虹の戦士の会コミュの幼い命をみとること

NPO法人チャイルド・ケモ・ハウスの第三回研究会に
先日の土曜日に参加してきました。

講演そのものもよかったのですが、参加者の実際にお子さんを
小児がんで亡くされたお母さんたちが質問タイムにした
話し、それを回答される先生方の真摯な態度、僕自身がそれに
いたく感動しましたので、ここでシェアさせていただきます。

講師は多田羅竜平先生　（大阪府立母子保健総合医療センター　在宅医療支援室・小児緩和ケア担当）

多田羅先生は今年の３月まで英国で小児緩和ケアの勉強を
されてきた方で、英国の小児緩和ケアの情報などを紹介して
くださいました。

緩和ケアとは、ホスピスなどで主に余命を宣告された
がん患者が残りの日々をできるだけ快適に過ごすことが
できるようにする医療の一つのことです。

痛みを和らげるさまざまな処方を行いながら、残された
時間を家族とともにできるだけ幸せに過ごせるように
していくことを目的に治療していきます。

英国の小児ホスピスは、先日天皇皇后両陛下が英国訪問の
際に立ち寄られた世界最初のヘレン・ハウスが有名です。

残された時間をいかに過ごすのか、そしてやがてくる
死の瞬間をどのように迎えるのか？
大人でも大変な問題を子供とその親は真正面から立ち向わ
なければなりません。

英国では基本的にがんの宣告を子供本人にもするそうです。
ウソをついたまま治療を受けてるのと、たとえ子供であって
も正直に話して理解してもらったうえで、治療を受けるのと
では、大きな違いがあるそうです。

英国の病院では小児がんにかかわらず、子供が不治の病で
回復の見込みがないと診断された時点で、専門のチームに
よる緩和ケアのプログラムが開始されます。

それはホスピスに限らず家庭、一番よい環境はチャイケモの
主旨と同じく家庭です。
家庭で治療を受けていくのが一番よい環境なのだそうです。
なので在宅医療を主にして地域も協力しながら、緩和ケアに
取り組んでいます。

たとえば抗がん剤治療で感染症の問題が発生したとき、
学校に通っていたのであるならばクラス全員にインフルエンザの
予防注射を受けさせるように要望するなどです。

周囲の理解とともに患者の子供は治療を続けていくことに
なります。

専門のチームはドクターやナースはもちろんのこと、
ソーシャルワーカーなど医療以外のスタッフも参加して
子供のために活動を行なっていきます。

最後の時、亡くなる４８時間が一番大切なのだと多田羅先生は
話されていました。
その二日間は天国に行く子供自身も残された遺族にとっても
もっとも貴重で大事な時間だといいます。
この時間をいかに過ごすかによって、その後の遺族の暮らし方
に大きな影響があるのだそうです。

その話しを聞いた実際にお子さんを亡くされたお母さんたち
または、兄妹を亡くされた参加者たちが、あまりにも
病院の対応が唐突で十分な時間が持てずに残念だったと
話していました。
そしてその見極めをもう少し早い段階でできないのだろうか
と多田羅先生や他の阪大の先生方に質問していました。

涙ながらに訴える経験者の方々にとっては、まさに他人ごと
ではなくていまだにその影響をぬぐいきれないままに、
苦しい日常を送っておられます。

日本の現状は夜間の容態変化があった場合など若い当直医が
経験不足から十分な説明ができなかったり、判断にまよったり
して心の準備なしに亡くなってしまうことが多いのだそうです。

医療が発達して、子供の数も減少して、病院の中でも
子供が亡くなるケースは減少しているのだそうです。
実際に小児患者の死亡に遭遇する医師はそんなに多くは
ないのだそうです。

英国の場合も同様で、経験がないからプログラムを作って
その時をなるべくいい状態で迎えるようにするのだそうです。

英国の実情とあまりにも違う日本の医療の現状を見るにつけ
チャイルドケモハウスにかかわる楠木先生をはじめとした
先生方は、そのギャップに苦しんでおられました。

また英国では、お子さんが亡くなられて３週間から５週間後に
カウンセリングを受ける仕組になっているそうです。

プログラムの中にはそこまで組み込まれていて、遺族が
これからどう生きていくのか、それをキチンとフォロー
していく体制がとられています。

子供の命と向き合い、社会全体で受け止めようとする
英国の体制に感心しました。
そしてそれは命というものを大切に思う人間らしい国
でもあるのだと思えたのでした。