両足一緒にも手術出来ないと言われています。いざと言う時は別の病院でやります。ただギリギリまで粘りたいです
早くよくなりますように。
072-831-2001
|
|
|
|
コメント(41)
初めまして。すごく久々に書き込みます。
約9年前の写真です。mixiのアルバムから大きい画像がダウンロード出来なくなっていたので、小さい写真ですが。
私の場合はけっこう状態がひどいです。画像以外にも右肘にも壊死があります。
発症は29歳なってから少し後で、現在38歳少し前です。
私は膝のビフォーアフターがあるのでわかりやすいかと思います。
声も発しられないほどの膝の痛みに襲われ、床をはいずりながら兄弟に文字で書き、病院に連れて行ってもらいました（このことから膝の痛みと壊死は関係あると言い切れる部分もあると思います）
壊死はなったすぐにはMRIには映らないということで、運よく発症時の正常画像と発症後1か月の画像を撮ることができました。
今でも膝は痛みはありますが、潰れたりしていません。
私の場合は、入院を約1年間は車椅子で行動し、退院後は松葉杖2本必須とのことでした。
でも骨を温存のために自由がきかず、いつ潰れるかわからないという果てしない生活をするぐらいだったら、潰して早く手術をして普通に歩く生活や立ち仕事ができる方がいいのではと思い6年前くらいから、松葉杖もやめました。
（あくまでも私の感覚です。私は建築業をしていたのですが、この病気のために一時 無職になりました。内勤もあったので病気でできないではないのですが、月収が10万以上も下がったため.笑）
― ― ― ― ― ― ―
ここからが本題にまります。私の場合は発症後すぐに医師にお願いをして、カルシウムの粉薬と吸着をよくするためのビタミンの液状カプセルをもらっていました。
これは効くか効かないかわからないそうですが、やはり（ココが大事）”飲んでるということで自分を納得させられたりもする” ので飲んでました。
しかし、1年前くらいに医師の移動で担当医が変わって、効くかわからない薬は出せないといわれ、処方がなくなりましたが...
私は現在、事業主なので仕事で歩くことはありませんが、週4〜5日 ウォーキングは30分しています（膝の痛みはありますが、体全体の健康のため。）
プライベートは、大型fesやRaveなどにも参加し、飛び跳ねたり踊ったりもしています。
膝は特定難病ではないため、再生治療の治験はやってないと思いますが、大きな大学病院で痛み治療方法を相談してみてはいかがですか？
私は何年かに1度、京大病院に診察に行っています。
あと、膝の痛みは下より上の二股になった中央部分の方が私の知っていいる限りでは痛みの原因が大きいのではないかと思われます（ちょうど下の骨とすり合わせる部分なので潰れやすかと思います）
大腿骨や膝に壊死があるのに太もも中央部分が痛くなったりして、医師に相談すると、そういう人も結構いるということでした（膝下壊死が大きいといって下側の壊死が原因とは限らないということです）
国語力がないのと、長々と長文 失礼しましたm(_ _)m
約9年前の写真です。mixiのアルバムから大きい画像がダウンロード出来なくなっていたので、小さい写真ですが。
私の場合はけっこう状態がひどいです。画像以外にも右肘にも壊死があります。
発症は29歳なってから少し後で、現在38歳少し前です。
私は膝のビフォーアフターがあるのでわかりやすいかと思います。
声も発しられないほどの膝の痛みに襲われ、床をはいずりながら兄弟に文字で書き、病院に連れて行ってもらいました（このことから膝の痛みと壊死は関係あると言い切れる部分もあると思います）
壊死はなったすぐにはMRIには映らないということで、運よく発症時の正常画像と発症後1か月の画像を撮ることができました。
今でも膝は痛みはありますが、潰れたりしていません。
私の場合は、入院を約1年間は車椅子で行動し、退院後は松葉杖2本必須とのことでした。
でも骨を温存のために自由がきかず、いつ潰れるかわからないという果てしない生活をするぐらいだったら、潰して早く手術をして普通に歩く生活や立ち仕事ができる方がいいのではと思い6年前くらいから、松葉杖もやめました。
（あくまでも私の感覚です。私は建築業をしていたのですが、この病気のために一時 無職になりました。内勤もあったので病気でできないではないのですが、月収が10万以上も下がったため.笑）
― ― ― ― ― ― ―
ここからが本題にまります。私の場合は発症後すぐに医師にお願いをして、カルシウムの粉薬と吸着をよくするためのビタミンの液状カプセルをもらっていました。
これは効くか効かないかわからないそうですが、やはり（ココが大事）”飲んでるということで自分を納得させられたりもする” ので飲んでました。
しかし、1年前くらいに医師の移動で担当医が変わって、効くかわからない薬は出せないといわれ、処方がなくなりましたが...
