骨髄バンクコミュの適合通知！

>>[958]

先のわたしの記述、すごい文章になっていますね・・・

ところで、ご質問のわたしの不満に関してですが、現在ここに書き込むのは差し控えます。

どうかご家族とよく話し合われてくださいね。

というと、とんでもない障害でもあったかに読めてもなんですから、現状をいいますと、普通に暮らせています。

>>[959]
様々なことを丁寧に教えていただき、ありがとうございます！
まず第一歩を踏み出したいと強く思えるようになってきました。

肉親ですら合うことが少ない中、可能性があるなら。
検査のための数日と入院の数日で、患者さんが良くなる可能性があるなら。

タイミングがあうかはわかりませんが、両親を説得して望みたいと思います。
かつ、より健康に気を付けていきたいと思います。

本当に、ありがとうございます！

適合通知、3回目が届きました。
最終面談も終わり、自己血をもう1回採ったら移植ですね。（2回目になります）

自分の今思う所は、3泊4日休まないといけないことが少し不満かな（前回は2泊でした）

あとバルンカテーテルがね、不安です！

>>[964]

２回目ご苦労様です。
確かにカテーテルが嫌ですねぇ、主治医に相談してみてはどうでしょう？

私も２回目のときは嫌だったのでカテーテルを無しにしてもらおうと相談しました。
結果無しにはできませんでしたがオペ室で抜いてもらうことで決着。
病院によっては無しでもＯＫなところが有るそうです。

前回は２泊だたのですか。
基本は３泊４日と聞いてて２回ともそうでした。
土日を含めてくれたので、実質会社を休んだのは退院翌日を含め３日でした。

自己採血２回だと採取量は８００ｃｃ前後でしょうか。
頑張って下さい。患者さんも期待して待ってることと思います(^^)

提供日まであと少し。

通知が来てから特に悩むこともなく、話を進めて、ようやく、ようやく、約束の日が来ます。

ボクの骨髄でよければいくらでも差し上げます。

名も知らぬレシピエントさん、どうか、これから先に幸多かれと。

約１８０日もの、カウントダウン、ようやく終わりを迎えます。

待つ人にとって、どれだけ長かったのか、その心中、察し得れない…

どうか、幸多かれと。

では。

無事、お役目勤めてまいりました。

コーディネーターさん、ドクター、ナースのみなさん、お世話になりました。

もう、移植されているのだと思います。

お元気になってください♪

無事、お役目勤めてまいりました。

コーディネーターさん、ドクター、ナースのみなさん、お世話になりました。

もう、移植されているのだと思います。

お元気になってください♪

>>[968]

おつかれさまでした。
どうぞご自愛ください。
傷口がちゃんとふさがったら、温泉に浸かって骨休めなんていかが？＾＾

>>[970] 　どうもありがとうございます♪
早速ですが、湯治に１泊２日で行ってきました。６回もゆっくり入浴してきました。

キズ自体は何ともないです♪ボクの場合、思っていたよりも痛みもありませんでした。

初めまして。

適合通知が来て、不安と緊張と変な正義感がいっぺんにきました。
…が、不安が一番強く、こちらに縋った次第です。

私にきた通知には
患者さんは迅速コースを希望されている
との記載があり、緊張はきっとこの緊急性のせいなんです。

これから皆様のご経験やお考えを読み進めながら
色々と決断していきたいと思います。

>>[972]

不安感というのは、やはり手術でしょうか？
私の場合ですが、手術のそのものは全然苦痛はありませんでした。カテーテルもなかったですし、麻酔の副作用もまったくありません。採取部位の術後の痛みも僅かで、気になるものではありませんでした。
術後微熱が続いたのですが、その折病棟で放置された方が苦痛でした。

不利益で考えれば、思ったよりあるかもしれません。原因は確定していまっせんが、不調（軽い）が長く続いたので、仕事に差し障りがないこともありません。一応事務系に近い仕事なので、外出は比較的少ないのですが・・・

