アレルギー性紫斑病コミュの娘が入院中です(重症)

6歳(小１)の娘がアレルギー性紫斑病と診断され即入院しました。
入院と同時に尿蛋白も出ていて入院3日後に紫斑病性腎炎と診断されたました。
入院して1ヶ月が経ちますがまだ良くなっていません。
尿蛋白はクレアチニン比では多い時は10g以上あり、少ない時は3gです。
畜尿では多い時には5gありましたが、今は2g弱です。それでも多いようです。
今のところアルブミンなど血液検査では問題ありません。
娘のように紫斑などの症状が出はじめるのとほぼ同時に腎炎を発症し、尿蛋白の量が多いのは重症と言われ、治るのに時間がかかると言われました。
すでにステロイドパルス療法を3クール行いましたが、まだ良くなっていません。

長文になりましたが、娘のように重症で良くなった方や、同じ病気の子を持つ方などお話聞かせて下さい。

コメント(8)

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[1] mixiユーザー 12月03日 15:21

こんにちは。
娘さんの体調はいかがでしょうか？うちも小１の娘が１０月に発症しました。この病気は症状もいろいろで難しい病気ですね。医者によっても見解が違うようですし。
娘さんの順調な回復を祈っています。
お母さんも体調崩されないよう気をつけてくださいね。

[2] mixiユーザー 12月03日 16:27

あみさんコメントありがとうございます。娘はまだ良くならず、尿蛋白は今日また多くなってしまったので、自宅から遠い大学病院に転院することになりました。。
あみさんのお子様は今は元気にしていらっしゃいますか？

[4] mixiユーザー 12月03日 17:25

ぴよろんさんコメントありがとうございます。医療費申請のアドレスもありがとうございます。
ぴよろんさんも今は普通に生活を送っていらっしゃいますか？
今は先が見えない状況で不安でいっぱいです…。

[6] mixiユーザー 12月03日 18:24

ぴよろんさんコメントありがとうございます。仕事もされて、通院、入院以外ではお休みもされていないなんて立派ですね。娘と同じ病気を抱えている方が仕事もされて強く生きていると知って、励みになりました。

娘はしばらく鼻水などの風邪症状がありそれで病院にも行っていました。37.7度の微熱が出て、2日後に足が少しむくんで紫斑が3～5個くらい出ていたのですぐ病院に行ったら、アレルギー紫斑病と言われ即入院でした。その時にも既に尿蛋白が出ていました。

娘には病気で色々なことを諦めるような人生にならないようサポートして行かなければと改めて思いました。
娘はベッドの上で
「スキップしたいなぁ～」とよく言ってます。
まだ6歳の娘、彼女の人生はまだまだ長いのですもね、制限ばかりする親にならないようにしたいと思います。

そして今は、少しでも良くなってくれるよう祈ってます。

[8] mixiユーザー 12月03日 20:03

ぴよろんさんありがとうございます。こちらで良くなったことをご報告できる日が来ることを願っています。

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