【特発性大腿骨頭壊死】患者の会コミュのコミュの中で叫んでみる！

人にはわかってもらえない痛み、辛さ。
小さなことでも蓄積すると山のようになります。

独り言でも良いので、ここで叫んでしまいませんか？

コメントは返しても良いですが、相手に負担にならないようにすればいいと思います。
(コメ返しは義務じゃないです。)

一言、「いてぇ」とかでも良いですよ。

もちろん骨とう壊死の事だけじゃなくてもOKです。

コメント(568)

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[529] mixiユーザー 07月24日 23:51

>>[528]

手術OKでて良かったですね。
私も４５の時に申し出た時は「まだ若いから手術したくない」と言われずっとOK出ませんでした。３年経って私の方から「(日常生活的にも)もう限界です」に必死に訴えてやっとOKが出て、来月手術です。

お互いに手術がんばりましょうね。

[530] mixiユーザー 07月25日 00:02

以前、医師からなかなか手術のOKが出なくて困っていたという書き込みをしたものです。

結局、糖尿病のコントロールが良好となったこともあって、なんとかお願いして手術OKとなりました。もともと通っていた病院は個人病院でしたので総合病院に紹介状を書いてもらって、子供達の夏休みの間に手術を受けたいとお願いしたらとんとん拍子に日程まで決まり、８月８日入院、９日手術で２週間入院することとなりました。

ちなみに、手術は右股関節ですが、先日CTやMRIで検査をしたところ、去年よりもさらに圧壊が進んでいました。左もそれなりに壊死してるのですが、場所が影響しない場所だったからか、今の所痛みもないし稼動域にも何も問題がありません。だから左はしばらく様子見です。

みなさんのご意見を聞いて、励まされて、がんばってドクターに訴えた甲斐がありました。
どうもありがとうございました。

[531] mixiユーザー 07月25日 00:26

>>[529]
私も年齢的なことでOK出ませんでした。
痛みがどんどん増していて、日常生活はまだ何とかなるけれど…通院に支障きたしてますと訴えました。
買い物等は家族に頼めるけれど、通院だけは自分が行かなきゃじゃないですか。
取り敢えず紹介先の病院で、手術OK出るか心配ですが‪‪

‬

はい！お互い少しでも快適な生活送れるように、手術頑張りましょう(✿´ ꒳ ` )b

[533] mixiユーザー 08月08日 16:17

今日、大学病院へ手術の相談しに行ったらあっさり日程決まりました笑。
10/30に手術になりました。
約2週間入院予定で、リハビリに時間必要そうならリハビリ病院に転院と言われました。
詳しくは手術1か月前の検査の時に、言われるのかな…。

[534] mixiユーザー 08月08日 17:44

>>[533]

手術決定おめでとうございます！
私はいよいよ明日手術です。今日入院したのですが、看護師さんにしばらく痛いよと脅されましたw

私も頑張ります！

[535] mixiユーザー 08月08日 18:14

>>[534]
ありがとうございます！
手術頑張ってください！
1日でも早く快適な生活送れますように☆

[536] mixiユーザー 08月09日 13:21

>>[534]

明日手術とのこと、頑張ってください!!

因みに私は手術中止から早1ヶ月強、膿の原因特定やら（でも原因菌は特定されず）洗浄の為に足に管入れたり、抗生剤の服用やらで、未だに入院中&手術の目処が立っていません（泣）

[537] mixiユーザー 08月10日 12:48

>>[536]

昨日、無事手術終わりました。終わったあとは激痛で、イタイイタイと大騒ぎでした。

今日は比較的楽で、ほんの少しですがリハビリで歩行器使って歩きました。

咲恵さん、入院が長引いてしんどいですね。予定が立たないのは一番辛いと思います。一日でも早く手術が受けられるように願ってます。

[538] mixiユーザー 08月10日 13:51

>>[537]

レスありがとうございますm(_ _)m因みにその痛みって、手術後の傷の痛みですか?それとも人工股関節を入れた骨の痛み?

でも、もう歩行器を使って少しだけでも歩いたとのこと。きっと日に日に良くなっていくんですね。無理せず頑張って下さい!