日程的には、採取までの期間が予想より短いかもしれません。私のときは、連絡のあった月より2月後（約3ヶ月）だったと思います。この時期だと、年末に掛かりますが、お仕事などよろしいのでしょうか？

軽いものですが、身体への侵襲ではありますので、後に不調がないとはいえません。この不調について、保険があるとはいいますが、第一に健康の問題で、それは金銭に代えがたいものですし、第二に不調と採取手術（及び関係する医療行為）との因果関係の立証は、ドナーのほうで負担する必要があります。

僅かばかりですが以上のことをお伝えします。
ご家族とよくよくお考えの上、ご判断ください。

>>[973]

お返事いただき、ありがとうございます。

不安感はご指摘の通り、手術です。
単純に痛みのイメージが湧かないので…。

資料やドナー登録の際の説明でだと
採取後の痛みや状況はサラッとされ、
最中は全身麻酔だから、と念を押された覚えがありました。

痛みや副作用には抵抗がないのですが、気持ち(心構え？)のイメージがつかないのが不安なんです。
ビビリなもので、お恥ずかしい限りです…。

ご指摘ありました、お仕事に関しては
私自身が派遣社員で、都合をつけてもらいやすいと踏んでいるのですが
土日明けに相談するつもりです。
年末年始問わずな職場なので、問題ないとは思うのですが…。

色々アドバイス、ご配慮くださいまして
本当にありがとうございました。

>>[972]

こんにちは
私の場合は今年と一昨年の２回迅速コースで提供しました。
初めての時は全てにおいて不安、特に手術前後は想像がつかないですね。

迅速コースでも２回とも通知から提供まで３ヶ月半くらい要しました。
もっと早くしたら良いのにと思ったほどでしたよ。

採取手術はコーディネーターさんが言われるとおり、気が付いたら終わってます(^^)
術後の痛みは人それぞれだと思います。
何の痛みに似てますか？とよく聞かれるのですが、腰痛のそれとも違うし
鈍器で殴られたものとも違うし・・・と考えてたのですが最近似た痛みに出くわしました。

まかだみあなっつさんと少々違いますが、強い打撲ですかね。
私の場合はそれに似てます。
ちょうど膝の直ぐ下外側に出っ張った骨がありますが、底を強打してしまい
その後の痛みが似てるなと思ってます。

まあ、大したこと無いといえば大したことはないです。
日々痛みが弱まっていくので、１週間、２週間と時間が経てば気が付くと痛みが消えてました。
１ヶ月あれば何ともない状態に戻りますよ。

ブログにしたものがあるので、良ければ参考にして下さい。
http://minkara.carview.co.jp/userid/852376/blog/bc760462/p3/

下方の　＜＜前ページ　で順に進んでいくと経過順に見ることができます。

15年くらい前に登録して今日初めて通知がきました。
登録当時とは環境が変わり今は子育て(2人とも小学生)と仕事があります。
手術内容よりもそちらが気掛かりですし旦那もあまりいい返事はしません。

適合者は私の場合も迅速コースの方です。
焦り、葛藤で頭がいっぱいです。

>>[974] 、かずみさん

初めまして(*^^*)

ちょうど１年程前に提供しました(´ｰ｀)

文章にして残さないと、いつかこの経験も記憶が曖昧になっちゃうかなーと思い、mixiの日記にその時のことを残してます。

是非、私のﾍﾟ-ｼﾞより日記を見ていただければと思います。

私も改めて自分の日記を読んでみて、『あーそうだったなぁ』『懐かしいなー』って思います。

骨髄移植に協力するかにあたり、何かお役に立てるような日記かは分かりませんが、封筒が届いたことから、事前の検査、面談、手術前後について日記に残してますので、よろしければ見てみてください(*^^*)

>>[976]

こんばんは(^^)
主婦の方は大変だと思います。
一番の難関はご主人に理解してもらう・・・これに尽きると考えられますね。

採取後もまったく今まで通りに仕事、家事、子育てとできないこともあるので
時間が少ないとは思いますが話し合いして、先に進めることを願います。

>>[977]
ありがとうございます。後ほど日記を読ませていただきます。
とても助かります。

>>[978]
コメントありがとうございました。
主婦プラス仕事があり、とても悩んでいます。

時間がない。。。焦りばかりです。
でも助けてあげたいのが本音です。

>>[980]

