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訪問看護が大好きコミュのALS患者の看護

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現在、訪問看護をしているALSの患者さんの看護についてご相談させていただきます。

60歳代女性。夫・独身息子の3人暮らし。娘は近くにお嫁に行き週末介護に来ている。週5日訪問看護・ヘルパー・リハビリが訪問し一人にならないようにはしております。

3年前にALSが発症し現在ほぼ寝たきり状態。経口摂取困難となりPEG増設され経管栄養中
夫も難病サルコイドーシスありますが仕事しており、息子も派遣社員にて仕事あり。娘も仕事をされており介護力なく本人気丈にて「人工呼吸器は付けない。」と意思決定されております。

体幹保持困難な状況で頚部の筋力も低下も著しく首がグラグラしています。排泄は本人がベット上での排泄を強く拒否されており移動時にはポリネックを使用し、ポータブルトイレでしておりますがいつ脱臼及び頚椎損傷を引き起こしてもおかしくない状態です。

言葉も聞き取りにくくなっており嚥下機能も低下しております。ST評価もいつ誤嚥および閉塞してもおかしくない状況との評価ですが、本人「最後まで少しでも口から摂取していたい。」と希望されており危険を承知の上でヨーグルトや水分補給ゼリーをお楽しみ程度に午前・午後と摂取しております。最近少しムセるようになってきました。

本人や家族には現状を説明しとても危険をはらんでいることも了承済みで家族も「できるだけ母の良いようにしてやって欲しい。」と希望されております。

自分は危険をはらんでいるが本人の意思を尊重し患者さんの希望を本人が納得するまでケアしてあげたいと思っているのですが・・・

一緒に関わっているステーションのスタッフが自分がケアをしている時に脱臼させてしまったり誤嚥させてしまったりした時に当たってしまった時の精神的負担が大きくもうケアできない。」と言い出して患者さんに寄り添えなくなってしまっています。・・・

現に訪問に行かなくなってしまったスタッフもおりこのままだと訪問に行けるスタッフは私一人になってしまいそうです。・・・

危険な行為とわかっていながらも本人の意志を尊重すべきか?きっぱり危険だからもうポータブルトイレの介助や経口摂取はできない。と強制的に中止すべきか?悩んでいます。・・・

経口摂取も現在肺雑もないのでむせ込みが続き呼吸が苦しくなれば本人も観念する時がくると思いますし、いずれトイレも間に合わなくなり必然的にオムツになる日が来ると思うのですがそれまで見守れないものかと考えてしまいます。・・・

皆さんならどうしますか?・・・

コメント(1)

はじめまして。
毎日のケア、お疲れ様です。

スタッフ間の思いのズレや、意見の相違は悩みますね。自分が関わった際の事故につながるケアでスタッフが躊躇するのもわかります。

主治医の指示はいかがなんでしょうか?

人的余裕がもしあるのなら、複数での訪問にしてみる・・・
そして、勿論御家族からは行うケアに対する危険を説明をした上できちんと書面化し同意は得ておく・・・

もうすでに行っていることかもしれませんね。基本、1人で行ってケアをしなくてはいけない仕事ではありますが、スタッフ一眼となってギリギリまでご本人のご希望が叶えてあげられると良いですね。
そのケアを行うことでご本人のQOLが保たれているのであれば・・・・。

参考にはならない意見ですみません(;_・)
頑張って下さいね!

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