アレルギー性紫斑病コミュの再発したことありますか？

　私は、小学校５年生の冬（丁度今頃）にこの病気を発病しました。
前の週に風邪をひき、両上肢に発疹が出ていて、かかりつけの内科医に伝えると、「発疹だろう」と言われ、軟膏を処方されました。３日くらいで消滅しましたが翌週には、両下肢に無数の紫斑が出ていて、浮腫であるけなくて、下校途中に母に迎えに来てもらい、すぐ接骨院に行ったのだが、「紫斑が心配で、もめない」といわれ、シップを貼ってもらい帰宅。寝返りをうつことするら、痛くてできなくて、トイレも泣き泣きいき、朝を待って、内科医の元へ行ったら、病名がわからず、総合病院の小児科を紹介されました。そこで、紫斑病ということがわかりました。しかし私は、すぐ入院となってしまったので、病気の説明を聞いてません。入院当日は、ありとあらゆるわけもわからない検査を受けてました。子供ながらに不安は、あったんです。でドクターからは、ベットで安静にしていれば、治るからと言われました。子供ですので、信じますよね。その言葉は、うそになりました。治るどころか、腹痛に苦しみ、ＩgA腎炎を併発してしまいました。プレドニンを使ったために、副作用で食欲沿増進。大人だったら我慢できますが、子供に我慢しろって言っても、無理があった。お菓子を食べちゃいました。
　その病院は、腎生検もできなかったり、院内学級がなかったので、市外の病院に転院しました。そのことも、本当はしてはいけないけど、親が紹介状を開封し、コピーして保管しておいてくれて、高校生のときにそれを見て知りました。
転院したのは、６年生の春です。紹介してくれて先生が主治医かと思ったら、若いインターンみたいな先生が主治医でした。小学校６年生といえども、心は大人になる時期に入りかけていましたので、今では当たり前にあるカーテンもなく、男の診察は、もすごく嫌でした。６月の生検のときも、先生からの説明もなく、ナースの学生さんが担当に付き、説明を受けた記憶はあります。生検当日、男の先生数人の前で、パジャマから寝巻き浴衣に着替えさせれるさえ、裸にされたことが、ものすごく嫌だったんです。そこから本格的な治療をする前に、主治医が変わりました。薬の説明もそのドクターから受けました。プレドニン３０mm１日おきにするということしか言われませんでした。
　病院が立替えで、全ての部屋にカーテンがつきました。子供ながらに、中学生のこと同じ部屋にして欲しいと婦長（今は師長っていう）に言って、希望は通りましたが、ｲｼﾞﾒをうけました。外泊から帰ってきて、早く寝た私をみんなで、ベットをギャッチアップされたり、高さを上下にされたり、枕を抜かれたりとされました。クリスマスの日退院しました。１月から、元の学校で勉強をしましたが、クラスメートはもとより、担任からのｲｼﾞﾒをうけました。
　中学２年生のときまで、その先生が外来で診てくれましたが、中学３年生のときに、またドクターが変わりました。高校生のときに、中２のときまで見ていた先生が、開業したことを知り、高校生になったときから、見てもらっています。
　将来は、人の役に立てる仕事がしたいと、思った私は、介護士・保育士を目指し、３年制の専門学校に入学。３年生の時の事例研究で、痴呆高齢者の精神安定をﾃｰﾏで図書館で調べていた時に生検のことを知ってしまった私は、多くのショックを受けました。そこに書いてあった言葉は、「子供によっては、不安になるので、デモンストレーションをするとよい」と書いてありました。
　就職しても、定期健診は行っていました。今の彼氏と付き合い始める前に、腎臓病だということは、話した上で、付き合ってます。その間再発一度もありませんでした。
　２年前から、彼氏とディズニー等の旅行に行って帰ってくると、下肢に紫斑が出ていて、３日で消滅していたので、受診せず、昨年３月に彼氏を同席させて、診察を受けましたが、尿所見は問題なしっていわれていました。で昨年１２月１０日にディズニーにいったら、紫斑がでて、翌日病院に行ったら、紫斑の再発と言われ、尿所見は、鮮血が＋３と言うことで、プレドニン４０ミリスタートで現在は１５ミリまで減量していますが、私は今現在、学童クラブという所放課後の子供達の保育で時給８１０円で４・５時間の仕事をしています。公設民営のため社会保険ではなく、親の扶養で国保で、実家で生活していますが、親は一切治療費はださないと言われています。昨年車が壊れ、車をローンで購入して、任意保険も分割。と学童の給料から全てやりくりをしている私にとって、仕事を休むと、治療ができないんです。
　で精神的にも不安定になり、彼氏とも些細なことで喧嘩も耐えなくなってきてと病気とは関係ない２次的な問題が病気のために出てきてしまって、疲れてきちゃいました。