[539] mixiユーザー 08月11日 10:29

>>[538]

完全に傷の痛みです。
骨の方は痛くないですよ。
ただ、これまで筋肉を動かせてなかったので固まってしまって、まだ脚は自由に曲げられないのです。

今日は術後2日目ですが、立ち上がることはわりと出来るようになりました。術後の痛みを思い起こすと、こんなにすぐ動けるようになるとは思いませんでしたよ。

[540] mixiユーザー 08月12日 09:29

>>[539]

ほうほう。傷の痛みですか…。確かに手術した後、次の日から動きますからね。傷が痛いのは納得出来ます。

筋力大事なんですよね…。入院中に知り合った方達も術前の筋力具合でリハビリがスムーズに進むかどうかが決まる。みたいなことを言ってたので、自主リハビリを頑張りたいとは思うんですが、頑張ると圧壊や脚長差が進む気がして怖いです…。

[541] mixiユーザー 08月12日 14:32

>>[540]

今は傷が腫れてきちゃって痛いです。なんかどうにもならなくて、脚も突っ張らかってて寝てる時まっすぐすると痛くって。

あと、昨日も書きましたが、私の場合筋肉が固まってしまってるので、向きによって痛かったりとか。でもリハビリの先生はそっちも動かしていかないと固まってしまうから意識的に動かしてと言われました。筋肉が痛いですけど今は寝ながら動かしてます。

自主リハビリ、無理にやるのはかえって危険かもですよ？今の傷口に悪いかもしれませんし。理学療法士さんはまだこないのですかね。

[542] mixiユーザー 08月13日 14:14

>>[541]

まだ傷は痛みますか?筋肉が固まってるのは厄介ですよね。でもそこを何とかしないと、きっと理想通りのスタスタ歩きにはならないんですよね?（自分含め）

自主リハビリ。って言っても、足の甲の部分をパタパタやったり、ベッドに足乗せて、膝の裏に力入れたり、全然浅いスクワット。とかです。担当の理学療法士さんは来ないですね。通りすがりに会えば「今こんなだよ」って世間話位はするんですけど…。

[543] mixiユーザー 08月13日 22:08

リアルタイムで術後の様子をお送りしようと思います。

私は右股関節を人工にしまして、ただいま術後4日です。

傷口の周り全体が赤紫に変色し、腫れてしまってとにかく痛い！
股関節そのものの痛みはなくなりましたが、右を下にして眠れないので(傷口が痛いから)寝るときは左向きか、右の膝下に枕やクッションなどの支えを入れて脚を曲げて寝ます。真っ直ぐすると腫れた脚が突っ張らかってて痛いのです。

でも日一日と起き上がったり立ち上がったり座ったりは出来るようになっていて、回復は感じています。
まだ右脚にあまり力が入らず、ベッド上からの自由な移動はさせてもらえなくて、トイレから何から、全部看護師さん頼みです(でも関節が曲がり、ズボンや靴が履けるようになりました！)。

リハビリは基本毎日です。痛みが強いときは無理な動きはしませんが、歩行器や手すりなどを使って脚を動かしたり、ベッド上で療法士さんが脚を曲げる訓練をしてます。

今日ドクターが来て私が「むっちゃ痛いの！」と訴えたら4日目なんてそんなもんだと笑われましたw

私は病気になってからもその前からもあんまり運動してこなかったので、きっとリハビリに時間がかかると思いますが、普段運動や仕事をしてる人ならリハビリの進み具合は少し早いんじゃないかと思います。

あと、傷のせいで毎日熱を出してます。痛み止めの座薬をもらうと汗ダクダクになって下がるんですが、しばらくするとまた出ます。

ちなみに手術3時間かかりました。ドクター曰く、脂肪がたっぷりだから切る範囲も広そうだしちょっと時間かかるかもね、だそうです。ニコニコしながら怖いことを言う優しい先生です。

何か聞きたいことがあればよければ聞いてくださいねー。

[544] mixiユーザー 08月16日 23:46

9日に手術して、本日(16日)ようやくベッド上安静車椅子移動から解放され、杖での歩行になりました。

本当はもっと前に歩行器移動になる予定だったのですが、実はベッド上安静車椅子が長引いたのは数日前に呼吸が苦しくなり、肺血栓を疑われたからです。

真夜中に呼吸が苦しくなって(これは昔からよくなっていたんだけど)色々機材をつけられて点滴打って、そうこうしてるうちに「造影剤入れてCT撮ろう！てことになってしまって、仕方なく…。

