アレルギー性紫斑病コミュの紫斑が完全に消えるまでの期間はどれくらいでしたか？

こんばんは。
はじめまして。
小1のこどもが10月半ばにiga血管炎と診断されました。

最初はお尻に1箇所ダニに刺されたかと思ってました。その5日後に足が痛いと言い、運動会の練習もあり、筋肉痛かな？と思っていたら、発疹がちらほら。
またダニ？
かと思って様子見して…気になる…と思いながら、「足の痛み」「発疹」などで検索してアレルギー性紫斑病というのがヒット。
症状似てる…と思いながら、翌日小児科で「アレルギー性紫斑病ですか？」と聞くと、「おそらくそうでしょう。今はiga血管炎と言います。安静にするしかない。腹痛がでたら、絶食して点滴するから入院です。定期的に尿検査が必要」と言われその日は紫斑もさほど酷くなかったので帰宅しました。
翌々日、歩けないほど足が痛み、紫斑も増えてきて、土曜日だったので夜間救急受診。そこでもiga血管炎の診断。検査してもらいましょうとのことで、日赤に紹介。日赤では基本腹痛がなければ自宅安静ですと言われたのですが、歩けないほど痛みがあるとうことで(関節痛ではなく圧痛)家での安静が難しいなら…ということで入院になりました。

喉には溶連菌がいました。全く症状思い当たる事がなかったのでビックリでした。
血液検査は血小板などは問題なく、Dダイマーが高く、ほぼiga血管炎で間違いないという診断。尿検査も異常なし。

ただ、入院してても治療することなく、横になってるだけでした。
紫斑は出ては消え、を繰り返すから紫斑が出ても痛みが無ければ歩いたり多少の運動も問題ないとのことでした。
紫斑がまだまだ出てる状態でしたが、安静にしてるので痛みがなくなったので5日で退院しました。

学校も行って問題ないとのことだったので、送迎をして、学校では車椅子で過ごしていますが、やはりまだまだ紫斑もでるし、たくさん出ると痛みもあります。
寝ると翌朝には痛みはマシになっています。そしてまた夕方には紫斑が増えて痛みだす…そのくりかえしです。

ちなみに入院先の担当医師は小児腎臓を専門としている方でしたが、安静にしようがしてまいが、腎炎になるときはなるし、ならない時はならない。とのことでした。安静にしてても腎炎になるかもしれないし、逆に安静にしてなかったからと言って腎炎になるわけでもないと…こればっかりは分からないとのこと。

よくなったと思って、筋肉落ちたらダメだからトイレとかだけでも歩かせると紫斑が増えます。
無限ループ…いったいいつになったら紫斑は消えるのでしょうか？
先が見えなくて辛いです。
何より、紫斑が薄くなって喜んでたらまた出た…その時のこどもの辛そうな顔。
必ず治るよ！と明るく励まして、こどもも前向きに頑張ってますが、いつ治るか分からない病にかわいそうでなりません。

他のトピも沢山読ませていただいて参考にしました。
結構情報が古かったりもするのかな…？その後、皆さまどうでしょうか？
大体発症から紫斑が落ち着くまでどれくらいかかりましたか？

インフルエンザの予防接種のトピも読ませていただきましたが、コロナの事もあるし、打たせようか迷ってます。主治医は問題ないとの見解でしたが、副反応にiga血管炎とありますし、他の副作用が出ても怖いです。

新型コロナでも重症化すると血管に炎症を起こすというような例も海外の子供であるようで、免疫が暴走しやすい事が原因であるならば、もし我が子がコロナにかかったら…と心配です。

コメント(41)

