骨髄バンクコミュの適合通知！　02　

　
通知を報告するトピックです。：）

> 適合通知が届きました。
> 封筒を見た瞬間に変な緊張感が身体を走りました。
> 封筒を開けて、『来た！！』と思った反面『どうしよう？！』と言う気持ちもありました。

> 登録して４年目。
> ようやく見つかったんだ。
> 正直な気持ちです。

> 封筒の中身を読み、内容をさらに理解しました。
> 不安があるのも事実です。
> 悩みました。

> でも、決心はつきました！！
> 移植を進めることにしました！

> 職場にも相談しています。

> 皆さんも通知が来たときはこんな気持ちだったのでしょうか？
> まだ不安なこともありますが、このコミュでいろいろ知りたいと思ってます！

> ドナーとなった方、いろいろと教えて欲しいです。

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コメント(71)

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[36] mixiユーザー 02月25日 21:22

>>[035]
まぁまぁ、そうおっしゃらず。適合しないのは'自分と同じ型の患者さんが病気にならなかった'ということでもありますから。

かく言う私は一度適合しましたが患者さん都合でコーディネート中止になりました。
今年55歳になるので提供はもう無理かなぁと思ってます…

[39] mixiユーザー 05月15日 17:11

今日、オレンジの封筒きました。

3回目です。

1回目は、時期悪く流れて。
2回目は、受けれない。

今回はとりあえず、面談してみるつもりで、返信。ただ、最近の献血での血圧からすると、そこら辺で、出来なくなる可能性もあるかも。

[41] mixiユーザー 06月11日 22:42

登録から12年で適合6回提供2回。
今回でバンクでの提供は暫定終了となります。
このペースなら、年齢的にもまだ何人かの力にはなれそうですけれど…。

[42] mixiユーザー 06月11日 22:47

>>[41]
素晴らしいです。
私はまだ1度も適合したことはないですが、
noriさんが誰かの命を救い、その周りの人達も
救ったんだと、そう思います。

[43] mixiユーザー 06月11日 23:05

>>[042]
ありがとうございます。
移植後どうだったか、患者さんやご家族を苦しめる結果になってしまったのではないか…そんなことを考えて凹んだ時期もありました(^^;
今、患者さんに手紙を書くかどうかで悩んでいます。

[45] mixiユーザー 06月27日 13:57

　献血と同時に登録、一ヶ月で電話と適合通知が届きました・・・

　400献血後なのに少し早いような・・・
　
　こんなに早く通知がくるものなのでしょうか？
　

[46] mixiユーザー 07月01日 17:07

>>[45]
献血＆ドナー登録ありがとうございます！

早い時は即です(笑)
それだけ適合するドナーを待ってる患者さんが多いと言うことです。
年齢が若ければ尚更早いですよ。

私も１回目提供後の保留期間が過ぎてすぐに２回目が来ました(^^;

無事ドナーまで進まれることを願ってます。

[47] mixiユーザー 07月07日 12:51

　先ほど、骨髄バンクのコーディネート開始の電話がありました・・・

　懸念だった、胸の帯状疱疹後神経痛と、軽いアトピー症状程度であれば、提供可能・・・との医師の判断があったようです・・・

　これから、骨髄提供（まだ候補者の一人）が決定するまでの間、数回の通院が必要だそうですが、できる限りの協力をしていくつもりです・・・

　自分のしたことは、いつか巡り巡って帰ってくるかもしれないので・・・

　まずは、自分が提供可能なまでに健康回復したことに感謝しています・・・

[48] mixiユーザー 07月11日 23:18

>>[46] 私の場合献血をすれば体調が良くなります・・・

　骨髄液採取の後は・・・リスクはあってもどうなるか？興味はあります・・・

　ことが進行していくと自分だけの身体ではないのだから・・・と言う責任感みたいなものを感じませんか？

[49] mixiユーザー 07月11日 23:45

>>[48]
責任感……あまり重く考えない様にしてました。
かと言って責任感がない訳じゃありませんが、採取当日まで元気で健康に過ごす事は優先事項で望みましたよ。
当然ながら採取出来なければ患者さんの命が危険な訳ですから。
当日まで健康で頑張って下さい。

リスクはゼロじゃないけど、私は『どうにでもしてくれ！』って感じでしたww

[50] mixiユーザー 07月12日 00:02

>>[49] 自分の勤めている販売所でも通勤途中にひき逃げで死亡された方がいたので、昨日、また画像のような通知が出ていたので、今まで以上に気をつけようと・・・

　でも、提供に向けてベストな体調を・・・と、考えられるのは後の自分にとっても良いことですよね・・・

[51] mixiユーザー 07月12日 13:23

>>[50]
こんにちは、大変な事が起こってるんですね！そういった事故が一番怖いです。
もし移植直前に巻き込まれたりしたら、2人の命を奪われることにもなりかねないです。