そして造影剤のための点滴針や造影剤の注入の痛いこと痛いこと！！！なんの拷問かと思いました。CTで肺に小さな血栓があったのであとは翌日翌々日とエコー検査をしたのですが、影響なしということで晴れて自由の身になったという顛末です。

私はもともと杖をついて生活していたので、杖の使い方自体に問題がなかったのと、PTさんから「以外と歩ける」と言われたので歩行器はすっ飛ばして杖移動ということになりました。

まだ壁の手すりも使いながらですが、ドクターからも「さすが若さだね」と言われるほど回復しているようです。

あと、今日代理で来たPTさんがすごくて、骨と筋肉の位置を少し直してもらっただけで脚がものすごく軽く動かせるようになりました。驚きました。

[545] mixiユーザー 08月17日 00:01

>>[544]
大変でしたね‪‪

‬
お疲れ様でした。

[546] mixiユーザー 08月19日 11:58

>>[544]

遅い書き込み失礼しますm(_ _)m

肺血栓、大変でしたね。でも、大事にならなくて良かったです。

リハビリも順調に進んでるみたいで何よりです(^^)若さもあるでしょうけど、やっぱり春野さんの頑張りが大きいのではないでしょうか?頑張り過ぎて逆に痛めない様に無理しないで下さいね。

[547] mixiユーザー 08月23日 08:55

皆様こんにちは。
その後特に大きな問題もなくリハビリしながら、今日やっと抜糸が終わりました(なんだか先生忘れてたっぽい)。

いよいよ明日退院です。
長かったなぁ。
退院したら今度はリハビリに通います。筋肉を鍛えて、早く楽に歩けるようになりたいです。

[548] mixiユーザー 08月23日 11:25

おめでとうございます。退院後もリハビリ頑張ってぐださいね～応援してます。

[549] mixiユーザー 08月23日 12:42

>>[548]

ありがとうございます

頑張りますねー！

[550] mixiユーザー 08月23日 18:21

さっき最後に先生が来てくださって…
もうあなたは外来でのリハビリはいらないと言われてしまいました(⌒-⌒; ) もうちゃんと歩けてるって。

[551] mixiユーザー 08月23日 19:15

>>[550]

それは凄いですね！実際、今は杖どうなってるんですか?

[552] mixiユーザー 08月23日 20:21

>>[551]

安全と術部の保護のために最低3ヶ月は使うように言われました。
その後は多分自分の調子によって杖の使用は決めればいいのではと…。
その都度外来に行って確認していきたいと思います。

[553] mixiユーザー 08月24日 13:51

>>[552]
　
まずは退院おめでとうございますm(_ _)mそして、なるほど。3か月って言うと、脱臼のリスクが減る頃ですね。

確かに、外来でその都度確認しないと、不安な反面、自己判断で無理しちゃいそうな気がします（私の場合ですが）

春野さんも無理せず頑張ってくださいね！

[554] mixiユーザー 09月11日 02:34

退院後、股関節の痛みはもちろんなくなりましたが、筋肉が固まっててあまり動かず、脚を酷使すると筋肉が痛くなります。

それだけならいいのですが、長時間移動しなければならない状況だと、最後の方では股関節がカクカク言い始めます。

やはりちょっと無理しすぎてるのだろうか…でもそれくらいの生活は必須。杖はついてるけど、なんだかなかなか万全にはならないです。

あと、傷跡がかゆい！私は脂肪が多いから切る範囲が広くなるよとは言われていましたが、その傷が今は痒くてたまりません。

それにカバンが傷口に擦れるから余計に痛痒くて…。はっきり言ってなかなか体調万全にはなってくれません。皆さんも術後はそんな感じでしたか？

[555] mixiユーザー 09月19日 13:47

スイス在住です。
SLE持ちで、 2014年に左を人工関節にしました。
たま~に右がズキッとなっていたので8月に検査をしたら、横の方に水がたまっているけど上はまだ大丈夫と言われ、仕事の関係で手術するなら来年の夏休みかなあとのんきに構えてたのですが...
先週から仕事でノルウｴーにきているのですが、夜寝ていたり飛行機や車で長時間動かないでいると血流が悪くなるのか痛くて何度も夜、目が覚めます。
昼間は大丈夫なのですが...
来年の夏まで毎晩痛み止めを飲むのは体に悪そうだなあ