追伸
過去２回提供してますが私もブログにしてあるので、良ければ参考にして下さい。
http://minkara.carview.co.jp/userid/852376/blog/bc760462/p3/

下方の　＜＜前ページ　をクリックしていくと経過順に見ることができます。

>>[981] ありがとうございます！とても助かります。
今は心の中が葛藤でいっぱいです…

>Mr.Kさん

コメントくださり、ありがとうございました。
またお返事が遅くなってしまい、失礼いたしました。

ご自身の体験された記録のリンクも張っていただき、ありがとうございました。
まだ全ては読み切れていないのですが
少しずつ緊張（？）不安感（？）も和らいできました。

まだあくまで「適合通知」が来た段階ですし
今後お話を進めていくにつれ、どうなるかもわかりませんが
結果はこちらのコミュニ載せさせて頂ければ、と考えております。

職場含めて自分の身の周りに「ドナー提供」という言葉が皆無だったので
とても心強いです。

>みっちゃん☆さん

コメント下さり、ありがとうございました。
返信までお時間を要してしまって、失礼いたしました。

mixi内の日記！
確かに記録として残しておかないと、とは思っていたので
私も真似させていただこうかな…。

ゆっくりペースではありますが、後ほど
みっちゃんｻﾏのmixi日記を覗かせてくださいませ〜。

>かずみさん

お子様も居て、お仕事もされている中での通知だと
私以上に葛藤や周りの意見がありますよね。

どんな結果になったとしても、きっと貴重な経験になるんじゃないかと思います。
かずみｻﾝにとって最善の答えにたどり着けますことを願っております。

コメントを下さった皆様。
沢山のアドバイスをありがとうございました。

職場で上司に相談したところ、やっぱり休まれては困るとの事。もしも提供出来るのが私しかいないのならそのとき考えよう、と。

今日骨髄バンクの方から電話が来たので候補者の一人、との通知だったけど他に何人いるのか聞いたところ、お答えできませんと言われました。数人いたとしても一人だったとしても候補者の一人と言う通知の仕方だと言われました。

一度は上司にダメだと言われ諦めましたが一人かも知れないと思うとまた葛藤です。

十年経ってやっと来ました。病院の当たり外れってありますでしょうか。南東北なんですが。

>>[987]

一回しかしたことがなく、入院自体子供のころ以外ないので、何とも言えませんが、病院の当たり外れはあると思います。

以下、私の経験です。

＜採取病院　入院中＞
採取時期は、日中少し暑さも感じるころでしたが、空調に冷房がなく、日中は窓を開けていました。しかし、この時期は、病院の立地もあり、夜間は寒くなります。

採取当日の夜発熱（微熱）しましたが、そのまま放置されていました。採取後の病棟ベットは、防水マットのようなものが敷かれており、体温が高いと発汗します。当然、その汗によって寒くなりますが、気温が低くなる夜はなおさらです。

寝ていた私は、寒さのあまり起きようとしましたが、なかなか起きられませんでした。その間、意識はありましたから、苦痛です。結局、自力で起き、窓を閉めに行きました。この病院では、病棟の看護師が空調も、体温も、窓の様子も見ないようです。


その頃から書いた文書が残っていますのでコピぺします。この文書はバンクにあてて、送ったものの一部です（日付の記載を変えています）。
＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊
翌日、１時（夜中）ころ、発汗により寝巻が濡れて寒くなり、寝巻を取り換えようかとしたところ、こちらが用意したもの（Ｔシャツ）は残数が１枚しかなく（後に入院時に着てきたものがあり、実際は２枚使えました）、退院時に着られなくなるので、付近を捜したところ、昼間着替えたオペ着がまだ置いてあったので、それに着替え、ベットの布団が濡れていることから毛布を貰いに行きました。

