後天性顔面麻痺コミュの外傷性の顔面麻痺です

先日、「耳下腺腫瘍」の摘出手術をして、その後顔面左側が麻痺しています。
手術時切開したところ、神経腫といって、神経の中に腫瘍が出来ていたらしく、それを取るのに、顔面神経にダメージがあったのは間違いないので、理由はハッキリしているのですが、どういう治療をしていったら良いのか、見当がつきません。

聞いたところによると、突然発症した顔面麻痺は治る率が高いけど、外傷性の事故や手術によるものは、あまり期待できないとか。ビートたけしも治ったと言う訳では無いようですし。

良い治療法などあれば、お教え願えないでしょうか。

コメント(26)

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[1] mixiユーザー 11月26日 20:02

メールにて情報頂きました。ありがとうございます。
状況は、なかなかに厳しい様です・・・

同じような境遇の方が居られましたら、知りうる限りですがお知らせしたいと思います。

[2] mixiユーザー 11月26日 23:39

初めまして。
先日ＴＶで同じような手術をされている場面を見ました。
名医ｼﾘｰｽﾞだったので、顔面神経を傷つけないように取り除くっていうような感じだったと思います。
ｷﾞﾘｷﾞﾘのところで傷つけずにｷﾚｲに取り除くことができていて
まさに神業なんだろうなと思いました。

私は突然発症のほうの顔面麻痺になって４ヶ月です。
まだ完治はしていません。
アキラにーさんと境遇は違いますが･･･顔面麻痺の辛さを味わっているのは
このコミュに参加されている方、皆同じ。
少しでも回復できたらいいですね！

[3] mixiユーザー 11月27日 00:12

えん鹵さん、コメントありがとうございます。

私の場合、手術で開けてみたら予定と違って神経鞘腫といって神経に腫瘍が出来ていたので、医師も予定変更になったので準備不足もあったかもしれません。

顔面麻痺については、鍼灸院の先生に相談した所、突然発症した麻痺には効果があるけど、外傷性は期待薄いとか。でもダメ元でやってくれるそうです。
手術をした病院では、術後の対応はしてくれていないので、自分で探して自分で決めて治療するしかなさそうです。

[4] mixiユーザー 11月28日 08:43

大変ですね

病院では術後の対応してくれないっていうのも驚きです。
鍼治療で少しでも良くなるといいですね。
ﾜﾀｼは鍼治療はまだ考え中です。

[5] mixiユーザー 12月02日 09:38

いろいろな方から、情報頂きました

まずは、術後どこまで回復するか1～2年位で見極めて、思わしくなければ、こちらに相談と言うのが流れのような気がします。

http://www.tim.hi-ho.ne.jp/an-patients/acoustic/mahisaiken.htm

[6] mixiユーザー 12月02日 20:35

再建ができる手術もあるんですね

少しでも希望が持てることがあると嬉しいですね

[7] mixiユーザー 12月18日 07:38

分かりやすいHPを見つけたのでお知らせします

http://www.yomiuri.co.jp/iryou/medi/saisin/20050808ik0d.htm

[8] mixiユーザー 05月24日 07:07

手術後８ヶ月が経ちました。

全く動かなかった口元が、少しですが自分の意思で動くようになりました。
眉毛は全力で力を入れると、ほんの僅かですが、動く気がします。

顔が、健常な方に引っ張られ曲がっていますが、いくらか元に近くなって来ました。

元の状態が「100」だとして、今は「1」かも知れませんが、今までが「0」でしたので
大きな進歩と思います。

「100」と「1」の差より、「1」と「0」の差のほうが遥かに大きいですね。

[9] mixiユーザー 11月01日 22:10

手術から1年が経過しました。

いまだに、左側眉毛と、左側唇は満足には動きませんが、大分回復してきたように思います。曲がった顔も大分戻ってきました。

麻痺の点数は、当初40点中2点で「完全麻痺」でしたが、現在は24点だそうです。
元通りと言う訳にはいきませんが、再建手術はしない方が良いだろうとの事です。

術後に通っていた鍼治療も良かったのかも知れません。
私がやってもらっているのは、実際に鍼を刺すのではなく、
「金針」なる物を患部にあてると、悪い部分が痛かったり、神経のつながりを感じたりします。
効果があったのかは分かりませんが、ワラにもすがる気持ちで続けています。
鍼灸師の先生と話が出来るのも良い事かと思います。

