SLEの症状が気になる！コミュのいろいろありすぎて…

わたしは現在34歳のぱとです。1歳5カ月の息子がいます。結婚5年目にしてやっと妊娠、そして無事出産できました。少し早産でしたが、息子は元気に成長してくれています。ただ、出産後、病状が悪化し10年以上も悩まされていた病気が判明。全身性エリテマトーデス、シェーグレン症候群、リュウマチを合併・・・出産3カ月で泣く泣くおっぱいを断念。プレドニン、免疫抑制剤を飲み始めました。育児休暇で仕事は今していませんが、あと1年半で復帰しなければいけません。今までもうつ病だとか、気持ちの問題だとかで,職場ではとても悔しい思いをしてきました。ですが、生活もしていかなければいけないので、仕事を辞めることもできません。なかなか大変です。それに、そろそろ2人目がほしいなと思い、今の主治医に相談しましたが、ダメとは言えませんが、お勧めはしないと言われました。今は、1日にアザルフィジン５００ｍｇ、ネオーラル１００ｍｇ、アタラックス１０ｍｇ、プレドニン５ｍｇを服用しています。かなり強い薬ばかりで、妊娠を継続できないだろうし、まして、腎臓に負担がかかり、子どもと母親の命の引き換えになると言われました。もう、泣くしかなかったです。そんなわたしを見て息子も泣きました。こんなんじゃだめだ！！そう思ったんですが、あきらめきれず、いろいろネットで検索し始め、ここにたどりついたのです。もし、わたしと同じような状況の人がいましたら、ぜひアドバイスなどお願いできたらと思います。初めてなのにいろいろと書きこんでしまいました。すみません。ちなみに主人は、命を引き換えにしてまで2人目はいいよといってくれていますが、わたしは、やっぱりこども最低2人はほしいって思っていたので、やはり、簡単にはあきらめきれますん。
まだまだ膠原病に対してわたし自身、知識もうすく、うまく付き合えていません。毎日いららしてしまうことが多く、だれか同じような悩みを抱えている人と話をしたいと思う気持ちがつよくなってきました。よろしければ、何か交流などできればありがたいです。よろしくお願いします。

コメント(2)

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[1] mixiユーザー 04月09日 08:53

私は、SLE になってから24年がたちますが、全く同じことを、主治医にいわれました。結婚する前から、もしかしたら無理かもしれない、と、思いながらも、主人も承知で結婚しましたが、私が諦められず、本当に苦しい思を、しました。年齢も年齢なので、切り換えて、主人との生活が充実するように、家もGWに、引越します。結局私は、妊娠して、育てる、自信がありませんでした。SLE でも、何人も子供を産んでいる人も、いるし、症状は様々ですから、先生と、相談するしかないのですが、頭で、わかっていても、飲み込むまで時間が必要でした。あなたの命がいちばん大切だと、おもいます。仕事を優先にすると、うっかり、大切なものを、逃してしまいます。経験者ですから、事情もあるとは思いますが。今は、とりあえず、短期間のスパンで、考えて、SLE を、良くすることを、第一優先にするのはどうですか？
納得がいかなかったらセカンドオピニオンを受けるのも手ですし。先生も今の状態から判断するしか、ないのではないでしょうか？私は、お一人子供さんがいるだけでもうらやましいです。

[2] mixiユーザー 04月09日 11:20

Wakaさん、コメントありがとうございます。
なかなか見た目にはわからない病気なだけに、苦しいですよね。でも、落ち込んでばかりもいられないし、確かに、今は病気を少しでも回復することに専念しないと、とわたしも思っています。ただ、なかなかきっぱり！！気持ちを整理するのは難しいものです。ついつい人のことがうらやましく見えたりしてしまいますが、わたしにも家族いるんだし、悩んでウジウジばかりではなく、楽しく、気分転換しながらがんばっていってみたいです。セカンドオピニオン...わたしの住んでいるところではなかなか膠原病専門の病院がありません。いろいろと探してみてもしあれば、一度行ってみたいと思っています。

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