アレルギー性紫斑病コミュの生活について質問です(ヘノッホシェーンライン紫斑病)

はじめまして。

オーストラリア在住者30代女性です。
3週間ほど前から症状が発生し、全身に水疱瘡のような湿疹、頭痛、関節痛、喉の膿み、耳の炎症、右腕の腫れ、腹痛、体に少し触れただけで激痛、歩くのも困難、病院たらい回しにあい、入院1週間を終え、口内、腎臓、心臓、血液、皮膚検査の結果、
ヘノッホシェーンライン紫斑病と判明されました。

一番酷かった状態から比べると、大分マシにはなっていますが、まだ足先などピリピリしていて、時々赤くて、蕁麻疹もできやすいです。
髪の毛が触れるだけでふくれる時もあります。

1週間ほど前から頭痛がして、ぼーっとする状態が続いています。お医者さんに相談してもスルーです。薬の副作用でしょうか？

入院中も絶食もなく、日本のような病食ではなく、豪華なホテルのような食事でした。。。腹痛であまり食べれませんでしたが。
見た目が元気そうなので、という理由で退院。
足も紫斑だらけで、腹痛も頭痛もあると言ったのですが、仕事復帰していいとのこと。薬も3錠から3日単位で徐々に減っていき、現在ヒステロイド一日4/1錠のみ。日本の方々と違う気がするのは私の勘違いでしょうか?(;_;)

●食事●
皆さん何を食べていますか?
添加物のないもの、調味料を使わないようにして野菜、魚、肉、和食、洋食バランスよく食べるよう心がけていますが、最近、玄米を食べると症状が悪化するような気がしています。
水、2リットル飲むようにしてます。

●運動●
パートナーが運動したら?とつついてきます。
あれ？安静にしていないといけない病気なはず。。。ヨガが好きなので、ちょっとやってますが、彼に私の病気の説明してもわかってもらえない。。。

●お風呂●
シャワーでぬるま湯
頭は洗っていますが、体はシャワーのみ。

●生活●
普通に生活していいのでしょうか?
現在、買い物や炊事洗濯普通に生活しています。
この性で紫斑がなくならないのかと気にすれば気にするほど私が気にしすぎなのかとよくわからなくて困っています。

もともと、皮膚も敏感肌で、化粧品なども日本製でも通常のものは使えずファンデーションや乳液さえも使えない肌です。通常の市販の石鹸で全身荒れたこともあります。腎臓も弱く、お酒も飲めない体質です。喫煙も一切したことがありません。

身長も高いし、外国人のようにがっちりしてるし、性格も明るいので、全く心配されてないのが幸か不幸かわかりません。。。

コメント(7)

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[2] mixiユーザー 12月13日 15:13

夫と娘が同じ病気を発症したことがあります。
夫は風邪で高熱あるのに肉体労働した時に発症、娘は学校での精神的ストレスの強い状態が１年半続いていたとき旅行先で海に入ってから発症しました。
他の方のお話を聴いても、強いストレスが続いたときにちょっとした感染や虫刺されなどがきっかけとなって発症していることが多いようです。
娘は小さいときからエネルギッシュですが、心身ともに敏感な子で、saoriさんのプロフィールを拝見したら似ている気がしました。

海外での病気は情報が少なくて大変なこともあるでしょうね。今は少し動けるようになられとのこと、よかったです。
体中が過剰反応している状態だと思うので、できるだけ安静にしていること、食べ物も消化しやすいものが良いと思います。娘は腹痛も激しかったので、絶食・点滴から徐々におかゆ・うどん・シンプルなパン・ゼリーになりました。玄米は体力落ちているときにはちょっときついのではないかしら。
果物とか発酵食品とか葛きりとか、腸に負担の少ないものがよいと思います。
痛みや紫斑が落ち着いてきたら、リラックスのためにもヨガはとてもいいと思いますよ♪

日本ではむしろ過剰なほどステロイドが投与されているケースもあるかもしれません。
原因不明で、安静にさせステロイドで炎症を抑えることしか医者にできることはないので＾＾；
娘の場合は３カ月ほどステロイド投与され、それ以降再発はありませんが、体質が変わってしまいました。
低体温、頭痛、肩こり、耳鳴り、便秘、乗り物酔い…ステロイドの影響が大きいのではないかと思っています。

[3] mixiユーザー 12月13日 15:48

ぴよろんさん。

コメントありがとうございます!!!
　
英語でも、病気に対して調べています。
皮膚科担当医(オーストラリア人でも、この先生に診てもらうには$250かかります)という名医、
腎臓担当医、
心臓担当医
感染症担当医、
総合担当医のもと、何度も検査を受けてからの退院なので、信じたいとは思うのですが、疑ってしまう私は駄目ですね。。。

安静を心がけるようにします。
本当にありがとうございます。

[5] mixiユーザー 12月13日 15:58

Yokoさん

優しいお言葉ありがとうございます。

ステロイドも良くないのですね。

自分自身、ストレスをストレスと思わず、
つい動いてしまうので、安静にするということをこころみてみようと思います。

玄米は控えます。
消化に良いものを食べるようにします。

勇気が湧いてきました。
ありがとうございます。

[6] mixiユーザー 12月13日 16:21

>>[5] 　症状がひどいときはステロイドもやむを得ないとは思っています。
命にかかわる事態になっては元も子もないので。
ただ、ステロイドは本来の生命力を抑えることで炎症を鎮める薬で、自律神経のバランスを崩し、ふだんからケミカルなものを摂っていない人ほど響くかもしれません。

検査も苦痛でしたね。この際ゆっくり過ごしてください。

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