回復は本当に、少しずつです。
毎日鏡を見ていますが、昨日との違いは分かりません。でも数ヶ月前とは違っています。
現状は、もどかしくて泣けてきますが、焦らずに、焦らずに・・・なんでしょうね。

[10] mixiユーザー 06月02日 22:38

はじめまして。アキラにーさん、大変ですね。顔の筋肉が、こんなに複雑で繊細で、そして、見た目もそうですが、機能的にも動かないととても不便だと、動かなくなって気づいてびっくりですよね。

わたしは、1986年の9月に後頭部を強打し左半分が顔面神経マヒになりました。直後は、アキラにーさんとおなじように、まったくどこも動かすことができませんでした。20年以上経った今では、7割から8割くらい動いているのではないかと思います。フルートもだいたい吹くことができるくらい口と頬の筋肉が動きます。ステロイド（プレドニン）を半年くらい飲んで、顔を動かす練習を行った程度の治療でした。当時はわたしも知識がなく、たいして調査もできなかったので、いい加減な治療をしてしまったと反省しています。わたしが失敗したのは、無理に動かそうと練習してしまったことです。ネットで情報を検索できるような時代になってから知ったのですが、顔の筋肉は、腕や足などの筋肉とは構造が違い、がんぱって力を入れてトレーニングしても意味がないらしいです。そうやってしまうと、かえって、別の筋肉が変に動くクセがついてしまうとどこかのサイトに書いてありました。まったくその通りだと思いました。わたしは、笑うと、患側の眉毛が上に動いてしまいます。つまり、口を大きく動かそうとすると、眉毛を動かす筋肉も動くように神経が再建されてしまったようです。ですので、アキラにーさん、少し動いてきたところで、トレーニングをされているかもしれませんが、必ず鏡を見て、自分が動かそうとしているところだけが動いているかを確認しながら、力を入れすぎずに、小さな力でそっと動かすようにやるのがいいと思います。さらに、まばたきですが、できれば、ゆっくり意図的にするのがいいらしいです。まばたきが全然できないうちは問題ないですが、動いてくると、だんだん自然にできるようになってきます。そしたら、右手を右目のしたの頬に、左手を左目のしたの頬にあてて、まばたきしてみてください。わたしは、患側の左の頬がまばたきの瞬間に力がはいり、下から目を押し閉じるように動いてしまいます。健側の頬には、まったく力がはいってないはずです。この余計な動きを頬が学んでしまわないように、意図的にまばたきをします。うまく説明できなくてもどかしいですが。アキラにーさん、ご自分が思われているよりずっと回復すると思います。神経って切ってしまっても、別のルートで再建されるんですよね。わたしの素人経験談がお役にたてるととてもうれしいです。

[11] mixiユーザー 06月03日 20:49

ココ・マリーナさん、コメント有難うございます。

動かそうとする筋肉以外が動く・・誤作動とでも言いましょうか、それはあります。
左の頬を上げようと力を入れると、左目が閉じます。
ただ、これは誤作動もありますが、おでこの左側が満足に動かないので、下が上って上が動かなければ、それは閉じてしまうか、と言う事と思います。

２０年経った、と仰ってますが、例えば５年・１０年と時間が経っても麻痺の程度の回復は実感でありましたでしょうか。
医者曰く、術後２年位は回復の様子を見ようとの事でしたので、２．３年位の間は変化が有るのかなと何となく思っていますが、根気良く５年・１０年とリハビリを続けて行く意味があるのであれば、心強く思います。

もちろん個人差はあるのでしょうから、私見で構わないのでお教え頂けますと嬉しいです。

[12] mixiユーザー 06月03日 21:54

アキラにーさん、わたしは、ステロイド剤を飲み終えて、リハビリも止めてしまったので、1年くらいで回復は終わってしまったと思います。後年、ネットで調べたら、もっと長くリハビリを続けるべきだったと知りました。ですので、10年経っても、リハビリを続けていれば回復し続けるかどうかは、わからないです。すみません。

わたしは、
http://www.bellspalsy.ws/exercise.htm
こちらのサイトで情報を得ました。（英語なんですが）
でも、
http://www.bellspalsy.ws/muscleimage.htm
の顔の筋肉の図はとても勉強になりました。リハビリをするのに
どういう筋肉をどのように動かすのかのイメージを
もっているのといないのでは大きな違いがあると思います。