私は現在、事業主なので仕事で歩くことはありませんが、週4〜5日 ウォーキングは30分しています（膝の痛みはありますが、体全体の健康のため。）
プライベートは、大型fesやRaveなどにも参加し、飛び跳ねたり踊ったりもしています。
膝は特定難病ではないため、再生治療の治験はやってないと思いますが、大きな大学病院で痛み治療方法を相談してみてはいかがですか？
私は何年かに1度、京大病院に診察に行っています。
あと、膝の痛みは下より上の二股になった中央部分の方が私の知っていいる限りでは痛みの原因が大きいのではないかと思われます（ちょうど下の骨とすり合わせる部分なので潰れやすかと思います）
大腿骨や膝に壊死があるのに太もも中央部分が痛くなったりして、医師に相談すると、そういう人も結構いるということでした（膝下壊死が大きいといって下側の壊死が原因とは限らないということです）
国語力がないのと、長々と長文 失礼しましたm(_ _)m
初めまして。すごく久々に書き込みます。
約9年前の写真です。mixiのアルバムから大きい画像がダウンロード出来なくなっていたので、小さい写真ですが。
私の場合はけっこう状態がひどいです。画像以外にも右肘にも壊死があります。
発症は29歳なってから少し後で、現在38歳少し前です。
私は膝のビフォーアフターがあるのでわかりやすいかと思います。
声も発しられないほどの膝の痛みに襲われ、床をはいずりながら兄弟に文字で書き、病院に連れて行ってもらいました（このことから膝の痛みと壊死は関係あると言い切れる部分もあると思います）
壊死はなったすぐにはMRIには映らないということで、運よく発症時の正常画像と発症後1か月の画像を撮ることができました。
今でも膝は痛みはありますが、潰れたりしていません。
私の場合は、入院を約1年間は車椅子で行動し、退院後は松葉杖2本必須とのことでした。
でも骨を温存のために自由がきかず、いつ潰れるかわからないという果てしない生活をするぐらいだったら、潰して早く手術をして普通に歩く生活や立ち仕事ができる方がいいのではと思い6年前くらいから、松葉杖もやめました。
（あくまでも私の感覚です。私は建築業をしていたのですが、この病気のために一時 無職になりました。内勤もあったので病気でできないではないのですが、月収が10万以上も下がったため.笑）
― ― ― ― ― ― ―
ここからが本題にまります。私の場合は発症後すぐに医師にお願いをして、カルシウムの粉薬と吸着をよくするためのビタミンの液状カプセルをもらっていました。
これは効くか効かないかわからないそうですが、やはり（ココが大事）”飲んでるということで自分を納得させられたりもする” ので飲んでました。
しかし、1年前くらいに医師の移動で担当医が変わって、効くかわからない薬は出せないといわれ、処方がなくなりましたが...
私は現在、事業主なので仕事で歩くことはありませんが、週4〜5日 ウォーキングは30分しています（膝の痛みはありますが、体全体の健康のため。）
プライベートは、大型fesやRaveなどにも参加し、飛び跳ねたり踊ったりもしています。
膝は特定難病ではないため、再生治療の治験はやってないと思いますが、大きな大学病院で痛み治療方法を相談してみてはいかがですか？
私は何年かに1度、京大病院に診察に行っています。
あと、膝の痛みは下より上の二股になった中央部分の方が私の知っていいる限りでは痛みの原因が大きいのではないかと思われます（ちょうど下の骨とすり合わせる部分なので潰れやすかと思います）
大腿骨や膝に壊死があるのに太もも中央部分が痛くなったりして、医師に相談すると、そういう人も結構いるということでした（膝下壊死が大きいといって下側の壊死が原因とは限らないということです）
国語力がないのと、長々と長文 失礼しましたm(_ _)m
約9年前の写真です。mixiのアルバムから大きい画像がダウンロード出来なくなっていたので、小さい写真ですが。
私の場合はけっこう状態がひどいです。画像以外にも右肘にも壊死があります。
発症は29歳なってから少し後で、現在38歳少し前です。
私は膝のビフォーアフターがあるのでわかりやすいかと思います。
声も発しられないほどの膝の痛みに襲われ、床をはいずりながら兄弟に文字で書き、病院に連れて行ってもらいました（このことから膝の痛みと壊死は関係あると言い切れる部分もあると思います）
壊死はなったすぐにはMRIには映らないということで、運よく発症時の正常画像と発症後1か月の画像を撮ることができました。
今でも膝は痛みはありますが、潰れたりしていません。
私の場合は、入院を約1年間は車椅子で行動し、退院後は松葉杖2本必須とのことでした。
でも骨を温存のために自由がきかず、いつ潰れるかわからないという果てしない生活をするぐらいだったら、潰して早く手術をして普通に歩く生活や立ち仕事ができる方がいいのではと思い6年前くらいから、松葉杖もやめました。
（あくまでも私の感覚です。私は建築業をしていたのですが、この病気のために一時 無職になりました。内勤もあったので病気でできないではないのですが、月収が10万以上も下がったため.笑）
― ― ― ― ― ― ―
ここからが本題にまります。私の場合は発症後すぐに医師にお願いをして、カルシウムの粉薬と吸着をよくするためのビタミンの液状カプセルをもらっていました。
これは効くか効かないかわからないそうですが、やはり（ココが大事）”飲んでるということで自分を納得させられたりもする” ので飲んでました。
しかし、1年前くらいに医師の移動で担当医が変わって、効くかわからない薬は出せないといわれ、処方がなくなりましたが...
