マルファン症候群コミュの成育医療センターで手術されたかた

はじめまして。
四歳の息子がマルファン症候群です。

現在、水晶体偏位で裸眼で0.03、眼鏡を使っても0.1しか出ません。

東京の成育医療センターの眼科にかかっていますが、手術となった場合失礼ですが不安です。
ネットで調べても、水晶体の手術についての情報が得られない為なんですけど。

地元の大学病院では、まれな病気で難しいから一度も手術をしたことが無いと言われて、紹介されて行っています。

どなたか、成育医療センターで水晶体偏位の手術をされたかたがいましたら、何か情報を教えて頂けたらと思います。

よろしくお願い致します

コメント(13)

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[1] mixiユーザー 03月16日 00:08

成育医療センターの眼科はとても有名です。

私は19歳ですが、2歳の時から眼科にかかっていて今でも通院中です。

水晶体の手術はしたことはありませんが、A先生に関しては手術も腕がかなり良い先生ですし、私も長年お世話になっています。

信頼しても良いと私は思います。

[2] mixiユーザー 03月16日 22:43

りおさん、書き込みありがとうございました。

小さい時から、今まで通院されているんですね。
病院の雰囲気は好きです♪

不安だらけで、いろんな事が気になってしまう状態ですね。

書き込み本当にありがとうございます。

[3] mixiユーザー 07月06日 20:42

くるみさま
成育医療センターの情報ではなく、申し訳ないのですが、
わたしの４歳の息子も、水晶体が亜脱臼しています。特に左が0.02とズレが激しく、一年前から、定期的に通っており、
担当医からは、
「亜脱臼は先天性のもので、左眼に関しては、通常3歳頃までに徐々にのびる視力の経験がないから(出生時から視力が変わらないということですね)摘出手術、矯正しても、今後視力が伸びる可能性ほぼなし」
みたいな説明でした。。ので、ずっと様子をみてたのですが、最近、成育医療センターか順天堂大学でセカンドオピニオンを検討していたところです。

亜脱臼が分かった時点ですぐ手術して、矯正していたら良かったのかな、とか、色々悩んでしまって、、、。
くるみさまのお子様は、裸眼で、0.03との事ですが、お医者様からどの様な説明を受けていますか？
ご質問の回答になっておらず、ごめんなさい。、同じような症状の方がいないもので、お話聞けたらと思いまして。

[4] mixiユーザー 07月29日 22:06

>>[3]

遅い返信になってしまいすみません。

目の事、私の息子と同様ですので心配になる気持ちが痛いほど分かります。

息子は、成育に一年半ぐらい前に初めてかかりました。
視力検査自体嫌がって全くダメでした。
半年後に行って、裸眼で0.03
矯正で0.1と出ましたが、まだ四歳なので正確かどうか判断出来ないので、しばらく様子を見ましょうでした。

親としては、6才ぐらいまでに視力が上がらなければ一生変わらないともネット情報であったので本当に不安でした。

成育の有名医師によると、手術すれば今より視力は上がるが、訓練が大変だそうで…
矯正視力が0.4あれば手術しないそうで、もう少し正確に検査が出来るようになるまで様子見ましょうが、うちの息子に対する診断内容でした。
個人個人で診断が変わるのかもしれませんが、ご参考になれば幸いです。

[5] mixiユーザー 08月01日 05:45

おはようございます

私は2年前に右目の水晶体を摘出し今はコンタクトで生活しています。そして、中3の息子も右目だけ水晶体亜脱臼です。つい最近の定期検査ではほぼ現状維持。矯正して0.3でした。主治医はこのままいければいいですね。と言ってました。まだお子様が小さい事もあるので良く主治医とお話された方が良いかと思います。

[6] mixiユーザー 08月02日 23:25

>>[5]

書き込み頂きましてありがとうございます。
手術されても視力が現状維持なんですね。
どういった選択が良いのか、本当に悩んでしまいます。
息子は両目とも悪いので…

主治医とのやり取りも大切だなぁと感じます。
全国から、沢山の患者さんが診察に来てとても短い時間しかないような感じがします。

[7] mixiユーザー 08月09日 11:27

くるみさま
お子様の、近況、教えてくださり、ありがとうございました。本当に心配ですよね。でもこうやって、同じ症状の方と情報交換出来て、それだけでも、救いです。
実は、６日に、成育にセカンドオピニオンしに行ったところです。担当医は、年配の、髪がソバージュ？かかった( 笑 )先生でした。

最初の病院では、手術して視野訓練しても、ほとんど視力は上がらないと散々言われていましたが、
成育でも、同じような見立てでしたが、
亜脱臼が先天性ではなく途中からなのでは、とのことや、もしそうなら目の奥のチカラが残ってるならば、すこしではあるが、視力は伸ばせる(現在0·02 目標0·1とか)、プラスアルファの情報を聞けました。

くるみさんがおっしゃったように、視野訓練も大変だそうで、その割に0·0いくつしか視力が出ないかもしれないが、それでも手術するしないを選ぶのは親の価値観の違いなので、正解はないですと。