今後他のドナー候補者と同じ様に検査をし、どこも異常なく患者さんと一番適合具合が良い方がドナーに選ばれることになります。

ドナーになると言うことはどこにも異常が無く全くの健康体と言うことなので、選ばれるだけでも自分の健康にとって良いことになります。
更にそれを保てば必然的に健康でいられるので自分自身にとっても良いことに間違いないです。

[52] mixiユーザー 07月13日 15:56

骨髄提供のための事前の検査、血液採取が7月20日の10時～12時に決まりました・・・

　子供たちが夏休み中で忙しい時期のため、シフトの関係で職場の人たちにも迷惑をかけることになります・・・

　でも、京都市内在住者であれば、骨髄提供の検査のため医療機関に出向けば、時間に関係なく一日2万円の支援金が支給されるようです・・・

　お金が目的で提供するわけではありませんが・・・

　提供されている側も仕事面、家族の心配、本人の健康面でのリスクなど、たくさんのハードルを越えて協力していらっしゃることをつくづくと実感している今日この頃です・・・

[53] mixiユーザー 07月14日 09:45

>>[52]

色々とご不安もあるでしょうし、仕事や家庭との調整で大変かと思います。

1日2万円の支援金とのこと。すばらしい職場ですね。迷惑かどうかといえば、それは別の話だと思います。職場がそのような制度を設けてるということは、組織として協力します、いう姿勢を示している訳です。これも、骨髄移植への貢献の一つです。

時々、自身の病気等で、登録を取り消しました、もう役に立てません、というような書き込みがありますが、募金や啓発活動、体験談を伝えること、さまざまな形で、骨髄移植に関わることができます。

ぷりちょいすさんの振る舞い一つ一つが、周囲の皆様の骨髄移植への理解に繋がるかも知れません。萎縮すると、次の人も萎縮してしまうかも知れません。
どうか、堂々とドナー候補者として、こなして頂けばと思います。応援したします。

[54] mixiユーザー 07月14日 19:54

>>[53] 　誤解を与えたようですみません、支援金は、職場からではなく、京都市から支給される制度です、調べれば、かなり多くの自治体が同じような支援金支給の制度を設けているようです・・・

　支援金も保険金が1億円に引き上げられたこともなども、おそらく、提供された先輩方が保証の充実を・・・と、啓発、活動された結果だと思います・・・

[55] mixiユーザー 07月16日 17:02

>>[54]
京都市から、と書かれていましたね。失礼しました。また、自治体による助成制度について、私自身が不案内で、混乱してしまいました。
（地域ごとに対応が異なるというところは、早期に統一されることを祈ります）

いずれにしましても、さまざまな対応に大変かと存じます。重ねて応援申し上げます。

[56] mixiユーザー 07月20日 13:36

　先ほど骨髄提供の検診と血液検査を終えて帰宅・・・

　これから休む暇もなく、昼からのお仕事に出勤します・・・

　検診に対応してくれた先生の印象はとても良かったです・・・

　早ければ10日後に血液検査の結果とドナー候補通知が届くそうです・・・

　守秘義務については、あくまでも、骨髄提供日時と場所がわかる書き込みをしないでくださいとのことでした・・・

　ですので、それまでの経過などのブログへのアップなどは可能だそうです・・・

[57] mixiユーザー 07月20日 18:02

>>[56]
詳しくありがとうございます。
お仕事の方もお疲れ様です！

[58] mixiユーザー 07月20日 19:05

>>[57] 　過去にアトピーがひどかったことと、両胸に残る帯状疱疹後神経痛について医師に訪ねてみたところ、全く問題ないとのことでした・・・

　よほど重症で投薬、塗り薬が必須でない限り、アトピーの方でも提供は可能だそうです・・・

　医師が心配していたのは、提供がきっかけとなりアトピーが悪化した場合に申し訳ないとのことで・・・

　帯状疱疹後神経痛の原因ウイルスは、ほぼすべての人が感染しているウイルスなので、こちらも問題ないとのことでした・・・

　ただ、帯状疱疹後神経痛の患部が腰あたりの場合は、骨髄採取の注射が痛みの悪化などにつながるため難しいとのことでした・・・

　

[59] mixiユーザー 07月26日 14:32

　血液検査の結果骨髄提供可能・・・

　との通知がきました・・・

　健康状態を示す数値はもちろん、梅毒や、HIV、　B、C型肝炎などの結果がハッキリと「陰性」などと、書かれていたのには少し驚きました・・・

　逆に言えば、陽性だったとしてもハッキリ通知されるわけで・・・

　結果的には他人に骨髄、血液を提供できるほど、健康状態が良くなったことを確認できてうれしいのですが・・・

　もしも、悪い結果を通知されていたら、提供中止の残念さにとどまらず、かなり落ち込んでしまうこともあり得ると思います・・・

　せっかくの善意に対して、知りたくもない現実を突きつけるような通知方法は、改善した方がいいと思うのは自分だけ？・・・

[60] mixiユーザー 07月26日 18:01

>>[59]
お気持ちはお察ししますが、逆に陽性とわかっている人から骨髄液は採取できません。
その場合、なぜ自分が提供できないのかある程度理由がわからないとモヤモヤした部分が残るのではないでしょうか。