もし、日本語のサイトで同様の情報のあるところをご存知でしたら、お教え
いただけますか。わたしは、今のところ見つけられていないんです。
また、アキラにーさんのお医者さんのところには、わたしのような
後遺症に悩む人は来ていませんか。

[13] mixiユーザー 06月03日 22:26

リハビリと言う程の事ではありませんが、常に顔の筋肉を動かす時に
手を添えて、正しい動き方を「覚えさせる」様にしています。もうクセになっていますね。

ところで、英語の文章は、全く分かりませんｗ

図の方は、分かりやすいです。
私は、耳の下の顔面神経が分岐する前のところに、神経鞘種が出来てたので
左側全部に影響があった訳です。

なるほど、動いていない筋肉に繋がってる神経が切れてる訳ですね・・

後遺症については、こんな状態になってしまったのは私だけらしく他の方がどうした、と言う話は出てません。
しいて言うなら、今行っている針の先生は、図の様な繋がりを考えながら
施術してくれるので、良いような気がしています。

[14] mixiユーザー 06月05日 00:01

手を添えて、正しい動き方を覚えさせる・・・、なるほど、そうですね。なるべく頻繁にそうするとよさそうですね。それに、知識のある針の先生もついてくれて、心強いですね。そういえば、鼻の穴をふくらませることができるようになった日、とてもうれしかったことを思い出しました。がんばってください。

[15] mixiユーザー 08月15日 21:51

はじめまして。
先日父が左耳腫瘍の摘出をした際、アキラにーさんのように
腫瘍の中に神経が入っていて、結局医師の判断で神経を切断したようです。
術後は左目の瞼が閉じずらくなっていました。

父にはまだ仕事もしていますし、これから大変だと思いますし、
正直心配です。

これからこのサイトも参考になせていただきます。

[16] mixiユーザー 08月16日 06:09

よっちさん、ご心配されてる事と思いますが、
術後に閉じづらくても動くのでしたら、神経は切れてないと思います。
私は全く動きませんでしたが、神経の繊維を完全には切断しなかったとの事で、
今はいくらか動くようになりました。神経のダメージが回復するには時間が
掛かりますが、少しずつ回復はします。

根気強く頑張ってください。

[17] mixiユーザー 08月16日 13:08

ありがとうございます。

先週手術をしたばかりで、父もショックを受け、不安になっているようです。

私も心配ばかりせず、応援していこうと思います。

[18] mixiユーザー 03月22日 23:05

しばらくコメントをしていませんでしたが、顔面神経の手術から6年半程経ちました。
幸い生活には支障無いくらいには回復しました。
まあ、口笛は吹けませんけれど。

今でも少し困るのが、飲み物を口に含むと少しこぼれます（以前はダダ漏れでした）
顔の左側半分だけが弛んでしまっているので、見た目的に「あ、なんか障害があるのかな？」
と思われている、と自分が勝手に思い込んでいる事ですかね。多分他人は気にもしていないでしょうが。

顔左側の、眉毛と頬のリフトアップ手術とかしたら良いのかも知れないと思いました。
ま、もうこのままでも良いのかな。

[19] mixiユーザー 01月25日 22:01

はじめまして。私は昨年（2017年）6月に10万人に1人発症すると言われた聴神経腫瘍で約4.5センチの摘出手術をし、左耳は失聴し残存腫瘍があります。（腫瘍は良性でした。）手術の後遺症で顔面麻痺になりました。
私は医師から『顔面神経を切断していないので3ヶ～6ヶ月で戻るでしょう。戻らなければ形成外科の手術をしましょう』と言われましたが術後7ヶ月経ちますが未だに顔面麻痺が改善しません。鍼灸治療も週3回ほど約4ヶ月ほど通っていますが、中々改善しなく形成外科の手術を検討しています。
現在の顔面麻痺の症状は術後全く吸えなかったストローは吸える様になりましたが、顔が歪み鼻の左右の位置が違い笑うとひきつり、口角が下り、瞼が閉じません。外出時や人に会う時はマスクは外せません。もちろん外食等も出来ません。
毎日鏡を見るたびに愕然としますが、前に進むしかないので週1回はスマートフォンで写真を撮り見比べています。アキラにーさんは顔面神経再建手術の2回目の手術をされて良かったと記載がありましが・・宜しければ手術をされた病院等のアドバイスをいただけたらありがたいです。宜しくお願い致します。
顔面神経の手術から6年半程経支障無いくらいには回復されて良かったですね。私も同じような気持ちになりたいと思いいます。寒い日が続きますので風邪など惹かれない様にご自愛下さい。（０＾＾０）