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[4] mixiユーザー 11月06日 08:21

昔のことでなんですが‥
今12歳の子供が5歳の時にアレルギー性紫斑病（当時はその名称でしたw）で入院しました　症状は全く同じです
ちょっといいなと思っても夜になると歩けないくらい痛がる
うちはお盆の時期に症状が出て「まずは腹痛と吐き気）、夜間救急に見てもらいましたが紫斑が出ておらず小児科の先生は紫斑病疑いで身体中を見ていましたが分からず。
休み明け、膝から下にびっしりと発疹が出て診察室に抱えて入った途端「あーお母さん、入院してね」と即入院。
１週間入院しました
安静にしていてまもなく紫斑は消えたので退院。そして保育園も通ってましたが1ヶ月後の検診で腎炎に移行していることがわかってそこからずーっと自宅安静。
内服も始まりましたがなかなか尿タンパクが収まらずDダイマーも高いまま。
結局は保育園復帰まで4ヶ月くらいかかったかなー

現在はとてもとても元気な6年生です
半年に一度、尿検査だけ外来にかかってますが
変わりなし

今は辛いと思いますが頑張ってください

[5] mixiユーザー 11月06日 14:08

49歳女です。6年前にアレルギー紫斑症になりました。両足とお腹に紫斑が出ました。足の関節痛があり、立ち上がることができず入院しました。4日間、絶食しました。ステロイド60mgをパルス投与し、1週間で紫斑は消えました。ステロイド減薬がはじまり、2週間で5mgずつ減薬し30mgで退院しました。ステロイドの副作用で太り、眼圧は40まであがり、筋肉も落ちました。子供がなるより、大人がかかると重症化するようですが、参考になればと思います。

[6] mixiユーザー 11月06日 20:03

成人発症で、腎炎も併発しました

紫斑は出たり、消えたりと５ヶ月くらい繰り返していました

紫斑がでてすぐに診断はつきましたが、尿検査だけはうけていませんでした。
が、発症１ヶ月目で腎炎を併発していたようです

今も紫斑病性腎炎での通院治療をしています

尿が気になるときは、ドラッグストアで買ってきた尿試験紙でチェックして、なにかあればすぐに腎臓内科を受診していますよ

[7] mixiユーザー 11月06日 20:21

小一の時に娘がなりましたが1週間もしないで治りました。6日目には運動会もありましたが、かけっこも遅いながらも大差付けられずにゴールできました。
学校は自転車に乗せて送り迎えを4日間、体育以外は普通に生活してました。
初日は150メートルの帰り道を1時間半かけても帰って来なかったです。
うちは病院にはかかりませんでした。最初の診断のみです。
おそらく原因はアセトアミノフェンの入った薬です。

ワクチンのことですが、添付文書を読むと必ずと言って良いほどアレルギー性紫斑病の副反応が書いてあります。
なのでうちはその後は一切ワクチン打ってません。

[12] mixiユーザー 11月06日 23:14

>>[10]

ありがとうございます
私は、成人発症で、普通に仕事にも行っていたので…
普段通りの生活でした
皮膚科の医師からは、腎炎合併する可能性はあると言われてましたが
採血は受けていたのですが、尿検査が抜けていている状態で、腎炎の
発覚は遅れました

お子さんの方が、腎炎は悪化？起こし？にくいですよ
年齢が高くなるほど、腎炎になると重症化しやすいようです
こればかり運としてか言えないようです
私は発症1か月～1か月半程度で腎炎を併発していました
9月中旬に紫斑が出て、1０月中旬にシナールトランサミン開始になっていました
11月上旬の尿検査で潜血が出て、蛋白尿もでていました
なので、本当に教科書的な症例のようでした

私の場合には今は、潜血はほとんど出なくなりましたが、尿たんぱくはでていることの方が多いです
病歴も約20年と長くなり、蛋白尿が出ているかは、トイレで排尿したあとの水？便器の中？をみると、出ているか出ていないかもわかります
（これに関しては、実際に試験紙使うと出ていると感じる時には反応あります。医師に話すとトイレを観察してみてよくわかるね～と言われています）

