小児医療コミュの息子の頭部MRI所見について

息子は、妊娠３１週のときに前期破水のため1976gで生まれました。
早産、未熟児です。

NICU、GCUには約１ヵ月半の入院。
修正週数３７週で退院することができました。
入院中は未熟児貧血などはあったものの、大きなトラブルもなく、MRIも受けておりません。

修正３ヶ月頃には首が据わりましたが、その後運動発達が遅れ始め、
修正１才３ヶ月でつかまり立ち、修正１才４ヶ月で伝い歩きが出来るようになりました。
現在は修正１才５ヶ月、まだ伝い歩きをしています。

発達の遅れの原因を探るため、先日、頭部MRIを受けました。
結果、「脳室がやや大きい。また脳室周囲の白質に変化がみられる」という所見を伝えられました。

これについて、小児科チームは「白質の変化は胎児期もしくは新生児期に低酸素状態に陥ったことによるものである可能性が高い」となったそうですが、放射線科医の見解は「低酸素によるものではないように思える」というものだったそうです。

結局、低酸素状態に陥ったことによるもの（PVLということでしょうか？）と、白質脳症の両方の可能性を考えつつ、経過観察をしていき、必要な検査（尿検査や髄液検査など）を考えていきましょう、ということになりました。

白質に異常がある以上、息子に今後、ある程度の麻痺などが出ることは覚悟できています。
ただ白質脳症という進行性の病気だけではあって欲しくない、というのが本音です。

ここで質問なのですが。。。

早産、未熟児ということから考えるとPVLである可能性が一番高いのでしょうか？
PVLの診断はどのように行うものなのでしょうか？
白質に異常が見つかった場合は、必ず白質脳症も疑うのでしょうか？
尿検査や髄液検査を受ければ、白質脳症かどうかははっきりわかるのでしょうか？

また白質脳症についても教えて頂けると幸いです。

わかる範囲で結構なので、アドバイスよろしくお願い致します。

コメント(8)

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[2] mixiユーザー 02月14日 02:05

☆しぃちゃんさん
書き込みありがとうございます。

PVLにも進行するもの、進行しないものがあるということでしょうか？

感覚過敏は、多分ですが息子に見られます。
手の平や足先を触られるのを乳児期から嫌がって、あまり触らせてくれません。

軽度のPVLであれば、本当にうれしいです。

[4] mixiユーザー 02月14日 03:12

31週、NICUという流れですから、PVLと考えて良いんじゃないですか？　CMVとかも考えられますが、チェックしたと思いますし。

[5] mixiユーザー 02月14日 11:04

☆しぃちゃんさん
ありがとうございます。
PVLは進行しないのですね。
白質脳症は進行性があり、予後の厳しい難病のようです。

幸い息子は今のところ、いろいろなものに興味を持ち、ハイハイで探索しまわっています。

言葉に関しては、濁音の発音がまだ聞かれないことと、「ママ、マンマ」など、意味のある単語が出てこないので、こちらも発達が気になりはします。
大人の言っていることは、だいぶ理解しているようなので、言語面も丁寧にみていってあげたいと思っています。

障害や病気は必ずしも人生をマイナスにするものではないですから、与えられた条件の中で、息子の可能性を最大限生かせるよう、私もがんばっていきたいです。

[6] mixiユーザー 02月14日 14:46

☆ぬびさん
観察ありがとうございます。
やはりPVLの可能性が一番高いですか。
少し安心しました。

CMVとは別の障害または病気なのでしょうか？
無知なものでわからず申し訳ありません。

[7] mixiユーザー 02月14日 16:45

CMV = Cytomegalovirus

まあそれなりにいるウイルスですが、日本の先生方は優秀ですので、MRI, またはCTを見るだけでミスる訳がありませんから、あまり心配しない方が良いと思います。

方向は変わりますが、ママが色んな面で必要以上と言って良い程情報を集めてしまいがちな時には、それなりに、お子さんにプレッシャーや負担が自然に知らないまま、かかってくるものです。PVLにしろ、白質脳症にしろ、心配しても、情報を調べ尽くしても、残念ながら基本的に最終結果はあまりかわりがないと思います。だとしたら、ママはお子さんと無邪気に遊んであげるために時間を注ぎ込むのが一番大切だと思いますよ。PVLがあってもなくても、子供はママと過ごす時間が一番価値のあるものですからね。

[8] mixiユーザー 02月14日 18:26

☆ぬびさん
お返事ありがとうございます。

たしかに今一番大切なのは、息子と無邪気に遊ぶ時間ですね。
しっかり心掛けたいと思います。

しかしながら、無知な状態な時に、息子が進行性の病気かも、と突然伝えられたら、最終的な結果を変えられないことは承知の上で、まずは情報集めをせずにはいられない親の心もご理解頂けると幸いです。

貴重なご意見、ありがとうございました。

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