中皮腫治療の情報交換コミュのはじめまして

中皮腫に関して、あまり詳しい情報がなかったので、このコミュニティーを見つけることが出来て嬉しいです。
去年の暮れから、父がちょっとしたことで息切れがし、咳も出ると言うので、町医者に行くと風邪といわれ咳止めを出されました。同じことがもう一度あり、大き目の病院に行って見ると、レントゲンで肺に水がたまっていると言われました。それから検査入院を繰り返し、結核か癌かと言われ、肺腺癌の可能性が強いと言われ、結局４月の半ばに中皮腫と診断されました。
肺の片方だけが真っ白だと言うことでした。
手術も放射線治療も出来ないので抗がん剤治療をしています。
今日２クール目のアリムタ投与中です。ゴールデン明けに１クール目分を投与しましたが、ちょっとしたムカツキと便秘があっただけで、本人も思ったより副作用が辛くなくホッとしているようです。
ただ、入院していると眠れなかったり、食事がおいしくなかったりとどんどん痩せて弱っていっているのが気になります。３クールまで終わったら一度家に帰れると聞いているようですが、普通の生活が出来るのか心配です。

コメント(19)

最初
全て
最新の40件

[1] mixiユーザー 06月03日 17:44

みゆみゆさん、はじめまして

ギズモといいます

お父さんが中皮腫と診断され、現在はアリムタを使用中なんですね

私はアリムタは使った事はありませんが、お父さんはあまり副作用がないようで良かったですね

私も5クールあたりまでは食欲は全くありませんでした

なので、自分が好きな食べ物や飲み物を家族の人に持ってきてもらってました

中皮腫と診断されたようですが、中皮腫にもいろいろ種類があります。何の中皮腫ですか

[2] mixiユーザー 06月03日 21:33

はじめましてしまこと申します。携帯からなので読みにくかったらすみません

私の父は胸膜中皮腫で今年の１月に左肺を全摘出手術しました

肋骨も二本取りあと心膜と横隔膜は取って人工の膜を入れたようです。中皮腫と診断がついたのも去年の秋頃でした。それまで二年近くもの間肺に水が溜まったり検査したりと入退院の繰り返しでした。放射線治療も抗癌剤治療もまだ話が出ておりません

今は自宅で生活できているものの熱が出たりさがったり・・その度肺を取った部分にチューブが入ったり洗浄したり点滴したりと朝夕２回病院に行ったり来たり。医者からは完治する病気ではない。と告げられ落ち込む父でしたがわずかな光に賭けてみようと肺全摘出手術を決心した父と私達でした。これからいろんな情報が頂けたらと思います。よろしくお願いします

[3] mixiユーザー 06月04日 10:09

キズモさん、はじめまして
メッセージありがとうございます。
父は悪性胸膜中皮腫です。
食欲はないわけではないのですが、病院食ではあっさりしていてどんどん痩せていっているので、毎日何か差し入れしています。から揚げとか大福とか調子がいいとつまんでくれます。
ずいぶん長く抗がん剤使われていたんですね。
ご苦労お察しします。

[4] mixiユーザー 06月04日 10:22

しまこさん、はじめまして
メッセージありがとうございます。
お父さんのこと、ご心配でしょうね。
医療のことはわかりませんが、ずいぶん大きな手術だったようですね。
父のお医者さんはうちの父には手術は無理とおっしゃいました。
どういう判断基準なのかは、私たち素人にはわかりませんが
しまこさんのお父さんは、手術が出来るくらい初期だったとか
体力が十分あるとかなのでは？
父は家に帰りたいと言っていますが、今はそれが出来ない状況です。
お父さんが自宅におられるのであれば、
いい思い出になるような時間が過ごせると良いですね。
あと、しまこさんも。毎日忙しいと思いますが、自分のことも大切にしてあげてね。
（携帯からでもぜんぜん見にくくないですよ）

[6] mixiユーザー 06月04日 13:41

琥珀さん、はじめまして
メッセージありがとうございます。
そして、お疲れ様でした。
まだ琥珀さんもご家族も落ち着かないでしょうね。
私も、今のすべてが終わったときに
自分はどうなるんだろう、母はどうなってしまうんだろうと思うと。。。
とにかく今は今出来ることをするだけですが。