毛布を持ってきてもらったのですが、持ってきた看護師（先の方と別の方）のその際の態度に腹も立ったので、「微熱が続いていることは知ってますよね？　この格好は変じゃないですか？」というと、微熱については「担当ではないので知りません」、「オペ着ですね」と返答されたので、「微熱による汗で寝巻が濡れてしまい、これしかなったのでこれを着ているのです」というと、「寝巻ならいくらでも替えられますよ」という返事でした。「替えますか？」と問われましたが、その態度に腹も立っていたので、「結構です」と答えました。

まず、寝巻を替えられることは、このとき初めて知りました。しかし、それよりも気になるのは、オペ着を着ているのを認知し、その理由を知りながら、「替えますか？」の一言で終わることです。オペ着です。前日のオペの後、すぐに着たものです。清潔上問題はないのでしょうか。しかも時間も経って、一度脱いでおいたものです。仮に、医学上の管理という視点から清潔上直ちに問題がないとしても、使用後１日経過した当事者にとっては汚いものですし、気持ちの良いものではありません。このような点も気にならない医療機関なのでしょうか。
＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊

この他にも、手直に配置しておいた荷物（バッグに入れておいた）を勝手に動かされてしまい、採取後ベットから起きて取りにいかなければならないということもありました（後で、この病院では同様のことがあったらしいと、入院したことのある知人に聞きました）。

＜採取病院　入院前＞
更に、入院前のことです。
何回目かの自己血採取のとき、帰宅してから具合が悪くなり、バンクに指定されていた採取病院の電話番号に掛けたところ、代表電話にかかり、応対した人物が、まず聞いたことは「名前」と「職業」でした。

そこまで聞くと一旦保留とされ、再び通話に戻ったときには、「そんな名の医師はいない」とのことでしたので、ここでやっと「用件」を伝えることができました。医師に関しては、名前の読み方の問題でしたが、私の通念では、電話では「名前」の次が「用件」に思えます。

ドナーである旨を伝え、具合が悪いので誰でもいいから繋いでほしい旨を伝えたところ、なぜかその応対した人の「言い訳」が始まりまして、その言い訳（不動産業者らが医師に電話してくるらしい）が長いので、途中、「具合が悪いのですが、あなたの話しを聞かなければならないのか？」と伺うと、「そうだ」と言われ、続けられました。話し終わって後の保留も長かったので、電話を切りました。


＜別医療機関　検査時＞
時間を遡ることになりますが、入院前のことです。
骨髄採取前にあった検査採血を別の医療機関で行ったのですが、採取された血液を破棄され、採り直しています。ちなみに、この医療機関にカルテが残っていませんでした（当然違法です）。ただし、ここの医師は、いい医師でしたが・・。でなければ、きっと告発しています。

>>[987]

お住まいの地域での、医療機関については、骨髄バンクの指定のところしか採取できないでしょうし、どこそこがよい・わるいとは言えません。

しかし、地域の方にある程度の噂があるでしょうから、まずお知り合いの方などに医療機関の評判等を聞くのがよろしいと思います。

>>[989]

コメントありがとうございます。私なら暴れるかもしれません。

少し覚悟ができました。ありがとうございます。

>>[990]

ちょうど１年前に提供しましたが、私は病院は当たりでした!!!!

提供が決まると、恐らくいくつかの病院名をあげられ、ここから希望はありますか？？的な事を聞かれると思います。←もちろん希望が確実に通るわけではありません。

私は家から自転車でも行ける、電車だと１駅のとこにある大学病院を希望しました。
家の周りでは１番大きく、国立大学の病院で規模も大きく、そこの医者なら間違いは無いだろうという気持ちもありました。

実際、採取の技術うんぬん詳しいことは私も素人なので分かりませんが、看護師さんも先生も、『ﾄﾞﾅ-である私に事故があってはならない。『自分の体調が悪くて入院してるのではなく、ﾄﾞﾅ-としてきて頂いてる』という優しい心遣いが伝わってくるような丁寧な対応、また提供してくれてるという事への感謝の気持ち』が伝わってくる様な対応をして頂き、逆に恐縮ですってｶﾝｼﾞでした。

