病院に関する口コミみたいなものは、皆さん自重されてる感じでしょうか?

すみません。長くなりました!
どうぞ宜しくお願い致します。
>>[168]
はじめまして ルトランです

私もスタンフォードBを発症して、この夏で2年になります。手術には大動脈が6センチにならないと言われています。先月のCT検査の結果、4.1センチでまだ手術をしなくても大丈夫だと診断されて、CT検査は1年後行うことになりました。診察は、慈恵医大に行っています。
>>[169]ルトランさん
ありがとうござます!こちらこそはじめまして。

自分は44歳ですので、年齢も近いですね。慈恵医大なら安心じゃないですか!
自分もやはり慈恵や榊原、さいたま自治など、行きたい病院の候補があったのですが、
これだけセカンドオピニオンが一般的な言葉になっているのに、
電話で問い合わせたりサイトをみてもセカンドに好意的じゃない印象を持ってしまったんです。

私は確か4.5cmと言われたような記憶があります。
そしてウチでは5.5cmから手術適応、と。

6月にCTやりますが、また延ばされた方が逆に安心なんでしょうかね…
はじめましてm(_ _)m
昨年、急性大動脈解離スタンフォードBになり激痛を経験しました。胸から腰まで解離してる状態です。
最近CT検査で胸の部分の瘤が大きくなっているのがわかり、解離性大動脈瘤との診断
先週から水曜日まで検査入院して、来週火曜日に手術するため今日入院しました。
ちょっとだけ血圧が高いと思っていたけど、こういう病気になるんですね〜
皆さん体調管理は馬鹿にできないもんですね
>>[172]
はじめまして、私も5年前にスタンフォードBの解離にやり、翌年胸腹部人口血管置換しました。やるのは、胸腹部置換ですか?私もこのコミュニティでたすけられました。頑張って下さいね!
>>[172]

はじめまして!先生がここを見ていたらイヤなので、私、プロフに現住所を書いてませんが、
近いです。。汗 心臓血管外科は少ないはずなので、同じ病院の可能性もあるかもです。。笑
ぴろぴろさんもBで翌年に置換ですか…皆さん結構手術迄早いんですね。

私は2012年の5月にB型発症でまだ手術していません。ステントの話も出てますが2008年から保険適用の手術は怖いです。。

ま、先生見てたとしても関係ないか!私はとしやんさんのお隣の「T市」住みです^^
手術、成功する事を願ってます。。

>>[173] とりあえずやるのは胸部人工血管置換です。胸の脇を切るみたいです。やっぱり手術後痛いんでしょうね😱
>>[174] ここの先生に薦められたのは、若い人は人工血管置換の方が永久的だから。ステントはまだ実績期間が短いから、年配の方には薦めるとのことでした。
>>[176]としやんさん

情報ありがとうございます!やはりその話は聞きますよね…
ネットで調べていますと、ステントのそういった情報を見かけますが、
こうやって同じ患者さんから「生」の声を聞けると、
それが自分にとってもセカンドオピニオンになります。

ステントなのか、人工置換にすべきなのか…
そもそも患者に選択肢は無いのかもしれませんが、少し不安が和らぎました。
としやんさんありがとうございました!
火曜日、頑張って下さい!
初めまして。
同居している兄が大動脈解離で12/22に緊急手術しました。
まだ人口呼吸器が繋がっていて昏睡状態です。
両親も他界しており、兄の身の回りをするのは主に私になりますが、
これからどうしていいのかわからず経験者の方々に教えて頂きたいと思い
コミュニティーに参加いたしました。
どうぞよろしくお願いいたします。
>>[183]
突然のことで、びっくりしていることと思いますが、とりあえず深呼吸をして落ち着いてください
>>[182]

はじめまして。
年末に突然のことで大変でしたね。
お兄様のお加減いかがでしょうか。

不安なことだと思いますが、のりぞーさんもご自愛くださいませ。
>>[182] 病院のケアマネージャーさんに色々相談するといいかと思いますよ。
>>[187]
大動脈瘤だと心配ですね。でも、そうだとしたら相当な痛みがあったはずです。いずれにしても専門にかかってみないとですね。
>>[189]
心配にはなりますが、もし破裂でもしたら終わりですよ!
私の場合は背中の激痛で大動脈乖離となり一年後に瘤が大きくなったので破裂する前に手術したんですが。
はじめまして。
奈良からたくと申します。

先日の11月10日、出勤の為車の運転中にお腹の上に痛みを感じ、出社するも治らず。
会社前の消防署へ歩いて救急車で搬送。
救急の先生が何だろー?と、最後にCTで見て頂き「大動脈解離スタンフォードB型」が判明。
我慢が出来る痛みの中、えっ?エッ?と言っている間に入院の処置を取られアソコに管を・・・・
主治医より「4日間の絶対安静の寝返りもダメ・絶飲絶食」と告げられ入院。
先生〜待ってくれよ〜と状況がつかめない中での入院でした。
その夜に激痛が走り解離の恐ろしさを知りました。

激痛を4回味わった程度で手術も無く、10日間の入院でした。
今は1回/月の通院検査で、先日も全く問題との事。
解離個所はそのままの状態で不安もありますが、みなさんに助けて頂いた命と感謝し、楽しく行こうと考えております。

みなさんよろしくお願いします。m(__)m
はじめまして。
僕がこの病気を患ったのは今年2017年の1月ですが、エントリーが上行大動脈から脚の方まであり、とりあえず上行及び弓部大動脈を人工血管に置換していただきました。
今は降圧剤で血圧を下げながら下行大動脈以降の部位は様子見でいます。
5月末に初めての定期検査があるので、良くない結果がでたら嫌だなと思いながら検査の日を待ってます。
皆さんよろしくお願いします。
はじめまして。
昨年3月下旬に発症し、救急車に乗りました。腹部など計3か所の解離でB型の診断を受けました。腎臓一つへの血流がほぼ無くなりました。左脚付け根にも解離があり、歩くとその辺りがすぐに疲れます。
10月初め(発症後半年)の受診時の検査で胸部動脈瘤が認められ、遅かれ早かれ手術が必要となり、私としては早い方が良かったので11月中旬に手術し、24日間の入院を経て退院、現在自宅療養中です。
やはり、いつかは手術になるかもしれない…とモヤモヤするのは辛いと思っていたので、早いうちに手術になって良かったです。
他のトピックにも少しずつ書き込んでいきたいです。
どうぞよろしくお願いいたします。

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