父の病院も国立病院ですが、担当の医師も中皮腫は２例目とのことで
もしかしたら琥珀さんのお父様と同じようなパターンなのかもしれません。
ただ、父は「お医者様感覚」が強いらしく
国立病院のお医者様がこうおっしゃっているんだから信じればいい
と言う考えなので、母も本人の納得のいく治療をと思っているようです。
症状だけでなく、本人の医療に対する考え方でも治療は変わってくるものなのでしょうね。
父は「お前が先に逝ったら俺は家の事は何もわからないから、俺が先でよかった」と母に言ったそうです。
そんな母はなぜか、父は必ず治る。家に帰ってくる。と信じています。
そう口で言っているだけかもしれませんが。
でもそういう態度が大切なのかもしれませんね。

笑われるかもしれませんが
父はノニジュースやプロポリスなどを毎食時に飲んでいます。
手術も放射線治療もダメと言われ、抗がん剤も効果は３割以下と言われれば
何かにすがりたくなる気持ちもわかっていただけるかと思います。
玄米クリーム、母に伝えてみます。
ありがとうございました。

[8] mixiユーザー 06月04日 15:29

ホントに難しい病気なのですね

私の父は本当は手術はどうかな。という段階でした。中皮腫の患者にはあまり手術を勧めたりしないと聞いてましたがなんとか可能性があるのはないですか？と聞き手術に至りました。父が70代だったら手術は絶対にしなかったとお医者さまが・・。今となって手術してよかったのか悪かったのか悩んでる父です。ご飯もあまり食べれなくなり好きな焼酎も飲みたくないと

私達もなんとか励ましたりするけど俺にしか分からない

と

頑固おやじなので

みなさんのお父さまはお幾つですか？やはりアスベストが原因なのですか？私の父は現在66才です。35年ほど前にアスベストのある現場で10年ぐらい働いていたみたいです。
テレビで見てた病気がまさか自分に降り掛かってくるなんて・・俺は何も悪いことしてないのに何でだ

と今だに言っております

[9] mixiユーザー 06月04日 16:00

悪性胸膜中皮腫なんですね

私は悪性腹膜中皮腫です。同じ中皮腫の病気です。私は四年前に病気が発見され、全国たくさんの病院を周り医師達に聞いてきました。『この病気治せますか？』みんな同じ答え『緩和治療ですね』地元に帰り主治医が言ってくれました。『あまり例がない病気なので、抗がん剤が効くかわかりません。それでも治療しますか？』私はそれから、ずっと抗がん剤治療を続けてきました。主治医達もこの病気についていろいろ勉強してくれたり、専門の医師や手術をしてくれる医師を探してくれたりもしてくれました。そのおかげで、一年前にやっと手術をしました。今では、半年に一度に治療をして、あとは普通に生活して暮らしてます。中皮腫の原因はアスベストと言われてるみたいですね

しかしながら私はまだ３０代です。病気発症は２０代でした

何十年もたってから発症すると言われている中皮腫……なぜ私がなったのかは原因は未だに分かってません。

[11] mixiユーザー 06月05日 14:43

琥珀さん
励ましのお言葉ありがとうございます。
心強いです。
お父様は強い方だったんですね。
ご自分の信念を全うされて、ご立派だと思います。
今はまだ、それほど苦しむ父の姿は見ていませんが
献体に対する琥珀さんのお気持ちわかる様な気がします。
と言っても、まだそこまで考えられないと言うのが正直なところです。

[12] mixiユーザー 06月05日 14:44

しまこさん
私の父は今年６５歳になりますが
３０年ほど前まで建設の仕事をしていて
アスベストについては心のどこかで気になっていたようでした。
当時は仕事が忙しく早朝に家を出て深夜に帰宅と言う毎日だったそうです。
現場の監督は他の誰かにも出来るけど
子供の父親は自分にしか出来ないといって
転職したのですが
潜伏期間が長いと言うのは恐ろしいことですね。

父も、最初に肺の水を抜いたときに
水の色が黄色だったので「ビールの飲みすぎかな～?」
なんて笑っていっていたのですが
最近はお酒も飲みたい気分にならないようです。
頑固親父ですよ～
プロポリスなどを持っていくと
「俺はモルモットじゃね～」と怒ります。
でも、一人になると説明書などを隅から隅まで読んで
私よりも詳しくなっています。
少しでも体にいいことをしたいと思ってくれているのは
家族としては嬉しいことです。