明後日スイスに戻って、週が明けたら医者に相談してきます。

[556] mixiユーザー 10月03日 02:53

カーブス断られた！
別の名前は忘れたが、それも断られた！
ジムへ行き、ばんばん運動するのは、やめてください　専門医から言われた！
やりすぎは、股関節への負担が多くなるから、よくないそう。
座って、上半身の運動は、やめてくださいって

最近高齢者向きのジムを見つけた！６５歳以下でも可能だということ。
負担のすくない機械だそう・・
これだ！これで全身のリハビリをはじめよう。
その前に問い合わせしてみよう～
壊死のことを知らない人が多いから、
いいのに・・すべて自己責任と思ってるから、責めません！

[557] mixiユーザー 10月03日 16:09

遂に今月の30日に手術。
血糖値管理で24日か25日～入院に。
手術が近づいてくると、怖さが強くなってくる(´•ω•̥`)

[560] mixiユーザー 11月02日 15:43

10/30
右の人工関節の手術しました。
術後の痛みは殆ど無く、麻酔と酸素マスクの影響で嘔吐のみ。
10/31
ベットから車椅子へ移動する練習を。
上手く手術した足が動かせずに看護師さんに手伝ってもらって移動。
11/1
看護師さん見守りで自力で車椅子へ移動出来ました。
リハビリ初日だったのですが、杖での歩行までいってしまいましたw
11/2
リハビリでは、杖での歩行と階段の練習。
病棟では不調の時以外は、1人で杖でのトイレ移動可能。

回復が早すぎて、医師・看護師さん・PTさん皆さん呆然としてます…笑。

[562] mixiユーザー 08月22日 19:30

人工股関節になって、もうすぐ10ヶ月になります。
経過も順調で、痛みもなく快適に過ごしてます。
同じ病気の方が少しでも、辛い思いが減って毎日過ごせますように！！

[563] mixiユーザー 08月22日 20:27

>>[562]

こんにちは！私も去年の今頃手術をして、6月ごろにすっかり元の状態に戻りました！もう今では走る事も出来るようになりました。

同じように10ヶ月で回復したと聞いて、ついコメントしてしまいました。

お互いに回復した脚を大事にしていきましょうね。
そしてここにいるみなさんも、今よりももっと良くなっていきますように！

[564] mixiユーザー 08月22日 20:40

>>[563]
こんばんはー！
お久しぶりですね！
おぉ！走れるようになったんですね♪̊̈♪̆̈
私はもう1つの難病の関係で杖が手放せず走ることは出来ないですが、痛みから解放されて幸せを感じてます。
お互い大事にして、劣化等による再手術までの期間を延ばしましょう！

[566] mixiユーザー 02月27日 09:26

人工股関節にして2年経過しました！が、もう片方が痛くて結局痛みに耐える日々。壊死が治る薬ってできないんですか？と医師に冗談で聞いたら先の先の先の未来の話をするのでなく、今できる手術をと言われた。手術したくないからだったのに笑
周りにもとても病気に見えないと言われ、無理して歩いてるのにと落ち込みます。すみません独り言です。これから病院受診してきます。

[567] mixiユーザー 02月05日 20:02

自分は京都に住んでおります。

大腿骨骨頭壊死をわずらっており

このほど　関連のユーチューブ動画を

発見しました。

よかったらどうぞ。

https://www.youtube.com/watch?v=x4qZAnsja6Y

[568] mixiユーザー 11月22日 18:35

ふと疑問に思ったのですが、特発性大腿骨頭壊死症で特定疾患受給者証を申請して弾かれた方っていらっしゃるのでしょうか？
今まで周りで聞いたことがないので、どうなんだろうと思いまして…。

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