[20] mixiユーザー 01月25日 22:13

すみません。顔面神経再建手術の2回目は1度の手術をされての誤りです

[21] mixiユーザー 09月15日 19:50

みくりんさん、コメントしてなくて申し訳ないです
最近はｍｉｘｉにはあまりログインしてなくて気が付きませんでした
私は顔面神経の再建手術はしていないんです（腫瘍除去の手術だけです）

手術から13年になりますかね
生活には支障なくなりましたが、
・口笛は吹けない
・左の眉毛はあまり動かないので、左右の眉毛が常にズレている
・上記の理由なのか、眉間にシワ出来て険しい表情に（怒ってないのですがｗ）
・左側の唇にはあまり力が入らないので、歯磨きでグチュグチュする時は手で押さえている
・ペットボトル飲料を飲むときは、口の左側に突っ込んでウマい事のむ
・年齢もあるのですが、顔の皮膚がたるんでる様な気がする・・
こんな感じです

私事ですが、顔面麻痺してから知り合った方と結婚しました
顔の半分が全く動かなかった、人から見たら「気の毒な人」であった私と一緒にいてくれています
正直、今からでも整形手術をすれば見た目は今より整うと思いますが、もういいかなと思っています
顔面麻痺をした本人は本当に辛くて死も考えてしまうのも知っていますが、あえて言うと
自分が気にするほどには他人は気にしていないという事です
（私の場合はむしろ大分助けてもらったり、大目に見て貰ったりしたかも）

私も完全に治った訳でも無いのですけれど
治療は大切ですが、気持ちの持ちようも大事だなと思います

[22] mixiユーザー 12月24日 22:06

>>[21]さんこんばんは　私も全く同じ症状て顔面麻痺があります。瞼もとじませんし..落ち込む事もありますがプロフィール読んで元気もらいました

ありがとうございました。

[23] mixiユーザー 12月25日 19:26

>>[22] こんばんは

顔面麻痺はツラいですよね、女性なら尚更・・・かける言葉が本当に難しい
私の周りの方たちも優しい気持ちはあるんだけど、どう話したらいいか難しかったと思います

自分からドアを閉じないで
周りの人は皆味方ですよ

[24] mixiユーザー 12月25日 19:59

>>[23]さんこんばんは
ご返信ありがとうございます

悩んでいた再建手術をするように今動きはじめています。病気になって誰が本当に愛してくれているのかが見えました。ありがとうございました

[25] mixiユーザー 03月08日 16:52

アキラにーさん様
返信ありがとうございます。すみません今度は私のほうが返信に気がつかず。申し訳ありません。

アキラにーさん様ご結婚おめでとうございます。

アキラにーさん様は顔面神経の再建手術されていないんですね。失礼しました。
残存腫瘍はありましたがお陰で腫瘍は小さくなっていましたので放射線の治療な無くなりました。
（多分漢方薬を術後から服用していたからだと思います）

腫瘍の術後に顔面神経麻痺になり、再建手術等も検討していましたが麻痺になり約2年近く経ちますが
今は東京でボトックス、ヒアルロン酸の注入治療を行なっていますが未だ部分的な改善が無く悩んでいます。
最近地元の脳神経外科で顔面神経と舌下神経のバイパス手術を勧められましたが有名な脳外科医師にたずねていただいたら麻痺からの月日が経ち過ぎているので手術をしても改善は難しいと地元医師から告げられました。

どうしても顔を気にするあまりに消極的になり治療の方を考えがちになってしまいます。

アキラに-さん様のお言葉『気持ちの持ちようも大事だなと思います』ありがとうございます。

そのような気持ちになれる様に少しずつ近づきたいと思います。

暖かいお言葉ありがとうございました。

[26] mixiユーザー 10月15日 16:27

>>[25]
横から失礼いたします。申し訳ありません。
わたしもみくりんさんと同じで、術後の残存腫瘍があるのですが、
服用された漢方薬について詳しく教えていただけませんでしょうか。
何卒宜しくお願い申し上げます。。

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