[13] mixiユーザー 06月05日 14:45

キズモさん
原因がわからないって不安ですね。
でも、キズモさんはお若いからと言うのもあるのか
ご自分の病気に対して積極的なご様子で
なんだか私もがんばろうって言う気持ちになってきます。
ありがとうございます。

[14] mixiユーザー 06月05日 21:17

皆様ありがとうございます

お父様方みんな似たような歳なんですね

頑固親父で・・

そしてギズモさんの若さでの発症には驚きました。腹膜中皮腫もあるなんて・・今現在闘病中なんですね

ホントこの病気は病院の先生方から手探り状態です。と言われ、かと言って知り合いに同じ病気の人なんかいないし情報を知りたくても知ることができませんでした

でもここでこうやって皆様の意見が聞けて私も母もありがたく思っております

これからも色々とお世話になることがあるかと思いますがよろしくおねがいします

父にも今こうやって同じ病気で戦っている人がいることを伝えたいと思います。そしてがんばってもらいたいです

ありがとうございます。

[15] mixiユーザー 06月06日 23:38

>みゆみゆさん
原因がわからないってかなり不安ですよ

最初は、自分の病気が信じられなくて落ち込んでました

でも、月日が経つうちに自分の病気と向き合えるようになりました。だから今では一日一日を大切に楽しんでます

みゆみゆさんのお父様もきっと、今まで通りの生活とはいかないかも知れませんが、普通に生活ができると思います。『落ち込んで過ごす一日よりも楽しく過ごす一日』

＞しまこさん
医師達もギズモの若さでの発症には驚いてました。同じ中皮腫でも腹膜になるのは少ないみたいです。この病気は手探りです。ギズモも言われました

周りには居ないし、インターネットで調べてもないし本当に情報がなかったです

きっとこの病気で苦しんでる人はたくさんいると思います。もしかしたら、この病名事態解らない医者もいるかもしれません。
お父様や家族の人達も大変だとは思いますが、お互いに頑張っていきましょうね

[16] mixiユーザー 06月07日 12:16

私の家人も30才の時にびまん性腹膜中皮腫の診断を受けました。
築地のがんセンターをはじめ、複数の病院でのセカンドオピニオンも受けましたが、悲観的なお話しか伺うことができず。

幸い、足掛け2年強にわたる隔週の抗癌剤投与で一時は数リットルもあった腹水も落ち着き、現在は日常生活に全く問題のないレベルにまで回復しています。
治療のほうも、定期的なMRI検査だけで抗癌剤の投与を中止してみようかと医者と話しています。

診断がつきにくいこと（※）、原因が明確にならないケースが多いこと、手探りの治療にならざるを得ないことなど、体だけでなく精神的にも辛い病気ですが、論文などを検索してみると、思いのほか治療効果が発揮されていたり症状が安定したりしているケースが多いことに気付き、励まされました。
妻が非常に前向きに治療と向き合ってくれたこと、若くて体力があったことも大きな要因かもしれません。

いずれにせよ、アスベストの問題もあり注目度が高く、新しい治療法の研究も進んでいる病気です。治験への参加など、多くの情報を集められると良いかと思います。

※当時、既に中皮腫外来が設置されていた順天堂病院でも、確定診断までに6ヶ月間の入院が必要でした。

[17] mixiユーザー 06月08日 14:33

しまこさん、
本当に手探りですね。
今私は自宅に２週間だけ戻ってきていますが
また来週には夫を置いて単身戻ります。
実家から遠く離れたところに住んでいるので
今後、いっそ実家のそばに引越したほうが良いのか
考え中です。
父の今後の症状も大きく関係してくるのですが
それこそ手探り状態なので毎日悶々としています。
一日一日大切にしていきたいと思っています。

[18] mixiユーザー 06月08日 14:35

ギズモさん
そうですね。努めて明るくですね。
一緒にいる人の思いは伝染していくと思うので
楽しいことを話題にするように
父のためにも、家族のためにもしていきたいです。

[19] mixiユーザー 06月08日 14:52

kenji00さん
はじめまして。
30歳は若いですね。
kenji00さんが奥様をよく励ましたり支えたりしておられるのでしょうね。
日常生活に問題のない状態で
抗がん剤投与も中止となると
積極的になれますね。
父も抗がん剤の効果によっては
自宅に帰って普通に生活できると
お医者様はおっしゃって
父もその日を楽しみにしているので
家族として支えていきたいと思っています。

ログインすると、残り3件のコメントが見れるよ