私の場合には、もう全快はなく、悪化する一方という感じですが…
どれだけ悪化を食い止めることができるのか？という感じです

今でも、腎臓の薬、シナールとトランサミン（トラネキサムサン）は服用しています
シナールトランサミンは、服用中止すると青あざも消えないので…

[14] mixiユーザー 11月06日 23:36

インフルエンザワクチン、うちは一度も打っていません。
わたしは医療従事者で勤務先で強制的に打たれるwのに何故かほぼ毎年かかります。
主人も毎年勤務先で受けているのですが
あまりかかりません
そして子供は受けていないのにわたしからうつらない
何年か前に3人まとめてかかったことがありますがそれ以外はうつらないのです。
なので危険を冒しても打とうとは思わなくなりました

自宅療養中はとても辛かったです‥
子供もですが私もかなりメンタルやられてました
入院していた間よりも期間が長かった分、自宅の方が辛かったです

[15] mixiユーザー 11月07日 00:05

>>[11]
軽い方と言えるとは思いましたが、足が腫れてびっこひいて歩いてました。
本人は当時とても落ち込んだと言ってますが(もう中3です)私はあまり気にしないようにしてました。
そもそも医者に薬で治る物じゃないのでと言われたので(治療不可)治せない人に診せる意味が分からなかったので行くのやめました。ここでは細かく書きませんが病院以外で自分で治そうと思い実践してました。
ワクチンを打たないのはアリエスさんの意見に近いです。
家族全員でここ20年くらいでかかったのは2人で2回だけです。
そんな理由もある。感じですね。
家族が具合が悪いとどうしたって気持ちが落ち込みますよね。
辛い気持ちはわかります。出来るできないと言うよりは元気でいて欲しい気持ちが大きいですよね。
紫斑は血小板がうまく働かないか減少していてなるので、結局は内臓が原因ですから、そこが正常に働ける環境を作ってあげることが大事ですね。
薬はあくまで対症療法ですから、飲むことで内臓に負担をかける場合もありますので、お医者様の言うことだけで判断せずぜひたくさんの情報を集めて早く元気になって下さい。
お子さんには頑張ってて偉いねって辛い中頑張っていることを認めてあげて一緒に頑張ろうって伝えてあげて下さい。
娘から当時の心境を聞いた者からのエールです♬

[16] mixiユーザー 11月07日 07:58

>>[15]
ありがとうございます
ほんとに子供が具合悪いといろんなことを考えます
紫斑病になったのは5番目の子なのですが上の4人はそれまで一度も入院とかしたことがなくて初入院！
紫斑病の予後もいいと言われていたのにいきなりの腎炎。
そして主治医は「僕ら、腎臓専門なんで」とか言ってたくせにたんぱくが出た途端「大学病院に行ってもらいますね」といきなりの丸投げ。
入院してたのは地域のそれなりの規模の病院だったのに！何が腎臓専門なんだか！
大学病院ではそれはそれは親切丁寧に見ていただきましたよ、初診の先生がたまたま小児腎臓内科でほんとにその日は週1の外来日で。運命と偶然に感謝。
女の子は妊娠で腎臓に負担がかかるので今、元気でも付き合っていくべきだと思ってます。

[20] mixiユーザー 11月07日 22:30

>>[18]
わたしも周りに「お母さんが落ち込んだらダメ！」と励まされましたが落ち込まないわけないですよね‥
話ができる人がいるだけでかなり支えになります
いつでも聞きますよー

[21] mixiユーザー 11月07日 22:39

>>[17]
ありがとうございます

運の部分は大きいとは思いますよ

尿は独特な泡立ち方をするんですよ

以前の主治医からは、排尿したらきちんと観察確認をするようにと
言われ続けていました
浮腫み方も変だったりするとヤバいとわかることも…
それで、尿たんぱくや浮腫みに気が付いて受診したら、本当に
トイレで排尿後の観察確認していたんだ…と言われました
よく気が付いたねと言われました
（受診日の1週間後にそんな状態になり予約外受診をしました）