一ヶ月後に、目に光をあて脳波を見ると眼の奥の力が分かるそうなので、行い、手術するかしないかを決めることになりそうです。
本当に迷いますが、いずれ水晶体が落下する可能性を考えその時に手術矯正しても、視力は確実に伸びないことや、こどもが自分の人生をまだ選択できないから親の責任などを考えると、手術しようかなと検討しています。

くるみさんへメッセージで送りたかったのですが、規制がかかっていまして。もし、よろしかったら、メッセージ下さると嬉しいです！

[8] mixiユーザー 08月20日 21:47

>>[7]

[9] mixiユーザー 08月20日 21:52

成育の先生の説明が的確です(笑)

私が聞いた時は、手術すると視力は今より上がると言ってましたが、どれぐらい上がるかは医師でも分からないのかな…

息子さんの、来月の検査がよい結果であることを本当に願ってます。

また、こちらでやり取り出来たらいいですね♪

[10] mixiユーザー 08月28日 23:21

はじめまして。

お子様のこれからの事、本当にご不安だと思います。

すみません、成育医療センターでは手術していないのですが、わが家はマルファン家系の為、何人か手術をしているので少しでもご参考になれば‥‥と思い投稿させていただきます。

現在の年齢、手術した年齢、手術した病院、その後の矯正と現在の視力‥‥です。

私、43才ー7才ー順天堂大学病院ーコンタクトで矯正し0.7

息子、16才ー4才ー神奈川県立子ども医療センターーコンタクトで矯正し1.0

姉、43才ー7才ー順天堂大学病院ー眼鏡で矯正し0.7

甥、11才ー3才半ー横浜市大病院ー眼鏡で矯正し0.7

姪、10才ー4才ー横浜市大病院ー眼鏡で矯正し0.5

です。
私は2才9ヶ月～手術する7才までコンタクトで矯正していました。
母が昔、早くに視力矯正し、見る力をつけた方が良いと先生から言われたこともあり、
私も息子に遺伝していると知った時、早めに手術しよう！と思いました。

息子が初めて子ども医療センターに行ったのは、2才7ヶ月で、0.03くらいの視力でした。
すぐに眼鏡を作り、4才の検診で矯正して右0.3、左0.09でした。
先生は、前回の検診では手術は5才以上になってからしましょう！と言っていたのですが、左の視力があまり出ていなかったので、その場で私達は手術をお願いし、1ヶ月後手術となりました。
右目は、１年後に手術しました。
術後は、眼鏡で矯正していたのですが、小１でコンタクトを作り帰宅後はコンタクトをして慣らし、
6年生からコンタクトのみで矯正しています。

くるみさまもご不安だと思いますが、お子様の手術、矯正が上手くいき視力がでること‥‥祈っております。
長文、失礼しましたm(_ _)m

[11] mixiユーザー 09月07日 22:43

>>[10]

ななさん、御丁寧に詳しく書いていただき本当にありがとうございます。

本日、大学病院で医師からあまりにさらっと手術する時期ですかね～と言われて、正直とても落ち込んでいました。

ななさんの書き込みで、息子が手術して今より視力があがってくれるかもしれないという気持ちになりました。

息子の病気を知り、息子のこれからの人生を想像し何とも言えない不安に押し潰されそうになる日があります。
体型も段々と特徴的になり、他のママさんからの言葉に勝手に傷ついたり…

身近に同じ病気の方がいらしたら、同じ不安や悩みを話せるだけでも違うのかもしれません。

ですから、ここの場所が私にとって、
とても救いの場になっています。

コメント本当にありがとうございました。

[12] mixiユーザー 02月16日 19:40

くるみさま

だいぶご無沙汰してしまいましたが、
年明けに息子(５歳)が成育医療センターで水晶体の摘出手術をしました。

息子の場合、摘出後、メガネは適応外で、コンタクトのみの選択肢だったので、非常に不安でした。数ヶ月前から、確実にコンタクト着脱ができるか、視野トレーニングができるかをふまえ、準備してきました。(お試しコンタクト、模擬訓練)
幸い、見通しがたったので、摘出手術をすることが出来ました。
先日、手術の傷も癒え、コンタクトをして視力検査したところ、短時間ですが0·03から0·8まで見えることが分かりました。毎日訓練すれば、良い結果が出るかもと、安堵しました。

くるみさんお子さまはどうされたかと思い、だいぶ時間がたってしまいましたが、コメントしてしまいました。くるみさんが、良い選択肢を得られるよう、祈っております。

[13] mixiユーザー 05月05日 22:58

返信が遅くなってしまい申し訳ありません。

息子さん、手術成功おめでとうございます。
視力も随分上がって本当に良かったですね。

家の息子も両目手術しました。
遠方の為、完全付き添いの日々で自身の体調崩すという……

息子は、右が0.6、左が0.5と矯正視力が上がりました

まだ成育医療センターに通いますが、年内に地元の病院に戻れそうです。

目の手術は、今後のリスクもあるのでまだまだ
気がかりな事もありますね。

メッセージありがとうございました。

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