楽しい言葉の世界コミュの再びアンケート（トラブルに関するもの）

全国失語症友の会から、アンケートの依頼がだんだんトークの会にありました。
（内容）
医療・介護などの窓口職員と失語症患者家族との間で発生したトラブルに関するアンケート調査の実施について

　これまで連合会が発足してから４半世紀余りになる。いままで機会あるごとに「失語症」の実態を訴えて啓発につとめてきたが、残念ながら未だに主に窓口職員が「失語症」の本質に関する無知・無理解であることから起きるトラブルが後を絶たないように見受けられる。このたび連合会では来年２１年度を初年度として２２・２３年度と３か年計画で「失語症啓発セミナー」を行うべく厚生労働省に対して助成金交付申請をした。この事業を具体的に進める意味から、我々が「失語症」であるために市町村役所・保健所・病院・介護施設・駅・警察等々の直接接触する職員との何らかのトラブルが生じた例を報告願って、セミナーの教本を作成するなどとしたい。必ずしもトラブルでなくて、非常に不愉快な思いをさせられた例でもよい。

とありました。だんだんトークの会では、関係の３０世帯にお願い分を添えて発送しましたが、皆様の事例もありましたら加えて報告したいと思います。
会話パートナー養成の必要性も訴えていき、制度化したいのだそうです。

コメント(12)

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[1] mixiユーザー 10月26日 17:36

１６年前のことでもいいですか？

市役所の福祉課で、「失語症」についてはまったくわかっていませんでした。電話が聞き取れないならＦＡＸの貸し出しを勧められました。「友の会」の存在もまったく知りませんでした。市内にあるのかどうかというよりも、そんなものが存在しているかどうかの時点で無知でした。

ほとんどのケースで、
会話で、頭の中ではイエスといいたいのにノーと言葉が出る場合もあることは、理解していないと思います。
早口（普通の人なら聞き取り可能の範囲の早口）での聞き取りが困難であることもわかっていません。
読み取りが遅いこともわかっていません。
理解力の低下から、誤解が起きる可能性も、考慮されません。

保険会社から「本人自筆」の申請書を求められました。当時、自分の名前を言う練習と、自分の名前を書く練習をしていた状況でした。しかも大きなコマの中で書いていました。第一生命仙台支社です。彼らには失語症は理解不能でした。無理やりなぞってもらって書きましたが、そのあと、疲れで頭が痛いと横になっていました。未だに恨んでいます。しかもそのあと「毒入りカレー事件」がおこり、「重度障害」だと抜かした男の様子を見て、保険認定のいいかげんさに、あきれ果てました。
保険金額を少なくするために、恣意的にやったのではないかとさえ、疑っています。

わたしは、失語症についての概略の説明をしてから、手続きをおこなっていました。そうじゃないと、煩雑な手続きが夫の方に行きます。現在は回復顕著ですので、それほど苦労していませんが。
銀行も、本人確認が云々といい、本人署名が必要といい、それがどのように当人にとって厄介なことかわかっていません。たまに窓口の人が気を効かすこともありますが。

また思い出したら書きます（笑）。

[2] mixiユーザー 10月26日 19:13

定年退職ののち、失業保険を頂くに当たっての説明会は、夫が聞き取り不能でした。それを同伴してクリアして、障害者のためのハローワークに行く事になりましたが、それ以前の段階で、選別する必要があると思います。
障害者のためのハローワークがどこにあるのか、調査書類の書き込みなどは、夫のとっては手に負えない早口で説明されました。
障害者の家人がすべて、それに対応できる暇があるのでしょうか？

[3] mixiユーザー 10月26日 19:16

電車の不通に対するトラブルに対しては、幸いそんなことにであいませんでしたが、カードを作って対応できるようにしていました。
駅員に対して、失語症に対応することは、最初から望むべくもありませんでした。しかし、これに対するカードなどを作っていただけたら、安心できます。

[4] mixiユーザー 10月26日 21:58

夢まぼろしさん

早速の貴重な体験をありがとうございます。
具体的に書いていただきましたので、報告にそのまま転写させていただきます。
公共の場として、交通機関や銀行や保険会社、ハローワーク本当にいろいろありますね。
銀行は以前に比べて本人確認や本人の自書など、きびしく求められるようになりましたから手続きはたいへんです。
我が家も体が不自由で、言葉のコミュニケーションが取れない状態でも、何かできる仕事はないだろうかとつぶやいていたことがあります。