今の主治医にも、病院での随時尿での検査結果でも、今回は尿
たんぱく２＋＋や１＋くらいでていましたよね？と話したりすると
トイレでみてわかるの？と驚かれます

気が付くのは、私自身の尿なのもありますが、他の腎臓内科の
医師に話したときもかなりΣ(･ω･ﾉ)ﾉ！されていました

[22] mixiユーザー 11月08日 02:10

>>[19]
そんなふうに思っていただけたなら私も書き込んで良かったです♬
正直言って私は薬を一切使わずに完治させているので、病院の先生に良くしていただいている人たちばかりのこのサイトで書き込むときちがい扱いされるかもなと思ってたのです笑
学校で行っている尿検査だけで今は問題なく過ごしており、娘も幼児からやっている器械体操を頑張っています。
私は医者ではないですが、体の専門家に相談してもらえましたので、とてもラッキーでした。
実は私自身も小さい頃同じような症状が出たことがありました。
今思い返すとあれはそうだったんだなと考えてます。保育園児の時で、やはり風邪症状から家にあった薬を飲んだ後に発症してます。
当時はそう言う診断名がなく、原因がはっきりしない病気という事で問診の結果卵アレルギーと診断されました。
なので中学生位になるまでは卵の量を減らして、チョコレートも禁止されてました

再発は数ヶ月後に一回だけ。当時は何も処方されず安静にしてただけでした。
先生に捕まって保育園の廊下を引きずられるように歩いた記憶があります。
それぞれの完治は1週間から10日程でした。

この経験もきっと頭の奥にうっすら残っていたのもあるのかな？娘にも同じ感覚で接したのかもしれません。

私も娘が診断された時は青ざめましたし、ましてや長引いている中で親子共々疲弊する日々だと想像すると本当に切なくなります。
でもあまり悲観的にならず、必ず良くなると信じてあげて下さい♬
私もガムシャラに調べてひたすらに考えました。
改めて回復を心から願っています。

[23] mixiユーザー 11月08日 12:37

娘が4年生の冬休み、年末の旅行中に発疹、海に足を入れた後だったので「クラゲにでも刺された？」と思っていたら、帰宅後ひどくなって1月5日に皮膚科で診断を受けました。腹痛が出たら迷わず救急車を呼びなさいと言われ、結局入院して絶食・ステロイド点滴の日々に。腹痛も軽くはなかったようですが、手足の紫斑も派手に出ていたので、「先生たちの勉強のためにモデルになってほしいと言われて、写真を撮られた」と話していました。退院後もステロイドの経口投与と自宅での安静が続き、3月24日に投薬終了、1週間様子を見て31日の受診で「少しずつ元の生活に戻していい」と言われ、念願のケーキでお祝いをしました。3学期いっぱい学校を休んで、4月からは普通に通学できるようになりました。
3年生・4年生とストレスの多い学校生活だったこともあり、車での旅行の疲れと寒さ、溶連菌感染がきっかけで発症したようです。
できるだけ薬に頼らない丈夫な体質に…と育ててきたのですが、「立っているだけで痛いんだよ」と言う娘を前に、ステロイドで少しでも炎症を抑えると専門医に言われれば従うしかありませんでした。

再発や腎機能に影響が出る場合も多いと聞いたので、その後は腸内環境改善が大切と知ってはいたのですが…。治療中我慢した反動もあって甘いものを食べさせてもらうことが多かったり、中学生になれば親から離れた行動が多くなって食生活も崩れがちだし、思春期は心身のバランスも難しいですよね。もう22歳になっていますが、紫斑病の再発はないもののずっと不調が続いています。10歳まであんなに元気に飛び回っていたのが同じ人とは思えないくらい、ずっと肩こり・頭痛・便秘等が続き、やる気が出ないというか…。乗り物にも酔うようになり、酔い止めや痛み止めなど薬をほしがるようにもなってしまいました。
命に別状はないけれど生命力が弱くなった状態は、3か月間続けたステロイドの影響が少なからずあるのではないかと私は考えています。あのときはやむを得なかったのですけれど。
入院中は絶食と痛い点滴に耐えていたし、退院後も他のきょうだいが食べているものを食べられなかったり、自由に動けなかったり…の生活だったので、よくなってから周りの大人（私も含め）がついつい甘やかしてしまったのですが、寛解後の食生活などにもっと気をつけてやればよかったと今は思います。