個人情報が漏れているというわけでもないし、変な物言いかもしれませんがタダで自分の健康状態を把握できたと割り切ってみては？
本当に病気なら骨髄液提供どころではなく、自分の病気を根本から治療する方が先ですから。
その辺は、骨髄バンクはこれでもか、というくらい配慮をしてくれますよ。

[61] mixiユーザー 07月26日 19:53

>>[60] そうですね、検診、血液検査の時も、待たされることなく、すごく気持ちの良い対応をしていただけたので・・・

　今回は、献血だけでは提示していただけない健康状態も知れた良い機会だと思って感謝しています・・・

　また、この体からこそ骨髄提供に貢献できる可能性があるのですから、改めて、自分の健康の維持、安全運転などを心掛けるよう努めていこうと思っています・・・

[62] mixiユーザー 12月02日 09:41

昨日再び、候補者の通知が電話できました・・・

数ヶ月前の血液検査結果を採用するので、再検査は不要とのことでした。

前回は、向こう様都合で、提供までには至りませんでしたが、今回もできる限りのことはしたいと思っています・・・

[65] mixiユーザー 01月28日 05:42

骨髄提供の最終合意書を作成してきました・・・なので、あとは適当な時期に事後報告となりそうですね・・・

入院時期や、場所は明かしてはいけない決まりなので、骨髄提供に関する投稿はしばらくお休みします・・・

事前検診、合意書作成、自己血採血など、入院を含めて一週間くらいは、仕事を休むなどしなければいけませんね・・・

職場が、骨髄バンクについて理解があり、シフト調整に協力的だったのは、幸いなことだったと思います・・・

家族の面談合意書作成は、スマホやタブレットのWEBカメラを利用して、病院まで行かなくてもすむように・・・など、提供する側として改善してほしい点が多々ありますが・・・

長年お世話になっているアトピーの主治医のもとへ相談に行ったところ、その医師も骨髄提供には賛成の立場でした・・・

ただ、自分の場合、歯科金属アレルギーがあるので、骨髄を移植された人がその性質を引き継ぐ可能性があるかもしれないとのこと（アトピーの専門医でも、まだ、未解明な分野とのことで、他の方の体の中で1から血液を作り出すという役割をする場合、金属アレルギーという性質は、リセットされる可能性の方が高いともおっしゃっていました）、帯状疱疹後神経痛については、患者さんに影響はなさそうということでした・・・

提供方法については、自分が選択した、注射器による骨髄液採取の方が、「私の場合」は、リスクが少ないとのことで、賛成されていました・・・

事前採血2週間で800、骨髄採取1000とのことで、少し自分への負担が大きいのでは？と、不安になっていますが・・・採取される先生や、麻酔担当の先生など、関わっている方々に安心感を持てましたので、施術についての不安感はなくなりました。

[67] mixiユーザー 03月22日 06:25

場所日時の守秘義務もあるため・・・

そろそろ書き込んでもいい時期かと思い書き込むことにしました・・・

結果的には提供して良かったです・・・

病院の対応も良く、術後、熱やつらい苦痛を伴うこともなく、1週間で、ほぼ、もとの体調に回復できました。

全身麻酔時に少しアレルギー反応がでましたが、すぐに引きましたし、良いように考えれば、今後、何かの事故病気などで全身麻酔をするときに、事前に役立つ情報を得られたことにもなると思います・・・

入院時、一番こころゆらいだのは、移植予定の患者さんが入院されている病院のスタッフたちからの手紙を術後に渡されたときでした・・・

こんな自分でも、必要とされている人がいたんだ・・・

と、実感できたとともに、こんなにも、喜んでもらえているのなら、これくらいの痛み何回でも！

と、思ってしまえるほど、心穏やかになり、痛みも軽減していったようにも感じました・・・

患者さん側の、移植後の戦いがあることも情報として得ていましたので・・・

患者さんに対しては、心の中で・・・

「移植後も、大変でしょうけれど、このチャンスをもとに、精一杯・・・」と、願っていましたけれど・・・

また、詳しい内容は、報告したいと思います・・・

[69] mixiユーザー 07月29日 14:29

1回目の提供をして数年たちますが
また適合の書類来ました
コーディネーターとまだお話してませんが
今回は少し余裕あるかなと思います

[70] mixiユーザー 10月18日 11:00

ドナー候補になったとショートメールで一報を頂きました。