家族が付き添えず本人だけでいろいろな手続きをする場合、夫では不可能に近いですね。
耳や目の不自由な方には、窓口に＜対応しますのでお申し出ください＞などとありますので、失語症の人に対しても何か共通のものができるようになるといいですね。

[5] mixiユーザー 10月27日 05:44

またまた思い出しましたので（笑）。

パスポート申請の手続きですが、最後に「このパスポートはあなたのものに間違いないですね」という確認があります。他人には見えないブースの中に映し出されます。しかし聞き取りと理解力が追いつかず（失語症だけじゃなく、視野の欠落と几帳面さの後遺症があります）、私が覗き込んで確認しました。
夫婦で申請していましたので支障はありませんでしたし、係員の対応もよかったのですが、これも一つの問題点ですね。

[6] mixiユーザー 10月27日 13:40

夢まぼろしさん

ありがとうございます。
いっぱい思い出してくださいね。
会員の方からの回収はまだまだこれからですので。
私も今、昔の記録とか引っぱり出しながら、思い出し中です。

[7] mixiユーザー 10月27日 15:43

選挙のことです。
すべての投票台に文鎮（もしくはそれに類するもの）を置いてほしいです。こればかりは夫婦といえども投票の自由が認められていますので、手伝うわけにはいきません。片手だけで記入すると、ただでさえ字を書くのが苦手なのに、投票用紙がずれやすく、苦労しているようです。国民の権利の問題です。
失語症関連ではないけれど・・・失語症は右麻痺と同時におこる場合が多いので、ついでに・・・（笑）。

[8] mixiユーザー 10月27日 15:53

介護認定
痴呆ではありません。
でも電話の取次ぎ、書類の書き込み、手紙などの処理、申込書の説明、こういう雑多な用事が、普通の家庭よりも増えてしまうのですが、これに対しての、しっかりした認定基準があるのでしょうか。
片手麻痺、片足麻痺などについては、理解してもらえますが、失語症によるトラブルは、認定者が何だか微妙に理解していない気がします。勝手に痴呆と思い込まれるのも困るのです。
理解力・知性は存在しているのです。お年寄りの痴呆症とは違います。
本人のプライドも高いので、このことについて細かな説明をするのは、かなり困難なことになります。

[9] mixiユーザー 10月27日 21:56

夢まぼろしさん

ありがとうございます。
夢まぼろしさんの事例でアンケートの返信が充実しそうです。
障害や介護の認定で＜失語症＞がきちんと認識されていないことは、以前から問題視されてたようです。前回それについてのアンケートもありました。
「あなたが認定を受けた時＜失語症＞についての認定が考慮されましたか」というものでしたが、手足などがある程度重いとそれで認定が終わったように覚えています。＜失語症＞の方が大変ということも、もっときちんと認定されるよう訴えたいとも・・・。
認定の時、本人と一緒なので気を使いますよね。
会員の中に、痴呆と間違えられて悔しかったと言われた方がおられました。
私もおかげでいろんなことを思い出して燃えてきました（笑）

[10] mixiユーザー 10月29日 01:10

言語聴覚士には見えない部分での苦労がたくさんお有りなんですね。私達も啓蒙活動に参加しなければですね！！色々な角度から、失語症の方を見て、接していかなければならいというこを改めて感じています。

[11] mixiユーザー 10月29日 13:53

kuwayumiさん

大切なことと思いましたので、トビをたてさせていただきました。
会員のみなさまからも、返信がたくさんあるといいのですが・・・・・。
何かお気づきのことがあれば、教えてください。

[12] mixiユーザー 11月18日 13:11

学習会も終わり、それも含めてアンケートをまとめ、来週２８日の作業会で他の方にも目を通してもらって、全国友の会に回答する予定です。
会員の方からは＜大変お世話になっていてなにもありません＞という回答がほとんどでした。一件だけデイサービスを利用の方が、失語症で意思表示できないため嫌な思い、扱いを受けたり、嚥下があるのに考慮してもらえず、喉にからませたまま帰宅された様子を書いてくださいました。そのまま本部に届けようと思いますが・・・・言語聴覚士の方の配置はまだまだ少なく、失語症者にとっては、家族を離れ一人でサービスを受ける時、家族にも報告できないいろいろな思いがおありになるのではないかと推察します。今回も回答は家族ですので、ご本人の気持ちまで聞き取ることはできませんでした。
回答が少なかったのも・・・・いいことかどうかわかりません。
夢まぼろしさん、ありがとうございました。
また、まとまりましたら何らかの形でお目にかけたいと思います。

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