ちなみに、ワクチン接種は未就学時に麻疹と破傷風を受けて以来、なにもしていません。インフルエンザも低学年の時にり患したことがありますが（水分・ビタミンと休養で乗り切りました）、その後一度もかかっていません。
子どもの心身が本来持っている力を邪魔しないことの大切さを感じるので、身体の持っている免疫機能を飛び越えてワクチンで病原体を体に入れることの方がリスクが大きいのではないかと思っています。

書くことでラクになることもあるし、書きながら整理できることもありますよね。読んでくれる人がいると支えられることもあるし、記録にもなります。私もmixiに書いていたから、いま振り返ることができました＾＾

[25] mixiユーザー 11月08日 21:35

>>[24]
画像が必要であればお声がけください

[28] mixiユーザー 12月02日 17:41

>>[27]　もうすぐ２カ月ですか。お疲れ様です。
娘のときも、「この分なら点滴やめて退院できるね」と言われて楽しみにしたら、前日になってまた紫斑がひどくなって逆戻り…ということが２回ありました。本人はかなりショックだったようで、「私はいつだって楽しいことの直前に具合が悪くなるんだから～」と言っていました。良くも悪くも、精神状態も影響するんだと思います。そんなこんなで、結局３か月間は安静生活でした。
寒い時期に発症することが多いようなので、「春が来る頃には～

」と開き直ってゆったり構えたほうがよいのかもしれません。

[30] mixiユーザー 12月05日 17:17

>>[29]
嘔吐に関して
紫斑が胃腸に出ている場合で腸の浮腫などがある場合
腎炎が悪化していて、急性腎炎やネフローゼなどを起こしている場合
には、嘔吐の症状が出る可能性はありますね

私は、紫斑よりも併存合併していた腎症状が悪化して状態で、嘔吐の症状がでていました

急性腎炎ならば、気をつければ一過性であって、今は悪くても機能低下を起こさないで回復する場合はあります

とりあえずは、今病院に行ったところで、土日であり、できることは限られてはいるので、心配であれば月曜日に入院した病院を受診するのも一つではありますよ

今は、腎炎の可能性も考えて対応されておかれるのが安全ですよ

とりあえず、塩分だけは少なくして、水分摂取をされてくださいね
経口補水液には塩分が多いので、腎炎だったりするとあとが辛いので、今は避けておかれる方が無難ですよ　
(いきなり、治療のために半分くらいに塩分減らされると辛いのはお子さんなのでね)

体重を測る、腕や脚周りを測定しておくとあとあと浮腫の判断にも役立ちます

それと今は寒いので、暖房はしっかりといろ暖かくしてあげてください
寒いと腎臓への負担も増えちゃいますので。

一時的なものでありますように

[33] mixiユーザー 02月06日 16:57

>>[32]
こんにちは。
私は現在37歳で三年前に溶連菌感染からの紫斑病になり、Iga腎症になり現在も３ヶ月に一回、大学病院の腎臓内科に通院して経過観察中です。
私は上肢、下肢、腕、臀部、お腹（胸下）まで紫斑が出て、パルス療法を提案される程悪化したのですが、パルスはせずに扁桃腺除去で予後良好を保っております。
紫斑は半年程続きました。
現在は潜血±、蛋白は健康な人より少々多め、クレアチニンも健康な人より少々悪めの状態です。

潜血が続いているとの事ですが、腎生検は受けられましたか？

[35] mixiユーザー 02月06日 22:27

>>[34]
お子さんの場合には、腎生検の方がかなりリスクは高いですから
蛋白尿が重度でないと実施しない方がほとんどだと思います

子どもさんの場合には重症化リスクはすくないですが、20歳を過ぎて
年齢が高くなるほど、腎障害が合併することが多くなります

基本的には、IgA血管炎の方の腎障害は、皮膚や腎臓にIgA沈着がある紫斑病性腎炎となります
IgA腎症は、全身に紫斑がでずに、腎臓にだけIgA沈着がある方の場合にそう呼ばれることがほとんどです