私は現在、事業主なので仕事で歩くことはありませんが、週4〜5日 ウォーキングは30分しています（膝の痛みはありますが、体全体の健康のため。）
プライベートは、大型fesやRaveなどにも参加し、飛び跳ねたり踊ったりもしています。
膝は特定難病ではないため、再生治療の治験はやってないと思いますが、大きな大学病院で痛み治療方法を相談してみてはいかがですか？
私は何年かに1度、京大病院に診察に行っています。
あと、膝の痛みは下より上の二股になった中央部分の方が私の知っていいる限りでは痛みの原因が大きいのではないかと思われます（ちょうど下の骨とすり合わせる部分なので潰れやすかと思います）
大腿骨や膝に壊死があるのに太もも中央部分が痛くなったりして、医師に相談すると、そういう人も結構いるということでした（膝下壊死が大きいといって下側の壊死が原因とは限らないということです）
国語力がないのと、長々と長文 失礼しましたm(_ _)m
すみません。お酒が入っていたので、この文書を見逃していましたm(_ _)m
「昨年京都大学で再生医療の治験に参加する検査をしましたが初期ではなかったため治験は断念しました。」
ネットで調べて大腿骨の権威がいるということで金沢大学病院に状態を説明して手術ができるということだったので行きましたが、画像も見ずに紹介状を見てだけで帰らされました（そんなことが平気でまかり通る病院はおすすめしません）
骨壊死温存なら、大阪 りんくう付近で大腿骨温存の加圧トレーニングをやってるクリニックがあったと思います。膝もできるのか、ダメもとで聞くということもありではないでしょうか？
お互い、この闘病生活は一生続きますが、頑張っていきましょう(^^)
「昨年京都大学で再生医療の治験に参加する検査をしましたが初期ではなかったため治験は断念しました。」
ネットで調べて大腿骨の権威がいるということで金沢大学病院に状態を説明して手術ができるということだったので行きましたが、画像も見ずに紹介状を見てだけで帰らされました（そんなことが平気でまかり通る病院はおすすめしません）
骨壊死温存なら、大阪 りんくう付近で大腿骨温存の加圧トレーニングをやってるクリニックがあったと思います。膝もできるのか、ダメもとで聞くということもありではないでしょうか？
お互い、この闘病生活は一生続きますが、頑張っていきましょう(^^)
>>[13]
初めまして
私は大腿骨壊死です。
去年の10月に診断してから腰痛と股関節の痛みに耐えています。
痛みだして6か月ですがしんどいです。
私も会社を経営しているのである程度社員がやってくれるのでなんとか
持っていますが最近はほとんど歩いていません。
歩くときは病院に行く時や駐車場までぐらいです。(運転はできます)
ゆっくり歩くなら健常者と同じようですが実際は痛みを我慢して歩きます。
まだ潰れていないと言われていますが痛みが少しずつひどくなってるように思います。
たまに痛みが軽減することもありますが。。。
再生治療は残念ですね。
今は保存療法なんですね。
私も再生治療は今は募集していないにとあっさり断られました。
あー、人工関節になりたくないと悩みます。
ちょっと前までは手術しようと思いましたけど。
人工関節は考えていますか？
初めまして
私は大腿骨壊死です。
去年の10月に診断してから腰痛と股関節の痛みに耐えています。
痛みだして6か月ですがしんどいです。
私も会社を経営しているのである程度社員がやってくれるのでなんとか
持っていますが最近はほとんど歩いていません。
歩くときは病院に行く時や駐車場までぐらいです。(運転はできます)
ゆっくり歩くなら健常者と同じようですが実際は痛みを我慢して歩きます。
まだ潰れていないと言われていますが痛みが少しずつひどくなってるように思います。
たまに痛みが軽減することもありますが。。。
再生治療は残念ですね。
今は保存療法なんですね。
私も再生治療は今は募集していないにとあっさり断られました。
あー、人工関節になりたくないと悩みます。
ちょっと前までは手術しようと思いましたけど。
人工関節は考えていますか？
>>[17]
初めまして。きゃるさんとは別人です。私は男性です。
mixiでは実名公開していないのでフォトなど友人までにしていました。
FBなどでは実名公開なので画像も全体公開しているのですが...