退院時は『お世話になりました』って挨拶して気持ちよく帰ってきました。
また同じ病室のおばちゃん達も気さくな良い方ばかりで( ^ω^ )

私の場合、病院に関しては文句無し、もし今後、また提供する機会があれば、同じ病室を必ず希望します☆

多少なりとも参考になれば…(*^^*)

>>[991]
コメントありがとうございます。うらやましいです。ちやほやまでしてほしい訳ではないですけど、病院で嫌な気分にはなりたくないなあと思ってまして。
今はコーディネーターさんがいい人で先ずは良かったなあといった状況です。

通知きたけど、80日の迅速は無理でそれ以降は可と返答。
来年の1月〜3月が教育入校で平日休みとれない。今更変更もきかん。もし採取になっても100日以降…
後ろ髪引かれ感が半端ない。
仕組みはよく判らないが、ドナー登録後で暇な時に前もって色々調べられなかったんかな。検査してから採ってじゃなく、採ってから検査は無理か。採ってすぐ移植がいいだろうし…
気持ち的には、今すぐにでもすぽ-んと採れたら喜んで行くんだが…

本当に適合するか判らんが、他にも候補はいると思いたいが、100日も苦しんで待ってる人の事考えると後ろ髪引かれる。
骨髄バンク甘くみてたわ…

先日、コーディネーターから電話来て、3月までドナー登録保留にしてもらった。
…が、1日経ったら猛烈に後悔。んで、事務局に電話して月曜日一杯まで回答待ってもえる事になりました。

駄目元で今朝、上司に事情説明したら上の人に掛け合ってもらえた。月曜日中になんらかの答えは出ると思う。
正直自己満足のわがままだけど、なんか足掻いてみたらスッキリした！
もし検査進んでやっぱり適合しませんでしたてなったら、関係各所に頭下げてまわらんといかんなぁ…

>>[994] 苦しい決断でした。最初の投稿を読んでどうされるかと思ってましたが良い決断だったと思います。

適合しませんでしたにはならないですよ(^^)
適合はしてるのだけど、数人居ると思われるドナー候補者の中から一番患者さんに適したHLAの人が最終ドナー候補になるので、もしコーディネート終了になってもそれは仕方ないことです。
もっと適合の良い人が他に居たってことですから、ゼブツェンさんのせいで移植できないってことではないですよ(^^)

＞数人居ると思われるドナー候補者の中から一番患者さんに適したHLAの人が最終ドナー候補になる

事務局の人にも同じ様に言われました。職場の評価や昇級にも影響するかもなんたらで、今回は無理せず次の機会を伺ってはどうかとも諭されました。「自分の中の、自分自身に対する評価が下がるよりマシですから」とまさかの臭いセリフを放つ事態に…
でも、次の機会にまたタイミング悪かったらと考えると、今足掻いて正解だったと思ってます。もし最終まで残らなくても、それはそれで足掻いた結果。もしあのまま足掻かず、3月まで保留のままなら大きなシコリになっていたはず。

月曜日、上から駄目だ絶対に教育行けと言われたら万策尽きます。
でも、それも足掻いた結果。

月曜日に職場からgoサインでました。
コーディネートも再開。来週１回目の病院遠征に行ってきます。

よっしゃ！

確認検査ＯＫ出てからだいぶ経つがまだ連絡来ないなあ。迅速コースなのに。

>>[998]

私も１回目のコーディネート（未提供でした）は迅速コースでと通知が来ましたけど、病院で採血とか説明を受けた日から１ヶ月以上、な〜んも事務局からは連絡なかったですよ。

んで最初の通知とほぼ同様にある日突然、「最終候補者になりました」or「コーディネート終了」という通知が封書（場合によっては直接電話からの連絡）で届きます。

我々提供する側は基本的に待つだけなので、迅速と言われても案外のんびりした感じですね。

>>[999]
返信ありがとうございます。仕方ないんですね。気長に待ちます。