腎生検は、局所麻酔下でのエコーでの針式だと、出血過多になったりして血腫がおきると腎機能が著しく低下するリスクなどもありますし、腎臓は血流が豊富なために絶対安静でほとんど動かすことなく1晩を真上をむいたまま寝ることで止血する必要があったりします
針式でない場合には、全身麻酔での手術のようにして大きく切開して腎臓をあけてそこから組織を採ることになります。この場合には縫合するので針式ほどの安静度は必要ないですが、背中などには大きなの傷も残ります
どちらの方法にしても、かなり大掛かりな危険な処置検査になりますよ

私は、紫斑は体調悪い時に出ますが、5年くらいは潜血だけのことの方が多く尿たんぱくはあまりでていませんでした
今は、潜血が続くことよりも尿たんぱくの出ている量が多ければそれだけ問題になります

扁桃腺も１００％不要という臓器ではないので、悪さをしていると言い切れない場合には、切除をいうことをすぐに行うことは少ないかもしれないですね
気になるようであれば、切除よりも前に、扁桃腺へのBスポット治療などをするべきかを耳鼻科で相談されてみる方が無難かもしれませんよ

完全に確立されている治療がある病気ではないので、思考錯誤部分もありますし、医師によっても治療の方針も違いますし、使う薬もかなり差があるかと思いますよ

[37] mixiユーザー 02月06日 23:14

>>[36]

腎生検は大人でもかなり大変だと思いますよ

私は、蛋白尿が増えるまでは　基本的に経過観察でした
あと、血圧が高くなりすぎるまでも…
薬のみたくないと主治医には断っていました

その後、血圧も高くなったので、降圧剤を服用を開始しました
あとは、シナールやトランサミンも再度使い始めましたが…

私は、7年目くらいにあれはネフローゼだろうと言える状態になりました
（主治医はそう言わないが、他の医師に聞くと否定しないので～う、う、うんとは言われます）
まぁ～原因だろうと思われることはあって、それも他の医師にいうと可能性はあるよと言われました

今は潜血はなくたまに蛋白尿はでてはいます。
あの頃とは主治医も交代になり症状は悪化しているものの安心感はありますね
加齢による機能低下もありますが…
もう発症から20年になりますが

[38] mixiユーザー 02月07日 08:14

>>[36]
ちなみに私も扁桃腺は肥大とまでは言えない状態でした。
まぁ、いちかばちかの賭けで切除しました。
腎臓内科の先生方が驚く程の結果がでまして、先生は学会でデータの発表をさせて欲しいと公開を頼まれるくらいでした。
しかし効果は十人十色だそうです。

腎生検は検査後の安静仰向けがお子様には出来ないと思います。
うちの子も小１なのでまず鎮静剤で眠らせない限り無理だと判断します。
大人の私ですら傷口を圧迫する物の上にじっとしているのが辛く、針を刺した箇所は猛烈に痛くて熱も出ましたし、検査後数日は腎臓の出血による驚く様な色の血尿や背部の痛みなど、出来るならお子様にはこんな辛い思いはさせないで過ごせれば幸いだと思います。
自然に快方に向かってくれると良いですね。
まだまだ未来ある若い子が腎臓悪くなってしまうのは色々制限ができてしまい辛いでしょうからね…
善くなる事をお祈りします。

[41] mixiユーザー 02月08日 19:05

>>[39]
ありがとうございます
私のことはお気になさらないです
悪くなるのは私1人だけあり、他の方は全員が改善すること
これが一番大切なことですよ
私は改善することなくあとは悪化するだけですから　私のことは大事にする必要性はありません！！

尿蛋白は20㎎以下であまりほぼ問題ですから大丈夫ですよ

なぜ、みなさんだけが大変な思いをしなくてはいけないのかな？といつも思っております
私には大変さとかしんどさは今までに1回もなかったので…

宝くじさんのお子さんやめぐ～♪さん、その他のみなさんの症状が改善しますように

寒さや疲労は大敵なので温かくしてお過ごしくださいませ

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