もうずっとmixiにはアップしていないので、昔しのアップしかないですが、一部公開にしておきましたので、
女性ではないということがわかると思います。
痛みがきついと辛いですね！ 私も痛みはひどい時とゆるい時がありますが、歩けなくなるほどではありません。
当時、京大病院の再生治療の治験では、あまりにも結果に個人差があったみたいで、有効とは認められない結果だったようなので、次回やるかは未定といわれました。
>信仰関節は考えていますか？
ハイ！ ずっと医師には言っているのですが、人工関節の耐久年数があるので、その歳で入れるのはお勧めできないと言って、「それでもしたい！」と言ってもまともに相手をしてくれません。
私の場合、壊死範囲がひどいので、骨切回転も不可能ということで、人工関節 一択ということでした。
そして私が人工関節にしたいのは、足をかばって歩くとか重いものを持たないとかの制限がつらかったからです。
週6で建築現場で管理職や作業もし、残りの週1は必ず外出し他府県などアクティブな生活を9年くらい続けていたので、体をとにかく動かしていたいです!!
初めまして。きゃるさんとは別人です。私は男性です。
mixiでは実名公開していないのでフォトなど友人までにしていました。
FBなどでは実名公開なので画像も全体公開しているのですが...
もうずっとmixiにはアップしていないので、昔しのアップしかないですが、一部公開にしておきましたので、
女性ではないということがわかると思います。
痛みがきついと辛いですね！ 私も痛みはひどい時とゆるい時がありますが、歩けなくなるほどではありません。
当時、京大病院の再生治療の治験では、あまりにも結果に個人差があったみたいで、有効とは認められない結果だったようなので、次回やるかは未定といわれました。
>信仰関節は考えていますか？
ハイ！ ずっと医師には言っているのですが、人工関節の耐久年数があるので、その歳で入れるのはお勧めできないと言って、「それでもしたい！」と言ってもまともに相手をしてくれません。
私の場合、壊死範囲がひどいので、骨切回転も不可能ということで、人工関節 一択ということでした。
そして私が人工関節にしたいのは、足をかばって歩くとか重いものを持たないとかの制限がつらかったからです。
週6で建築現場で管理職や作業もし、残りの週1は必ず外出し他府県などアクティブな生活を9年くらい続けていたので、体をとにかく動かしていたいです!!
こんにちは
私はミクシィーの使い方がよくわからず男性嫌いの方や限定で話ができるようなこともあるようで
挨拶してよいものなのか、最近少しわかってきましたがまだ不慣れです。
膝、骨頭壊死の状態は9年経っても維持できてることが凄いですね！
それとこの壊死の中で歩いたりしても簡単には潰れないものなんですね！
やけくそで数日前に歩行しましたが怖くて怖くて。
私の場合は人工関節を家族、友人が進めてくれますがテレビで手術を見たら引いてしまいました。
まだｋｋｋ再始動‰ は若いので医師は止めるのかなと思います。・
再置き換え手術が必要になってくる場合もあるからではと思います。
私も潰さないようにしていきたい。
私はミクシィーの使い方がよくわからず男性嫌いの方や限定で話ができるようなこともあるようで
挨拶してよいものなのか、最近少しわかってきましたがまだ不慣れです。
膝、骨頭壊死の状態は9年経っても維持できてることが凄いですね！
それとこの壊死の中で歩いたりしても簡単には潰れないものなんですね！
やけくそで数日前に歩行しましたが怖くて怖くて。
私の場合は人工関節を家族、友人が進めてくれますがテレビで手術を見たら引いてしまいました。
まだｋｋｋ再始動‰ は若いので医師は止めるのかなと思います。・
再置き換え手術が必要になってくる場合もあるからではと思います。
私も潰さないようにしていきたい。
- mixiユーザー
- ログインしてコメントしよう！
|
|
|
|
【特発性大腿骨頭壊死】患者の会 更新情報
-
最新のイベント
-
まだ何もありません
-
-
最新のアンケート
-
まだ何もありません
-
【特発性大腿骨頭壊死】患者の会のメンバーはこんなコミュニティにも参加しています
人気コミュニティランキング
- 1位
- mixi バスケ部
- 37823人
- 2位
- 一行で笑わせろ！
- 82527人
- 3位
- 空を見上げるのが好き
- 139039人